Kumciaki - Nie 21 Lut, 2010 10:26 Temat postu: Lato Witajcie. Zawsze mnie to dręczy , co roku jestem na wakacjach z rodzicami nad morzem i ani razu nie widziałam na plaży żadnej osoby z vitiligo w stroju kąpielowym. Co prawda sama też nie chodzę, ale wyciągam z tego wniosek ,że ta choroba strasznie na Nas wpływa i się ograniczamy. Nie mówię o wszytskich ,ale o większości. Jak u Was wygląda życie jak nadejdzie lato, wakacje? Jeździcie gdzieś w ciepłe kraje czy nad morze ze znajomymi pod namioty? Powiem na swoim przykładzie. Z roku na rok jest coraz gorzej;/ Jak nadchodzą wakacje to pragnę żeby raz na zawsze się skończyły. Ostatnie dni w szkole w czerwcu , czy nawet w maju to dla mnie męka. Kto tego nie ma to nie zrozumie. Nadchodzi sobie lato, a ja popadam w skrajność. Jestem cały czas przygnębiona i wiecznie smutna, nie mogę nigdzie jechać z ze znajomymi - na basen czy nad jezioro - jest mi przykro z tego powodu. Nie uważam ,że przesadzam. Nie potrafię tego zaakceptować. Strasznie mnie to ogranicza, pod wieloma względami. To jest męczące gdy ubranie krótkiego rękawka to problem ,a spodenkach czy spódniczce to mogę zapomnieć. Nie przekonuje mnie gadanie " Nie przejmuj się, zaakceptuj siebie to defekt kosmetyczny" Jasne. Za miesiąc jest wiosna , potem lato. Wszyscy się cieszą. Wkurza mnie ta ich radość. Może nawet zazdroszczę ludziom którzy tego nie mają. Co roku to samo - za rok się wyleczysz. Ktory to już rok? Co mi z tego, jak wyleczę się o ile się wylecze w wieku 30 lat? Czy w tym wieku będe robić rzeczy jakie mam okazje robić teraz? To wieczne kamuflowanie też mnie dobija, chciała bym normalnie życ, a nie udawać ,że wszytsko jes ok. Pozdrawiam martusia33 - Nie 21 Lut, 2010 11:33 .........jakbym czytała o sobie. Ja widziałam nad morzem ludzi z vitiligo, którzy wcale nie maskowali czy chowali swoich plam a wręcz odwrotnie wystawiali je do słońca. Teraz już tak bardzo się tym nie martwię, ale latem łatwo nie jest, to najbardziej znienawidzona pora roku. Pozdrawiam . Francesca - Nie 21 Lut, 2010 15:19 Dziewczyny! Rozumiem Was doskonale.... Sama miewam dołki w wakacje, ale-ale nie daję się im na długo! A jeśli chodzi o ilość osób z vitiligo na plaży - już nieraz widziałam takowe. I wiele z nich nie wzbranialo się przed pływaniem czy graniem w siatkówkę ze znajomymi. Były też takie przypadki, ze ktoś z vitiligo zakopał sie w piasku i ani ruszył przez kilka godzin. Raz byłam wychowawczynią kolonii nad morzem, i jedna z moich uczennic miała bielactwo - bardzo zaawansowane. Ja mam raptem kilka plamek, ona rozległe białe wyspy. O dziwo, grupa kolonijna wcale nie traktowała tej dziewczyny inaczej, gorzej, być może dlatego, że ona nie dała sie tak traktować, była wesoła i aktywna przez cały czas... Pozdrawiam Was serdecznie ssandrietta - Nie 21 Lut, 2010 18:55 w tamtym roku byłam i nad morzem i nad jeziorem. Nad morzem pogoda nie dopisala wiec praktycznie chodzilam ubrana a jak juz troche ludzi bylo i pogoda to jakos sie nie moglam przemoc i stopy zawsze sobie w piasku chowalam:P A nad jeziorkiem siedzialam ciagle w wodzie; bo bylo cieplutko, to byl moj pierwszy raz kiedy pierwszy raz w zyciu weszlam do wody bo zawsze omijalam wode plaze a przede wszystkim stroj kapielowy a mam 21 lat juz. Ale nie obyłam sie też bez spojrzen ktorych nie cierpię, jedna babka na moich oczach potrafila nawet swojego faceta z lokcia szturchnac zeby spojrzal na mnie , to byl juz szczyt bezczelnosci. ale na szczescie nie poruszylo mnie to bardzo:) Lelo3008 - Nie 21 Lut, 2010 19:17 KOBIETY MOJE!! 
