Bielactwo - vitiligo.com.pl

[blabla]

Dermatolodzy nie mają często pojęcia jak to leczyć. Przepiszą Vitix i Protopic, który na bielactwo nie jest lub Elidel. A większość stwierdzi, że to nie uleczalne, nie da się odzyskać pigmentu i że w końcu każdy ma jakąś skazę na sobie. Szkoda, że my możemy mieć to na całym ciele.
Jak zrepigmentowały mi się plamy, to lekarz nie mógł uwierzyć :P

[xomkax]

Bo niektórzy lakrze mówią coś j=nawet jeśli nie mają zielonego pojęcia o tym. nie przyznają się do tego ze nie wiedzą.

[minika78]

Ja najciekawsza radę jaką dostałam od dermatolog to solarium... mam uczeszczac i opalac plamy pobudzając plamy do pigmento. Co o tym sądzicie?

[Mariusz]

Mnie pani dermatolog kazała unikać słońca a wychodząc smarować się kremami z filtrem UV. Gdzie, więc leży prawda. Pewnie jak zwykle pośrodku.

[xomkax]

minika78
Solarium? No nie wiem... nie próbowałam. Ale naświetlanie UVB to chyba coś w stylu
solarium...

Mariusz
Nie! Nie unikać słońca! Nie radzę!

[Dawid]

solarium jak najbardziej może przyniesc efekty albo niestety mogą ci wyjsc nowe/nie nowe takie ukryte plamy bo jednak lampka jest miejscowo a w solarium dawka idzie na całe ciało...

a i problem taki że musisz się cały wysmarowac kremem z filtrem gdzie np. nie masz plam bo kontarst może byc gorszy niz same plamy...

ja na swoim przypadku stwierdzam, ze tam gdzie plamy są zawsze zakryte maja sie dobrze a te wystawiane wcale nie specjalnie na słońce się powoli repigmentuja, ale koniec lata to i lama w ruch :wink:

[Gallus]

nie unikajcie słońca ja nie unikałem i mi pigment wraca
możliwe ze po solarium bedzie tez wracał ale... chyba nie skorzystam :grin:

[minika78]

No właśnie... może rzeczywiście to może pomóc... ale ja już wyglądam mocno poplamiona... chyba nie będę ryzykować. Wczoraj widziałam fajnego chłopaka całego w plamach... chciałam go zaczepić, ale jakoś nie zdobyłam się na odwagę i teraz żałuję....

[xomkax]

Ja bym zaczepiła :) Pewnie miałabym najpierw wielkie wątpliwości czy mnie nie wyśmieje, ale bym zaczepiła. Chciałabym kogoś plamiastego znać, szczerze mówiąc.

[minika78]

[xomkax]

No zaczep, zaczep jak go spotkasz! Powodzenia! :D

[Mariusz]

Też chciałbym spotkać kogoś z bielactwem najlepiej w moim wieku.

[xomkax]

Nie czuj sie osamotniony, ja również mam takie pragnienie. ^^

[nakpotan]

chorzy wiadomo ,ze najlepiej sie czuje we wlasnym gronie... odmieńcy też ...
Kiedyś byl film USA o ludziach kalekich po wojnie w Wietnamie i tam sie zastanawiano czy lepiej chorych trzymać razem , w grupie czy jednak ``powrzucać`` ich miedzy zdrowych ludzi.
Kij ma 2 końce .. np. chory na bielactwo mężczyzna chce poznac chorą na bielactwo kobietę... jest coś wiecej.. pobierają sie..a moze zgodnie z trendami dzisiejszymi nie pobieraja ..i po czasie maja dziecko. Procent ,ze dziecko bedzie miało vitiligo jest bardzo wysoki ..moze nie 100 % ale bardzo dużo.
Gdy osoba chora na bielactwo bedzie miec dziecko z osobą NIE chorą na bielactwo to ryzyko , ze ich dziecko bedzie miec vitiligo jest znacznie mniejsze....
Wiec moze nieraz watro pomysleć o dziecku.

ABi. .. jest KOLOR :>

[xomkax]

Wszystko fajnie, ale ja nie chce mieć dzieci w wieku 15 lat. No bez jaj!
A to, ze chcę poznac taką osobę wcale nie oznacza, ze chcę z nią być w związku. Po prostu chciałabym znać kogoś z bielactwem. Tyle.

[Dawid]

[xomkax]

Hmm... Pewnie jest kilka osób, ale poznanie kogoś przez internet to zupełnie co innego niż zapoznanie sie z kimś w rzeczywistości.

[SnaKe7777777]

Każdy z nas chciałby poznać kogoś takiego. Nikt nie mówi chyba od razu o jakiś związkach a co dopiero dzieciach.

