Czesiu - Nie 26 Lut, 2006 12:23 Temat postu: Vitiligo FAQ Vitiligo FAQ, czyli najczęściej zadawane pytania na temat vitiligo
1. Co to jest vitiligo? 2. Jak jest klasyfikowane? 3. Jakie są przyczyny choroby? 4. Jak się ją diagnozuje? 5. Czy da się z niej wyleczyć? 6. Jakie są sposoby leczenia? 7. Nie stać mnie na leczenie nowymi metodami. Co mogę zrobić? 8. Czy osoby z bielactwem powinny unikać słońca? 9. Czy chorzy są bardziej narażeni na nowotwory skóry? 10. Choruję na vitiligo. Czy moje dzieci też będą je miały? Co to jest vitiligo? Bielactwo nabyte (vitiligo) jest schorzeniem skórnym, polegającym na lokalnym, stopniowym zaniku barwnika w wyniku selektywnego zniszczenia, uszkodzenia lub osłabienia melanocytów (komórek wytwarzających barwnik - melaninę). wstecz Jak jest klasyfikowane? Podział ze względu na sposób ujawnienia się choroby: •bielactwo wrodzone (albinizm), które dzieli się na: •uogólnione (całkowite) - zupełny brak barwnika (w skórze i innych narządach), •częściowe - odbarwienia występują w niektórych częściach ciała. •bielactwo nabyte (vitiligo). Najbardziej ogólny podział ze względu na umiejscowienie zmian: •bielactwo segmentowe lub segmentarne (SV - ang. Segmental Vitiligo) - odpowiada poszczególnym dermatomom (dermatomy - sąsiadujące ze sobą segmenty skóry, zaopatrywane przez poszczególne gałęzie obwodowych nerwów czuciowych) i pojawia się najczęściej w dzieciństwie; stabilizuje się po roku lub dwóch latach okresu szybkiego rozwoju; wiązane jest z nieprawidłowościami w układzie nerwowym, •bielactwo niesegmentowe (NSV - ang. NonSegmental Vitiligo) - zmiany mają charakter symetryczny, obejmują wszystkie części skóry; ta odmiana choroby często postępuje w ciągu całego życia z okresami nasileń i stabilizacji; wiązane jest z nieprawidłowościami układu immunologicznego (odpornościowego). Najczęściej stosowana klasyfikacja bielactwa nabytego (Ortonne i Bose, 1983 r.): ograniczone (localized vitiligo) obejmujące postać: •skupioną (focalis), w której występuje jedna lub kilka plam bielaczych w jednym obszarze, •segmentową (segmentalis) ujawniającą się tylko po jednej stronie ciała, •i dotyczącą wyłącznie błon śluzowych (mucosalis). uogólnione (generalized vitiligo) - występujące najczęściej; w jego skład wchodzą: •acrofacial - postać, w której zmiany chorobowe zlokalizowane są na twarzy lub częściach kończyn, •vulgaris - bielactwo zwykłe, czyli rozproszone plamy symetrycznie ułożone na skórze całego ciała, •oraz postać mieszana (acrofacial i/lub vulgaris i/lub segmentalis). całkowite (universal vitiligo) - odbarwienia obejmują ponad 80% powierzchni skóry. wstecz Jakie są przyczyny choroby? Istnieje kilka teorii dotyczących etiologii bielactwa (genetyczna, autoimmunologiczna, autodestrukcji, neurogenna, biochemiczna, unifikacyjna), jednak do tej pory żadna nie wyjaśnia do końca istoty choroby. Czynniki mogące wywołać lub pogorszyć objawy chorobowe mogą mieć charakter wewnętrzny (wrodzony - podatność genetyczna), jak i zewnętrzny (czynniki środowiskowe: szeroko rozumiany stres (np. hormonalny, psychiczny, fizyczny), niedobory składników odżywczych (witamin i minerałów) wynikające z niewłaściwej diety lub innych zaburzeń zdrowotnych). U różnych osób inne czynniki mogą mieć większe lub mniejsze znaczenie w ujawnieniu się i przebiegu choroby. wstecz Jak się ją diagnozuje? Rozpoznania choroby powinien dokonać lekarz na podstawie oceny odbarwień skórnych. Bardzo pomocnym urządzeniem w ustalaniu rozległości zmian, szczególnie u osób o jasnej karnacji oraz w celu wykluczenia innych chorób o podobnych objawach, jest lampa Wooda. Za jej pomocą można również określić miejsca na skórze z mniejszą koncentracją melaniny, w których zaczyna się proces depigmentacji niewidoczny gołym okiem. wstecz Czy da się z niej wyleczyć? Da się całkowicie przywrócić skórze barwnik, jednak nie można zagwarantować, że nie nastąpi nawrót choroby, gdyż to zależy od wielu czynników, nad którymi jest ciężko całkowicie zapanować. Ważne jest jednak (dla większej skuteczności leczenia) jak najszybsze rozpoczęcie terapii. Mimo, że żadna nie daje 100% gwarancji na powrót melaniny, obserwuje się ich ciągły postęp i wzrost efektywności wraz z ograniczaniem skutków ubocznych. wstecz Jakie są sposoby leczenia? Najczęściej stosowaną konwencjonalną metodą jest fototerapia w różnych odmianach (światło słoneczne, sztuczne lampy UV, lasery) połączona lub nie z lekami immunomodulującymi i/lub środkami wspomagającymi/regenerującymi. Metoda (-y) leczenia powinna być dobrana do stanu zdrowia osoby ze zdiagnozowanym bielactwem, uwzględniając rodzaj (odmianę) choroby, ewentualne niedobory składników odżywczych (witamin i minerałów) oraz inne schorzenia. Ważne jest również ograniczenie