yog - Pią 05 Gru, 2008 02:11 Temat postu: Nowy na forum, z vitiligo od, hmm... 15(?) lat Witajcie. Dzisiaj w nocy trafiłem na to forum w sumie z innej przyczyny niż vitiligo. Ale o tym później. Przeczytałem wiele wątków i stwierdzam, że muszę wam powiedzieć o sobie, bo to trochę inne spojrzenie na vitiligo. Otóż vitiligo mam od czasów początku szkoły podstawowej. Rozpoczęło się od jednej plamki na wierzchu stopy, potem były dłonie, kolana, a teraz już w zasadzie całe ciało (jakieś 70-80%). Przez kilka lat od czasu pojawienia się tej przypadłości przechodziłem bardzo liczne badania, od endokrynologicznych, przez urologiczne, na psychiatrycznych kończąc. Spędziłem nawet 2 tygodnie na oddziale dermatologicznym na badaniach. Przechodziłem leczenia: naświetlania lampą (były różne, ale byłem dzieckiem, więc nie bardzo pamiętam jakie emitowały promienie. podejrzewam, że każde możliwe, bo było ich kilka różnych.), sok i wyciąg z dziurawca - ohyda, piłem chyba z 2 lata, beta karoten, naświetlania laserem (bardzo kosztowna terapia) i środki niekonwencjonalne - magia zielarek, uzdrawiaczy słynnych na cały kraj. Efekt - nic. Dosłownie nic. Może przeoczyłem jakąś małą kropkę, która się pojawiła na plamce. Może nie doceniłem faktu zahamowania czasowego rozszerzania się plamek. Ale efektów nie zauważyłem. Dla mnie efekt leczenia to widoczna reemisja choroby, a tej nie zauważyłem. I teraz najważniejsze. Vitiligo zniknęło z mojej świadomości! Od czasu, gdy przestałem się leczyć vitiligo przestało być dla mnie chorobą. I tyle. Proste. Do tego stopnia, że jak ktoś zapyta o plamki to łapię się za głowę w stylu "Faktycznie, ja mam przecież vitiligo!" Oczywiście latem nakładam krem z dużym filtrem, ale kto teraz tego nie robi? Tylko używają mniejszego filtru. A i to nie zawsze. Efekt jest taki, że moje życie jest całkowicie niezależne od vitiligo. Powiem wam szczerze, że sam się sobie czasem dziwię. Ale ja mam jakąś dziwną osobowość. Jest wiele innych rzeczy, które powinny powodować u mnie kompleksy, ale ja tego nie zauważam. Egocentryk jak cholera! Może to jest dobra droga dla was? A kto powiedział, że plamki są złe? To jedna z wielu mutacji organizmu człowieka. Prawie bezproblemowa. Zapytacie dlaczego trafiłem na forum. Otóż ostatnio wpadłem chyba w poważniejszą chorobę i zacząłem się zastanawiać nad tym, czy to nie ma związku. Jestem w trakcie badań, zobaczymy co z tego wyniknie. Natalia_90 - Pią 05 Gru, 2008 09:19 witaj, faktycznie choroba i problemy z nią związane istnieją w naszej świadomości i dopóki będziemy się zamartwiać dopóty będziemy męczyć się psychicznie z tym... to by było mądre, żeby przestać się zamartwiać i odczuwać vitiligo jako chorobę, ale też nie każdy potrafi, nie każdy ma tak mocną osobowość jak Ty :) ale mimo wszystko jest to tez jakaś dobra metoda... ja w swoim okresie od kiedy mam bielactwo chyba raz tak na powaznie zapomniałam o chorobie, w ogóle nie zauważałam plam, nie przypatrywałam się im, tak jak to robie teraz ;) no ale było, minęło, choć może jeszcze wróci mi ta beztroska... pozdrawiam butterfly - Pią 05 Gru, 2008 16:35 No prosze, chyba pierwszy raz widze na tym forum osobe ktora zachowuje sie tak samo jak ja. Już zdazylam sie kiedys porozpisywac na ten temat, ale wspomne jeszcze raz bo moze to do niektorych przemówi. Dopoki nie wymyslą metody ktora leczy nas w 100%, bez skutkow ubocznych, bez zabierania mi polowy dnia na smarowanie itp, bez koniecznosci czekania latami na rezultat, to ja mam gdzies inne metody. Od dawna niczym sie nie lecze i sugeruje zebyscie wy tez rzucili to wszystko w... Nie leczymy, nie myślimy. Taka prawda. Ja tak samo jak yog praktycznie zapominam ze jestem chora. Jak sie raz na ruski rok ktos na mnie spojrzy (jestem w 'poplamiona' prawie cala, ale ludzie naprawde NIE zwracająna to uwagi) to sie zastanawiam czy sie nie ubrudzilam pastą do zębów :hahaha: Co to w ogole za pomysl z problemami w psychice spowodowanymi bielactwem? No zart poprostu. Ludzie z rakiem mogą miec problemy psychiczne w związku ze świadomością, że raczej nie ma ratunku i ich czas jest policzony, a my robiąc z igły widły jesteśmy śmieszni. Ponownie nawołuję :D