magdam - Nie 31 Maj, 2009 22:13 Kwiatek ile dzieciaczek ma?kiedy u ciebie sie pojawilo i w jakich okolicznosciach? lucysia - Nie 31 Maj, 2009 22:35 Kiedy ja dostałam plam w rodzinie nikt nie chorował (23 lata), ale po pewnym czasie moja siostrzenica też dostała plam i już jako dziecko (klasa V szkoły podstawowej). magdam - Pon 01 Cze, 2009 17:34 Bardzo u niej postępuje? u siostrzenicy? lucysia - Wto 02 Cze, 2009 13:55 Oj tak ona ma jeszcze więcej niż ja. kwiatek - Wto 02 Cze, 2009 19:28 Sama już nie pamiętam,kiedy to było,ale chyba jak miałam 8-9lat -tak ni z tąd ni owąd,a teraz mam 28.Bywały okresy że prawie tego paskuctwa nie miałam,a teraz przy odrobinie stresu znowu tak jakby więcej  A moje dzieciaczki mają 3 i 5 lat.
magdam - Wto 02 Cze, 2009 21:50 Kwiattku trzymam kciuki za dzieciaczki napewno bedą sliczniutkie i zdrowiutkie!!! mam nadzieje ze mój synet również bedzie zdrowy.Lucysia dzieki za odpowiedz nederlandka85 - Czw 11 Cze, 2009 10:29 Myślę, że początek bielactwa ma miejsce w naszej psychice. Stres tutaj odgrywa ważną rolę. Pierwsze plamki pojawiły się na stopach, gdy miałam 6 lat. Szłam wówczas do przedszkola. Mama często do dzisiaj mi wspomina tamte czasy. Byłam, podobno, strasznie nerwowym i zestresowanym dzieckiem. Każdy dzień wyjścia do " zerówki " rozpoczynałam płaczem. I wszystko zaczęło się od tego przedszkola. I myślę, że to właśnie ten stres przed nowym otoczeniem itd. spowodował wysyp tych plamek. A jeśli chodzi o dziedziczenie, nie sądzę. Co prawda siostra mojego ojca, czyli moja ciocia, cierpi również na bielactwo. U niej wszystko zaczęło się po pierwszej ciąży. W ciągu tygodnia podobno plamy bielacze zajęły 60 % jej ciała. Więc może ten stres odegrał tutaj ważną rolę, narodziny dziecka, jakby nie było, są wielkim przeżyciem emocjonalnym. magdam - Pią 12 Cze, 2009 16:06 Tak stres to jest klucz do tego schorzenia to można powiedzieć na 100% dlatego mam nadzieję,że dam radę na ile to możliwe uchronić moje dziecko od stresu. Powiedz mi jeszcze nederlandka85 czy twoja ciocia ma dzieci , w jakim sa wieku i czy sa zdrowe? nederlandka85 - Sob 13 Cze, 2009 13:55 Magdam, tak moja ciocia ma 4 dzieci. Najstarsze ma około 30 lat, najmłodsze 17. Żadne z nich do tej pory nie ma bielactwa. Jednakże najmłodszy syn przez kilka lat leczył się z łuszczycy. Dzisiaj efekty już są w pełni zadowalające, ale walczył z tym parę dobrych lat. A łuszczyca wiadomo, choroba skóry, podobnie jak nasza dolegliwość. Owner - Pon 15 Cze, 2009 22:23 Witam serdecznie wszystkich użytkowników, w mojej rodzinie bielactwo ma tylko mój Ojciec choruje on na nie od 30 roku życia do dziś, obecnie ma 51 lat, ma tylko dwie plamy niedaleko wargi, oraz na szyi, jeśli chodzi o mnie, to choruje od około 10 roku życia do dziś, a mam 20 lat. Mam tego nawet dużo ;p jednakże na twarzy mam tylko małą plamkę, która jest nieco rozjaśniona, pojawiła mi się ona przed maturami ;] Znalazłem forum przez przypadek, teraz czytając wasze posty będą opracowywał własną taktykę na leczenie :D pozdrawiam serdecznie jkami - Pon 27 Lip, 2009 09:12 Witam Ja mam bielactwo wrodzone. Choruję od małego tzn jak miałam kilka lat to (wiem z opowiadań mamy) w okolicy biodra miałam małą okragłą plamke. Mama myslała ze jest to jedna z tych plamek co dzieci dostają jak np. kobieta złapie się za brzuch podczas ciązy, w każym razie plamka sobie była i nic sie nie działo Niestety podczas dorastania ona tez sie ciut powiekszyła. Przez kolejne 20 lat nic sie nie działo teraz mam prawie 25 i mam dwie małe plamki na plecach i wczoraj znalazłam zmiane nad brwią. Bielactwo mam po tacie a on po swojej mamie, ma tez je jego siostra natomiast jego brat i druga siostra nie. Mój brat tez nie ma bielactwa i jego dzieci ( 2 i 4 latka ) tez nie mają. Ja również boje się ze moje dzieci beda to po mnie miały natomiast mój obecny partner ( jesteśmy 7 lat) mówi ze mam sie tym nie przejmowac bo dzieci i tak bedą piekne po mamie  wiec mam nadzieje ze tak bedzie.