lub wyeliminowanie szkodliwych lub potencjalnie szkodliwych czynników, takich jak: nadmierny stres, palenie papierosów, nadmierne opalanie, leki i substancje podejrzane o pogarszanie objawów choroby, urazy mechaniczne skóry (zadrapania, skaleczenia, powtarzające się otarcia). wstecz Nie stać mnie na leczenie nowymi metodami. Co mogę zrobić? Alternatywnych sposobów terapii bielactwa jest, podobnie jak jego przyczyn, bardzo wiele począwszy od preparatów ziołowych medycyny wschodniej, przez homeopatię po techniki samoleczenia. Mniej abstrakcyjne, rodzime metody leczenia wywodzą się z fitoterapii (ziołolecznictwa) i zalecają przyjmowanie dziurawca (soku lub naparu; można stosować go w połączeniu z naświetlaniami słonecznymi lub solarium, ale pod kontrolą lekarza), bodziszka lub mieszanek ziołowych o różnych właściwościach (np. światłouczulających, uspokajających, antydepresyjnych, wzmacniających, poprawiających stan skóry i in.). Naświetlania sztucznymi lampami można zastąpić ekspozycją na słońce, jednak jest to uzależnione od pogody (pory roku), przez co nie gwarantuje systematyczności i trudniej jest dobrać odpowiednią dawkę promienowania. Bardzo ważna jest równeż ogólnie rozumiana zdrowa dieta, bogata w antyoksydanty, witaminy, minerały i inne składniki odżywcze (w szczególności te, których występują niedobory - wówczas warto prowadzić suplementację, najlepiej praparatami pochodzenia naturalnego). Ograniczyć powinno się spożywanie słodyczy, alkoholu, kawy, gdyż te produkty hamują wchłanianie witamin, wypłukują minerały i zaburzają trawienie, a przez to równowagę całego ustroju. Należy spożywać owoce (osobno; świeże lub suszone namoczone w wodzie), warzywa, orzechy, pestki, kasze, jaja gotowane na miękko, kefir lub naturalny jogurt, czyli produkty mało lub w ogóle nieprzetworzone. Wskazane jest picie ok. 1.5 l płynów dziennie (niegazowana woda mineralna lub źródlana, napary ziołowe, zielona herbata, świeże soki owocowe i warzywne). Są to ogólne zalecenia, natomiast szczegóły dietetyczne każdy powinien ustalić indywidualnie biorąc pod uwagę znane sobie aspekty. Równie ważne są dostosowane do własnych możliwości ćwicznia fizyczne oraz pozytywne myślenie, optymistyczne nastawienie do życia, wiara we własne siły i sens walki z chorobą. wstecz Czy osoby z bielactwem powinny unikać słońca? Nie, nie powinno sie unikać światła słonecznego w naszym przypadku. Jednak zbyt długie opalanie prowadzące do poparzeń może mieć (ale nie musi) równie szkodliwe i/lub nieprzyjemne skutki jak zupełny brak słońca. Trzeba kierować się zdrowym rozsądkiem i zasadą złotego środka pamiętając, że w miejscach bez melaniny łatwiej dohodzi do oparzeń. Specjaliści zalecają przebywanie na słońcu (w lecie w godzinach przed- (do 10) i popołudniowych (po 15)) do ok. 15 minut (w tym czasie organizm wytworzy odpowiednią dla siebie ilość bardzo ważnej witaminy D). Jednak wraz z pojawieniem się bezchmurnych dni warto stopniowo przyzwyczajać skórę do promieni słonecznych. Odpowiednio wykorzystywane słońce może przyczynić się do powrotu barwnika lub przyspieszyć proces repigmentacji. wstecz Czy chorzy są bardziej narażeni na nowotwory skóry? Nie. Pomimo braku melaniny pełniącej funkcję ochronną przed promieniowaniem, wśród osób z vitiligo nie stwierdza się zwiększonej liczby zachorowań na nowotwory skóry w porównaniu z resztą populacji. Nawet w przypadkach intensywnych kąpieli słonecznych w skórze bielaczej nowotwory powstają bardzo rzadko. Odpowiedzialna jest za to wysoka aktywność genu p53, obniżającego próg apoptozy (apoptoza - zaprogramowane genetycznie samobójstwo komórki). W sytuacji gdy dochodzi do genetycznych uszkodzeń komórek naskórka, uruchamiany jest mechanizm ich eliminacji poprzez apoptozę, co zapobiega dalszym transformacjom i powstaniu raka. Niewykluczone jest, że istnieją też inne mechanizmy pełniące podobną rolę ochronną. (przeczytaj również: Związek z czerniakiem) wstecz Choruję na vitiligo. Czy moje dzieci też będą je miały? Tego niestety nie da się przewidzieć. Można jedynie mówić o prawdopodobieństwie na podstawie częstotliwości rodzinnego występowania choroby, które według różnych źródeł wynosi od ok. 6 do 38% (w naszej ankiecie odsetek ten wyniósł 32%), natomiast ujawnienie się bielactwa u dzieci osób chorych jest rzadsze i waha się między wartościami od kilku do kilkunastu procent. Co więcej wiele faktów wskazuje na to, że odziedziczenie genów odpowiedzialnych za ujawnienie się choroby nie oznacza, że w ogóle dojdzie do początku choroby. Dopiero pewne czynniki środowiskowe i/lub osobowościowe mogą spowodować pojawienie się odbarwień bielaczych, o czym zdaje się przekonywać fakt, iż choroba może pojawić się w każdym okresie życia. wstecz |
||||||