Sam chciałbym wiedzieć czy jest chociaż w mojej okolicy ktoś taki jak ja. Wiem jaki ja byłem kiedyś: nie wychodziłem, byłem domatorem, raczej stroniłem od ludzi przez moje plamy, teraz nauczyłem się to olewać i żyję normalnie choć na pewno zdarzy się może raz po raz sytuacja że czuję z ich powodu dyskomfort, zwłaszcza chyba w kontaktach męsko-damskich z oczywistych powodów, jednak po za tym mało się nimi przejmuję, chyba dlatego chciałbym kogoś takiego poznać, po prostu nie czuł bym chyba wtedy tego głupiego uczucia że ten ktoś może nie rozumieć co to jest.

[magdaza]

Wydaje mi się, że jednak ludzie coraz częściej już wiedzą "co to jest", szczególnie po tej całej historii z Michaelem Jacksonem. Przyczynił się chłop do oświecenia w tym zakresie... :cool:
Ja mam dobrego kolegę, też z plamami, ale to nie oznacza że sobie wciąż siedzimy i gawędzimy o naszej przypadłości. Czasem się któreś zapyta, czy coś się zmieniło u nas w tym zakresie i tyle.
A co do związków z płcią przeciwną... jeśli to ma być / jest coś poważniejszego to na pewno drugiej stronie to nie przeszkadza. Ja i mój kumpel jesteśmy w szczęśliwych związkach (oczywiście nie ze sobą, he, he).
Pozdrawiam ,

[xomkax]

No właśnie chodzi o to, że większość osób nie wie!
Pojechałam do sanatorium i dziewczyna z pokoju zapytała mnie czy chodzę na solarium, bo myślała że się krzywo opaliłam... Oczywiście większość osób, które w ogóle o to pytają jest pewna, ze się kiedyś poparzyłam. Cóż... teorie jak widać są różne.
A jeśli chodzi o kontakty damsko-męskie to dla mnie... hmm... jeśli partnerowi to przeszkadza, no to sory bardzo, ale nic z tego nie będzie. Proste.

[SnaKe7777777]

Co do tego to pełna racja. Jeśli komuś to wadzi to znaczy że coś tutaj jest nie tak. Ale mimo wszystko troszeczkę przeszkadza to mi w tym zakresie.

[xomkax]

Mi na szczęście nie. A może jeszcze nie? Nie wiem, w każdym razie dla mnie one są teraz czymś normalnym... :)

[Mariusz]

To jest choroba którą należy pokochać. Tak mi powiedziała pewna pani doktor. Pewnie miała rację, ale ja jednak nie tylko chorobę chciałbym mieć w życiu.

[darsento]

a na pewno chciałbyś mieć Mariusz, tylko takie choroby w swoim życiu... bo jak wiadomo, zawsze może być znacznie gorzej...
Nie wiem jak u was, ale w jakimś tam stopniu bielactwo nauczyło mnie trochę innego spojrzenia na siebie no i te otoczenie...

[xomkax]

Mnie również. Ja kocham moje plamki ^^
Choroba chorobą, ale zawsze mogliśmy trafić gorzej... mógł być to rak, albo inne paskudztwo... Więc chyba powinniśmy sie cieszyć... :)

[szanti12318]

Ja plamek mam kilka nie kocham ani jednej... wrecz przeciwnie nie moge na to patrzec, wiec nie uwazam sie za wybranca.

[xomkax]

Oj nie dramatyzuj! Wolałabyś mieć raka? :P

[szanti12318]

a kto powiedzial ze za jakies pare ;at nie bede miala raka? moja ciocia miala bielactwo i w tamtym roku zmarla na raka. Wiec ta choroba nie swiadczy o zadnej odpornosci na rakak czy tym podobne.

[Mariusz]

Nerwica jest czasami niewidoczną chorobą a chorujący trzęsie się jak galareta. Przyznaję, że macie rację

[nakpotan]

xomkax , a czy TY wiesz ,ze wszedzie teraz trąbia ,ze rak wczesniej wykryty jest prawie calkowicie uleczalny ..a niektore pozno wykryte tez sa uleczalne. ZObacz ile ludzi z 1ych stron gazet mialo raka i juz nie ma. A ile ludzi mialo bielactwo i juz nie ma ? ..hmmm , nie znam .wiec czesto zadaje sobie pytanie : co jest lepsze ....

[szanti12318]

nie chodzi mi o to zeby teraz wybierac co bym wolala. Mam bielactwo od 1,5 nikt ni wie ze to mam poniewaz ogranicza sie do kilku plamek a brzuchu, Bardzo matrwie sie o moja corke aby czasem tego nie miala. U mnie steres ie ma wplywu wyszlo po urazie. Wszysteko sie ladie repigmentuje ale caly czas zadaje sobie pytanie dlaczego ja? a co? ta choroba pokazala mi jak niesprawiedliwe jest zycie i podziwiam naprawde PODZIWIAM tutaj ludzi ktorzy zyja z tym dlugo i daja rade. jESTESCIE WSPALNIALYMI LUDZMI.

