Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Dawid]

kurde a własnie mnie ubiegłas haha juz miałem pisać podobny artykuł operdalający Kumciaki :razz: przynajmniej mi tego oszczędziłas :biggreen:

[Wiewiorek567]

Kobiety i tak mają łatwiej, bo mają cycki - przepraszam, jeżeli kogoś uraziłem

Ja mam 17 lat i plama jak byk na twarzy nad ustami 4x2 cm, staram się tym nie przejmować i o tym nie myśleć. Zachowuję się tak samo jak wcześniej kiedy nie miałem plam tylko jak się z kimś cisnę to mu nie mówię, że ma brzydką twarz lub coś takiego chyba z wiadomych przyczyn.
Moim zdaniem należy cieszyć się życiem i nie można przejmować się takimi pierdołami.
Chyba nie wolałabyś być głucha lub nic nie widzieć... albo mieć HIV jest dużo chorób o wiele gorszych, a NAM trafiło się tylko to, że mamy pare białych plamek na ciele, poza tym jest 2011 rok.
Głowa do góry... Kto wymysli lek na bielactwo dużo zarobi, także zapewne niedługo tak się stanie.
Chociażby ten lek SCENSSE, wyjdzie maksymalnie w ciągu 3 lat, może to zadziała na nas :)
Zobaczymy, zobaczymy - czas pokaże, a na razie nie przejmować się tym.
Mam bielactwo od roku poszedłem właśnie do liceum i jeszcze nikt mi nic na ten temat nie powiedział, że brzydko wyglądam czy coś takiego. Ogólnie jestem nastawiony pozytywnie to inni odbierają to tak samo. Jedynie na początku patrzyli się na mnie jakoś dziwnie przez miesiąc a ja sam chowałem się z boku, ale ja jestem otwarty chłopak, zawsze mówię to co myślę i zachowuję się normalnie, nie zamykam się w sobie.

To dla mnie głupie przez białą plamkę mam się zachowywać zupełnie inaczej?
Mam nie chodzić na imprezy, nie spotykać się z kolegami/koleżankami, nie udzielać się nigdzie tylko siedzieć cicho?? TYLKO DLATEGO, ŻE MAM BIAŁĄ PLAMKĘ? Przecież to wydaję się śmieszne.
Ogólnie jak już jestem smutny to włączam sobie muzykę Bob'a Marleya chociażby masz tytuły :)

"Don't Worry"
"Three Little Birds"

Mi to pomaga...

A tak btw. Mieszkam w Warszawię i jeszcze nikogo nie spotkałem z bielactwem ;P nie wiem jakoś nie mam szczęścia, aha jeszcze tak dodam, że najbardziej mnie denerwuję jak ludzie w autobusie się patrzą tak kątem oka, a tak to jest luuuz :)

[łaciatka]

[ixi02]

łaciatka a jakie się robi badania na przysadkę ,robiłam różne i wiele ale na to nie, tarczyce robiłam i jest git..

Kumciaki, nie ważne w jakim wieku się zachoruje na cokolwiek a tym bardziej na bielactwo ponieważ w każdym wieku przez to psychika siada, każdy odczuwa podobnie jak Ty ,

Wiewiórek - kobiety wcale nie mają łatwiej ,mają czasem gorzej....

[łaciatka]

ja to miałam w szpitalu robione na oddziale endokrynologii ... po prostu badają ci poziom hormonów wszystkich jakie masz ... tarczycy, przysadki, miałam nawet badanie całodobowe hormonów (pobierali mi krew dniem i nocą )... możesz swojego endokrynologa się spytać ... na pewno cię skieruje ... :biggreen:
Ale, że akurat u mnie to jest nie znaczy, że u kogoś innego też to na 100 % będzie
Jednak warto to zbadać ... :biggreen:

Kurcze u nas to skomplikowane :hahaha: bo tak naprawdę to problem w śro9dku .. czegos brakuje i organizm siada ... słyszałam że może to tez byc problem metaboliczny ... no ale u mnie akurat na przysadke padło .. z amało hormonów produkuje ;)

[Abi]

ciekawe jest to, co piszesz

ja od lat choruję na tarczycę, ale z tego, co się orientuję, nigdy nie miałąm badanych poziomów hormonów przysadki

[łaciatka]

To może czas zbadać :):):) , jak ja leżałam na oddziale dostałam informację, że praca przysadki wpływa na tarczycę właśnie ;) tak, tak mam też z nią problem :hahaha:
Niedoczynność ehhh :sad:

