Bielactwo - vitiligo.com.pl

[magdam]

Moi drodzy zacznę od tego, że mój mąż ma bielactwo ma 32 lata a bielactwo zaatakowało go 4lata temu po dużym stresie. Jestem teraz w 6 miesiącu ciąży i zaczynam dużo myśleć o tym czy nasze dziecko będzie to mieć. Dodam jeszcze dla pocieszenie dla was wszystkich , że mąż chodzi już 3 miesiąc na naświetlania i pojawia mu się w dużym stopniu pigment, bardzo się cieszymy. Mąż ma głownie na rękach i w okolicach pasa, jest bardzo zdeterminowany w walce. Proszę o wypowiedz osób które mają rodziców z bielactwem a są zdrowi lub mają bielactwo i mają zdrowe dzieci lub znają kogoś z takich rodzin. Pozdrawiam wszystkich i czekam z niecierpliwością na wypowiedzi.

[kasta15]

Witaj,
u ponad 30 % u osób chorych, ktoś w rodzinie bliższej lub dalszej choruje, lecz to świadczy jednak tylko o podłożu genetycznym (w znaczeniu dziedzicznym) choroby, lecz nie musi to świadczyć o tym, że czynnik ten jest czynnikiem podstawowym, warunkującym powstanie choroby, ujawnienie się w Twoim (de facto Waszym) potomstwie. Jest wiele czynników etologicznych, hormonalnych, środowiskowych, które muszą również zaistnieć, by choroba mogła sie rozwijać. więc uszy do góry, myśleć pozytywnie i być czujnym. Tacy na pewno będziecie, a dzieci będą zdrowe. Trzeba wierzyć. Mam chora kuzynkę, ale pięcioro mojego rodzeństwa i rodzice są zdrowi. Zresztą tez zamierzam taka być:) skoro Twój Mąż jest takim dzielnym człowiekiem, to Ty czerp Jego siły i dawaj Mu je, a będzie dobrze. Trzymam kciuki:*

[ewebe]

mnie lekarz tłumaczył ze bielactwo jest dziedziczne i jesli rodzic ma ta chorobe to dziecko tez z tym ze nie u kazdego musi dojsc do ujawnienia choroby!!!moja mama ma bielactwo od 20 lat i jej siostra tez od jakis 2. Ja od ok 2 -3. a mama mojej mamy nie ma sladu tej choroby!!! siostra cioteczna babci cała jest w plamach... moj brat tez nie ma oznak bielactwa... nie mozna martwic sie na zapas !!!! A własnie stres jest naszym najwiekszym wrogiem!!!!!

[ Dodano: Wto 14 Paź, 2008 12:16 ]
poza tym medycyna idzie do przodu wiec wierze ze wreszcie znajda lekarstwo na to chorobsko!!!

[magdam]

Dziękuję wam u mojego męża rodzice (czyli teść i teściowa) nie mają ani żadna z jego dwóch siostra , ma babka od strony ojca(matka ojca męża) i jeden jej syn czyli jeden z dwóch wujków męża, a ciotka(siostra teścia)też nie ma. Zamieszałam trochę jakby mężowi nie wyszło to nawet bym o tym nie wiedziała , że w rodzinie u nich jest. W sumie więc podsumowując częstotliwość występownia jest nie duża, ale jest i siłą rzeczy trochę o tym myślę. Może ktoś jeszcze się wypowie jest mi lżej na duszy czytając wasze słowa

[rk]

Mam 40 lat a na bielactwo choruję od 8 lat. Pojawiło się po dłuższym okresie stresu.Na tę chorobę choruje też moja mama(od 35 lat). Mam brata i siostrę, którzy nie odziedziczyli tej choroby, albo się u nich nie ujawniła.

[issska]

hej. Jak ja zachorowałam to się dopiero wszyscy zaczęli sobie przyglądać i przypominać... Podobno jedna z moich pra-prababek miała plamki, ale to były zamierzchłe czasy i to na wsi, więc kto by tam się przejmował... Moja mama miała plamki wokół oczu(powieki) i nie powiększało jej się to, ani nie pokazało w innych miejscach. Mogła się opalać i nic sienie działo.Tato nie ma tej choroby. Moja siostra jest zdrowa. W całej w ogóle rodzinie tylko ja mam bielactwo. Mój syn na razie nie ma , dzieciaki mojej siostry też nie. Ja już jestem prawie cała biała. Plamy mam brązwoe - reszta zdrowej skóry, trochę na twarzy (niestety), na plecach i pojedyncze na ramionach i tułowiu.. Się rozpisałam... :wink:

[magdam]

isska ile syn ma lat?i od ilu lat chorujesz?