[xomkax]

Oj, dajcie spokój, czy Wy wszystko bierzecie tak poważnie? Trochę luzu i radości nie zaszkodzi! A ja jako wesoła 15-latka nie mam zamiaru marnować sobie życia rozpaczając, że mam bielactwo...

[Mariusz]

Rak może i jest uleczalny, ale dla ludzi mających pieniądze na prywatne leczenie. Tym z pierwszych stron gazet kasy raczej nie brakuje. Z bielactwem da się żyć a z rakiem nie zawsze.

[xomkax]

No właśnie...

[Alutka86]

[xomkax]

Alutka jestem Twoją fanką!
Masz takie samo podejście do życia jak ja.
Mam 15 lat i też wiem co mówię. Mnie w przyszłości prawdopodobnie czeka operacja kolana i, jeśli coś pójdzie nie tak, mogą mnie nawet posadzić na wózku inwalidzkim. Wiec bielactwo to dla mnie pikuś. Cieszę się każdym dniem, każdą chwilą, każdą sekundą... Chcę żyć i staram się wykorzystać czas jak najlepiej. Problemy są, to prawda. Jest też przykra przeszłość i wiele niemiłych wspomnień z nią związanych, ale nie wracam do tego. Liczy sie to co jest teraz. Nie interesuje mnie opinia wszystkich "życzliwych", którzy patrzą na mnie jak na wariatkę, która nie dość, że jest łaciata i prawie niepełnosprawna, robi mnóstwo zwariowanych rzeczy i śmieje się co 5 sekund. Ważne jest to, że mi to odpowiada. Jestem inna i dobrze mi z tym.

[Alutka86]

Cytat:

Alutka jestem Twoją fanką!

eee.. bez przesady

xomkax napisał/a:

Mnie w przyszłości prawdopodobnie czeka operacja kolana i, jeśli coś pójdzie nie tak, mogą mnie nawet posadzić na wózku inwalidzkim.

Coś Ty z wózkiem to nie tak szybko. Ja mam od urodzenia wadę stopa końsko szprotawa z porażeniem nerwu strzałkowego. Miałam 3 operacje na stopę i nawet o kuli nie pomyślę. Normalnie żyję, chodzę... No pobiegać nie pobiegam, ale któż by za nim tęsknił. :razz:
Efekt uboczy taki, że mam 1 łydkę normalną a 2 jak patyka, ale się tym nie przejmuję, na mieście nie noszę krótkich spódniczek czy spodenek. Ale niech tylko ktoś mnie powstrzyma, żeby na basen tudzież plażę nie iść. :cool:

xomkax napisał/a:

prawie niepełnosprawna

Niepełnosprawność to stan umysłu. To zależy od tego czy Ty pozwolisz na to żeby być niepełnosprawną. Ludzie Cię widzą jak sama siebie piszesz.
(No dobra z gratisów to jeszcze siatkówka mi się odkleja. Tak jakby co. :grin: )
Mój narzeczony się śmieje, że powinnam już pisać reklamacje do pana Boga na wymianę ciała. Zgrywus jeden.

xomkax napisał/a:

śmieje się co 5 sekund. Ważne jest to, że mi to odpowiada.

I o to chodzi moja droga! Atrakcyjna dziewczyna to dziewczyna uśmiechnięta!

[xomkax]

Haha, ja się nie przejmuję tym co inni mówią. Śmieję się z nich i jest dobrze :D

[Gallus]

nasze plamy to problem...
ale nie koniec świata! wiele w życiu przeżyłem i wiem że te plamki to nic!
nie ma co się podłamywać;)
Alutka86, też Cie podziwiam :wink: i ciesze się że są na tym forum takie osoby ktore cięszą się tak jak ja ;)

pozdro ;)

