bacha - Pon 24 Lis, 2008 00:00 Temat postu: Dobry :) Witam wszystkich Forumowiczów 
Szybciutko się przedstawię i opiszę po krótce moje "przeboje" z chorobą. Nazywam się Basia, mieszkam w woj. śląskim, mam 20 lat i o swojej chorobie wiem formalnie od niecałego roku. Nieformalnie od jakichś 2 lat. A zaczęło się od tego, że przed studniówką zaczęłam uczęszczać do solarium, co objawiło się czerwoną plamą na powiece. Nie miałam zielonego pojęcia co to jest i tłumaczyłam to sobie po prostu poparzeniem... powieki :wink: Po odstawieniu sztucznego światła, wszystko wróciło do normy. Nadeszły wakacje, czas kąpieli słonecznych i problem się powtórzył. Po zejściu opuchlizny i czerwonego koloru, pokazała się biała plamka, która przewędrowała ku zewnętrznemu kąciku oka. Wybrałam się do dermatologa, który powiedział, że nie ma zielonego pojęcia co to jest.. Drugi tak samo, obserwował oko przez pół roku. W tym czasie podjęłam się informacji na ten temat na własną rękę i natknęłam się na bielactwo. Wszystko wskazywało na to, że dotknęła mnie właśnie TA choroba, biorąc pod uwagę również fakt, iż babcia i mama też mają plamki (tylko, że jedna ma 60 parę lat, druga 40, a ja miałam niecałe 20.. to chyba było najsmutniejsze). Po roku czasu trafiłam dopiero na lekarza, który nazwał rzecz po imieniu. Ale na 1 plamce się nie skończyło. Po jakimś czasie pojawiła się następna na prawym przedramieniu-wręcz mlecznobiała. 2 miesiące tegorocznych wakacji spędziłam nad morzem. Zaowocowało to kolejną plamką w kąciku oka i pod nim-tym razem lewego i na lewym przedramieniu. Dziwne jest to, że powstają one w bardzo symetryczny sposób.. praktycznie na tej samej wysokości. Podczas pobytu nad morzem, gdzie miałam stały kontakt z rozlegniżowanymi ludźmi, zdałam sobie sprawę, jak wielu z nas jest dotkniętych tą chorobą. W mieście tego nie widać, tam dopiero zdałam sobie sprawę, że nie jestem sama i są ludzie z jej bardziej rozwiniętą 'wersją'. Niby nie ma tragedii, plamki mam małe, ale niestety mam bardzo ciemną karnację, skóra wręcz natychmiast się opala, a co za tym idzie-kontrast jest widoczny z daleka.. Nie stosuję żadnego leczenia, póki co jestem w trakcie poszukiwań dobrego lekarza, o którego (zdałam sobię sprawę) bardzo trudno w naszym kraju :wink: Bardzo się cieszę, że powstał taki portal, zrzeszający ludzi z tymi samymi problemami, poszerzającymi naszą wiedzę. Ale powiem szczerze, że im dłużej buszuję po forum, tym bardziej się załamuję, że to jeszcze nie koniec, a najprawdopodobniej początek, tym bardziej, że ciężko jest mi schować się całkowicie przed słońcem.. Tak czy siak pozdrawiam gorąco :wink: Natalia_90 - Pon 24 Lis, 2008 14:07 witaj, no tak jest nas coraz więcej i pewnie jeszcze więcej będzie... ale trzeba sobie uświadomić, że da się z tym życ, że nie powinno nam to utrudniac prowadzenia godnego życia, czy nawiązywania kontaktu... odnośnie plam, mnie też pojawiały się one jakoś latem, gdy wystwiałam się na słonce :) wydaje mi się, że potem gdy zanik pigmentu ustepuje, to możliwe jest leczenie w solarium, w sensie, ze nie wywoła to nawrotu choroby... mnie osobiście na szczęscie nowe plamki się nie pojawiają, ale też nie repigmentują, także no dobre i to :) maciek_11 - Pon 24 Lis, 2008 14:39 Witaj :) Zycze milego pobytu na Forum. No i glowa do góry, jak pokazuje doswiadczenie wielu osób naszą dolegliwość można skutecznie zaleczać. A o godzinie 0:00 to śpij a nie siedź przed kompem