[issska]

Choruję już 21 lat. Syn ma 18.

[magdam]

Dzięki Issska za odpowiedz cieszę się, że twój syn jest zdrowy. Może ktoś jeszcze się wypowie? rk masz może dzieciaki?

[ Dodano: Pią 17 Paź, 2008 15:48 ]
Może ktoś jeszcze się wypowie czekam na jakieś dobre wieści;-)

[insane_hunter]

Mój tata ma bielactwo od 10 lat. Wtedy pojawiło mu się kilka plam na rękach ale on to miał całkowicie gdzieś. Od tego czasu nic nowego nie przybyło.
W jego wypadku bielactwo ujawniło się ok 32 roku życia u mnie w 19.

[magdam]

insane_hunter czy masz rodzeństwo jeśli tak to jak jest z nimi? pozdrawiam cię

[ Dodano: Pią 17 Paź, 2008 22:19 ]
Piszesz, że u taty nic więcej przez 10 lat sie nie pojawiło jak jest u Ciebie?

[kasia]

U mnie w rodzinie nikt nie ma bielactwa mi pojawiło sie dwa lata temu w wieku 32 lat moja 13 letnia córka nie ma bielactwa.
Nie myślcie o tym tak wiele jeśli ma się pojawić to sie pojawi i tyle.

[Jagoda]

A jak ma się nie pojawić ,to się nie pojawi i tyle.Trzeba być dobrej myśli ,agdam , dla Ciebie teraz potrzebne jest zdrowe odżywianie, spokojny tryb życia i forum dla przyszłych mamusiek.Pozdrowionka dla twojej rodzinki.

[ Dodano: Sob 18 Paź, 2008 13:19 ]
Mowa o odżywianiu i zjadłam jedną literkę Magdam.

[insane_hunter]

insane_hunter czy masz rodzeństwo jeśli tak to jak jest z nimi? pozdrawiam cię

[ Dodano: Pią 17 Paź, 2008 22:19 ]
Piszesz, że u taty nic więcej przez 10 lat sie nie pojawiło jak jest u Ciebie?

Mam jeszcze siostre 16 lat ona niczego nie ma.

U mnie poza tym co wyskoczyło na początku nic nowego się nie pojawia ale ja choruje dopiero lub aż 1 rok.

Najważniejsze szybko zacząć kuracje ja odziwo czekałem kilka miesięcy i nie wiedziałem co to jest chociaż widziałem o ujca podobne

[magdam]

Macie racje.....już sobie dałam siana jak to się mówi.

[Jola]

Hej.Ja choruję od 18 lat i po za mną nikt w rodzinie.Mam córkę 11 lat i synka 3 latka.Mam nadzieję,że ich to ominie.
Mam koleżankę,która jest chora od dziecka i jej młodsza siostra tez.Jej dwóch braci choroba ominęła.Dzieci tej koleżanki(10 i 6 lat) też są póki co zdrowe.Ona jest już prawie cała biała.

[magdam]

Jolu a nie wiesz czy mama tych dwóch koleżanek(sióstr) lub ojciec był chory?

[Halisia]

ja mam 40 lat, na bielactwo choruję od 7 roku życia
w rodzinie prawdopodobnie stryjeczny brat mojego taty miał bielactwo ale jak samo się pojawiło tak samo znikło, u mnie też bywało różnie, na dłoniach się rozszerzyło na kolanach znikło, leczyłam się oxeralenem i naświetlaniami ok. 20 lat temu ale sobie odpuściłam- efekt był niewielki, za to skutki uboczne owszem
mam troje dzieci i ostatnio u syna zaniepokoił mnie wygląd skóry w okolicy łokcia na jednej ręce, z tym, ze nie są to już konkretne plamy jak u mnie ale wydaje mi się, że trochę skóra jest rozjaśniona, syn ma 13 lat

[Jola]

Rodzice moich koleżanek nie mają bielactwa.Dziadkowie też nie.Rodzeństwo rodziców i ich dzieci też są zdrowe.Pytałam,nic im nie wiadomo o chorych w rodzinie.

