Bielactwo - vitiligo.com.pl

[szanti12318]

jesli ma sie bielactwo to nie mozna oddawac krwi??

[sl8er]

nie mozna... moim zdaniem calkowicie slusznie

[szanti12318]

a jesli przed wyjsciem plam oddawalam a wyszly mi dopiro po 20roku zycia... lekarz mowi ze mam pourazowe, wiec wtedy ta krew tez byla zla?

[sl8er]

no na to pytanie nikt Ci nie moze odpowiedziec... no chyba ze ktos kto dokladnie wie co powoduje bielactwo... poki przyczyna choroby jest nieznana nie mozna wykluczyc ze we krwi plywa sobie jakis wirus, albo grzybek, pierwotniak lub inny cwaniak... jest tez wieksze prawdopodobienstwo ze w takiej krwi sa przeciwciala przeciw roznym tkankom wiec jest to sensowne ze nie pobiera sie krwi od osob z bielctwem... trzeba by zapytac osob ktore zajmuja sie pobieraniem krwi czy byly jakies przypadki rozwoju bielactwa po prztoczeniu krwi czy jest to tylko takie ,, dmuchanie na zimne,,...

P.S jezeli ktos ma kontakt z kims kto zajmuje sie pobieraniem transfuzja krwi warto byloby by zapytac o co chodzi bo oficjalnie jest to ,,defekt kosmetyczny,,...

[szanti12318]

ale ja w momencie gdy zachorowalam czyli rok temu nie mialam krwi pobieranej wiec zarazenie sie czyms takim nie wchodzi w gre. Oddawalam krew 3lata temu i wtedy moglam sie czyms zarazic, ale bielactwo wyszlo mi dopiero po urazie rok temu.

[Karolak]

Wiecie co, siedzę i gdybam i gdybam................
Chociaż nie wiem czy to ma związek w ogóle tym. No ale napiszę to...

Bielactwo pojawiło mi się w wieku 14 lat czyli dokładnie 8 lat temu, po 2 operacji kolana po całkowitym otwarciu.
Wiadomo szpital co ma ze sobą, stres dużo badań...
Plamy obejmowały tylko i wyłącznie palce i małe obszary na nadgarstkach, i chyba powieki ale nie jestem pewna... mniejsza o to...
i tak jak z mama rozmawiałam, i tak zaczęła myśleć, to jednak też mi przyznała rację, że po szpitalu tej 2 głupiej operacji plamy mi urosły...

ale nie rozumiem,żeby krew miała z tym związek?
bardziej mi podchodzi stres, emocje, dołek, smutek, płacz.. ale krew?

sama nie wiem..

we wtorek mam wizytę u dermatologa i się zapytam ciekawe co mi powie...

[sl8er]

ja nigdy nie mialem operacji ani nie oddawalem ani nie przyjmowałem krwi... ale przed pojawieniem się bielactwa z 2 lata wstecz miałem wyrywane zeby... państwowo... a jak jest z sterylnościa tych narzedzi hmmm dentystka nie uzywala też rekawiczek... a wiadomo przy rwaniu jest krew... zreszta bielactwo to mały pryszcz jak można WZW u dentysty kupić... aha no i pozatym duzo w piłe gralem i wywracałem sie na desce wiadamo zawsze wyhaczy sie jakas rane a nie zawsze sie chce szukac wody utlenionej itd...

stres emocje itd no wiadomo operacja ... ale w szpitalu można złapać cała masę paskudztw

ja myśle że za tym wszystkim stoi jakis mikrob słabo infekcyjny dlatego najłatwiej przeskakuje miedzy czlonkami rodziny stąd wrażenie że jest to choroba genetyczna... ciekawe jakby wypadla prosta ankieta skierowana do rodzin z u których choruje wiecej osób...
ile metrów kwadratowych maja do dyspozycji członkowie rodziny
czy dzieci maja osobne pokoje
czy wpolny recznik itd
czy ktokolwiek stosuje inna diete albo je zwykle poza domem
czy jest odkurzacz w domu czy dywany sa reguralnie trzepane
wrzucic wszystkie adresy chorych na mape i zobaczyć czy się coś z tego nie urodzi
itd itp
proste i myśle ze uzyteczne badania i co ważne tanie a jest w Polsce kilka uczelni z wydziąłami dermatologi mogliby sie na coś przydać zamiast marudzić że nie ma kasy na badania... kto wie do czego by doszedł dociekliwy epidemiolog w przypadku boreliozy tez beztrosko wrzucono ta chorobe do wora autoimunnologicznych... zreszta historia rozwazania zagadki tej choroby daje wiele do myślenia

P.S było kilka badań na podstawie ankiet ale wszystkie były raczej prymitywne i ograniczały się do kilkunastu pytań typu w jakim wieku się pojawiło bielactwo itd i na małej grupie ludzi

[Karolak]

Ach sama już nie wiem.
Jak będę u dermatologa to się zapytam o jakiś komplet badań krwi na ewentualne choroby, zawsze można od czegoś spróbować.
Zobaczymy..