Dajcie spokój, no rozumiem, że u dziewczyn problem vitiligo bardziej się odbija niż na mężczyznach ale różnie bywa. Ja na szczęście już ma to za sobą!:) Nie wiem jak ale chyba się z tym uporałem:) Niech się gapią na mnie ile wlezie, przyjdzie lato zakładam trampki, biorę mp3 i idę w miasto- każdy się patrzy?? Niech się patrzy- normalnie czasami jest jak już byłbym sławny jakiś:] nie głupie uczucie, do przyzwyczajenia... W maju o ile będzie cieplutko zaczynam terapię na słoneczku, będzie kontrast znowu ale cooo. Ważne, że bliska mi kobieta mnie akceptuje:) :razz: bialy - Wto 23 Lut, 2010 23:50 ja mialem ten sam problem ale zmiana kraju pomogla mi zapomniec ze mam vitiligo prawda jest taka ze polacy juz tacy sa z natury i nas wytykaja palcami w Angli na plazy nikt na mnie nawet nie spojrzal a w polandi to makabra :sad: alenda - Śro 24 Lut, 2010 16:07 Przyznaję, bywa smutno. Kiedyś byłam w stroju i myłam się pod prysznicem, podnosze pachy no to tragedia, pełno plam, nogi mówią same za siebie, ręce też, no i dwie małolaty się dugają i... biorą ręczniki i spadają szybko myślały pewnie, że zarażam jakimś grzybem na dwa metry... Raz kobieta pociągnęła dziecko, które stało blisko mnie w kolejce. Trudno, darza się tak, takie reakcje wyniakają z niewiedzy na temat tej choroby. Jest to przykre, ale co zrobić. Chwilę mi smutno i leję to :) Z reguły ludzie myslą, że się spaliłam i skóra mi schodzi, bardzo często się z tym spotykam i wtedy tłumaczę, że to nie tak :) Ogólnie chodzę latem w długich spodnaich bo najwięcej plam na nogach - całe golenie, kostki, stopy, wnętrze ud. No ale na plaży mam to gdzieś i ubieram strój. Nie dość, że plamiasta to jeszcze za gruba. Coż, zdarza się. Jak ktoś patrzy to ja też się gapią, z reguły siła mojego spojrzenia każe odwrócić zwrok ;) :spoko: Staram się nie robić większego problemu. Mam plammy i tyle, niech się gapią. Gapią się na ludzi z irokezami, z tatuażami (mam też wiec gapią się podwójnie), z naczyniakami, z innym kolorem skóry, no tacy są ludzi i tyle. Nalzęy to przyjąc i ignorować. I nie przejmować się!!!! To łatwiejsze, niz się wydaje! [ Dodano: Sro 24 Lut, 2010 16:08 ]
No własnie w Hiszpani jak byłam to nikt się nie ogladał za mną, nawet jak byłam toples (brodawki też mam łaciate :hahaha: ), a w Polsce gapi się 60% 
Lelo3008 - Śro 24 Lut, 2010 16:23 Ale ja Wam mówię, nie przejmować się i mieć takich ludzi w duuu..... Nie warto- szkoda nerw. Wiem to nie jest łatwe, w ubiegłe wakacje sam borykałem się z tym problemem no ale jak widać dałem radę:) Ludzie jak ludzie, boją się tego o czym nie mają zielonego pojęcia- zdawałoby się normalna rzecz. Każdy człowiek chcę się chronić przed tym "złem" no ale czasami to już przekracza wszelkie normy i ociera się po prostu o chamstwo :biggreen: Wielu ludzi publicznie zwracało mi uwagę/pytało się mnie, co to przy moich ustach. Są dwa sposoby: przemilczeć albo na chamstwo odpowiadać chamstwem. Jeżeli ktoś mi teraz zwróci uwagę publicznie na moje plamy, np w sklepie to tak go wyzwę, że się nie pozbiera