Chciałam dodać pewną prawdę zewnętrznymi specyfikami ... typu jakieś maści naświetlania .. tego tak naprawdę nie wyleczycie :???: problem jest w środku ...
no i co że na chwilę skutek choroby zniknie ... wiele osób się tu wypowiada ze plamki wracają ... trzeba z organizmem zrobić porządek :zdrówko: chodźby miało to potrwać

[ixi02]

dziękuję Ci bardzo ,poszperałam w moich badaniach z maja,i miałam robione,jednocześnie z tarczycowymi ,normalnie przez całe życie nie zrobiłam tylu badań co teraz,jakbym co najmniej miała 90 lat i niby wszystko ok, ale bielactwo jest...no i być tu człowieku mądrym

[łaciatka]

hmmm czyli masz hormony przysadki mózgowej w normie ? ;) czyli : hormon wzrostu: norma, pharathormon : norma ?
Mi wyszło w badaniu tylko zaburzenie hormonu wzrostu, ale lekarz mi powiedział, że ta przysadka pracuje nieregularnie i jak mam braki tego hormonu to już coś z nią jest nie tak :???:
tomografię głowy miałas ?, rezonans ? , badania metaboliczne ? wątroby ? , na pasożyty ?... bo ja nawet badania genetyczne jeszcze na wszelki wypadek miałam .. analizę pierwiastkowa włosów mozna zrobic czy nie masz zatoksykowanego organizmu ;)

Wykluczać po kolei jak w housie .. ja przez to wszytko przeszłam :hahaha: a i tak nie wiem czy będe całkiem zdrowa pigment mi wraca bardzoooo wolno :???:

[piter34]

Jak Wy na te wszystkie badania trafiłyście?
Ze skierowania od lekarza rodzinnego, gdy rozpoznał bielactwo...?

[łaciatka]

[Abi]

w sumie to chyba większość badań miałam jednak robionych :D

tylko msh mnie zastanawia - hormon melanotropowy - miałaś badany jego poziom też?

[łaciatka]

taak miałam :):) a ty nie ? :???:

[ Dodano: Pią 15 Lip, 2011 16:15 ]
Niedobór melanotropiny powoduje niedobór barwnika w skórze (czego objawem może być bielactwo), melanotropina odpowiada bowiem za produkcję i rozmieszczenie w skórze melaniny (barwnika skórnego). Poza tym niedobór tego hormonu może być związany z deficytem innych hormonów (gonadotropiny, ACTH).

http://www.medisa.pl/forum_14204.html

jak tego nie zbadaliscie powinniście zbadać

[Abi]

ale to chyba nie takie proste, szukałam w necie informacji nt. badań laboratoryjnych poziomu msh i jakoś niczego nie znalazłam, np. Diagnostyka nie ma chyba tego typu badań w ofercie, a to jedno z większych laboratoriów

[piter34]

[łaciatka]

[sl8er]

Jezeli leżałaś w szpitalu z powodu tarczycy i przysadki to podejrzewam ze miałaś jakies konkretne objawy... ?

Co masz na mysli mówiąć badania genetyczne... chyba nie w kierunku bielactwa... tutaj w gre na tym etapie mowią o kilkudziesieciu genach...

[łaciatka]

taaa ... wylądowałam w szpitalu z powodu tarczycy: niedoczynność +guzki .. zbadali mi przy okazji hormony : pharathormon który produkuje przysadka podskoczył do góry znacznie :(:(,,, ... wyszło że mam niedobór hormonu wzrostu i niedobór msh :(:(...

Zasugerowali chorobę metaboliczną z tego co wiem genetycznie dziedziczone ...
Ale każdy przypadek oczywiście inny jest :???:

[hadmaxi]

a ja wam powiem że bardzo mi plamy przeszkadzają staram sie tym nie przejmowac ale juz dawno straciłem tą pewność siebie jaka miałem jescze 4 - 5 lat temu... teraz moje zycie stalo sie zupelnie inne myslalem ze im bede starszy tym latwiej bedzie przychodzilo mi pogodzenie sie z tym ale jest zupelnie odwrotnie... no ale staram sie jak moge jakos sobie radzic pozdrawiam :(

[karolcia_le]

Hadmaxi nawet w najsmielszych snach nie oczekujesz jak dobrze Cie rozumieja tutaj... i ja i wieeeele innych osoób... Staramy sobie to jakoś logicznie tłumaczyc ale jest ciezko... i czasem przychodzi taki dzien ze po prostu nie dajesz sobie rady. I co z tego ze masz kochającego chłopaka/ dziewczyne/ meza / zone / rodzine sa takie chwile ze nie potrafisz im wytłumaczyc ani jak Ci zle ani dlaczego az tak bardzo, co nie robisz spogladasz na rece i widzisz i sie zastanawiasz "po co mi to", ja im powtarzam "zlazic, znikac" :D czasem nawet słuchają ;) co nie zmienia faktu że cały czas czekam aż znajda jakis złoty srodek, a przede wszystkim przyczyne..