Natalia_90 - Wto 28 Lip, 2009 18:32 pewnie, nie przejmuj się :) najważniejsze, że Twój partner akceptuje Ciebie ze wszystkimi detalami, no dzieci oby nie miały, ale nie jest to znowu aż taki wielki problem, lepiej by miały bielactwo a nie jakąs groźną chorobę czy cuś ;) pozdrawiam Lelo3008 - Śro 29 Lip, 2009 20:34 Tak, też się zgodzę, najważniejsze dobre nastawienie, wiadomo, że stres nigdy nie pomaga;] LUDZI KOCHA SIĘ ZA, TO CO MAJA W ŚRODKU, A NIE ZA ICH WYGLĄD xd 3maJ siĘ nana11 - Czw 30 Lip, 2009 11:42
[ Dodano: Czw 30 Lip, 2009 11:48 ] hej dziewczyny;) u mnie plamy pokazały się 8lat temu najpierw małe a teraz mam na twarzy rękach i nogach;(czy jest możliwość wyleczenia ich proszę o odpowiedź;) Lelo3008 - Czw 30 Lip, 2009 18:18 Po pierwsze nie jestem dziewczyną, a chcę Ci odpowiedzieć;P Słuchaj plamki masz trochę długo ale myślę, ze z dobrym podejściem, dobrym leczeniem i systematycznością uda Ci się to osiągnąć- może nie na dłoniach ale na twarzy pewnie tak... Ale wiesz, nie ma 100% pewności, ze one po wyleczeniu nie powrócą;/ PoZdRoWiOnKa;] jkami - Pią 31 Lip, 2009 10:09 Dzieki za miłe słowo Natalia i Lelo to naprawde miłe uczucie jeśli pociesza cię ktoś, kto dobrze wie jak sie czujesz i cie rozumie, ponieważ też przez to przechodzi. Pozdrawiam ... :) nana11 - Pią 31 Lip, 2009 16:40 jkami wiem co znaczą twe obawy ja też mam bielactwo tylko że nabyte choruję od 9lat i mam 2 dzieci syn ma 10 i córka 7 także boję się żeby oni tego nie mieli.Zobaczysz wszystko będzie ok.pozdrowionka Catalabama - Pią 31 Lip, 2009 22:48 Moje tez na razie nie maja i mam nadzieje ze tak zostanie!!!!!!! Kumciaki - Sob 01 Sie, 2009 12:06 A u mnie w rodzinie to nawet pojecia nie mają co to jest vitiligo ( mam na myśli tę dalszą ;>) Nikt nie choruje na to co ja , wiec to napewno w moim przypadku nie ma podłoża genetycznego. Mimo wszytsko staram się z tym walczyć i mam nadzieję ,że mi się uda 
Wam zreszta tez! Pozdrawiam magdam - Wto 04 Sie, 2009 19:28 Catalabama ile twoje dzieci mają lat? Moj malutki juz skończył 5 miesięcy ale czas leci, cieszę się, że wątek coś znowu ruszył! Madlen_ka - Śro 05 Sie, 2009 02:11 U mnie w rodzinie tylko mój tata ma bielactwo od 25 roku życia. Od roku plamy zaczynają wypełniać się pigmentem, na łokciach plamy praktycznie całkowicie wypełniły się pigmentem, a miał ogromne plamiska od łokci prawie do nadgarstka !!! Tata nie leczył bielactwa tylko bardzo dużo przebywał na słońcu i proszę jakie rezultaty :) Co ciekawe, cała rodzina tak się przyzwyczaiła do jego plam, że nikt nie zauważył, że plamy na łokciach zniknęły tylko ja :)) Odnośnie moich dzieci: mam 1,5 roczną córeczkę i 3,5 letniego synka. Jak na razie są zdrowe i niech tak zostanie. Życzę Wam tego samego. Catalabama - Śro 05 Sie, 2009 09:18
8 i 13 lat - ogladam je jak nawiedzona na okrągło 