heh a na poważnie to jak mówię "olać" to bo świata nie zmienimy, tym bardziej Polaków i ich życzliwości!!! Disorder - Wto 02 Mar, 2010 16:33 Byłem 2 lata temu na wakacjach na Mazurach, widzialem wiele osob z vitiligo, głównie kobiety ale się nie chowały nie przejmowały się niczycm :) ja nad woda nigdy sie nie przejmuje plamami, choc ze mam je na dloniach kolanach lokciach stopach. Inaczej jest isc gdzies jak jest gorąco, nie lubie ubierac krótkich koszulek :( wiem że to dziwne ale nie wiem czemu tak jest. Na plazy przeciez jestem prawie caly goły tylko spodenki mam na sobie, a plamy mam na dloniach lokciach kolanach stopach lecz na plazy w zaden sposob mi to nie przeszkadza :) myśle ze nie unikniemy spojrzen ciekawych gapiów, lecz mozemy udac ze ich nie widzimy :) Lelo3008 - Wto 02 Mar, 2010 17:37 Heh olać to i tyle disorder. Mieszkam o rzut beretem od mazur i sam widuję tu mnóstwo ludzi z vitiligo. Też głównie kobietek:] ale i tak są śliczne:D Znam ludzi z bielactwem ale oni naprawdę mają to gdzieś, nie siedzą jak ja nałogowo na forum kiedyś. Pogodzili się z tym. Ja już też, leczę bielactwo ale nie ukrywam się, że mam to. Początki w tej chorobie są najtrudniejsze, zaakceptowanie siebie, to jest to... U mnie to trwało całe tamte wakacje ale jak widać się udało:) kasta15 - Czw 11 Mar, 2010 15:18
Znam ten problem i doskonale rozumiem, bo sama zaraz będę miała 30 lat, a choruję od 17. Tyle, ze to kwestia myślenia. Rozumiem jak boli, gdy ma się kilkanaście i dziewczyny jeżdżą nad morze, a ja tuszowanie, łech, nie chcę w ogóle jechać, bo się patrzą, albo nie mogę bo parzy. Chłopaki jak na poparzoną i pytania czy to boli i czy jest zaraźliwe. Leczysz się, są efekty- 3 kropki pigmentu, Ty radocha, a ten z boku- no to kropla w morzu potrzeb. I obie strony mają rację. Ty dziś, ja wczoraj, oni jutro. Nie ma na to też definicji i rozwiązania, a taka frustracja, jak w Twoim liście jest potrzebna. Bo świadczy o Twojej niezgodzie na to, a to podstawa tego, byś kiedyś mogła poczuć, że tak naprawdę nic nie traciłaś. Bo te plaże, gołe cielska, to nic, do tego kim jesteś w danym momencie swojego życia, i z kim jesteś. Wiem, ze Ciebie to czeka. Nie możemy mieć wszystkiego. Możemy mieć marzenia. Możemy je spełniać. Tym się zajmij. Jeśli są nimi plaże i dyskoteki- to wio. Tylko zrewiduj poglądy, bo tez tak kiedyś myślałam. dziś myślę inaczej. I czuję, że mogę wreszcie oddychać. Oddechu życzę:* Ania
Merry - Pon 12 Lip, 2010 23:45 Witam. Jestem tu nowa:) Bielactwo mam od lat...20. Dlugo. Szczescie w nieszczesciu moje polega na tym ze mam baaaardzo jasna karnacje i gdy sie nie opalam to plam nie widac. W zasadzie teraz ju nic nie widac. Trzecia ciaza pozbawila mnie calkowicie pigmentu:) I tak jest lepiej. Nakladam filtry i robie sie latem na porcelane:) Kto powiedzail ze wszyscy kochaja braz?:) Wrocilam wlasnie z chorwacji- idealnie biala. Pozdrawiam. alenda - Czw 15 Lip, 2010 22:06 Merry myślę, że niedługo nadjedzie moda na jasną skórę i wtedy będziesz się miała super ;) w Japoni już tak jest. Tak czy siak nie wszyscy kochaja brąz, ja fakt, lubię lekki brąz, ale zawsze podobały mi się białe, rude kobiety, gdybym była facetem to tylko na takie bym leciała ;) :zdrówko: Catalabama - Wto 03 