[szanti12318]

ok, fajnie sobie tutaj piszemy ale nie powiecie mi ze czasami nie macie nia w ktorym nie chce sie wstac z lozka. Ja mam plam malo nikt nieiwie ze ma bielactwo a czasami to juz mi rece opadaja. Niby plamy sie w 50% zrepigmentowaly na podbrzuszu ale nie am cos ie cieszyc za wczas bo moze wyjdda nowe. Rozume ze ktos moze inaczej podchodzic do tego ale nie wierze ze wszystko jest tak pieknie ladnie.
Atrakcyjna dziewczyna to dziewczyna uśmiechnięta- niestety w dzisiejszych czasach nie tylko. Niewiem jak to jest jak plamy sie widoczne ale to sprawia bariery np chcesz isc do pracy i jest kilka osob kogo wybiora ladna dziewczyne czy takze ladna dziewczyne ale z plamkami n na rekach. No wydaje mi sie ze ta pierwsza. Nie chodzi o to ze mi zalezy tylko na wygladzie ale w dzisiejszych czasach bardzo zwraca sie na to uwage. Wiem tez ze lamy to plamy a nie np narosla na ciele dlatego nie wyje calymi dniami. Jesli te plamy na brzuchu sie zrepigmetuja wtedy dolacze do was tych szczesliwych:)

[Gallus]

hej... ja mam za dużo spraw na głowie żeby się przejmować plamkami ;)
życzę Ci repigmentacji :wink:

[szanti12318]

ja mam na glowie bielactwo ale nie przejmuje sie juz tym tak bardzo. mam nadzieje ze bedzie dobrze i tyle...

[magdaza]

Tak, macie wszyscy rację, że są o wiele gorsze choroby niż bielactwo.
Tylko, jako, że jest to forum właśnie o bielactwie to wchodzimy tu na nie żeby podzielić sie swoimi doświadczeniami, ale także aby sobie ponarzekać :razz: .
Jakby na przykład mnie było tak łatwo, jakbym była zadowolona z życia i z siebie, to pewnie bym tu nawet nie zajrzała. A że moja deprecha sięgnęła dna - więc jestem.
Muszę powiedzieć, że bardzo Wasza obecność mi psychicznie pomogła.
Też swoje przeżyłam (jestem tu chyba najstarsza?), też staram się cieszyć każdą chwilą, ale sorry, bywają chwilę, że nie umiem. Współczuję wszystkim, którzy mają gorsze problemy i zdaję sobie sprawy, że są okropniejsze choroby, ale to jakoś nie pozwala mi zbagatelizować tych cholernych plam. Uff...

[Abi]

a ile masz lat? :D

ja nie przypominam sobie ani jednego dnia, żebym nie mogła wstać z łóżka ogarnięta rozpaczą z powodu plam
chociaż przyznam, że to był dla mnie ogromny problem w przeszłości i mocno wpłynął na moje życie
ale patrząc na moje życie teraz dochodzę do wniosku, że na dobre mi to wyszło ;)

nie łamcie się, coś tracicie, co innego zyskujecie, wystarczy tylko znaleźć plusy (a są takie, serio)

[szanti12318]

plusy bielactwa?? to chyba nie realne.

[xomkax]

Oczywiście, ze plusy bielactwa istnieją!
Zmieniasz się, zaczynasz dostrzegać, że świat nie jest idealny, ale wiesz, że mogło być gorzej.
Jesteś oryginalny, masz białe plamy więc nie jesteś ani biały, ani czarny ani żółty, jesteś kolorowy.
Zawsze możesz sie pośmiać z kształtów, które tworzą twoje plamki.
Jeśli jakaś plamka sie zrepigmentuje to się cieszysz.

No i wiele innych można by tu napisać, ale mi się nie chce, do czego przyznają się bez bicia.

Na mnie bielactwo również wpłynęło pozytywnie, chociaż miałam chwile załamania. Jednak nigdy nie przyszło mi do głowy, żeby z takiego głupiego powodu nie wstawać z łóżka, albo coś innego.

[Karolak]

xomkax,

Wiesz jak to bywa, czasami lepiej się użalać nad sobą, i płakać nad tym jak to mnie życie skrzywdziło, niż spojrzeć na to z odrobiną pokory i zobaczyć światełko w tunelu.

[Alutka86]

Cytat:

Oczywiście, ze plusy bielactwa istnieją!

Mój narzeczony zawsze się zastanawia, gdzie powstają nowe plamki.. Bardzo to go kręci..
Efekt bardziej udane życie..

[magdaza]

Abi: 38

A kto tu mówi o użalaniu się nad sobą?
Ja nikomu na codzień nie ględzę o moich przypadłościach, pozwalam sobie na marudzenie jedynie tutaj, na forum.
A nad pozytywnym podejściem pracuję, już długa droga za mną, a wierzcie że nie było łatwo.
Jedni są z natury optymistami, a inni nie. Ja np. nie umiem wmówić sobie, że są plusy bielactwa, a jeśli tymi plusami są pokora i inne spojrzenie na świat, to w zasadzie każda choroba ma takie plusy.
Na przykład po operacji kolana, gdy siedziałam unieruchomiona w domu, dostrzegłam jak super jest sobie posiedzieć na balkonie, jak super, że ktoś za mnie ugotował obiad itd. :grin:

[darsento]

trochę optymizmu i gitara