Sarina - Pią 01 Sty, 2010 23:02 Temat postu: POMOCY!!!:( JAK Z PROTOPICEM? Bardzo prosze nie przenosic wątku do "Bielactwa" bo w nim nie chodzi konkretnie o PROTOPIC. JESTEM ZAŁAMANA!!!Ten wstrętny pasztet(derm.) przepisał mi Protopic i nic nie powiedział by stosować przy tym naświetlania!!! 1.A wszyscy piszą,że trzeba Protopic i naświetlania na raz by dało dobre efekty!!!!Czy to prawda? 2.Ile razy dziennie należy używać Protopic by był skuteczny?Ten pasztet powiedział że raz dziennie a ja znów słyszę że 2!!! 3.Ja smarowałam się cały czas na noc.Najczęściej najmniej 15 minut przed snem siedziałam z maścią.Logiczne,że jak kładę się spać to nie kładę się na plamy,ale wiercąc się nocą dużo sobie tego ścieram...CZY TO W JAKIKOLWIEK SPOSÓB MOŻE POWODOWAĆ SŁABSZE DZIAŁANIE PROTOPICU? Raz chodziłam w domu DOSŁOWNIE cały dzień z protopicem i nawet na wieczór maść dalej była na plamach nie wsiąknięta! Na początklu chodziłam na lampy ale byłam dosłownie parę razy i zaprzestałam stosowanie vo ten wstrętny babsztyl mi nawet nie powiedział,że one opalają,i niesotosowałam filtrów na okolice skóry a jestem biała ze skóry,róbiłam się brązowa i byłam brązowo biało blada,wkurzyłam się bo to było przed wakacjami i głupia zaprzestałam naświetlań ale chcę znów powrócić do tego... Mama kupiła mi dziurawiec do picia a ja nie pije,musze zacząć...Z Protopicem też czasem jestem nie regularna...Ostatnio miałam 2 tyg przerwę przez brak aksy na lek...Czy to tez mogło spiepszyć leczenie? Ja już nie wiem co mam zrobić...Mam tylko 16 lat a takiego pecha szczegolem z tymi pseudo lekarzami... Z góry dzięki wszystkim dobrym ludziom Berta - Sob 02 Sty, 2010 17:00 Sarina a musisz tak bluźnić??????? są ludzie i ludziska a nasza choroba jest trudna i nie kazdemu znana... poczytaj co piszesz i zauwaz ze sama troche jestes sobie winna, przerwałas lampy... a popytałaś lekarzy co i jak? poczytaj forum i zobacz ze ludzim różne leki pomagaja..... a na efekty trzeba czekac..... Lelo3008 - Sob 02 Sty, 2010 20:22 Zgodzę się z Bertą... Teoretycznie PROTOPICU nie powinno się stosować z naświetleniami (jak to pisze w ulotce), ponieważ osłabia on odporność skóry co powoduje zwiększone ryzyko nowotworu skóry... Ale 'teoretycznie' bo jeżeli chcemy mieć jakiekolwiek efekty, to musimy stosować lampy albo słoneczko! Nie musimy także przejmować się tymi 'skutkami ubocznymi PROTOPICU' bo powiem tak, każdy lek niesie za sobą ryzyko jakichś powikłań, przykładowo taki antybiotyk, hmm dajmy na to Augmentin, czy ktoś czytał jego ulotkę?? Czy wiecie ile osób nie wiedziało, ze jest uczulonych na penicylinę i zmarło?? Ile było różnych zatrzymań akcji serca itd. Ale to tak poza tematem, po prostu piszę, to by wszyscy nie brali sobie do serca tego co piszą na ulotkach, bo to co niesie za sobą PROTOPIC to 'pikuś' w porównaniu do leków co bierzemy może na codzień, a nie wiemy jakie ryzyko niosą za sobą... Wracając do tematu, to moja droga powiem Ci tak: *ja np stosowałem PROTOPIC raz dziennie, ponieważ dwa razy to przesada biorąc pod uwagę, że nie są teraz wakacje i zapewne chodzisz do szkoły, wieczorem 30 min przed snem w zupełności Ci wystarczy bo on mimo tego, ze długo, nawet bardzo długo pozostaje na skórze, to świetnie się wchłania (tak mówiła mi dermatolog) więc tak jak mówie, to nie jest żadna reguła i będzie ok jeżeli będziesz robiła tak jak Ci mówie, *powiem Ci też, ze ja zimą opalam się sporadycznie, ponieważ chodzę do szkoły, plamy mam na twarzy, wiadomo jaka byłaby reakcja, staram się nie zwracać na to uwagi ale jak wiemy i jak Berta napisała 'są ludzie i ludziska'. Ja stosuję lampę UVB 311nm tzw 'domowego składaka' jest o wiele tańsza i jeżeli nie masz dostępu do lamp szpitalnych czy w jakikolwiek sposób musisz np tam dojeżdżać