Sie, 2010 11:10 Widziałam w tym roku nad morzem bardzo dużo osób z bielactwem! Az sama jestem zdziwiona, ze az tyle. Jakis wysyp straszny jest czy co? W grupie znajomych z ktorymi zawsze jeździmy są juz 3 osoby z bielactwem. A przecież spokrewnieni nie jesteśmy w żaden sposób, a zarazić sie tym tez nie mozna. Wiec co jest grane????? Ja walcze nadal - tak spektakularnych efektów jak na poczatku juz nie ma - ale jednak sie zmniejszają - powoli, ale jednak! Dawno mnie nie było - ale pamiętam o was i pozdrawiam gorąco! ixi02 - Wto 03 Sie, 2010 12:50 czasem jest tak że póki człowiek jest zdrowy to nie postrzega az tak chorób u innych w pewnym sensie czy ktoś jeszcze choruje poza dana osoba na w tym przypadku bielactwo a jak już zachoruje to patrzy na innych, a nad morze czy jeziora jeździ dużo ludzi bo na niektórych słonko działa zbawiennie,,, kulka - Śro 11 Sie, 2010 10:07 Ale super że jesteście i wiecie Wszyscy co i jak, jakoś mi tak się zrobilo rażniej ;) smoq - Śro 25 Sie, 2010 03:13 oj dziewczyny dziewczyny... :) a jak mi się zawsze marzyło poznać jakąś też plamiastą. A Wy tylko te długie ciuchy i tuszowanie :P. Pamiętam że jak miałem te 15 lat to mi zaczęło wsiadać na psyche, ale potem przeszło. Teraz z premedytacją łażę porozbierany żeby wszyscy dokładnie widzieli. Bawią mnie też spojrzenia ludzi na przykład na basenie. Jedni za wszelką cenę starają się nie patrzeć, inni nie potrafią się powstrzymać żeby ukradkowo nie spoglądać a jeszcze inni patrzą nachalnie. Przyzwyczaiłem się. Śmiać się raczej nikt ze mnie nie śmieje bo jestem już dość duży i dość silny :D. Oczywiście bez przesady. Chyba tylko ze dwa razy zdarzyło mi się podejść do jakichś małolatów i spytać czy nie chcą w... :) Pozdrawiam (jedyni kolorowi - ani czarni a ni biali! :D) Dawid - Śro 25 Sie, 2010 15:33
 hehehe.... :biggreen: :hahaha: :hahaha: :hahaha:
Kumciaki - Śro 13 Kwi, 2011 21:52 Kto zatrzyma ze mną czas na zimie :sad: ? Karolak - Czw 14 Kwi, 2011 05:35
ma być ciepło! i masz plamki do słońca wystawiać! To pomaga!;))) Kalina111 - Pią 15 Kwi, 2011 13:46 solarium tez? Karolak - Pią 15 Kwi, 2011 16:19
osobiście jak byłam na solarium, to mi się skóra okropnie zaczerwieniła dosłownie białe miejsca i już więcej nie poszłam, wy dygałam się ,ze coś może się stać i to był jedyny raz;)) Dawid - Pią 15 Kwi, 2011 21:15
zależy komu :wink:
lepiej prawdziwe słoneczko :grin: najlepiej wypad w góry..nad rzekę(najszybciej łapie mnie :wink: ) Kumciaki - Sob 16 Kwi, 2011 18:36 Ja już nie mogę  Tak mnie oszpecają te plamy bez nich moje życie by wyglądało inaczej. Tyle pieniędzy na to idzie, całe lato przesiedzę w domu. Tak mi przykro,że tego się opisać nie da. Należe do osób którym zależy na ładnym wyglądzie, a te plamy tak zaniżają jakość mojego życia. No z dnia na dzień jest coraz gorzej, to siedzi tak głęboko w mojej podświadomości ,że nie mogę sobie rady z tym dać 
Pół twarzy mam w plamach, opalam je, wszystko stosuje co się da i nic nie działa. Dlaczego nie zachorowałam w wieku 40 lat? Nigdy tego nie zaakceptuję. Nie mam cierpliwości smarować, naświetlać jak i tak minimalne efekty albo zerowe. Nie przesadzam.