W mojej rodzinie jest jeden przypadek bielactwa a więc leci to tak:
Mojej mamy brat ma córkę, i ona ma córkę która ma bielactwo po swoim ojcu, a ten ojciec ma bielactwo po swojej matce.. także raczej dalsza rodzina.. bo ja dla tej małej jestem ciocią...

jak byłam na wsi mój kuzyn siedział i gadał ze mną i nagle wyskoczył:
"Karolina wiesz ja mam taką białą plamę na udzie, może mi to urosnąć?"
za tworzyło mnie...
powiedziałam mu,żeby obserwował czy nie ma w innych miejscach a jak zauważy że ta na udzie mu rośnie, albo nowe białe plamy niech pójdzie do dermatologa..

choroby w rodzinie, mam tak liczną rodzinkę,że ciężko spamiętać..
ach...

ale jedno jest pewne.. miałam 3 operacje na kolano, jedną na nos.. więc 4 operacje swoje na pewno poczyniły.. jedną z nich było "szybki przyrost wagi" ale to już mam za sobą waga się unormowała .
lekarstwa brane przed i po operacjach też pewnie swoje szkody zwojowały we mnie..

prawda jest taka,że gdybać i szukać można...
a tak na prawdę przyczyny raczej nigdy nie poznam..
no chyba że jakiś geniusz się urodzi i zbada dosłownie bielactwo...

[szanti12318]

jesli chodzi o genetyke u mnie wyglada to tak:
mam bardzo duza rodzine. Moja babcia miala 3 siostry i jedna z nich (3w kolejnosci)miala bielactwo. Ta ciocia ktora miala bielactwo miala 3 dzoeci i jej tzrecia corka takze ma. U mojej babci ani u pozostałych nie wykryto. Kazda z tych siostr ma 4 dzieci i tylko ta wczesniej wspomniala 3 corka ma bielactwo tak to wszysscy zdrowi. Nastepne pokolenie jest takze bardzo liczne i wszystko bylo by ok tylko u mnie po urazie wyszly plamki na brzuchu. Jestem 3 w kolejnosci jesli chodzi o moje rodzenstwo. Napewno u mnie bylo stresu bo stres to mialam jakies 5lat temu a teraz mialam luzne zycie a tu nagle. Moj lekarz powiedzial ze to pourazowe bielactwo ale w tym urazie nie bylo krwawienia tylko mocne zluszczanie naskorka. Najpierw wyszly mi plamy a pozniej po roku jedno znamie suttona. Przy tych plamach bielaczych wyszly mi takrze szorstkie plamy na barkach ale to byl lupiez pstry. Tak to wyglada. niewiem czy rodzaj bielactwa ma znaczenie w leczeniu ale moje plamy sie szybko repigmentuja na brzuchu dzieki lampie uvb protopic i gingko biloba.

[ Dodano: Pią 30 Wrz, 2011 21:16 ]
ale jesli ta choroba jest genetyczna to ta ciocia ktora ma bielactwo ma 13wnuczat i jak narazie zadne chore nie jest. Ciocia w tamtym roku zmarla ale podpytalam troche to bielactwo miala juz jako dziecko. niewiem jak bylo z jej corka. Z tego co widzialm maja dosc rozlegle bielactwo nogi twarz dlonie szyja.

[ Dodano: Pią 30 Wrz, 2011 21:19 ]
mnie zastanawia czy ma tu znaczenie ze moze 3 dziecko jesli chodzi o kolejnosc ma najwieksze szanse zachorowac w mojej rodzinie oczywiscie przyjmujac ze to genetyka jest winna. Tylko ze kazda z nich ma 3 badz wiecej dzieci a nie sa chore

[sl8er]

u mnie nie ma nikogo kto by mial bielactwo i nikt w rodzinie sobie nie przypomina zeby ktokolwiek w przeszłości miał... zresztą nie widać żadnej prawidłowości w tym dziedzieczeniu bielactwa kompletny chaos czasami całe rodzeństwo choruje a w przypadku bliżniaków jednojajowych drugie ma tylko 20% szans na rozwój choroby... wszystko to wygląda bardzo losowo jak rozprzstrzenianie sie słabo infekcyjnego patogena... zreszta facet co prowadzi badania genetyczne nad bielactwem wygadał sie 5 lat temu po pierwszych wynikach że wyglada na to że za chorobe odpowiada jakas infekcja wirusowa albo bakteryjna... a teraz mimo wszystko trzyma sie jak pijany plotu tego że jest to choroba autoimmunologiczna o podłozu genetycznym chociaż wyniki badań tego nie potwierdzają...