czy coś to taka domowa lampa będzie dobrym rozwiązaniem- kosztuje ok 200zł (żarówka + obudowa + okulary ochronne), *nie radziłbym pić dziurawca razem z lampami, zresztą każdy organizm inaczej reaguje ale ja tego bym nie próbował, jeszcze zależy dużo na jakie lampy chodzi UVB 311 nm, czy PUVA. Powiem Ci, że na tym forum jest bardzo wiele ciekawych i interesujących informacji, musisz bardzo dużo czytać by wiedzieć cokolwiek o tej chorobie, niestety jest niewielu lekarzy, którzy umieliby zaradzić na bielactwo i są po prostu w tym niedoinformowani, ponieważ panuje powszechna myśl, że bielactwo to choroba teoretycznie nieuleczalna, jeżeli już leczona to z bardzo mało efektywnymi skutkami. no niestety jest w tym ziarenko prawdy. Wiesz tak powiem Ci coś od siebie: na Twoim miejscu, nie zaczynałbym w tym momencie już lamp, jeżeli masz rzeczywiście te plamy na widocznych miejscach, to tylko hmm 'pogorszysz' swoją sytuację, myślę, że powinnaś teraz się ostro wziąć za siebie, smarować się PROTOPICEM wieczorem 30min przed snem, a gdy przyjdzie lato nie unikać słońca, a w wakacje zacząć 'ostre' opalanie z dziurawcem na słoneczku :biggreen: ja miałem plamy wokół oczu, nad ustami i poniżej, broda, czoło, od połowy lipca do końca sierpnia zniknęło mi ok hm 65-70% plam, następnie zrobiłem sobie przez 1 miesiąc przerwę i od października zacząłem na nowo z lampą do końca listopada. Teraz opalam się sporadycznie, 'całą' twarz i czekam już do wakacji:] mam nadzieję, ze ten problem plam chociaż na twarzy już ustąpi 
pamiętaj dużo czytaj jest wiele, wiele ciekawych informacji, w razie jakichkolwiek pytań chętnie udzielę Ci odp, sam mam 17 lat i wiem coś o tym jak to jest
Panda109 - Nie 03 Sty, 2010 10:33 Ja stosuje Protopic od października mam spore efekty zwłaszcza wokół oczu bez żadnego naświetlania , smaruje się raz dziennie na noc. Może za duża warstwę dajesz? powinno sie dawać cieką. Powodzenia i cierpliwości życzę czasem trzeba poczekać nakpotan - Pon 04 Sty, 2010 14:41 PAnda:) jak tak dalej DOBRZE pójdzie .. to trza bedzie nicka zmienic... bo co to za PANDA z CIEBIE bedzie ;) zadna.... :> pozdro ps. hmm. to juz wiem czemu LELO lubi Republike :) logo ? ;> Sarina - Wto 05 Sty, 2010 23:41
ŻE CO????????????!!!!!!!!!!!!!!!!! PRZECIEŻ WSZĘDZIE JEST NAPISANE ŻE Z BIELACTWEM NIE WOLNO SIĘ OPALAĆ!!!To ja rozumiem,że nie dość że można z bielactwem się opalać,to plamy schodzą? Na pierwszy rzut oka nie powiesz że mam vitiligo,bo plamy mam na oczach takie obwódki ale ich wcale nie widać bo mają taki sam kolor jak skóra (chodź wcale nie jest biała jak kartka), i mam z boku pod pachą duże plamki :( . Uważam,że opalanie mija się z celem,bo plamy będą widoczne i jestem skazana na dożywotnią bladość. Ps:Co mogę zrobić,by ZACHAMOWAĆ powiększenie plam? Dawid - Śro 06 Sty, 2010 11:14 dla niektórych kuracja słońcem+ maści wszelkiego typu to niekiedy jedyna skuteczna walka z plamiskami, wiem że to dziwnie brzmi, ale poparzenie(ale bardzo niewielkie=zaróżowienie się skóry z plamkami) może spowodować powrót barwnika na plamach wiem to z wlasnego doświadczenia. Po wycieczce rok temu w lato do zakopanego tak zjarałem sobie twarz a plamy mam wokół oczu, że aż się wystraszyłem a po zejściu czerwonego koloru pod lewym okiem plama igmentu wielkości 0,5 cm na 0,5 cm. utrzymuje się aż do teraz mimo iż, nic w tym temacie nie robie sic!! brak czasu, ale już prawie jestem na kupnie lampki uvb 311nm.. i mam nadzieję że do lata cos tam ruszy na facjacie.pozdro..... blabla - Śro 06 Sty, 2010 20:48