A corka znajomych tez to ma - zdarła wielkie strupy na kolanach i zostały jej białe plamy - to było w zeszłym roku, a teraz ma juz całe łokcie łaciate :( A w rodzinie nikt nie ma i nie miał bielactwa :( Lelo3008 - Śro 05 Sie, 2009 16:35 Heh, nie mam dzieci ale mam do was pytanie;) Słuchajcie ja mam bielactwo i mój brat, a siostra nie ma. Rodzice też nie mają i dziadkowie także. Czy jest możliwe, że odziedziczyłem to po dalszych przodkach?? Np. moi rodzice byli nosicielami feralnego genu, a on ujawnił się dopiero we mnie?? nutella - Śro 05 Sie, 2009 21:04 I tak to mogło właśnie być. Podobno każdy z nas nosi jakieś komórki rakowe, ale nie u wszystkim się one uaktywniają. Zależy to od wielu czynników zewn. i wewn. Tak i pewnie jest z bielactwem, jeśli wina leży po stronie genów. U mnie z najbliższej rodziny nikt oprócz mnie tego nie ma.Może ktos kiedyś miał jakiś prapradziad.I u mnie pewnie pod wpływem jakiegoś czynnika się uaktywniło, np. pod wpływem silnego stresu,wstrząsu emocjonalnego. Rodzeństwo nie ma bielactwa, ale kto wie, czy nie "noszą" tego cholerstwa w sobie jak nieodpaloną bombę..? magdam - Śro 05 Sie, 2009 21:34 Lelo dokładnie tak jak myślisz tym bardziej, że brat też ma gdzieś ten gen musił być przekazany a u was sie ujawnij. Bielactwo jest dziedziczone wielogenowo czyli kilka genów jest za nie odpowiedzialne plus czynniki zewnętrzne(stres, zly tryb zycia itp)widocznie u was cos zadzaiałało i sie ujawnilo. Madlen_ka - Śro 05 Sie, 2009 23:03 Catalabama, ja też obsesyjnie oglądam dzieci. Myślę, że taki nawyk zostanie nam już do końca życie, tzn. do momentu aż dorosną i założą własne rodziny. Lelo3008 - Czw 06 Sie, 2009 17:51
Chyba Cię rozumiem ja u kogo nie zobaczę jakieś przebarwienie na skórze to zaraz podejrzewam, ze to bielactwo;D magdam - Czw 06 Sie, 2009 18:58 No własnie moi kochani i ja tez się tego boje najbardziej , że juz zawsze będę oglądać małego czy coś się nie dzieje i to mnie boli najbardziej....;( mój mąż nawet sobie sprawy nie zdaje, że ja to tak przezywam...bardzo się boję zęby synek nie mial plamek a ma 5 miesięcy więc trochę jeszcze przede mną........;( Natalia_90 - Czw 06 Sie, 2009 21:56 no, ale póki nie ma to bądź dobrej myśli :) moze nie będzie miał :) zapomnij na trochę o plamach, bo jak tak będziesz ciągle w stresie żyła, to sama sie nawabisz nowych, a dziecko zobaczysz będzie sliczne, zdrowiutkie :) czego dziecku zyczę , ale Ty trochę przystopuj :) Lelo3008 - Pią 07 Sie, 2009 11:15
No rzeczywiście musisz tak zrobić, musisz znaleźć po prostu sobie jakieś zajęcie żebyś tylko nie myślała o bielactwie- mi póki co narazie się to udaje;) martusia33 - Pią 07 Sie, 2009 12:22 U mnie bielactwo ma dziadek - bardzo mało w porównaniu do mnie. Moja córcia na szczęście nie ma i modlę się aby nigdy nie zachorowała. Pozdrawiam wszystkich. Lelo3008 - Pią 07 Sie, 2009 15:59
Taak nam to aby modlitwa i nadzieja została;/ że będzie lepiej :wink: magdam - Wto 11 Sie, 2009 20:11 Kochani to nie ja mam bielactwo tylko mój mąż, martusia33 ile córcia ma lat? martusia33 - Wto 11 Sie, 2009 20:23 Moja córcia w styczniu skończyła 8 latek i jest jedynaczką więc rozumiecie.... Boję się mieć więcej dzieci i czasami w ukryciu sobie troszkę popłaczę ale choroba tak się rozwinęła, że nie zaryzykuję. Lelo3008 - Wto 11 Sie, 2009 20:43 Oj zrezygnujesz z macierzyństwa, ze szczęścia rodziny z powodu plamek, daj spokój... Zobaczysz będziesz tego żałowała..;/ Kumciaki - Wto 11 Sie, 2009 21:52 Wiecie co to chyba nie