Karolak - Sob 26 Gru, 2009 12:17 Temat postu: Leczenie. Vitiligo - 5-6 lat. (od 14-stego roku życia) Zaczęło się dość niepozornie, bo pojawiły mi się takie małe plamki na dlonach, głownie kciuki i kostki palców, choć nie wszystkie. I powiem szczerze,że zupełnie olałam sprawę. Nie poszłam do lekarza, uznałam,że to jakaś alergia i,że jak samo przylazło to tak samo odejdzie. Potem pojechałam na sobie na kolonie i mi te plamki zanikły, przynajmniej tak mi się wydawało, bo mama dojrzała nowe plamki. Ale dalej twardo nie szłam do lekarza.Wtedy też zaczęły mi bieleć powieki lewego i prawego oka. Ale nie było tego tak widać. Vitiligo tak już na poważnie wylazło mi po drugiej operacji kolana. Początkowo wydawało mi się,że skóra mi się odbarwiła od narkozy, bo przeszłam dwie operacje w ciągu czterech miesięcy, no i tabletki, które brałam przez 2 lata (głownie glukozaminę, i k etanol przeciwbólowy). I chyba właśnie wtedy zdecydowałam się pójść do lekarza. Oczywiście wywiad był, skierowanie na badania i w ogóle. No i wyszło,że wszystko mam zdrowie, tarczyca i te pierdoły. Dostałam receptę na maść VITIX, latem beta karoten, i zimą picie dziurawca. No i stosowałam to przez 2 lata. Bo zanim poszłam do lekarza minęło dwa lata. Po VITIXIE miałam poprawę, po rocznej terapii, skóra mi zapigmentowała. No ale kiedy dalej stosowałam VITIX,beta karoten,i dziurawiec, stan mojej skóry się pogorszył. Kciuki, kostki palce, nadgarstki plamy na nich strasznie się powiększyły. Ale dalej stosowałam zalecenia pani doktor. A i w między czasie, leżałam w szpitalu cały tydzień na naświetlaniu UVB, i efekty były zadowalające. Bo po wyjściu ze szpitala przez jeden miesiąc biegałam 3 razy w tyg na naświetlanie. Aż w styczniu tego roku, zaczęłam stosować maść PROTOPIC 0.01% wieczorem. Aż w czerwcu tego roku, pojechałam do Bydgoszczy do Profesora Placka na konsultacje. No i powiedział,że mam się poddać terapii PUVA, tutaj w przychodni moja pani doktor mi też wspominała. I termin na PUVA w szpitalu mi wyznaczyli na 1 grudnia 2009 roku. Ale dowiedziałam się,że istnieje możliwość zakupienia domowej lampy UBV 311nm do naświetlania w domowych warunkach, bez stresu biegania do szpitala i w ogóle. I poszłam do szpitala i powiedziałam,że chce przełożyć PUVA, aby po naświetlać się samej w domu. No zgodzili się - bo nie mieli wyjścia, zaparłam się. PUVY obawiam się, bo lekarz który wypisywał mi skierowanie, powiedział,że te tabletki do PUVY,które Profesor Placek zalecił (nie wiem jaka nazwa, ciężko się rozczytać) to trucizna. Wątroba do badania co 3 miesiące, oczy się mogą spuć, a ja już mam astygmatyzm. No i wymioty i tak dalej. Co mnie zadziwiło,że moja doktorka powiedziała mi,że nie mam 100% gwarancji,że mi akurat PUVA pomoże. Więc PUVA NEIN! W domu naświetlam się, 5 razy w tygodniu.(od 7 grudnia br.) Zaczęłam od 30 sekund na każdą plamę bielaczą.