oliwia - Sob 01 Sie, 2009 15:20 Temat postu: spoko .... spoko mam 31 lat jestem mamą z bielactwem żyję 25 lat mam to na szyi dłoniach,pod pachami i w ....kto ma ten wie...dodatkowo mam łuszczycę i to bardziej mi doskwiera.w wieku 17 lat miałam miejscami białe włosy udawałam że to pasemka.Ludzie nie muślcie o tym,osoby chore są inteligentniejsze od zdrowych.moje gg 12127001 piszcie wolelibyście mieć raka?pomyślcie o tym..... Kumciaki - Sob 01 Sie, 2009 20:32 Wiesz co współczuje Ci z jednej strony - bo jeszcze masz łuszczyce;/ Bylam w klinice i widziałam ludzi z tym , to jest po prostu tragedia. Oliwia ja dzięki temu forum nabrałam więcej wiary w siebie bo wiem ,że nie jestem sama 
Pewnie, że NIKT nie chciał by mieć raka. Co Ci przyszło do głowy? Nie ma sensu tego porównywać. W każdym razie pozdrawiam Lelo3008 - Sob 01 Sie, 2009 22:02 Oliwia, musisz sobie jakoś "tłumaczyć" tę chorobę, dawniej miałem kompleksy, byłem załamany... Dopiero, gdy założyłem konto na vitiligo.com.pl i zobaczyłem zmagania setek osób z tą chorobą, to mi ulżyło. Ile tu jest optymizmu ile nadziei?! Coś wspaniałego, na prawdę super sprawa... Mam teraz 17 lat i wiem jak musiało Cię to boleć, 3maj się, to nie jest śmiertelne przecież. Przy tej chorobie nie boli ciało, lecz boli serce... Madlen_ka - Sob 01 Sie, 2009 22:24 Kiedyś znajoma lekarka powiedziała mi, że bielactwo jest najbardziej humanitarną chorobą, bo nie zabija tak jak np. rak i można z tym żyć. Ja się z nią nie zgodziłam, bo wtedy bielactwo zabijało moją osobowość i psychikę. Wydawało mi się, że moja choroba to koniec świata. Długo walczyłam sama ze sobą z akceptacją swojej inności, spojrzeniem ludzi na mnie jako odmieńca. Jednak jest tak jak piszesz, że jesteśmy mądrzejsi od tych innych "normalnych" ludzi. Jesteśmy doświadczeni naszą chorobą, codzienną walką i nawet czasem a może często wydaje nam się, że ktoś na nas brzydko patrzy, że zauważył nasze plamy, uważa nas za gorszych przez naszą chorobę, a tak naprawdę może patrzy się na nas z innego powodu, może myśli sobie o nas pozytywnie? Ostatnio byłam na onkologii odwiedzić moją chorą ciocię i leżała tam Pani, która nie dość, że walczy z nowotworem to jeszcze na początku choroby pojawiło się jej bielactwo prawdopodobnie ze stresu. Pomyślałam sobie: najgorsze z możliwych. Gdybyście widzieli u tej kobiety ten optymizm, poczucie humoru i chęć do życia, ciągły uśmiech na twarzy ... Wtedy też zdałam sobie sprawę, że nasza choroba nie jest aż taka zła i może jest jakaś prawda w tym co powiedziała mi znajoma lekarka. Ja powiem Wam, że cieszę się, że mam TYLKO bielactwo, że np. nie trafiło to na moją siostrę (bo ta pewnie by się załamała) i jestem przeszczęśliwa, że mamy te forum, które daje siły do walki z naszą chorobą. Dzisiaj nawet pierwszy raz od 6 lat wyszłam na ulicę bez makijażu!!! Widziałam, że niektórzy się gapili, ale co tam, mam to w nosie :) Słońce przynajmniej mocniej mnie chwyciło bez pudru :) Lelo3008 - Sob 01 Sie, 2009 22:32 Madlen_ka bardzo ładne słowa, sam nie umiałbym tego lepiej uchwycić, pozdrawiam wszystkich jakże mądrych PlAmKoWiCzÓw xd P.S. widziałem śmierć moich dwóch babć i dziadka- wszyscy umarli z powodu nowotworu, chociaż mam dopiero 17 lat... Nasze zmagania z vitiligo przy ich chorobie, to pestka... Natalia_90 - Nie 02 Sie, 2009 12:34 Lelo3008 [b]Madlen_ka, [/b]święte słowa :) wiem, że nam tez jest cięzko, ale my od tego nie umieramy, nie cierpimy fizycznie, co prawda psychicznie czujemy się nie najlepiej,a le wszystko zalezy od naszego nastawienia... ja osobiście nie boje się ukazać moich plam, bo jak to powiedziała koleżanka wyżej - mam to w nosie ;) a niech patrzą.. fakt nie możemy tez przechodzic obok naszej choroby obojętnie, powinniśmy się jakos leczyć, ale też nie załamywać z powodu plam, bo to takie błędne koło.. myślimy o chorobie - stres - nowe plamki - stres... a powinniśmy podchodzic do tego na porządku dziennym, jest to jest, spróbujmy cos z tym zrobić, ale jak się nie da to nie rozpaczajmy :) |
||||||