jest warunek ,że jak ktoś choruje na bilectwo to jego dzieci też muszą to mieć. To może się "ujawnic" za dwa , trzy pokolenia. Nie wiem takie jest moje zdanie;) Wiara jest najwazniejsza. Natalia_90 - Wto 11 Sie, 2009 22:11 to się może w ogole nie ujawnić... przyczyny nie sa znane dokładnie, więc z tym to jest tak trochę jak na loterii... przede wszystkim nie ma się co wyrzekac szczęścia tylko dlatego, że jest strach, że sie "przegra"... nie spróbujesz nie dowiesz się.. ;) poza tym u mnie w rodzinie nikt bielactwa nie miał, ja wierze, że moje dzieci też nie będą miały, poza tym nawet jeśli, to tragedii by nie było ;) Kumciaki - Wto 11 Sie, 2009 22:14 U mnie w rodzinie także nikt tego nie ma, więc po co się przejmować na zapas :wink: Lelo3008 - Wto 11 Sie, 2009 22:23 A jeżeli np dwoje ludzi ma bielactwo (kobieta i mężczyzna) i zdecydują się na dziecko, to prawdopodobieństwo, że dzieci będą chore wzrasta?? Kumciaki - Wto 11 Sie, 2009 22:38 Też się nad tym zastanawiałam :razz: I szczerze mówiąc nie mam pojęcia, może ktoś jest tu bardziej obeznany? Lelo3008 - Wto 11 Sie, 2009 22:39 No, to dajcie znać jak coś, ech na przyszłość się przyda;] Przemek - Śro 12 Sie, 2009 00:55 u mnie nikogo nie ma i tak myślałem a może też ważne jak sie rodziliśmy czy normalnie? czy cesarskie cięcie?? .... Madlen_ka - Śro 12 Sie, 2009 00:56
Moim zdaniem wzrasta choć do końca nie wiadomo czy się uaktywni. Może "siedzieć" w organizmie przez lata. Nie wiem czy mam rację bo w końcu przyczyna naszej choroby nie jest ostatecznie zbadana.
Martusia, ja Cię w pewnym sensie rozumiem. Ja też tak myślałam jak dowiedziałam się o mojej chorobie, ale dwa razy mięliśmy niespodziankę w postaci synka i dwa lata później córeczki. Za żadne skarby bym tego nie zmieniła. Czasem sobie myślę, jak by wyglądało moje życie bez dzieci? Pewnie nieciekawie. Macierzyństwo pozwoliło mi spojrzeć na moją chorobę z innej perspektywy. Mam dla kogo żyć i dostaję dużo bezinteresownej miłości od dzieci a to uskrzydla. Dla nich nieważne są moje łatki :) To prawda, że się boją o ich zdrowie, ale jeśli nawet wyjdą im plamy, a my jako rodzice nauczymy ich właściwie patrzeć na swoją chorobę oraz innych ludzi, to będzie się im dobrze żyło. Pocieszę Cię, że podobno dzieci leczą się najszybciej. Rozmawiałam z rodzicami chorych dzieci w Warszawie na Towarowej i to nastawiło mnie pozytywnie w razie czego. Nie zamartwiaj się na zapas, bo złym nastawieniem powodujesz posuwanie się bielactwa do przodu, a stres może wyrządzić dużo poważniejsze choroby. Pomyśl o tym. MI bardzo pomogła wizyta u pani psycholog. Pozdrawiam cieplutko [ Dodano: Sro 12 Sie, 2009 00:58 ]
myślę, że to nie ma znaczenia. Ja rodziłam się siłami natury, dzieci przez cesarkę więc gdyby teoria się sprawdziła to by były zdrowe :) pozdrawiam martusia33 - Śro 12 Sie, 2009 08:48
Nie zrezygnuję bo jestem już mamą i nigdy bym tego nie zmieniła a moja rodzina jest bardzo szczęśliwa jeśli chcesz wiedzieć. Zupełnie nie zrozumiałeś co mi chodzi. Ja z niczego nie rezygnuję bo już to wszystko mam !!!!! Napisałam, że boję się mieć drugie dziecko jak większość kobiet na tym forum, każda z nas ma rozterki.