(nadgarstki, pachy, kostka, każdy palec u ręki, i usta), prócz ust, które po 30 sekundach mi się spiekły, więc naświetlam się po 15 sekund. Po pierwszym tyg naświetleń nic nie widziałam,żeby skóra mi się czerwieniła czy coś. Więc dostałam po 5 sekund, przy czym usta dalej po 15 sekund naświetlam. Rożnica jest taka,że skóra mi czerwienieje, i mama zauważyła różnice na prawej dłoni,że jedna kostka mi pigmentuje. A ja zauważyłam,że pod lewa pachą 2 plamy mi ewidentnie zaczynają ciemnień. Więc są jakieś rezultaty. Aha i przed naświetlaniem VITIX, a na wieczór PROTOPIC 0,01%. No i jakiś krem nawilżający dłonie, mam jakiś z oliwą z oliwek, bo skóra okrutnie mi pęka, tak jakby się wysuszała. xmati6 - Nie 27 Gru, 2009 16:48 Ja chodzę teraz na PUVA, biorę oxsoralen, po 7 naświetlaniach ruszają mi ręce i nogi w sporym stopniu jednak tabletki Oxsoralen mimo, że piję z mlekiem i duzo przy tym jem powodują u mnie ogólne osłabienie organizmu, źle się czuje, na wymioty mi się nie zbiera, jestem senny no ale warto naprawdę bo UVB za dlugo trwa zeby dostac rezultaty; po PUVA juz po pierwszym tygodniu są widoczne i pigmentują sie miejsca ktore po UVB w ogole nie ruszaly... mario71 - Nie 15 Maj, 2011 14:35 Choć temat "stary", jak po tym PUVA się obecnie masz i wyglądasz? Doświadczenia możesz w skrócie opisać. A Karolcia z ta wysychająca skórą dowiadywalaś się? Czy to nic takiego? Abi - Czw 19 Maj, 2011 17:47 ja też tak mam przy naświetlaniach, że skóra się wysusza, wręcz rogowacieje xomkax - Czw 19 Maj, 2011 19:32 Ja też tak miałam. Przy naświetlaniu lampami strasznie mi sie skóra wysuszyła... tego chyba nie da się przeskoczyć. Na szczęście codzienne smarowanie wazeliną i olejkami pomogło. :) Karolak - Czw 19 Maj, 2011 20:09 Achh zupełnie zapomniałam o tym temacie!
na PUVA nie byłam, jakoś się boję, dalej naświetlam się domową lampą UVB plus protopic w tyg i daivonex na weekendy;) aaa na suchą skórę używam kremu bambino dla bobasa i skóra się nawilża! xomkax - Czw 19 Maj, 2011 20:47 ja używam oliwki bambino dla bobasów ^^ Karolak - Pią 20 Maj, 2011 11:43
hah też można:D ja wolę krem jakoś:DD chociaż oliwki też bym mogła spróbować sobie:DD mario71 - Pią 20 Maj, 2011 14:06
sprawdziłem. dot. łuszczycy. Karolak - Pią 20 Maj, 2011 14:35
tak, ale skoro mi to dermatolog przepisał, to chyba z połączeniem z Ptopicem to jakoś musi to działać wspólnie;)) mario71 - Sob 21 Maj, 2011 21:14 Byłeś na forum łuszczycy. Jesli wszystko w porządku to nie ma co glowę zawracać. Karolak - Sob 21 Maj, 2011 21:24
Nie byłeś, najwyżej byłam. Zresztą Daivonex tylko mam na weekendy w tygodniu mam Protopic, więc pewnie dała jakoś zapobiegawczo to , bo mówiłam jej o suchych rękach moich;). xmati6 - Nie 22 Maj, 2011 22:44
i jak efekty? jak dlugo to stosujesz? Karolak - Pon 23 Maj, 2011 09:25
Aaa efekty są! W miejscu całkowicie wybielonym mam naaapad pigmentu! Daivonex mnie denerwuje bo to paskudnie tłusta maść,ale nawilża te ręce i ta skóra nie jest sucha! Może to też bo lampę UVB na razie odstawiłam, bo nie chce się drugi raz poparzyć jak jakiś czas temu:) myślałam,że słońce nie złapało mi rąk więc się naświetliłam,a na drygi dzień istne piekło na rękach i piekło! Zrobię zdjęcie i wam pokażę! [ Dodano: Pon 23 Maj, 2011 10:48 ] Tak jak obiecałam wrzucam zdjęcia: Miejsca gdzie rzucił mi się pigment, zaznaczyłam niebieskimi elipsami, mam nadzieje,że coś widać tego, zdjęcie tego nie oddaje, na żywo wygląda to paskudnie,nie ma co ukrywać,ale mnie ten stan rzeczy cieszy! Lewa ręka: 
Prawa ręka: 
