Czlowiek_Nikt - Śro 30 Cze, 2010 11:33 Temat postu: Witam serdecznie... Witajcie, Tak właściwie zastanawiałem się, czy istnieje jakakolwiek społeczność, która skupia osoby dotknięte tym schorzeniem i widzę, że rzeczywiście jest takie miejsce. Miło mi, że mogę tu u was gościć. To przekleństwo dopadło mnie jakieś 2 lata temu. Zaczęło się od dużego stresu związanego z życiem prywatnym. Pierwsza kropka, mała pojawiła się na prawej ręce. A potem lawinowo. W ciągu 2 lat, 1/3 twarzy mam odbarwioną. Dermatolog oczywiście rozłożył ręce "choroba nieznanego pochodzenia, nieuleczalna, brak znanych i skutecznych terapii". Dostałem protopic, który jedynie powodował odparzenia i szczypanie, a efektu żadnego. Oszpeca to człowieka straszliwie. To jak wyglądamy to nasza wizytówka, możemy być najbardziej wyjątkowymi z ludzi, ale to pierwsze wrażenie określa to jak na nas inni reagują - a czasami nas nie tyle określa - ile na dzień dobry skreśla. Z tego co czytam, to większość terapii to naciąganie nas na ciężkie pieniądze, żadnych gwarancji, a co najwyżej lakoniczne usprawiedliwienie "bo wie Pan bielactwo się ciężko leczy..". Rzeczywiście powinniśmy się trzymać razem i stworzyć coś na wzór społeczności, może kiedyś ktoś zrozumie, że jest nas na tyle dużo, że warto podjąc trud opracowania skutecznego leczenia... A tak a propos, jestem z Katowic, jak ktoś będzie przejazdem, to zapraszam na kawę :) be_st - Śro 30 Cze, 2010 13:42 Witaj serdecznie! Dziś ruszam na południe kraju ,więc chętnie wpadnę na kawę.Mogę być o 18.00 , pasuje?Żartowałam.Dlaczego taki login ? Człowiek_Nikt? powiało smutkiem! pozdr Kumciaki - Śro 30 Cze, 2010 15:16 Witamy w Naszych skromnych progach :wink: Protropic chyba mało komu pomaga i do tego ma kosmiczną cenę.. Też mam dużo plam na twarzy , no i łatwo nie jest. Dawid - Śro 30 Cze, 2010 19:28 witam kolejnego chłopa z naszych stron:-) :zdrówko: życzę cierpliwości, wytrwałości i nie poddawaj się:P głowa do góry:P Czlowiek_Nikt - Czw 01 Lip, 2010 08:44 be_st --> A to mnie w konia zrobiłaś, musiałem wczoraj wylać dwie kawy i zjeść dwa kawałki ciacha ;) (żart). Login jest jaki jest, bycie nikim wcale nie musi oznaczać czegoś negatywnego, wprost przeciwnie, czasem ucieczka od roli jaką pełnimy oznacza prawdziwa wolność. Powiało smutkiem? Hmm, w zasadzie nastrój mam nie najlepszy, szczególnie gdy spoglądam w lustro na swoje piękne plamy. Pozdrawiam również 
Kumciaki --> Dokładnie, cena z kosmosu, efekt żaden. Zresztą, nie jestem lekarzem, ale wydaje mi się, że przyczyna choroby nie jest "miejscowa", tylko wewnętrzna. Maść z definicji nie może pomóc, bo nawet jakby powodowała repigmentację, to za tydzień pojawi się nowa plama w innym miejscu. Ostatnio znalazłem jakąś klinikę, gdzie podobno przeprowadzają tzw analizę pierwiastkową ciała, sprawdzają jaki czynnik (w nadmiarze lub niedomiarze) występuje, mogąc być przyczyną aktywacji bielactwa. Zadzwonilem, zapytalem gościa rzecze: Panie, ile to kosztuje i jakie macie sukcesy? - tu nastapiła cisza i gosc odpowiada: kuracja to 