pozdrawiam,


DOBRANOC :cool2:

[xomkax]

oj trzeba się cieszyć, a nie marudzić i narzekać! to nic nie da! :)

[blabla]

@karolcia_le całkowicie Cię rozumiem, mam tak samo, najgorsze że mnie nie rozumie rodzina jak mi z tym źle. aż mnie jasny szlag trafia, bo nie wymagam współczucia, ale zrozumienia, że jest mi z tym bardzo źle.

@xomkax z bielactwa nie można się cieszyć, ani z tego że psuje nam po prostu życie.

[xomkax]

komu psuje, temu psuje. mi nie przeszkadza w niczym i nie psuje niczego. a cieszyć można się z wszystkiego. narzekanie przez całe życie na prawdę nic nie da... ja cieszę się nawet z przegranej w karty. więc w czym problem?

[Nemek]

u mnie sie dzieje cos dziwnego :twisted: plamy znikaja momentalnie mialem na lokciach po jednej a ostatnio patrze polowa plamy sie zrepigmentowala i dalej tak sie dzieje z dwoma :cool:

[Mariusz]

Jesteś szczęściażem jak Ci plamy znikają. Ja u siebie mam wszystkie jakie miałem. Takie życie, ale nie jest źle. Dzisiaj widziałem ludzi w takim stanie, że nasza choroba to pikuś a nawet mały pikuś.

[szanti12318]

Ja kiedys zauwazylam ze repigmentacja nastepuje szybciej dzieki gingko i kwasie foliowym. Moze one pobudzaja jakos melanocyty. Opalanie tez bardzo pomaga, ja czasami po goleniu nog mam takie kropeczki biale ale jak wyjde na sloncu znikaja natychmiastowow a zima utrzymuja sie z tydz czasu i tez znikaja (ale to moze byc jakas alergia, uczulenie a nie bielactwo ale to sa biale punkciki. )

[Nemek]

wlasnie sloneczko pomaga :cool: czesto po lesie spaceruje dobre dotlenienie :twisted: i duzo naturalnych witamin wchlanialem :sick: :twisted:

[karolcia_le]

BLABLA ja mam juz kompletnie dosc na przykład dzisiaj... potem zapomne zajme sie czym innyjm, ale tak jakl dzisiaj nawet nie prosze o zrozumienie bo kazdy i tak nie chce słuchac ani roztlkiwiac sie nad nikim bo tak jak od xomki mozna usłyszec ze sie uzalam nad soba a nie ciesze tym co mam... tylko ze ja widze całokształt.. nie chce litosci ani pocieszania... jak mi smutno to chce sie po prostu smucic.

[szanti12318]

Rozumiem Cie. zaraz ktos napisze ze liczy sie wnetrze a nie wyglad zewnetrzny ale mowiac szczerze większość ocenia po wygladzie. Ja przyznam, sie ze jak kiedys bylam mlodsza i zobaczylam moja ciotke ktora miala plamy (u niej plamy nie byly tak wyraznie co prawda miala je na rekach i szyi ale nie odznaczaly sie az tak bardzo, a dziwne bo miala ciemna karnacje. Jej plamy ta jakby zlewaly sie ze skora i nie rzucaly sie tak w oczy) to sie wystarszylam. Ale patrzac teraz na jej zdjecia to u niej na pierwszy rzut oka nie powiedzielibyscie ze miala bielactwo,

[karolcia_le]

exacly... a ja sie przeiez nie przejmuje... no skad... ale mam prawo wkurzac sie na to, miec dosyc... wszystkiego wszystkiego wszystkiego..

jeszcze jak pomysle sobie ze jest lato a ja cale dnie w tej .. robocie spedzam i nie mam co marzyc o urlopie.. cos mnie strzela :placze:

ale nie poweim ze nie ciesze sie ze mam robote, bo to duza ulga ja miec, na pewno omija mnie w ten sposob jakis stres zwiazany z szukaniem ;) ale czy ten wiążący sie z posiadanie jej nie jest rownoznaczny nie weim... ;) ale jest i niech sobie bedzie :zdrówko:


ehh to tyle zalu na dzisiaj..

krotko mowiac teskni mi sie za słoncem :placze: