orchid - Czw 24 Gru, 2009 00:42 Temat postu: hoł hoł hoł! Witajcie, przy okazji przerwy świątecznej, postanowiłam poszukać nowinek na temat mojego największego kompleksu w necie i trafiłam na nasze forum. Trzeba przyznać, bielactwo komplikuje nieco życie, przede wszystkim negatywnie wpływa na nasza psychikę. Może podzielę się krotko moja historia:) Choruję na bielactwo od jakiś 5-6 lat. Mam też chorą tarczycę, wszystko się ze sobą wiąże niestety. Na początku plamki nie były uciążliwe(niewielkie na łokciu i pod pachą), ale gdy pojawiła się kolejne(nadal małe, za to w większej liczbie miejsc) na biodrach i brodzie, wybrałam się do dr Czajkowskiego (Na marginesie, kompetentny lekarz, przy tym bardzo sympatyczny, sam tez cierpi na bielactwo, ale wyleczył siś lampami prawie w 100%). Zgodnie z jego zaleceniami naświetlałam się promieniami UVB, 3 razy w tygodniu. Owszem, nastąpiła nawet zadowalająca repigmentacja(zwłaszcza na biodrach-pięknie:)!), ale po roku przeniosłam się na studia do innego miasta(Poznania) i postanowiłam przerwać leczenie. Potem przez 1,5 roku praktycznie nic się nie zmieniło, zdążyłam zapomnieć już o moich plamkach. Niestety, ostatni letni semestr spędziłam na wymianie za granica, w ciepłym kraju. Już w marcu całe weekendy spędzaliśmy na plaży, zatem opalałam się bez umiaru i często bez filtra! Spotkała mnie kara - mnóstwo nowych plamek! (kilka na plecach, stopach, dłoniach i - najgorsze, bo w najbardziej widocznych miejscach - na dekolcie i policzkach). Przypuszczam, ze najważniejszym czynnikiem, który zdeterminował pojawienie się nowych odbarwień był nadmiar słońca, ponadto dieta (nie przykładałam za bardzo uwagi do zdrowego odżywiania, jadłam mało mięsa, więcej szybkich dań, tłuszczy, fast foodów) i trochę stresu. W każdym razie, po powrocie do Polski udałam się do dr Bourion (na wizytę czekałam jakiś miesiąc), po serii badań; krwi, rożnych mikropierwiastków itp, zaleciła mi skonsultować się z dobrym endokrynologiem, by "rozprawić się" z tarczycą, plus naświetlania UVB i protopic. To było we wrześniu. Hormony tarczycy mam już w normie. Co do naświetlan, jestem już po konsultacjach z dr (docent;p) Dmochowską i od stycznia ponownie zaczynam lampy. Z wielką nadzieją na repigmentację!:) Starałam się jak najbardziej streszczać, ale widzę, że i tak zajęło to duużo miejsca. Podsumowując, będę na pewno odwiedzać forum, dzielić się efektami mojego leczenia, jak i poszukiwać nowych rozwiązań. Nie chciałabym, by vitiligo zdominowało moje życie. Jak większość z nas, miałam kilka momentów załamania (pamiętam pierwsze plamy i ten smutek, ze 'już nigdy nie będę modelką';)), ale na ogół udaje mi się tym nie przejmować. Zimą plamki są praktycznie niewidocznie (w ubraniu:)!), a latem maskuję je samoopalaczem lub korektorem, gdy mam na to ochotę. Ludzie, jeśli już, to zauważają tylko plamkę na łokciu, zapytana odpowiadam, ze to po wypadku na rowerze(bo faktycznie, "uzyskałam" ją w wyniku wypadku, zdarłam skórę, która po prostu nigdy już się nie zrepigmentowała). Wracając do moich rozważań, dochodzę do wniosku, że największy problem stanowi dla mnie właśnie rozmowa na temat bielactwa. Jakby była to najbardziej intymna tajemnica, którą skrywam nawet przed najbliższym przyjaciółmi (którzy, mimo, ze nieraz musieli widzieć te moje plamy, nigdy o nic nie pytali- nie wiem, może nie chcieli sprawić mi przykrości?). Barierę wyjawienia sekretu przekroczyłam z 2-3 razy, nie wliczając w to rodziny czy lekarzy. I za każdym razem trudno przychodziło, pocieszające - nikt mnie z tego powodu nie odtrącił, nie porzucił, nie przestał kochać;-) Minęła północ, radosnych świąt wszystkim z białymi plamusiami. Głowa do góry! Iza. XXX185 - Pią 25 Gru, 2009 12:07 Witamy na forum :wink: Ja również przez około pół roku leczyłem się u doktora Czajkowskiego i zgadzam się z Tobą całkowicie,że jest to naprawdę spoko lekarz i oby więcej takich. Życzę wytrwałości i powodzenia w walce z chorobą :zdrówko: Kamilek:) - Pią 25 Gru, 2009 18:00 Witaj :) Dla mnie również rozmowa o bielactwie jest czymś intymnym i wolę nie poruszać tego tematu ze znajomymi. Kilka osób się mnie spytało co to jest, więc odpowiedziałem. Wolę jednak by nikt tego nie zauważał, dlatego w miarę możliwości maskuję plamy na twarzy. Na rękach mi się nie chce, za dużo czasu bym musiał na to poświęcać. Dzięki za życzenia i wzajemnie życzę tego samego :) i dobrych efektów w leczeniu. Tak byś mogła jednak być tą modelką ;) alenda - Śro 06 Sty, 2010 09:46 Witam serdecznie neli3 - Pią 08 Sty, 2010 16:47 Witam! Oto nasza historia.Moje dziecko mialo 5 lat kiedy zauważyłam pierwsze plamki na kolanach. Nie wiedzialm jaki to wlasnie zaczyna sie koszmar.Po 5 latach-do lipca 2009 rozlaly sie doslownie wszedzie.Jego nogi od kolan w dół wlasciwie byly biale! Ale walczylam, mimo tlumu ,,dermatologów,, którzy powtarzali jak mantre,,nie da sie wyleczyc,prosze nastawic sie na dalsze pogorszenie,nie wiadomo skad to sie bieze,,. Dzieki sieci -(w tym kontekscie Bogu za nią dzieki!)-trafilam na ul.Towarową do Warszawy do Pani Burion i to ona okazala sie pierwszą,która to poprostu leczy,która potwierdzila moje podswiadome przekonanie,ze to MA czynnik wywołujący.Ze nalezy go szukac aby zapobiegac dalszym zmianom i UWAGA przekazal mi namiar na gabinet w Poznaniu, dermatlogiczny, który leczy skutki bielactwo za pomoca lampy.Ale to nie jest ta osławiona PUVA.Moje dziecko nie przyjmuje zadnych srodków, poprostu naswitlamy go. Od sierpnia 2009 poczatkowo codziennie!! Dzis juz tylko 2 razy tygodniowo.Wiekszosc plam ma juz piekny, nowy pigment, tylko te nogi, to jeszcze potrwa.Ale niech sobie trwa!!! Wierzcie mi mialam łzy w oczach kiedy zauwazyłam pierwsze plamki pigmnetu na białych miejscach.To jak obserwowac cud, w który nikt mi nie wierzył!!!! Badamy i szukamy(hormony, poziom zakwaszenia organizmu, poziom pierwiastków...)gdzies to musi siedzieć. ale nic nowego sie nie pokazuje, zadna plamka!! Wiekszosc juz ,,zarosła,, reszta jest w trakcie tego procesu.Nie poddawajcie sie i nie dajcie sobie wmówic ze to nieuleczalne. Prawie zaden lekarz nie ma tu WIEDZY w temacie !!!!Sa poprostu schorzenia bardziej pospolite i te żadkie jeszcze do konca nie poznane - ale nie są one przez to beznadziejne.Wszystko ma swoją przyczynę.I kropka. Moj adres dominika.ja@interia.pl - dla tych którzy beda chcieli. Pa!! agunia - Śro 19 Maj, 2010 22:48 Oj tak,psychika przy tej chorobie siada 
|
||||||