[szanti12318]

dla mnie tez to wszystki jest nie jasne. jesli mialam zabiego kosmetyczne na brzuchu i tam mam plamki to wynikalo ze jakas infekcja niewyczyszczone narzedzia tego sie trzymalam prze rok czasu. Druga mozliwosc opalanie sie a mam zalozona wkladke hormonalna ktora jest zlokalizowana gdzies w podbrzuszu a tam mam te plamki choc moja pani ginekolog wykluczyla ze to jest powod ale co miala innego mowic.

[ Dodano: Pią 30 Wrz, 2011 21:59 ]
a jak u ciebie wyglada bielactwo? nadal pojawiaja sie nowe plamy? ja mam plam malo i bardzo zalezy mi na atrzymaniu tej choroby

[łaciatka]

[ksychu93]

Witam. to mój pierwszy post na tym forum. Mam na imie Krzysiek, mam 20 lat i od ok czterech lat choruje na bielactwo. Na początku mi nie przeszkadzało,miałem je tylko w miejscach ukrytych. jednak w tym roku wyskoczyło mnóstwo nowych: 2 duże dookoła oczu i niestety dłonie. Na dłoniach zaczęło się od małych plamek a teraz już całe dłonie :/ moje życie przestawiło się o 180 stopni. Kiedyś chłopak wiecznie uśmiechnięty, dusza towarzystwa, uwielbiałem na imprezy jeździć a teraz? teraz to w życiu nie widzę sensu... Miałem dziewczynę którą szczerze kochałem (nadal kocham) ale wolałem zerwać zamiast jej powiedzieć o chorobie. Znalazłem prace, niby powinienem się cieszyć ale jakoś nie potrafie. zrezygnowałem z imprez, i ciągłym przebywaniem ze znajomymi, oni nie wiedzią co się stało, bo im nie powiedziałem i najgorsze to że uznali że "po*ebało go, dziwak,dzik" itp

[xomkax]

Nie wiem, co ci powiedzieć... ale niepotrzebnie odciąłeś się od wszystkich. Jeśli dziewczyna cię kochała to nie przeszkadzałoby jej to, że masz plamy. To tylko inny kolor skóry, nic strasznego. Więc nie ma sensu rezygnować z tego co się kocha przez głupie bielactwo. Nie wiesz, co by się stało, gdybyś po prostu powiedział znajomym o chorobie. Może by to zaakceptowali? Może warto spróbować? ;)

[karolcia_le]

xomkax dobrze prawi :) nie ma co się zadręczać na zapas i zakładać z góry że wszyscy sie odwrócą, mój chłopak wie że mam plamy, nigdy złego słowa na ten temat mi nie powiedział, ile razy się złoszczę i rozpaczam, że tak mi źle - zawsze mnie pogłaszcze i mowi że na pewno w końcu znjadą na to jakieś lekarstwo i na pewno brakuje nam (bielaczom) jakiego jednego mikroelementu który zażyjemy bedziemy jednobarwni :) naprawde ludzie źle na to nie reagują, a większości - tzw. znajomych to zupełnie nie obchodzi więc nie ma co sie odcinać od wszechświata ;)

[xomkax]

Dokładnie tak :) My też jesteśmy ludźmi, a przecież nikt nie jest idealny :)

[łaciatka]

[Ulencja]

ze mną też róznie było,ale tak od 2-3 lat jakos mniej się przejmuję. Ja mówię ,że mam bielactwo,nie reaguję jak ktos sie przygląda.W wieku 43 lat postanowiłam się przekwalifikować i poszłam do szkoły. W czerwcu kończę kosmetykę.Na ręce w tym zawodzie patrzą bardzo,ale też mam to gdzieś!
Nakpotan,mam nadzieję,że ci się nie pogorszyło.Jakoś musisz się trzymać!

[szanti12318]

ulencja a jak u Ciebie>? stosujesz jakieś terapie?

[Ulencja]

zrezygnowalam z glutenu,herbaty,pasty z fluorem...i tyle.
Nie widzę,by pojawiały się nowe plamy

[szanti12318]

a co ze starymi? pojawiła się jakaś repigmentacja?

[xomkax]

Nawet nie chce mi się pisać, że przesadzacie, ale ludzie, poważnie?
Mnie nawet z plamami chcieli na fotomodelkę, więc nie uwierzę, że to jest takim wielką przeszkodą w zrobieniu kariery. W fotomodelingu liczy się tylko wygląd, agencja bardzo dobrze wie, że mam plamy, a mimo to chętnie nawiązali ze mną współpracę. Da się? DA!

[Kumciaki]

[User2860]

[JUSTA]

[Kumciaki]

[JUSTA]

[Kumciaki]

[User2919]

[łaciatka]

[Kumciaki]

[JUSTA]

[User2860]

[Dawid]

[Kumciaki]

[User2860]

[JUSTA]

[User2833]

[User2923]

[Kumciaki]

[User2923]