Czesiu - Nie 26 Lut, 2006 12:26 Temat postu: Ankieta Ankieta
Ankieta została przeprowadzona drogą internetową. Opisuje problemy, z jakimi borykają się chorzy na bielactwo oraz przedstawia ich opinie na tematy związane z samą chorobą. W sondażu wzięło udział 25 osób (22 kobiety oraz 3 mężczyzn) w wieku od 17 do 46 lat (średnia wieku 26.7 lat, dwie osoby nie wspomniały) chorujących na vitiligo od 4 miesięcy do 30 lat (średnio 12.5 lat, dwie osoby nie wspomniały). Wartości procentowe zostały zaokrąglone do liczb całkowitych.
Pytania i odpowiedzi
Analiza i wykresyDla łatwiejszej analizy ankieta została podzielona na 4 tematyczne części:
Przyczyny chorobyZdecydowana większość ankietowanych (96%) interesuje się tą chorobą i chce poznać odpowiednie dla siebie lekarstwo, a 64% jest zdania, że w najbliższych kilku latach poznamy dokładne jej przyczyny. Z ujawnieniem się choroby najczęściej wiązane są czynniki psychologiczne i emocjonalne, takie jak przewlekły stres i silne przeżycia emocjonalne, co obrazuje wykres 1.Dodatni wywiad rodzinny potwierdziło 8 osób (32%). U 7 z 12 chorych, którzy uważają geny za jedną z głównych przyczyn, bielactwo występowało lub występuje u członków ich rodzin. Źródła informacji o chorobieDla większości osób (92%) głównym źródłem w zdobywaniu informacji o chorobie jest Internet, a 88% ankietowanych tą drogą bierze czynny udział w wymianie doświadczeń z innymi chorymi. Z serwisów obcojęzycznych poświęconych vitiligo korzysta nieco ponad połowa osób (56%), natomiast blisko 2/3 (64%) nie jest zadowolona z dostępnych informacji na polskich stronach internetowych. Rzadziej chorzy sięgają do źródeł naukowych (32%) oraz korzystają z pomocy rodziny i znajomych (20%). Znaczna część ankietowanych (44%) czerpie informacje z obserwacji własnego organizmu. Zaledwie 7 z 25 osób (28%) zdobyło rzetelną wiedzą od lekarza dermatologa. Wykres 2 przedstawia główne źródła informacji o bielactwie, z jakich korzystają ankietowani.Wpływ na życie chorychWyniki ankiety potwierdzają duże oddziaływanie choroby na jakość życia osób z bielactwem. Nieco ponad dwie trzecie ankietowanych (68%) przyznało, że bielactwo wywiera lub może wywierać wpływ na podejmowanie ważnych życiowych decyzji, takich jak założenie rodziny czy wybór pracy. Tylko jedna spośród 25 osób (4%) uważa, że choroba nie ma wpływu na mniej ważne aspekty życia codziennego, np. wybór ubioru czy decyzja o wyjściu na basen. Mimo to, 44% ankietowanych uważa, że vitiligo nie determinuje znacząco ich zachowania. Również nie przeszkadza większości osobom (60%) w nawiązywaniu nowych znajomości. Jedynie w 12% przypadków obecność białych plam stanowi problem w kontaktach z nowo poznanymi ludźmi, a 28% osób deklaruje, że ten wpływ jest niewielki. Nasze społeczeństwo wydaję się być tolerancyjne wobec chorych, co potwierdza 71% osób oraz fakt, że blisko 2/3 chorych (64%) nie spotkało się z dyskryminacją lub niemiłymi reakcjami wobec siebie lub innych osób cierpiących na vitiligo. Prawie połowie ankietowanych (48%) nie przeszkadzają pytania obcych ludzi odnośnie białych zmian na skórze, a blisko 1/3 osób (32%) podobnych pytań nikt nie zadał. Co piąta chora osoba (20%) wolałaby takich pytań nie słyszeć.LeczenieMimo, że 15 z 25 (60%) osób jest zdania, iż barwnik w skórze da się całkowicie przywrócić, większość prowadzi leczenie (68%), albo pod kontrolą lekarza (24%) albo we własnym zakresie (44%), a dalsze 24% ankietowanych (6 z 25 osób) planuje się leczyć. Tylko jedna osoba, która wzięła udział w sondażu (4%) nie stosuje leczenia. W dwóch przypadkach (8%) została postawiona początkowo błędna diagnoza. Zdecydowana większość ankietowanych (84%) uważa, że lekarstwa powinno się szukać zarówno w rozwoju nauki i medycyny naturalnej, jak też w poprawie stylu życia i odżywiania chorych. Trzy osoby (12%) największe nadzieje wiążą z samym rozwojem nauki, natomiast jedna (4%) była zdania, że najbardziej liczą się poprawa stylu życia i terapie naturalne. Sporo osób (58%) zadeklarowało, że prowadzi w miarę możliwości leczenie kompleksowe (obejmujące, prócz terapii konwencjonalnych, poprawę trybu życia). Bardzo niewiele osób jest zadowolona z sytuacji panującej w polskiej Służbie Zdrowia. Zdecydowana większość (92%) uważa, że w Polsce jest kłopot z podjęciem i prowadzeniem leczenia, edukacja i metody leczenia dotyczące vitiligo są według 83% badanych przestarzałe, a lekarze, jak twierdzi 96% osób, nie przywiązują wagi do leczenia kompleksowego. Prowadzenie leczenia jest dla większości osób (72%) bardzo kosztowne. Tylko jeden z 25 (4%) ankietowanych jest przeciwnego zdania, a co piątej osobie jest trudno określić wysokość wydatków na ten cel. Chęć testowania nowych terapii wyraziło 20 spośród 25 (80%) chorych, jednak 11 z nich zgodziło by się na udział w takim projekcie tylko pod warunkiem gwarancji bezpieczeństwa. Jedna osoba (4%) by odmówiła, a dalsze 4 (16%) wahały by się z podjęciem decyzji. Ilustruje to wykres 3.WnioskiWyniki ankiety zdają się potwierdzać obserwacje i doniesienia badaczy o złożoności omawianego problemu. Bielactwo nie jest tylko chorobą skóry i problemem estetycznym, lecz raczej zaburzeniem równowagi zdrowotnej całego organizmu, uwidocznionym na skórze, który w istotny sposób wpływa na życie chorych. Rodzinne występowanie choroby potwierdziło 32% badanych, co jest zgodne z przedziałem, podawanym przez niezależne badania, wynoszącym 6-38%. Zbyt mała liczba ankietowanych nie pozwala jednak na potwierdzenie zależności częstszego rodzinnego występowania schorzenia, wśród osób deklarujących znaczący wpływ genów na ujawnienie się bielactwa, co zostało zauważone w ankiecie przeprowadzonej przez irańskich badaczy [1]. Wielorakie czynniki etiologiczne obrazuje wykres 2. Wielu ankietowanych (24%) wskazało, iż bielactwo ujawniło się u nich również z innych, mniej powszechnych powodów. W związku z tym, przed przystąpieniem do leczenia, należy starać się rozpoznać możliwie wszystkie przyczyny, opierając się na wynikach badań i uwzględniając aspekty psychologiczne, a następnie próbować je wyeliminować. Leczenie konwencjonalne nie jest łatwe ani tanie, co często pogarsza sytuację szczególnie chorych z nasilonymi i/lub widocznymi zmianami, natomiast prowadzenie leczenia kompleksowego dodatkowo wymaga od pacjentów wielu wyrzeczeń, silnej woli i dyscypliny. Niestety większość dermatologów nie przywiązuje wagi do takiego postępowania. Jest to prawdopodobnie jedna z głównych przyczyn, dla której pacjenci zmuszeni są do rozwijania własnego stanu wiedzy o chorobie. Często jednak dostęp do źródeł z aktualnymi informacjami jest ograniczony, a rolę lekarzy w udzielaniu porad często zastępują serwisy internetowe oraz własne obserwacje i komunikacja.Piśmiennictwo
|
||||||||
