piórko - Pią 04 Mar, 2011 20:40 Temat postu: Spotkanie w realu. Vitiligo klub :-) rzecz się dzieje w jakimś mieście wojewódzkim, umawiamy się w wyznaczonym miejscu np. kino, ustalona godzina i seans filmowy, wchodzimy, nie robimy żadnych pozorów, siedzimy i oglądamy, potem wychodzimy, taki bez zobowiązaniowy spontan, co o tym myślicie? :) wybielony65 - Pią 04 Mar, 2011 21:03 [ Dodano: Pią 04 Mar, 2011 21:04 ] piórko, extra -ludzie jesteśmy wyjtkowi  naznczeni  spotkajmy się  :zdrówko:
Dawid - Sob 05 Mar, 2011 09:07 Powiem tak pomysł jak najbardziej oK :biggreen: ..tylko już nie pierwszy raz próbujemy się spotykać i nici wychodza. Wiadomo duża częsć z nas pracuje, uczy się lub ma rodziny i trudno jest się tak zorganizować, aby doszło do spotkania. Najlepszym rozwiązaniem byłoby szukać osób ze swojego miasta i tak sie spotykać bo na wieksza skalę to raczej bardzo trudno... ale pomysł jak najbardziej na + :zdrówko: Kumciaki - Sob 05 Mar, 2011 10:51 Już nawet chyba był taki temat;) Ale trzeba się jakoś wreszcie zebrać, jestem za 
Lelo3008 - Sob 05 Mar, 2011 16:06 'wieki' u was chyba już nie byłem ^^ heh zima, brak słońca- chyba zapomniałem chociaż na chwilkę o bielactwie.. no cóż, zgadzam się z kumciaki. podobny temat był. ciężko się tak zebrać. najsprawiedliwiej byłoby zebrać się w stolicy, albo 'po środku' naszego kraju ;d Łódź-Warszawa? ;> ja tam ogólnie zaniechałem leczenie, jedynie co w lato wyjeżdżam ciągle nad wodę, opalam plamiska w rozsądnych dawkach i z każdym rokiem są chociaż trochę mniejsze ;p trudniej z odbarwionymi włosami, od jesieni mam plamę na uchem we włosach, 3cm/3cm.. jest OKEJ :zdrówko: piórko - Sob 05 Mar, 2011 16:54 chciałbym zobaczyć w takim normalnym tłumie jak wygląda osoba cała biała, czyli taka jak ja, czy się rzuca w oczy czy co :) kto z Lublina niech się wpisuje :) iwka438 - Sob 05 Mar, 2011 20:56 Super pomysł z tym spotkaniem , a Warszawa ....hmm...mam jakieś 60 km , więc myślę ,że to wykonalne :) Przemek - Nie 06 Mar, 2011 00:27 Jestem za - z Łodzi ale jak coś to może dojade po prostu choć wole nie obiecywać
jak to mówią w kupie siła smashm - Nie 06 Mar, 2011 12:13 Ja też ŁDZ:P wybielony65 - Nie 06 Mar, 2011 17:01 Czy jest ktoś z Pomorza -dokładnie Kaszuby -Kociewie .Spotkałem kilkanaście lat temu panią z Trójmiasta całkowicie wybieloną tak ja teraz.Kochani dokładnie przeczytajcie nasze moto ,dawno temu to przesłanie zrozumiałem !
Przemek - Wto 08 Mar, 2011 00:10 No to Łódź prowadzi to kiedy spotkanie
agaxx2222 - Pią 11 Mar, 2011 18:00 WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE , BARDZO MIŁO BY BYŁO NA TAKIM SPOTKANIU. CZULIBYŚMY SIĘ JAK SAMI SWOI A NIE JAK CZARNE OWIECZKI . JESTEM NA TAK . WARSZAWA MOŻE BYĆ. :wink: CHORUJĘ JUŻ 8 LAT, CHCIAŁABYM O TYM POROZMAWIAĆ BO NIKT INNY NAS CHYBA NIE ZROZUMIE JEŚLI NIE MY NAWZAJEM. Kumciaki - Pią 11 Mar, 2011 18:18 Wiecie co nie ma różnicy praktycznie czy spotykamy się z kimś "zdrowym" czy takim jak my. Bo ja się czuję wręcz jakoś niezręcznie. :razz: patrycja9116 - Pią 11 Mar, 2011 20:55 Też dawno nie zaglądałam na to forum. Ja sądzę, że spotkanie w takim NASZYM gronie jest świetne. Tylko pewnie wiele osób z nas, w tym także ja ma problem właśnie z dojazdem do tej Warszawy, czy Łodzi. MIeszkając na OPolszczyźnie mam trochę daleko, niestety, a szczerze mówiąc nigdy nie rozmiawiałam, ani w sumie nie znam osoby z moich znajomych chorej na bielactwo. Pozdrawiam wszystkich :) Bartekszym - Sob 12 Mar, 2011 19:42 Ja tez z Lublina ;D Karolak - Nie 13 Mar, 2011 09:01 a ktoś z Zabrza?? 
Asienka - Pon 14 Mar, 2011 23:10 ;) szkoda ze tak daleko do tej Warszawki ;) Dawid - Wto 15 Mar, 2011 20:53 hm tez daleko Ruda Śląska :biggreen: :cool: co nie zmienia faktu że nas ślązaków tez tu parę jest :biggreen: :zdrówko: Karolak - Śro 16 Mar, 2011 17:03 taa chyba jest nas kilku ;DD Dawid - Śro 16 Mar, 2011 20:33 nio na forum ok.10 osób by się znalazło.: m.in maciek, isska, ty, ja asienka, i pare innych :biggreen: :zdrówko: Karolak - Śro 16 Mar, 2011 20:48 Taaaa i bardzo to optymistyczne;DD Kiedyś byśmy mogli się spotkać wszyscy;PP Dawid - Śro 16 Mar, 2011 20:56 HA! kiedyś...lepiej wcześniej niż później... :grin: ps. fajny blog...:P... i jeśli te foto było tam twoje to nie wiem czemu takie pesymistyczne wypowiedzi tam padały.... w większości sie tam zgadzam tez tam mam niby coś się ponaświetlam, a potem 2 tyg. przerwy bo praca inne rzeczy do zrobienia..wiecznie brak czasu na walkę hehe.. ale póki co leję na TO:P Karolak - Pią 18 Mar, 2011 17:47 hah :DD piórko - Pią 18 Mar, 2011 21:56 jest duży rozstrzał miejscowości, dlatego lepiej spotkania organizować według miast wojewódzkich, nadal podtrzymuję gotowość :) wlodar28 - Pon 21 Mar, 2011 09:18 witam, jest ktos z opolskiego z krapkowic lub okolic? Karolak - Pon 21 Mar, 2011 17:07 :grin: xomkax - Śro 23 Mar, 2011 15:24 ja z Lublina. szczerze mówiąc jeszcze nie spotkałam osoby chorej na bielactwo... byłoby miło poznać kogoś takiego jak ja :) Dawid - Śro 23 Mar, 2011 18:47 dobrra.. Śląsk: Ja, czyli Dawid ;p kto jeszcze? :biggreen: Karolak - Śro 23 Mar, 2011 19:55 Karolina też Śląsk ;PPP Dawid - Pon 04 Kwi, 2011 21:39 osoby ze Śląska prosze się nie chować :biggreen: wyłazić!!! :wink: idasia - Wto 05 Kwi, 2011 10:50 ja również jestem ze śląska :grin: Kinga - Wto 05 Kwi, 2011 11:38 Jestem z Łodzi ;) z chęcią spotkam się z Wami. Osobiście nie znam nikogo z bielactwem. Choruje od 2lat... w tym roku zmiany znacznie się nasiliły. Nie ukrywam, że przyda mi się wsparcie osób, które mają ten sam problem. Widziałam, że jest kilka osób z Łodzi ;) Spotkajmy się ;) Pozdrawiam Kinga xomkax - Wto 05 Kwi, 2011 22:02
Ja mam identycznie tylko ze jestem z Lublina :) Kinga - Wto 05 Kwi, 2011 23:36 Ja mogę spotkać się gdziekolwiek :) Jeżeli będę wiedziała, że warto jechać w dane miejsce żeby poznać kilka osób, które są w podobnej sytuacji co ja. Piszcie propozycje ;) Pozdrawiam :) Dawid - Sob 16 Kwi, 2011 23:11 no i odzewu żadnego!  co to ma k***a być...
no ja się pytam?.. wstydzicie się?! czego?... osoby ze Śląska! wychodzimy :biggreen: ja tu naliczyłem dopiero 3 osoby chetne :wink: tu chyba nieodzowna będzie jakas pomoc admina Czesia :biggreen:(jakies wielkie na stronie głównej lub cos podobnego powiadomienie o spotkaniu) w koncu forum ma chyba cos ok. 5lat i zeby jakiegos wiekszego spotkania nie było.. czy to są jakies zarty?! :twisted: :biggreen: :biggreen: :biggreen:  :zdrówko:
xomkax - Pią 29 Kwi, 2011 18:08 hahaha jaki bulwers ;D Zygcia - Pon 02 Maj, 2011 19:32 jestem z Warszawy, jak ktos chetny mozemy sie spotkac :P Monia i Kara - Pon 06 Cze, 2011 14:21 Witam Wszystkich, Mam na imię Monika, mam 30 lat i na bielactwo choruję już od 12 lat..... Zimą to bywa mniej stresujące ale latem koszmar......... Mam za sobą kilka nieudanych prób leczenia, w tym wizyty na Towarowej w Warszawie, które skutecznie czyszczą kieszeń ale niekoniecznie pomagają pacjentowi............ Chciałabym w realu poznać ludzi z tym samym problemem.............. Może bywa tutaj ktoś z Lublina......... [ Dodano: Pon 06 Cze, 2011 14:25 ] Może ktoś z Lublina lub okolic odezwie się na maila......... Gallus - Śro 20 Lip, 2011 10:39
no ja ze śląska! z Chorzowa :wink: poprostu nie wchodziłem dawno :razz: justysia89 - Czw 28 Lip, 2011 16:30 Ja jestem z Jeleniej Góry :) aniapik - Wto 02 Sie, 2011 12:21 a ja z Warszawy i bardzo chętnie się spotkam |
||||||||||