Karolak - Sob 16 Kwi, 2011 21:24
Moim zdaniem w tej chwili się użalasz nad sobą. Dosłownie tak. Jeżeli Cię, to zabolało to trudno. Za przeproszeniem ogarnij się! Nie jesteś sama która ma bielactwo, i nie tylko Ciebie to boli. Ja mam wybielone palce, w kącikach ust mam malutkie plamki,i inne miejsce, co nie powoduje nie siedzę nad sobą i nie ryczę, bo to i tak mi nic nie pomoże. Akceptacja przychodzi z czasem. Zresztą na wszystko przychodzi czas. Trzeba tylko mieć odrobinę chęci! Ja się nauczyłam jedynego,że mając bielactwo dobry wygląd schodzi na boczny plan. Maskowanie tego pudrami, podkładami niby pomaga, ale to się ściera i trzeba poprawiać. Poza tym dla mnie to już nie wstyd,że to mam. Trudno stało się. Teraz jestem lepszym człowiekiem, mam więcej pokory w sobie wobec innych ludzi,a nawet siebie, z biegiem czasu zauważysz pewnie zmiany w swoim zachowaniu. Ale to już Ty sama musisz tego chcieć. A wiesz,że Rzymu od razu nie zbudowano? Cierpliwość, myślisz,że każdy ją ma? Ja potrafię lampę odstawić na 2 tyg bo mam dość tego wszystkiego, ale potem zastanawiam się "co Ty ku**a wyrabiasz dziewczyno?!" Może postaraj się stosować coś minimum 3 miesiące i wtedy stwierdź,że to nic nie daje? Ja się UVB 311NM naświetlam od 2 lat, zmiany są małe ale są, jest szansa,że pigment się rozrośnie w jakimś stopniu. Poza tym jesteś w takim fajnym wieku, 18ście lat, powinnaś się bawić życiem, cieszyć razem ze swoimi znajomymi którzy Cie akceptują i doceniają za to jaka jesteś a nie jakie masz plamy!! A nie siedzieć, i płakać nad sobą, bo to nic Ci zupełnie nie da! Musisz uwierzyć w Siebie najpierw! I zaakceptować ten stan, chociażby było naprawdę fatalnie! Z takim podejściem do bielactwa są nikłe szanse,ze chodź trochę się polepszy! Wbrew tego co się mówi stres wpływa na nasz poziom plam! Sama kiedyś zauważyłam,że po ciężkim okresie, lewa ręka mi się pogorszyła! Ale nie załamałam się! Smarowałam ją naświetlałam i jakiś pigment się pojawił! Także mam nadzieje,że kiedyś napiszesz coś tutaj optymistycznego a nie to co napisałaś wyżej. Bo naprawdę uwierz mi,ze są rzeczy ważniejsze i mniej ważniejsze.. Z jednej strony bielactwo jest ważne, ale z innej trzeba umieć z tym żyć! I iść z podniesioną głową przez życie! Dawid - Sob 16 Kwi, 2011 21:38 kurde a własnie mnie ubiegłas haha juz miałem pisać podobny artykuł operdalający Kumciaki :razz: przynajmniej mi tego oszczędziłas :biggreen:
napewno cię oszpecają
założe sie że jestes fajną dziewczyną... :biggreen: być może ci się wydaje napewno są jakies atuty które przycmią plamy :biggreen: głowa do góry, ....piers do przodu i jedziesz :cool: :biggreen: Wiewiorek567 - Sob 16 Kwi, 2011 23:44 Kobiety i tak mają łatwiej, bo mają cycki - przepraszam, jeżeli kogoś uraziłem Ja mam 17 lat i plama jak byk na twarzy nad ustami 4x2 cm, staram się tym nie przejmować i o tym nie myśleć. Zachowuję się tak samo jak wcześniej kiedy nie miałem plam tylko jak się z kimś cisnę to mu nie mówię, że ma brzydką twarz lub coś takiego chyba z wiadomych przyczyn. Moim zdaniem należy cieszyć się życiem i nie można przejmować się takimi pierdołami. Chyba nie wolałabyś być głucha lub nic nie widzieć... albo mieć HIV jest dużo chorób o wiele gorszych, a NAM trafiło się tylko to, że mamy pare białych plamek na ciele, poza tym jest 2011 rok. Głowa do góry... Kto wymysli lek na bielactwo dużo zarobi, także zapewne niedługo tak się stanie. Chociażby ten lek SCENSSE, wyjdzie maksymalnie w ciągu 3 lat, może to zadziała na nas :) Zobaczymy, zobaczymy - czas pokaże, a na razie nie przejmować się tym. Mam bielactwo od roku poszedłem właśnie