Pozdrawiam !! blabla - Pon 24 Lis, 2008 20:47 Dziwna sprawa dosc tajemnicza, bo ja osobiscie spotykam sie z wieloma watkami na forach zarowno w PL jak i zagranica, ze solarium i ekspozycja na sloncu pomagaja u osob z bielactwem. W Twoim przypadku jesli ktos z rodziny to mial to moze i Ty to masz- ale porob sobie rozne badania, bo czasami moze to by cos co przypomina bielactwo. Wizyty na plazy wiaza sie takze moim zdaniem z mozliwoscia zlapania grzybicy o czym sie wlasnorecznie przekonalem- tam gdzie mialem grzybice - sa wredne plamiska. Wracajac do naswietlan- ekspozycji - sam stosowalem w lecie ekspozycje na sloncu i powoli zaczela sie repgimentacja na plamach wystawionych na sloncu - ale po uzyciu novitilu. masz tym lepiej, ze wiesz, ze to bielactwo i nikt nie wmawia Ci, ze jest to nieuleczalne, jak mi 11lat temu..... dzis istnieje wiele lekow, masci na te przypadlosc nie zawsze skutecznych. Tylko nie popelnij takich bedow jak wiekszosc- tzn. np. zle odzywianie czy zalamanie sie- bo odetniesz sie od przyjaciol czego Ci nie zycze, choc musisz psychicnie stoczyc walke z ciekawskimi - bo przygotuj sie na stos pytan- a co to jest? zycze powodzenia w walce z tym czyms i wierze ze wygrasz. wazna jest psycha i dobre nastawienie- dolujac sie - nerwy powiekszych obszar plam-a chyba nie oto Ci chodzi. walcz walcz i jeszcze raz walcz i upewnij sie ze to jest vitiligo. bacha - Pon 24 Lis, 2008 22:45 Dziękuję wszystkim za słowa otuchy, a w szczególności Panu blabla
Powiem szczerze, że na początku miałam wrażenie, że wszyscy gapią się na moje przedramiona i oczy. Ale po rozmowach ze znajomymi dowiedziałam się, że myśleli, że na powieki nakładam jasny cień ;) Na pytania typu- a co to jest? nauczyłam się już spokojnie odpowiadać, nie reagować na spojrzenia innych. Choć nie spotkałam się jeszcze na szczęście z chamstwem i natręstwem-ludzie szybko odwracają wzrok, patrzą raczej z zaciekawieniem. Co do leczenia - usłyszałam już, że to jest nieuleczalne, a jak jest naprawdę, sama nie wiem.. Jestem na tropie poszukiwań dobrego lekarza. A z tą dietą to mnie zaskoczyłeś. Czyli złe odżywianie może pogorszyć stan skóry? Zaraz poszukam na ten temat jakichś informacji, bo nie miałam o tym pojęcia, w razie czego pozwól, że zwrócę się do Ciebie o doinformowanie 
Chciałam jeszcze napomknąć conieco o słońcu. Jak tu wyczytałam, wielu chwali sobie "uzdrawiającą" moc promieni słonecznych. Tak się składa, że w maju wybieram się do Grecji i przyznam, że cholernie się tego boję. Wiem, że nie uniknę tam słońca, ale nie wiem.. Czy mam go w miarę możliwości unikać, czy przed nim nie uciekać. Zdaję sobię sprawę, że nikt nie odpowie mi na to pytanie ze 100% pewnością i chyba jedynym rozwiązaniem jest spróbować na własnej skórze (ale ironia :P).. I tego się najbardziej obawiam. Bo albo wrócę z taką samą ilością plamek, albo zamienię się w łaciatą krówkę... Raz jeszcze dziękuję za miłe słowa :) [ Dodano: Pon 24 Lis, 2008 23:29 ] Hmm.. Wychodzi na to, że słodycze be? kawa be? czarna herbata, fast foody be? i białko?? I jeszcze jedno - bleble --> orientujesz się może dokładniej, jakie badania powinnam zrobić? Może wezmę się za to sama, bo nie doczekam się, aż mnie gdzieś skierują.. I