300zl na 2mce na leki, czasami udaje sie zatrzymać chorobe, wie Pan... bielactwo sie ciezko leczy.... Zalamac rece mozna. Dawid --> Dzieki, staram sie nie poddawać, ale obiektywnie rzecz oceniajac, szansa na normalny wygląd jest nikła andzia80 - Czw 01 Lip, 2010 09:08 Witam....co do analizy pierwiastkowej to zafundowałam sobie coś takiego,wszystko ładnie pokazało...ile czego za dużo a czego za mało,lekarz później ustalił jakie tabletki mam łykać...efekt!?żaden tylko nałykałam się kosmiczną ilość dużych tabletek i 1500zł na minusie,jedyną zadowoloną osoba był pan doktor który sobie troche zarobił a później rozłożył ręce i.....dalej można się domyśleć...bielactwo to ciężka choroba do leczenia...pozdrawiam... :biggreen: Czlowiek_Nikt - Czw 01 Lip, 2010 09:17 Cóż, tego się spodziewałem :):):):) Dzięki za cynk, przynajmniej wydam sobie te 1500zł inaczej. Kumciaki - Czw 01 Lip, 2010 09:51 Ta analiza pierwiastkowa to też wyciąganie z ludzi pieniędzy. Nie korzystałam z ich usług, ale dzwoniłam i powiedzieli mi to samo- że mają efekty, ale trudno się to leczy. Czytam opinie ludzi na forum i nikomu nie polecam. issska - Czw 01 Lip, 2010 12:00 Hej. Wiem co czujesz - sama przez lata zmagam się z tą chorobą. Chociaż, ostatnio jakoś mam łatwiej- jestem cała biała ( prawie). Męża poznałam dokładnie w czasie, kiedy mi się pokazała pierwsza mała plamka. Był ze mną i wspierał przez cały czas , kiedy plamska się powiększały, rozrastały... Wyglądałam OKROPNIE - krówka łaciata, i to nie tylko latem. Leczenia próbowałam - naświetlania z jakimiś psolarenami, dziurawiec, bodziszek cuchnący, potem Protopic. Plam przybywało, aż w końcu jestem biała. Wierz mi, też nie jest miło, jak słyszę komentarze typu - córka młynarza, bladaczka, kreda itp. Ale nawet mi na myśl nie przyjdzie sie załamywać. Jak się wysmaruję samoopalaczem to wyglądam "dość normalnie". Przyzwyczaiłam sie też do kremów z najmocniejszymi filtrami i tunikami z długim rękawem w upały. Na plażę a jakże chodzę, ale z parasolem. I nikt się nie czepia. Się rozpisałam a właściwie wystarczy powiedzieć - jesteśmy inni, ale nie gorsi od opalonych! (moja lekarka kiedyś mi powiedziała, że mam sto razy lepszą cerę od równolatek, które co roku smażą sie na słonku- zawsze miło coś takiego usłyszeć :)) Czlowiek_Nikt - Czw 01 Lip, 2010 12:05 Najważniejsze, że jesteś szczęśliwa. Nawet najgorsza choroba jest do pokonania lub zaakceptowania, jeżeli jest ta druga osoba, która patrząc na Ciebie ma w oczach miłość, a nie współczucie i odrazę. Mam nadzieję, że kiedyś i mnie to spotka:) pozdrawiam!! blabla - Sob 10 Lip, 2010 12:36
o zrozumienie to dzisiaj wyjątkowo trudno. tym bardziej jak się ma takie "coś". alenda - Sob 10 Lip, 2010 23:27 Witaj. A jaką kawę serwujesz? Bo ja lubię fusiastą albo z expresu z mlekiem, rozpuszczalnych nie toleruję :) A będę przejazdem, ale w kierunku ligoty jak trafię :D (bo ostatnio szukałam wieży telewizyjnej w Katowicach dobrą godzinę ;) a potem znalazłam Bytkowską ale w Chorzowie, a nie Katowicach :hahaha: ) |
||||||||