do liceum i jeszcze nikt mi nic na ten temat nie powiedział, że brzydko wyglądam czy coś takiego. Ogólnie jestem nastawiony pozytywnie to inni odbierają to tak samo. Jedynie na początku patrzyli się na mnie jakoś dziwnie przez miesiąc a ja sam chowałem się z boku, ale ja jestem otwarty chłopak, zawsze mówię to co myślę i zachowuję się normalnie, nie zamykam się w sobie. To dla mnie głupie przez białą plamkę mam się zachowywać zupełnie inaczej? Mam nie chodzić na imprezy, nie spotykać się z kolegami/koleżankami, nie udzielać się nigdzie tylko siedzieć cicho?? TYLKO DLATEGO, ŻE MAM BIAŁĄ PLAMKĘ? Przecież to wydaję się śmieszne. Ogólnie jak już jestem smutny to włączam sobie muzykę Bob'a Marleya chociażby masz tytuły :) "Don't Worry" "Three Little Birds" Mi to pomaga... A tak btw. Mieszkam w Warszawię i jeszcze nikogo nie spotkałem z bielactwem ;P nie wiem jakoś nie mam szczęścia, aha jeszcze tak dodam, że najbardziej mnie denerwuję jak ludzie w autobusie się patrzą tak kątem oka, a tak to jest luuuz :) łaciatka - Czw 14 Lip, 2011 11:22
Hmmm ja mam bielactwo od jakiś 15 lat ... lekarze mi powiedzieli, że za produkcję melaniny (czyli barwnika skóry ), odpowiada przede wszytkim przysadka mózgowa. Zrobiłabym na twoim miejscu badanie hormonalne przysadki i tarczycy ( bo to w parze idzie ), ja się leczę lekami wspomagającymi prace przysadki, tarczycy i te leki ładnie mi regulują wszystko i w ciągu roku spooooorooooo pigmentu mi na rękach wróciło a buzię mam całą już w naturalnym kolorze (a byłam w 80 % bielusia )... więc na twoim miejscu też bym się przebadała :wstydzi:
[ Dodano: Czw 14 Lip, 2011 12:29 ] [quote="Wiewiorek567"]Kobiety i tak mają łatwiej, bo mają cycki - przepraszam, jeżeli kogoś uraziłem hahahhaha mają łatwiej ? :hahaha: Ciekawe w którym miejscu, kiedy to samce wybierają partnerki głównie na podstawie wyglądu ? W czasach licealnych, jest to szczególnie odczuwane... :placze: Na studiach może trochę się normuję .. ale niech nikt nie gada że kobietki mają łatwiej pffff, gdy jest teraz lans na piękną, zadbaną, zgrabną i opaloną dziewczynę jak prosto z jakiegoś plakatu ... i wmawiajcie, że jest łatwiej taaaaa :hahaha: ixi02 - Czw 14 Lip, 2011 11:43 łaciatka a jakie się robi badania na przysadkę ,robiłam różne i wiele ale na to nie, tarczyce robiłam i jest git.. Kumciaki, nie ważne w jakim wieku się zachoruje na cokolwiek a tym bardziej na bielactwo ponieważ w każdym wieku przez to psychika siada, każdy odczuwa podobnie jak Ty , Wiewiórek - kobiety wcale nie mają łatwiej ,mają czasem gorzej.... łaciatka - Czw 14 Lip, 2011 15:21 ja to miałam w szpitalu robione na oddziale endokrynologii ... po prostu badają ci poziom hormonów wszystkich jakie masz ... tarczycy, przysadki, miałam nawet badanie całodobowe hormonów (pobierali mi krew dniem i nocą )... możesz swojego endokrynologa się spytać ... na pewno cię skieruje ... :biggreen: Ale, że akurat u mnie to jest nie znaczy, że u kogoś innego też to na 100 % będzie Jednak warto to zbadać ... :biggreen: Kurcze u nas to skomplikowane :hahaha: bo tak naprawdę to problem w śro9dku .. czegos brakuje i organizm siada ... słyszałam że może to tez byc problem metaboliczny ... no ale u mnie akurat na przysadke padło .. z amało hormonów produkuje ;) Abi - Czw 14 Lip, 2011 17:43 ciekawe jest to, co piszesz ja od lat choruję na tarczycę, ale z tego, co się orientuję, nigdy nie miałąm badanych poziomów hormonów przysadki łaciatka - Czw 14 Lip, 2011 18:52 To może czas zbadać :):):) , jak ja leżałam na oddziale dostałam informację, że praca przysadki wpływa na tarczycę właśnie ;) tak, tak