czy osoba chora na vitiligo może oddawać krew?? slavo - Wto 25 Lis, 2008 00:04 W moim przypadku wystawianie się na słońce. Na plazy 2 godziny dziennie, skutkowało pojawieniem się nowych plam. Nie ma mowy o repigmentacji, wrecz przeciwnie, przynajmniej w moim przypadku. Jola - Wto 25 Lis, 2008 10:57 Witam.Na początku mojego leczenia(choruję 18 lat) smarowałam plamy sokiem z dziurawca i wystawiałam je na słonce.Robiły się lekko różowe,ale też ich nie przybywało.Dopiero po kilku latach zaczęły pojawiać się nowe plamki. Od ponad dwóch lat smaruję się maścią sorel( z przerwami),od 3 tygodni naświetlam się uvb(to dzięki informacjom z Vitaligo) i widzę efekty.Repigmentacją zachwycona jest też Pani dermatolog.Wierzyła w to pewnie mniej niż ja. Tak więc powodzenia.Szybko rozpoznałaś chorobę.Skoro u mnie są jakieś efekty,to u Ciebie pewnie repigmentacja nastąpi szybciej.Tego Ci życzę :wink: . blabla - Nie 30 Lis, 2008 23:52 Badania jakie powinnas zrobic uzytkownikubacha to zazwyczaj standard: wiedz, ze bielactwu towaryszy czasami cukrzyca, nerwice no i nadczynnosc i niedoczynnosc tarczycy. odp . juz masz o badania najlepiej tez zrobic zwykle badania typu:krew, mocz i te dodatkowe za ktore sie placi- niech lekarz rodzinny wykluczy inne choroby np. niedobor jakis skladnikow mineralnych, witamin itp. unikaj stresu - w szkole lub na uczelni -to wspomaga proces powstawania plam. trudno wytlumaczyc jak slonce dziala na Ciebie, ale kazdej osobie pomaga cos innego, np. mi slonce- mam nowe kropki z pigmentem, Tobie calkiem odwrotnie. Duza nadzieja sa wlosy na plamach bielaczych, jesli sa brazowe,czarne, to znaczy ze w tym miejscu jest nadal barwnik (nieuaktywniony). Co do jedzenia to trza uwazac. Zabojcze sa na pewno chipsy, slodycze no i czesto spotykam sie z opinia o zlym dzialaniu mleka. osobiscie mleko pilem z rok temu, nie jem zwyklego chleba (tylko bulkikukurydziane) ogolnie prawie sie przerzucilem na produkty bezglutenowe. moze to smieszy ale odpowiednia dieta-odzywianie jest naprawde wazne, bo naweto tym pisza producenci wiekszosci lekow czy na necie. zapytaj lekarza, lub sama popatrz na swoje cialo, bielactwo moze byc spowodowane grzybica, nawet swierzbem oraz pasozytami w organizmie. u niektorych osob bielactwo jest spowodowane np. brakiem beta-karotenu. nie ma sensu tu wypisywac calej kuracji-bo chyba o tym wiesz ze jesli masz vitiligo to mozna brac witaminy. nie wierz, ze bielactwo to nieuleczalna choroba ! jest uleczalne :) zazwyczaj beda Ci to wmawiac lekarze, ktorzy nie maja o tym pojecia. tak jak mi 11lat temu :/ masz vitiligo od niedawna -lecz boszybciej Ci przejdzie. no i zdrowia zycze i nie stresuj sie 3ym sie Iga - Wto 06 Sty, 2009 17:21 I czy osoba chora na vitiligo może oddawać krew?? Basiu, może jak najbardziej. Ja jestem od lat dawcą pomimo plamek. Francesca - Śro 07 Sty, 2009 17:46
Hej blabla skąd masz takie informacje że bielactwo może iść razem z grzybicą? Chodzi Ci o grzybicę skóry czy zakażenie grzybicą całego organizmu? Mam tak że pytanie do koleżankiJoli - co to za maść Sorel i czy można ją dostać bez recepty? Pozdrawiam Jola - Śro 07 Sty, 2009 20:04 Sorel jest dostępny tylko na receptę.Mnie pomaga,ale dopiero po 2 latach i razem z naświetlaniami.Tak więc nie moge stwierdzić,czy to zasługa tylko maści,czy naświetlan. |
||||||||