No i tak to wygląda;). Mnie efekt cieszy, mamie się nie podoba uważa,że ludzie się gapią, zawsze się gapili więc co za różnica? najważniejsze,że pigment jest! aaa i tata zadowolony;). więc jest dla mnie bomba! Oraz kostka której nigdy nie naświetlam nie kremuje, a ona od początku bielactwa ciągle taka sama :DD 
romantyczka - Śro 29 Cze, 2011 00:07 ja mam na dłoniach bardzo podobnie bielactwo jak TY gratuluje postępu, oby było to trwale... Karolak - Śro 29 Cze, 2011 14:47 ja też mam nadzieje,że kiedyś będę miała znowu brązowe ręce! Abi - Śro 29 Cze, 2011 20:04 pięknie :) życzę dalszych sukcesów Karolak - Czw 30 Cze, 2011 11:03 Jutro mam wizytę u dermatologa, co bierze 100 za wizytę ;O szaleństwo... ale z tego co czytałam na internecie jedna z lepszych w Zabrzu zobaczymy.. relację zdam jak wrócę jutro :DD Karolak - Pon 04 Lip, 2011 19:21 Temat postu: A więc! 
no i plus Medisun 80 UVB 311 NM A więc witaminy takie: witamina C kwas foliowy witamina PP GSK http://www.atopowe-zapale...ia/Vitaminum_PP wyczytałam i pogadałam z ludźmi zza granicy w ogóle i tam lekarza zalecają branie witamin, i tak nikomu a ni czemu nie szkodzą wiec poprosiłam o receptę u dermatologa, może akurat coś pomoże ;)) To w białym pudełku, to maść robiona na zamówinie jakaś mentolowa, wali niemiłosiernie ale ma za zadanie podrażnienie skóry przed naświetlaniem, po owym relaksie światłem smarowidło nad wymiar tłustym Protopickiem, natomiast Daivonex na weekendy bo to czas bez naświetleń skóra odpoczywa ;). Właśnie zamówiłam na internecie Vitix 50ml bo w aptece nie mogła zamówić, bo nigdzie go nie ma , i ma rację zanim znalazłam go, to przeleciałam parę aptek internetowych dla ciekawskich adres: http://www.aptekaodnowa.p...jnymi+50ml.html razem z przesyłką wychodzi 125,40 złoty bo w aptece jak mi podała,że zawsze był po 150 zł to mi oko zbielało aa. i to chyba na tyle ;) Abi - Pon 04 Lip, 2011 19:25 ile kosztuje taki duży protopic? myślałam, że tylko takie małe są Karolak - Pon 04 Lip, 2011 19:26
ja zapłaciłam 145,68 złoty. Abi - Pon 04 Lip, 2011 21:24 dzięki za info :) czyli o wiele bardziej się opłaca niż taki mały Karolak - Pon 04 Lip, 2011 21:32 Mały kosztuje 50 złoty albo około 55 złoty nie pamiętam. Ale bardziej się opłaca duży, kupisz i na 3 miesiące spokój albo i więcej;)) maur - Pon 04 Lip, 2011 21:57 Cześć Karolina. Widzę, że stosujesz fototerapię. Czy może do swojego leczenia włączyć olej lniany lub sok z granatu? Pozdrawiam cieplutko i walcz dzielnie! Karolak - Pon 04 Lip, 2011 22:23
Olej lniany lub sok z granatu w czym to pomoże ? Bo pierwsze słyszę. [ Dodano: Pon 04 Lip, 2011 22:24 ] W ogóle wiecie co, teraz się naświetliłam i gapiłam się jak pajac jak światło działa na skórę moją, tam gdzie mam zupełnie białe podczas naświetlania mam pełno ale to pełno kropek fioletowych (jak to bywa z ultrafioletem) i teraz sie zastanawiam, czy to są miejsca gdzie być może pojawi się kiedyś pigment, czy skóra w tym miejscu rusza do działania... maur - Pon 04 Lip, 2011 22:33 Olej lniany ma doskonałe działanie na skórę, szczególnie na łuszczyce, o czym napisałem w moim powitalnym wątku. Owoce/sok granatu mają doskonałe działanie na bielactwo wśród pacjentów na Ukrainie. Tylko nie można tej terapii przerywać. To nie jest cud lekarstwo, cud olejek itd. Spytałem się Ciebie o włączenie tego do terapii, ponieważ ja nie mam zamiaru się naświetlać/opalać. Zaczynam brać 8 łyżek dziennie oleju lnianego oraz będę pił sok z granatu. Chciałbym porównać wyniki. Karolak - Pon 04 Lip, 2011 22:34