mam też z nią problem :hahaha: Niedoczynność ehhh :sad: Chciałam dodać pewną prawdę zewnętrznymi specyfikami ... typu jakieś maści naświetlania .. tego tak naprawdę nie wyleczycie :???: problem jest w środku ... no i co że na chwilę skutek choroby zniknie ... wiele osób się tu wypowiada ze plamki wracają ... trzeba z organizmem zrobić porządek :zdrówko: chodźby miało to potrwać ixi02 - Pią 15 Lip, 2011 10:14 dziękuję Ci bardzo ,poszperałam w moich badaniach z maja,i miałam robione,jednocześnie z tarczycowymi ,normalnie przez całe życie nie zrobiłam tylu badań co teraz,jakbym co najmniej miała 90 lat i niby wszystko ok, ale bielactwo jest...no i być tu człowieku mądrym łaciatka - Pią 15 Lip, 2011 12:10 hmmm czyli masz hormony przysadki mózgowej w normie ? ;) czyli : hormon wzrostu: norma, pharathormon : norma ? Mi wyszło w badaniu tylko zaburzenie hormonu wzrostu, ale lekarz mi powiedział, że ta przysadka pracuje nieregularnie i jak mam braki tego hormonu to już coś z nią jest nie tak :???: tomografię głowy miałas ?, rezonans ? , badania metaboliczne ? wątroby ? , na pasożyty ?... bo ja nawet badania genetyczne jeszcze na wszelki wypadek miałam .. analizę pierwiastkowa włosów mozna zrobic czy nie masz zatoksykowanego organizmu ;) Wykluczać po kolei jak w housie .. ja przez to wszytko przeszłam :hahaha: a i tak nie wiem czy będe całkiem zdrowa pigment mi wraca bardzoooo wolno :???: piter34 - Pią 15 Lip, 2011 13:46 Jak Wy na te wszystkie badania trafiłyście? Ze skierowania od lekarza rodzinnego, gdy rozpoznał bielactwo...? łaciatka - Pią 15 Lip, 2011 14:44
Hmmm lekarz rodzinny wystawi ci skierowanie do innych lekarzy np : endykrynologa, niektóre badania możesz zrobić bez skierowania w laboratoriach, ale i tak z odpoweidnim lekarzem musisz to skonsultować 
Do dermatologa nie wiem czy trzeba skierowanie .. (byłam tak dawno i nie pamiętam czy miałam taki świstek ) :blush: :wstydzi: na badania genetyczne i metaboliczne skierowanie poradnia rodzinna ci wystawia Mnie badali w szpitalach .. trafiłam na oddział endykrynologii i tam szczegółowo przebadali (tomografia głowy, rezonans, USG, hormony ale pozostałe to już po innych miastach lub prywatnie ) :hahaha: :biggreen: [ Dodano: Pią 15 Lip, 2011 15:46 ] ale to ja sama prosiłam o skierowania .. bo chciałam zbadac to, tamto .. trochę sie nabiegałam Abi - Pią 15 Lip, 2011 15:05 w sumie to chyba większość badań miałam jednak robionych :D tylko msh mnie zastanawia - hormon melanotropowy - miałaś badany jego poziom też? łaciatka - Pią 15 Lip, 2011 15:09 taak miałam :):) a ty nie ? :???: [ Dodano: Pią 15 Lip, 2011 16:15 ] Niedobór melanotropiny powoduje niedobór barwnika w skórze (czego objawem może być bielactwo), melanotropina odpowiada bowiem za produkcję i rozmieszczenie w skórze melaniny (barwnika skórnego). Poza tym niedobór tego hormonu może być związany z deficytem innych hormonów (gonadotropiny, ACTH). http://www.medisa.pl/forum_14204.html jak tego nie zbadaliscie powinniście zbadać Abi - Pią 15 Lip, 2011 18:38 ale to chyba nie takie proste, szukałam w necie informacji nt. badań laboratoryjnych poziomu msh i jakoś niczego nie znalazłam, np. Diagnostyka nie ma chyba tego typu badań w ofercie, a to jedno z większych laboratoriów piter34 - Pią 15 Lip, 2011 18:52
Taka wiedza nic nie da, bo ten hormon odpowiada za produkcję melaniny. Melaninę produkują melanocyty, a tych albo nie mamy, albo są "popsute". W moim mniemaniu niedobór melanotropiny skutkuje raczej brakiem reakcji na promieniowanie UVA/UVB, czyli skóra się po prostu nie opala, bo brakuje hormonu odpowiadającego za produkcję melaniny. Niech mnie ktoś poprawi, jeśli się mylę. łaciatka - Pią 15 Lip, 2011 19:39