olejcie tą chorobę. Krzywdy wam nie robi. lidzia - Pią 05 Gru, 2008 20:38 myślę że takie słowa są nam naprawde bardzo potrzebne....... Natalia_90 - Pią 05 Gru, 2008 21:00 są potrzebne, są... ale to wszystko zależy tylko i wyłącznie od nas, od tego czy potrafimy sobie poradzić z tą świadomością, że jak na razie marnie jest z leczeniem... można by tego zaniechać i oszczędzić sobie nerwów, zaakceptować siebie takim jakim się jest... tylko szkoda, że nie każdy tak potrafi... ja osobiście potrafię nie przejmować się plamami, nawet jak ide na basen to już mi nie przeszkadza, że wszyscy patrzą się na mój brzuch czy plecy... a niech sobie patrzą i podziwiają hehe ;) nie co dzień się spotyka takie coś :grin: blabla - Pią 05 Gru, 2008 22:52 mow co chcesz - ale ja nigdy w zyciu nie pogodze sie z vitiligo. to jak z wrogiem- musze go/to zwalczyc. w koncu chce bez obaw ciekawskich wyjsc na plaze w spodniach ciut krotszych niz te do kolana czy nie zginac placow rak by ukrywac plamisk :/ yog - Sob 06 Gru, 2008 00:29 Temat postu: Pomysł na vitiligo No i brawo panno Butterfly! Chociaż... takie brawo trochę na wyrost. Bo w sumie przyznajmy się po prostu, że jesteśmy zbyt leniwi, aby bawić się w "vitiligo" ;) Wszystkim tym, którzy obsesyjnie patrzą na świat przez pryzmat swoich plamek proponuje sposób. Znajdźcie w sobie prawdziwe wady! Bo to przez te prawdziwe wady ludzie patrzą na was, na mnie, na innych i oceniają. A Vitiligo nawet porządnie nie da się obśmiać! - Masz plamy... ha ha ha... - i nic! Nuda! Żeby to jeszcze była śmiertelna choroba to można by iść przez życie opierając się na współczuciu innych. Ale nic! Lipa! :) I jeszcze jedno. Pomyślcie o sytuacji. Macie za duży nos. Od dzieciństwa zbieracie na operacje plastyczne i żyjecie z piętnem "nochala" :) I nareszcie po 15 latach idziecie na operacje! Po operacji wielkie szczęście. Czujecie się najpiękniejsi na świecie... przez chwilę. Tak, przez chwilę! Zaraz potem okazuje się, że oczy jakieś takie za małe, nogi za krzywe i w ogóle trzeba zrzucić 30 kilo! :) Rozumiecie? Lepiej mieć vitiligo niż kupę innych problemów na głowie ;) Pozdrowienia! butterfly - Sob 06 Gru, 2008 09:38 Tak lenistwo... z tym sie zgodze, i troche moj egoizm i to ze 'zawsze mam racje' :D Szkoda ze was nie ulecze z tego niskiego poczucia wartosci moim gadaniem, raczej pewnie wkurze, ale coż... Prosze wyjsc na plaze w lato i sie rozejrzec po ludziach, na 100% znajdziecie jedna osobe poplamiona od gory do dolu i 10 innych z pojedynczymi plamkami gdzieniegdzie. Bielactwo staje się normą, to smutne ale prawdziwe. Po co sie z tym kryć? Co was obchodzi co mysli ten napakowany dresiarz z piwem albo ta baba z wrzeszczącym bachorem? Wasi znajomi wiedzą ze macie bielactwo i nadal was lubią? Tak? To o co chodzi prosze państwa? Tak w ogóle to musze was zasmucić... Nie ma szans na całkowite wyleczenie tej choroby bez ogarnięcia swojego umysłu. Dopiero jak polubicie siebie to mozecie marzyc o 'ślicznej, jednolitej skórze', dopóki bielactwo jest waszym 'wrogiem' dopóty jest silniejsze od was. xmati6 - Wto 16 Gru, 2008 23:35 Tak, zgadzam sie, ja juz sie przyzwyczailem i lecze sie bo... bo nie wiem sam czemu wydaje pieniadze skoro 1 minuta poswiecona na 3 dni na zakumaflowanie plam mi wystarcza... 1 minuta i po sprawie, nie ma bólu psychicznego :) Ulencja - Śro 17 Gru, 2008 13:37 Czym kamuflujesz np dłonie? Ja wcześniej mazałam orzechem,mam zamrożone,ale to nie to samo co świeże.Wkurzają mnie plamy na dłoniach,widzę je i dlatego stale o nich myślę.Jakby je czymś zamalować czułabym się lepiej psychicznie.A w sumie to zgadzam się z Yogiem i przyznam,że chcialabym tak umieć nie myśleć o tym,ale jak to zrobić? Samo wchodzi do głowy i nie chce wyjsc :neutral: Pozdrawiam wszystkich i proszę Cię Xmati6 o pomysł na zamazanie tego xmati6 - Sob 20 Gru, 2008 23:06 Ja kamufluje zwykłym samoopalaczem do jasnej karnacji, kosztuje 7 zł. Efekty po 2h. Ja jak nie widze moim plam, na szczescie na rekach nie mam, to w ogole o tym nie mysle i naprawde czuje sie normalnie :) jak zdrowa ryba. KiTeQ - Czw 25 Gru, 2008 20:15 Jak działa samoopalacz? Są jakieś różne typy w zależności od karnacji? |
||||||
