patpati - Czw 09 Gru, 2010 22:39 Temat postu: Proszę o odpowiedź! Witam serdecznie. Jestem babcią dwuletniej dziewczynki u której rozpoznano bielactwo. Póki co plamek jest niewiele, a i przebarwienia nie bardzo widoczne. Dziecko jest po pierwszej konsultacji u prof. Barana z wrocławskiej kliniki dermatologicznej, który zalecil stosowanie maści o nazwie Protopic i stwierdzil, że jest to przypadłość do całkowitego wyleczenia. Proszę o odpowiedź, czy ktoś z Was leczył się u profesora? Jeśli tak, to z jakim skutkiem? Czy faktycznie wcześnie rozpoznane bielactwo jest wyleczalne? Proszę o odpowiedź. Gallus - Pią 10 Gru, 2010 01:05 każde bielactwo jest wyleczalne ale każdy człowiek jest inny i inaczej reaguje na leki, maści itp. patpati - Pią 10 Gru, 2010 04:44 Mój niepokój, a co za tym idzie pytanie o szansę na całkowite wyleczenie zrodziło się po informacji od pediatry, który stwierdził, iż taka jest malutkiej uroda, nic się nie da z tym zrobić, bo bielactwa się z sukcesem nie leczy. Za budującą odpowiedź serdecznie dziękuję. Kasia K. - Pią 10 Gru, 2010 11:13 Tylko, że to akurat prawda. Na bielactwo tak naprawdę nie ma lekarstwa, gdyby było, to nie byłoby problemu, a tak jak np. wynika z forum, niby każdemu co innego pomaga, ale nikt nie wie dokładnie co i jeszcze tu nikt nie napisał, że coś konkretnego mu pomogło, plamy zniknęły całkowicie (a nie tylko trochę) po tym i tym konkretnym specyfiku. Raczej prędzej może dojść do samoistnej remisji i na to należy liczyć. Ja smaruję moją 8-letnią córkę Protopikiem już kilka miesięcy i plamy są. Zniknęły jak na razie tylko na kciukach samoistnie, ale raczej myślę, że są po prostu niewidoczne, jak z okolic zniknęła opalenizna 9brak kontrastu). W lecie pewnie znowu sie pojawią. Na początku przeżywałam szok, a teraz już się do myśli o bielactwie przyzwyczaiłam i nie wydaje mi się takie straszne, tym bardziej, że syn zachorował na dużo paskudniejszą chorobę i od tej pory myślę sobie, że bielactwo to nie koniec świata. patpati - Pią 10 Gru, 2010 18:13 Kasiu, dziękuję za dość wyczerpujacą odpowiedź. Nie bedę ukrywać, że dla mnie i rodziców Malenkiej jest to w tej chwili dramat. Nie mieliśmy dość czasu, by ochłonąć po postawionej diagnozie. Mnie niepokoi jeszcze fakt, ze profesor zlecił Malenkiej naświetlanie lampami. Czy jest to dla dwulatka bezpieczna metoda leczenia? Wiewiorek567 - Pią 10 Gru, 2010 22:22 Pewnie, że nie. Jest to tylko moja rada, pewnie ktoś doświadczony jeszcze Ci to odradzi z dobrym uzasadnieniem. powinna zdrowo się odzywiać czyli ograniczyć słodycze, jeść więcej owoców. anna24 - Sob 11 Gru, 2010 00:07 Witam Panią, we Wrocławiu leczą dzieci laserem excimerowym w szpitalu na Kamieńskiego, ale czy ten laser jest lepszy od naswietlania to nie wiem. patpati - Sob 11 Gru, 2010 08:10
Na sensowną osobę niezwykle trudno trafić. Argumentacja profesora, że Malutka będzie naswietlana najsłabszymi lampami w czasie 10 sekund przekonala rodziców do tej metody leczenia, a we mnie budzi pewne (ale czy uzasadnione?) obawy.
Z tym akurat nie ma problemu, bo Malutka z wyrobów cukierniczych tylko po słone paluszki chętnie sięga.
I ja nie wiem czy to lepsza metoda, ale za podpowiedź serdecznie dziękuję. Na pewno zasięgnę w poniedziałek informacji we wspomnianej placówce, bo póki co, to natrafilam na wiadomość, że nie zaleca się stosowania lasera u dzieci poniżej 15 roku życia. anna24 - Sob 11 Gru, 2010 10:00 U mojej córeczki zdiagnozowano bielactwo w lipcu tego roku, ma 5 lat. Równiez był to dla nas szok i długo nie moglismy sie z tym pogodzic. Jezdzilismy do wielu lekarzy, wiekszosc z nich rozkladala rece. Bylismy tez na Towarowej w Warszawie u prof. Majewskiego, ale powiem szczerze ze rozczarowałam sie. Profesor stwierdził ze u córki bielactwo jest w fazie rozkwitu, dodam ze wizyta trwała 10 minut. Kazał odstawic laser i przejsc na lampy uvb 311. Gdy zapytałam dlaczego? I czy jest to lepsza metoda od lasera nie był w stanie mi odpowiedziec. Na koniec powiedzial tylko ze teraz stosuje sie naswietlania uvb 311. Powiedzial ze decyzja nalezy do nas. Przemyslałam to i postanowiłam nie przerywac lasera, bo córka byla w polowie terapi (2 miesiace naswietlań 2 razy w tygodniu) pozniej przerwa miesieczna + prptopic. Na Kamieńskiego prosze sie zgłosic do doktor Grodzińskiej jest tam ordynatorem, ona doradzi. Dodam że lecza tam laserem wiele dzieci. Córka ma bardzo rozlegle bielactwo, pachy, brzuch, powieki i szyja z której juz wszystko zeszło po laserze, reszta plamek cofie sie i pigment powoli wraca. Ale co bedzie dalej...? Tego nikt nie wie, ale trzeba walczyć patpati - Sob 11 Gru, 2010 10:50
Ta informacja rodzi ogromną nadzieję. Dziękuję bardzo. Anno, pozwoliłam sobie wysłać do Pani wiadomość na pv. beatarur12 - Wto 12 Lip, 2011 18:31 anna24, WITAM PANIĄ POCHODZĘ Z MALEJ MIEŚCINY I JEŻDŻĘ OD LEKARZA DO LEKARZA PRYWATNIE WSZĘDZIE ROZKŁADAJĄ RĘCE SYNEK MA 7LAT I BIELACTWO NA POWIEKACH LEKARZE MÓWIĄ TAKA URODA NO I POWIEK NIE WOLNO NAŚWIETLAĆ PROSZĘ O PODPOWIEDZ BO WIDZĘ PO PRZECZYTANIU PANI @ ŻE JEDNAK JEST NADZIEJA;POZDRAWIAM I CZEKAM NA ODPOWIEDZ |
||||||||||||||