Dziękuję Madlen_ka Pozdrawiam wszystkich. Lelo3008 - Śro 12 Sie, 2009 09:25 Szczerze mówiąc, to gdyby partnerka chciała mieć dziecko, to nie wahał nawet bym się bo cóż te plamki znaczą dla mnie... Teraz już nic :biggreen: Oczywiście mówię o dalekiej przyszłości, nie teraz jak mam tyle lat;) [ Dodano: Sro 12 Sie, 2009 09:30 ]
No masz może rację bo to dla nich stres i w ogóle ale tak jak wcześniej napisałem nigdy nie będę się kierował bielactwem w podejmowaniu "ważniejszych" decyzji bo są rzeczy ważne i ważniejsze, a dla mnie posiadanie szczęśliwej rodziny jest ważniejsze od białych plam. Z bielactwem można być szczęśliwym- szkoda, że dopiero niedawno, to zrozumiałem;D blabla - Śro 12 Sie, 2009 09:24 jak bedziecie sie zamartwiac na zapas, to Wy dostaniecie wiecej plamek. a o dzieci tez sie sam kiedys boje, czy aby tego po mnie nie mialy, choc bede mial niedlugo badania zeby to wykluczyc [czyt. vitiligo]. a gdzies czytalem, nie jestem pewny, ale moze byc tak, ze wasze dzieci moga miec np. ten gen odpowiedzialny za vitiligo i przekaza go swoim dzieciom, u ktorych musie lub nie - sie uaktywnic. dodam, ze u mnie bielactwo u nikogo w rodzinie nie wystepowalo, nawet moi dziadkowie nie pamietaja nikogo, chyba jestem pierwszym przypadkiem w familii. xmati6 - Śro 12 Sie, 2009 10:04 Z jednej strony ciesze sie, ze mam vitiligo bo zaczalem wreszcie zwracac uwage na ZDROWIE. Z pewnoscia moje dzieci (o ile je bede mial ) od malego beda zdrowo odzywiane, witaminki dla dzieci, jakis plusz do rozpuszczania, przy tym duzo soków do picia tych naturalnych; poza tym bede wykonywal badania na niedobory witamin ktore ma osoba vitiligo. Takze szanse na pojawienie sie tego są znikome gdyz na strazy stoje JA :wink:
magdam - Śro 12 Sie, 2009 13:35 Lelo3008 jeśli obydwoje z partnerów ma bielactwo to może urodzić się dziecko albinos a to jest nieciekawa sprawa bo towarzyszyć mu może również głuchota. Trochę czytałam o tym wszystkim.Oczywiście może ale nie musi. Tutaj są ciekawe rzeczy poczytajcie http://vitiligo.com.pl/faq.html Ja napewno będę jeśli Bozia da drugie dziecko mimo iż mam obawy, sama jestem jedynaczką i nie wyobrażam sobie mieć jedno dzieciątko, a jeśli plamki się pojawią odrazu działanie, tak jak napisała Madlen_ka u dzieci szybko są postępy po naświetlaniach chociażby.
blabla - Śro 12 Sie, 2009 13:48
mam na mysli biopsje skory, oraz inne badania. wszystko dowiedzialem sie od innej lekarki i znajomego. Madlen_ka - z tego co wiem u dzieci nie mozna stosowac naswietlan do ktoregos zycia bo to moze grozic czerniakiem. ale nie krakajmy, dzieci bedziesz miala zdrowe ! i tyle ! Jagoda - Śro 12 Sie, 2009 15:18 Nie wolno nam panikować.Gdyby wszyscy ludzie bali się że mogą przekazać jakąś chorobę genetyczną to gatunek ludzki by wyginął .Nie bądżmy dla siebie tacy okrutni. Czy bielactwo to naprawdę najgrożniejsza choroba która może, być przekazana genetycznie?chociasz wcale nie musi.Moja dermatolog mówiła że jeżeli dwoje rodziców ma bielactwo to dzieci i tak mogą odziedziczyć geny z innej linii np.po babce ojca albodziadku matki. Znam kilka starszych osób z bielactwem i moje wścibskie oko nie wypatrzyło u ich dzieci a mają nawet i po 5-ce i wnuków żadnych plam.Będzie dobrze . |
||||||||||||||||||||||||||||||||