Ja o tym nigdy nie słyszałam! Mi lekarka przepisała witaminy do naświetlania, zobaczymy co to da. Ale dziękuje Ci,że napisałeś mi o tym! Może spróbuje to jak skończą mi się witaminy;) szanti12318 - Czw 07 Lip, 2011 22:36 0 Ja o tym nigdy nie słyszałam! Mi lekarka przepisała witaminy do naświetlania, zobaczymy co to da. Ale dziękuje Ci,że napisałeś mi o tym! Może spróbuje to jak skończą mi się witaminy;)[/quote] Wiatm Jakie witaminy przy naswietlaniu? Karolak - Czw 07 Lip, 2011 23:02
A więc witaminy takie: witamina C kwas foliowy witamina PP GSK http://www.atopowe-zapale...ia/Vitaminum_PP takie biorę ;) piter34 - Pią 08 Lip, 2011 08:39 Karolak, uważaj z kwasem foliowym. Na ulotce mojego jest napisane, aby nie stosować w przypadku niedoboru witaminy B12. 
Karolak - Pią 08 Lip, 2011 09:12
Kwas foliowy mam tylko raz dziennie i 2 pudełka mam! I lekarska powiedziała mi,że nic mi się nie stanie od tego ;)). Abi - Sob 09 Lip, 2011 17:05
http://lekarze.kwasfoliow...u-foliowego.htm możesz brać kwas foliowy, nic Ci się nie stanie :) Karolak - Sob 09 Lip, 2011 17:15
otóż to, gdybym nie mogła brać to raczej by mi go lekarka nie przepisała ;)) karolcia_le - Wto 12 Lip, 2011 18:14 Karola mam pytanko: czy przy takim duzym protopicu lekarz zaznacza coś na recepcie, czy można zwyczajnie w aptece poprosić o "wiekszy"? Pytanie może głupie, ale moja mama twierdzi, że musi być adnotacja odpowiednia na recepcie bo jeśli nie ma to moga mi dać tylko to najmniejsze opakowanie? Z góry dzięki Pozdrawiam 
piter34 - Wto 12 Lip, 2011 18:15
Aby dostać większą tubkę, musi być napisana pojemność tubki, czyli bodajże 30 mg. Normalnie lekarz pisze "op." (opakowanie). Karolak - Wto 12 Lip, 2011 18:20
Nie musi podawać! Mi napisała Protopic 0,1% opakowanie i w aptece zapytałam czy istnieje możliwość zamówienia dużej tubki 30g i zamówiła bez problemu. piter34 - Wto 12 Lip, 2011 18:21
Musi. To informacja z pierwszej ręki od farmaceutki prowadzącej aptekę. Jeśli farmaceuta wyda duże opakowanie 30 mg na receptę, na której jest napisane "op.", to może mieć kłopoty. Karolak - Wto 12 Lip, 2011 18:23
Jeżeli Ci nie napisze na recepcie tego "0,1%" jest problem, bo jest jeszcze "0,3%" tyle co się smaruje tym lekiem, i nigdy dawki na recepcie nie zapisywała i wszystko widzieli.. Przejdź się do apteki i zapytaj to dostaniesz odpowiedź. karolcia_le - Wto 12 Lip, 2011 18:24 hmmm... no nic... zobaczymy... zapytam mojego kochanego doktora najlepiej... aaale on jakiś dziwny... Dzięki za info :) Pozdrawiam :)) piter34 - Wto 12 Lip, 2011 18:46
0,03%
Napisałem przecież, że moja informacja jest od osoby prowadzącej aptekę. Ta osoba czyta i realizuje setki recept tygodniowo, więc wie, co mówi. karolcia_le - Wto 12 Lip, 2011 18:57 Piotruś...:) to wiemy... chodziło o wielkość tubki :)) nie ta malutką 10g tylko większą 30g... nie o stężenie leku:) ale dzięki :) Pozdrawiam :) piter34 - Wto 12 Lip, 2011 19:02
Karolcia :) Ja wiem, że są dwa różne stężenia i dwie różne wielkości tubki. Ja cały czas piszę o wielkości tubki. 