to co piszesz to Twoja wiedza bez urazy jest cofnieta o 100 lat. do dzis wala takie glupoty, ze slonce szkodzi bialym plamom. ja uzywam Dermabest Novitil Gel , ktory dziala tylko ze sloncem - zapraszam do ogladania moich zdjec w temacie Dermabest Novitil Gel. Wiekszosc dermatologow wmawia ludziom, ze slonce szkodzi. w TVP 1 wypowiadala sie nawet pani profesor dermatologii, ktora wyraznie powiedziala, ze slonce nie szkodzi bielactwu. Sa przypadki, gdzie po sloncu jest wiecej plam, ale wiekszosc pisze, ze wlasnie slonce lub poparzenia sloneczne wyleczyly nawet calkowicie vitiligo. A lekarze na widok moich repigmentujacych sie plam robili tylko wielkie oczy wielkosci pieciozlotowek. Ja jestem przykladem repigmentacji po terapii slonecznej + novitil. [ Dodano: Sro 06 Sty, 2010 20:54 ]
przeczytac watki na forum. wszystko jest opisane. pozdrawiam Lelo3008 - Śro 06 Sty, 2010 20:55
To ja się Ciebie spytam tak: to co dziewczyno w takim razie robisz na tym forum?! u nas tylko opalanie, opalanie i jeszcze raz opalanie!!! Skoro tak Twoich plam nie widać to po co chcesz je leczyć?? Nie ruszaj więc w takim narazie tego, dziś ich nie widzisz, zobaczymy gdy przyjdzie lato i znajomi powiedzą: 'Sarina wyskoczysz z nami nad morze/jezioro' ciekawe co wtedy zrobisz?? Niestety nie możesz się opierać na teorii 'PRZECIEŻ WSZĘDZIE JEST NAPISANE' no gdyby babcia miała wąsy, to byłaby by dziadkiem... Już tyle razy było poruszane, że ludzie są niedoinformowani..! W tym właśnie celu stworzono to forum- by informować... Tak WSZĘDZIE piszą żeby nie opalać bielactwa, ponieważ powstają poparzenia i kontrast ale tylko dzięki temu można się z teko paskudztwa wyleczyć. Nie możesz tak despotycznie rzucać słów na tym forum, powtarzam Ci, poczytaj tu wiele tematów jak się leczyć z vitiligo, naprawdę na tym forum dowiedziałem się więcej od lipca niż przez rok w szkole
A tak dla jasności to słońce i lampy to praktycznie to samo, w słońcu jest zawarte promieniowanie UVA, UVB i UVC (te ostatnie nie dociera do powierzchni ziemi, ponieważ zatrzymywane jest przez warstwę ozonu). Jeżeli uczęszczasz na UVA przyjmujesz doustnie psolareny, jeżeli UVB wystarczą aby jakieś maści- chociaż niekoniecznie. Więc nie wiem w czym problem, po prostu myślę, że nie wiedziałaś w czym rzecz:) :biggreen: [ Dodano: Sro 06 Sty, 2010 21:02 ] Zgadzam się z blablą, wiele jest nowych osób na tym forum i każdy zakłada nowy temat, (nie zawsze jesteśmy w stanie odp na każde z nich) rzuca wciąż przewijające się pytania na forum, zapewniam Cię Sarina, ze znajdziesz tu odpowiedzi na 80% pytań dotyczących vitiligo, tylko trzeba być cierpliwym i czytać, polecam pracę mgr Czesia o vitiligo, super lekturka:) Sarina - Śro 06 Sty, 2010 23:07 Czy mogłabym zrobić tak,że cała nasmarowałabym się filtrem 45 lub 50 oprócz plam i tak opalała plamy??Bo nie chcę się opalać.Bladość jest przecudowna.
Ale co,mam teraz czuć się wygnana przez ciebie czy co? :hahaha:
Pięknie się uśmiechnę i pojadę.Będę się co jakiś czas smarować filtrem z 50 by się nie opalić,a potem pójdę to oblać :zdrówko: Lelo3008 - Czw 07 Sty, 2010 17:43
Teoretycznie tak, ale pamiętaj, że każdy krem zawsze trochę się rozpuszcza (rozpływa poza obszar smarowany) i musisz pozostawić miejsca białych plam więcej 'suche' niż są tam play. Mam nadzieję, że wiesz o co chodzi mi :biggreen: Nie wiem, możesz tak próbować ale wiedz, że lampy i słońce to praktycznie to to samo!! Nigdy go nie unikaj, możesz resztę ciała smarować filtrem (wedle upodobań). Szczerze to sam tak na początku moje duuuże znamiona smarowałem, nałożyłem dokładnie aby na 'pieprzyk' a po opaleniu zrobiła mi się wielka 1cm obwódka ramka na każdym posmarowanym znamieniu... Nie wiem, potem to opalałem do wyrównania ale jedna pozostała zawsze różnica, chociaż powiem Ci taką ciekawostkę, że istnieje teoria o tym, że ludzi z bielactwem nowotwory skóry 'nie ruszają'. Ale to tylko podobno, nie wiem czy były prowadzone jakieś szczegółowe badania nad tym zjawiskiem.