mnie badali na oddziale endykrynologii w szpitalu .. [ Dodano: Pią 15 Lip, 2011 20:42 ] [quote="piter34"]
Taka wiedza nic nie da, bo ten hormon odpowiada za produkcję melaniny. Melaninę produkują melanocyty, a tych albo nie mamy, albo są "popsute". taka wiedza daje duzo bo to może wskazywac na problem metaboliczny ... a sa leki które działaja na poprawę komórek z tego co dowiedziałam się w warszawie + jeszcze przysadkę i masz diagnozę ale czy na pewno to jest to ? nawet ja jeszcze czekam na wyniki genetyki :hahaha: sl8er - Sob 16 Lip, 2011 16:17 Jezeli leżałaś w szpitalu z powodu tarczycy i przysadki to podejrzewam ze miałaś jakies konkretne objawy... ? Co masz na mysli mówiąć badania genetyczne... chyba nie w kierunku bielactwa... tutaj w gre na tym etapie mowią o kilkudziesieciu genach... łaciatka - Nie 17 Lip, 2011 17:55 taaa ... wylądowałam w szpitalu z powodu tarczycy: niedoczynność +guzki .. zbadali mi przy okazji hormony : pharathormon który produkuje przysadka podskoczył do góry znacznie :(:(,,, ... wyszło że mam niedobór hormonu wzrostu i niedobór msh :(:(... Zasugerowali chorobę metaboliczną z tego co wiem genetycznie dziedziczone ... Ale każdy przypadek oczywiście inny jest :???: hadmaxi - Pon 09 Lip, 2012 20:55 a ja wam powiem że bardzo mi plamy przeszkadzają staram sie tym nie przejmowac ale juz dawno straciłem tą pewność siebie jaka miałem jescze 4 - 5 lat temu... teraz moje zycie stalo sie zupelnie inne myslalem ze im bede starszy tym latwiej bedzie przychodzilo mi pogodzenie sie z tym ale jest zupelnie odwrotnie... no ale staram sie jak moge jakos sobie radzic pozdrawiam :( karolcia_le - Wto 10 Lip, 2012 21:31 Hadmaxi nawet w najsmielszych snach nie oczekujesz jak dobrze Cie rozumieja tutaj... i ja i wieeeele innych osoób... Staramy sobie to jakoś logicznie tłumaczyc ale jest ciezko... i czasem przychodzi taki dzien ze po prostu nie dajesz sobie rady. I co z tego ze masz kochającego chłopaka/ dziewczyne/ meza / zone / rodzine sa takie chwile ze nie potrafisz im wytłumaczyc ani jak Ci zle ani dlaczego az tak bardzo, co nie robisz spogladasz na rece i widzisz i sie zastanawiasz "po co mi to", ja im powtarzam "zlazic, znikac" :D czasem nawet słuchają ;) co nie zmienia faktu że cały czas czekam aż znajda jakis złoty srodek, a przede wszystkim przyczyne.. pozdrawiam, DOBRANOC :cool2: xomkax - Pon 16 Lip, 2012 16:39 oj trzeba się cieszyć, a nie marudzić i narzekać! to nic nie da! :) blabla - Pon 16 Lip, 2012 18:00 @karolcia_le całkowicie Cię rozumiem, mam tak samo, najgorsze że mnie nie rozumie rodzina jak mi z tym źle. aż mnie jasny szlag trafia, bo nie wymagam współczucia, ale zrozumienia, że jest mi z tym bardzo źle. @xomkax z bielactwa nie można się cieszyć, ani z tego że psuje nam po prostu życie. xomkax - Pon 16 Lip, 2012 22:09 komu psuje, temu psuje. mi nie przeszkadza w niczym i nie psuje niczego. a cieszyć można się z wszystkiego. narzekanie przez całe życie na prawdę nic nie da... ja cieszę się nawet z przegranej w karty. więc w czym problem? Nemek - Wto 17 Lip, 2012 11:53 u mnie sie dzieje cos dziwnego :twisted: plamy znikaja momentalnie mialem na lokciach po jednej a ostatnio patrze polowa plamy sie zrepigmentowala i dalej tak sie dzieje z dwoma :cool: Mariusz - Śro 18 Lip, 2012 19:33 Jesteś szczęściażem jak Ci plamy znikają. Ja u siebie mam wszystkie jakie miałem. Takie życie, ale nie jest źle. Dzisiaj widziałem ludzi w takim stanie, że nasza choroba to pikuś a nawet mały pikuś. |
||||||||||||||||||||||||||||||||||