Gdy lekarz, pisze "op." i nie podaje wielkości opakowania, to aptekarz może wydać jedynie najmniejsze dostępne opakowanie (tutaj można poczytać). Jeśli zrobi inaczej i ktoś sobie zrobi krzywdę, bo będzie mieć do dyspozycji zbyt dużo leku, to podejrzewam, że taki aptekarz może mieć kłopoty nawet w prokuraturze ;) Abi - Wto 12 Lip, 2011 19:38 zgadzam się, musi być podane i stężenie i wielkość opakowania karolcia_le - Wto 12 Lip, 2011 21:20 aha... no dobrze rozumiem już, rozumiem :) czyli wychodzi w sumie na to że wszystko zależy od przychylności Pań w aptece :) ale generalnie należałoby mieć odpowiednią wzmiankę :)) Dzięki jeszcze raz, wszystkim pomocnym :):) Jolka - Śro 13 Lip, 2011 23:10 Właśnie dziś potwierdziły się moje przeczucia i diagnozy wcześniejszych lekarzy..niestety bielactwo.. no i tekst że nie ma na to skutecznego sposobu. A całe ubiegłe lato dermatolog leczył mnie na łupież pstry :( Kurde..w tym wieku jeszcze można na to zachorować ? Pozdrawiam wszystkich jako "nowa".Czytam i uczę się od Was jak z tm żyć dalej. JR piter34 - Śro 13 Lip, 2011 23:13
Zaproś lekarza na nasze forum 
Nie przejmuj się. Sposoby są, tylko potrzeba cierpliwości i systematyczności. Na początek polecam lampkę UVB 311 nm (albo duużo słońca) i receptę na Protopic. Do tego zdrowa dieta bogata w witaminy i ograniczenie używek ;) ixi02 - Czw 14 Lip, 2011 12:47 Jolka nie wie ile masz latek, ale choroba nie wybiera człowieka pod względem wieku, wielu lekarzy mówi że bielactwo to choroba ludzi młodych a to guzik prawda, łaciatka - Czw 14 Lip, 2011 16:34 Ja uważam, że jak się nie wyeliminuje przyczyny, to leczenie skutków da efekt ale nie trwały :hahaha: problemem może być : wątroba, niedobór czegoś (jakis minerałów ), choroba metaboliczna, genetyka, przysadka i tarczyca (chodzi o hormony jakie wydzielają, zwłaszcza przysadka ... ), trzeba też zrobić rezonans głowy czy nic się nie utworzyło tam przypadkiem (odpukać ) .... to tyle co ja się dowiedziałam :???: Jolka - Czw 14 Lip, 2011 20:29 Dzięki za wsparcie :) Dostałam receptę na Protopic i już zaczęłam stosować. Ponad to byłam u koleżanki której mąż (Libijczyk) jest dermatologiem. Wypisał mi nazwy specyfików stosowanych u nich : Meladinine 0,1 % oraz tripsoralin. Może znacie te leki ? a co do Protopicu, na ulotce napisano żeby unikać słońca przy stosowaniu tej maści. Ktoś na forum pisał, żeby zastosować i na słońce..więc nie wiem..jak to jest ? Ściskam wszystkich współtowarzyszy niedoli :) J. piter34 - Czw 14 Lip, 2011 20:57
Wtedy są dopiero efekty. ;)
O Tripsoralinie wujek google nic nie wie.
Możesz poczytać tutaj. Ja to stosowałem w płynie 15 lat temu i opalałem się lampą kwarcową
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