Nie, no jasne, ze nie a;e zrozum, że nas na tym forum po prostu już czasem śmieszą/dobijają takie teorie, ze ludzie z bielactwem muszą unikać słońca skoro leczenie tej choroby właśnie opiera się głównie na przyjmowaniu promieniowania UV...
No fajne podejście, bardzo się mi podoba, ja niestety nie zawsze umiałem tak postąpić;) teraz już żałuję tego... Ale swoją drogą, wiesz to nie jest moja sprawa ale skoro tak piszesz o 'kulcie białej skóry/karnacji' to czemu chcesz podejmować leczenie skoro wiesz, że musisz to leczyć lampami UV, one Cię okropnie opalą, mimo, ze będziesz smarować resztę ciała kremem z filtrem, to jednak musisz pozostawić trochę zdrowej skóry przy plamach na rozpuszczenie kremu. Nigdy idealnie nie rozprowadzisz dawki kremu, wtedy możesz być biało, brązowo jasna:D tak jak ja w lato:) Lelo3008 - Pią 15 Sty, 2010 21:08 Czemu temat zamarł?? Zawiało Was?? ;> Sarina - Czw 21 Sty, 2010 23:14 Sorry że nie odpisywałam. JA JUŻ NIE WIEM CO JA MAM ROBIĆ. Wróciłam teraz na lampy,drugi raz byłam dziś.Plamy są okropnie czerwone i swędzą. Zmieniłam zdanie i chciałabym się delikatnie opalić,bo jasna cera jest chyba tylko dla manekinów,które mają idealną cerę... Ale człowieku,ja mam na oczach dwie wielkie obwódki!!!Ich nie widać ,dopiero jak się przyjrzysz,ale to wygląda jak tylko lekko jaśniejsza skóra...I jak twarz opalę,to będę wyglądać jak czarnoskóry człek mający bielactwo!Dosłownie!I przez to czuję się zagubiona. Co robić?Spójrzmy na to z estetycznej strony ok!? Kolejna sprawa,czy jest coś,co zupełnie zakryje plamy,że wcale nie będzie ich widać?Podkłady raczej nie wchodzą w rachubę,bo są za słabe.Wiesz,jeśli się opalę,będę musiała codziennie się tym smarować :( .I też np na plażę. Kolejna kwestia,czy mogę używać protopicu z naświetlaniami?Dermatolog powiedziała że nie. Dzięki bracie,że tak mi pomagasz. Lelo3008 - Pią 22 Sty, 2010 16:48 Jeżeli ufasz dermatologowi, wiesz, że jest ok, chcesz iść jego terapią, to rób to co on mówi. Twój dermatolog patrzy na tą sytuację z tej strony, że PROTOPIC obniża odporność skóry, czyli co za tym idzie może dojść do nowotworu skóry. Różne są opinie, ja np chcąc połączyć te terapie smarowałem się protopicem i robiłem przerwy, a w te przerwy opalałem się... No z drugiej strony rozumiem Cię, że boisz się tego kontrastu, też się bałem dlatego mówię leczenie podjąłem w wakacje... Mam taki produkt co całkowicie zasłania plamy, tzn. tylko wtedy, gdy jesteś baaardzo opalona bo on jest przeznaczony głównie przy fototerapii. Nic nie pomaga przy leczeniu tylko zakrywa plamy, coś w rodzaju samoopalacza... U mnie 3mał się zazwyczaj ok 2-3 dni na twarzy ale jeżeli dodatkowo zastosujesz, np. fluid/puder itd. powinno być całkiem ok. Ten produkt to Viticolor. Z racje tego, że on kosztuje ok 80zł zdobyłem 2 darmowe próbki, których nie zdołałem wykorzystać do tej pory:) jest ona bardzo wydajny, mało się go nakłada....
Mówisz spójrzmy na to z estetycznej strony, wiesz jeżeli ja patrzę na to z tej strony na Twój przypadek, to myślę nie lecz, no bo niestety musisz jakieś przykre konsekwencje tego ponieść (w tym przypadku ogromny kontrast). |
||||||||||||||||||||||||