[magdam]

Halisia a synek 13 jest najstarszy? jeśli skóra jest tylko rozjaśniona, a nie jest to biała konkretna plama pozbawiona barwinka to nie ma powodu do niepokoju może syn miał tam wcześniej jakieś otarcie lub strupka i nie opaliło mu się.

[Halisia]

Najstarsza jest córka, ma 15 lat, ale ona jakby bardziej odziedziczyła geny z rodziny męża.
Co do syna to mam taką nadzieję, że to właśnie takie zmiany jak piszesz. Rozjaśnienie jest takie dość rozległe, ale nie jest plamą o regularnie zaznaczonym brzegu więc może to nie to

[Ulencja]

Witam wszystkich.Jeśli chodzi o mnie ,to zapoczątkowałam bielactwo w mojej rodzinie.Najprawdopodobniej przyczyną był silny stres i nadczynność tarczycy.Mam troje dzieci-17,11 i 5 lat i i nawet do głowy mi nie przychodzi to,że mogłyby po mnie dziedziczyć! Dla mnie jeszcze niedawno (choruję jakieś 7 m-cy)była to choroba "egzotyczna",teraz wiem,że w życiu mozna się wszystkiego spodziewać.Pozdrawiam wszystkich serdecznie!

[niezapominajka]

Mój wujek ma bielactwo ja od 3 lat i moja córka też

[magdam]

Niezapominajka ile córcia miała lat jak dostała plamek?

[lucysia]

Na bielacywo choruję od 23 lat, moja siostrzenica też jest chora na tą samą chorobę co ja. Teraz jak była na wizycie w Warszawie na ul. Towareowej to pani dr powiedziała, że umnie napewno ktoś w rodzinie musiał to mnieć może pra pra bacia. Kto w tamtych czasach wiedział o istnieniu takiej choroby. Pozdrawienia z Warmi i Mazur.

[magdam]

Lucysia masz dzieciaki? jeśli tak jak to jest u nich?

[Nikita]

Witam
Ja mam bielactwo od 11 lat ,u mnie w rodzinie nikt nie miał,przynajmniej nikt nic nie kojarzy.Mam 4 letniego syna u którego od jakiegos czasu są dziwne przebarwienia ale nie ewidentne plamy ,jest tego bardzo dużo,mam nadzieję że to nie to........
Mam wizytę swoją pierwszą w kwietniu na towarowej ,chyba go zabiorę ze sobą,chociaz jeszcze zobacze co dermatolg mój na to........

[lucysia]

Magda dzieci nie posiadam.

[magdam]

Nikita daj znać, co z małym ja myślę, że to nie to!! Dopiero w kwietniu???oj długo bardzo

[ Dodano: Czw 30 Paź, 2008 16:02 ]
Lucysia dzięki za odpowiedz

[magdam]

Może ktoś jeszcze się wypowie;-)

[lidzia]

hej dziewczyny!!! u mojego synka ukazało sie w wieku 8 lat . odziedziczył to po mnie. Naświetlam go i są efekty!!!!!!! :biggreen:

[magdam]

To wspaniale , że są efekty oby tak dalej!

[magdam]

Może ktoś jeszcze się wypowie?

[Natalia_90]

hmm u mnie w rodzinie nie ma nikogo z bielactwem, a rodziny szybko raczej nie założę, także czy dzieci odziedziczyłyby po mnie plamy to nie wiem ;) wiem tylko, ze ja po nikim ich nie mam...

[emantes]

U mnie podobnie jak u Natalii nie ma nikogo w rodzinie i nie było z plamami, ja tylko taki wyjątek(a rodzinę mam sporą) :biggreen: Rodzinę też nie wiem kiedy założę hhehhe, nie spieszę się z tym jeszcze, ale mam nadzieję że moje dzieci nie będą miały takiego problemu. Pozdrawiam

[magdam]

Piszcie jeszcze dobrzy ludzie jak to było , jest u was?

[Karina]

Ja odziedziczyłam bielactwo po mamie (a ona po swoim ojcu). Mam brata i siostrę którzy nie mają bielactwa.

[ssandrietta]

Witam:) ja mam bielactwo od 2 roku zycia (obecnie mam 20 lat). chorobe mam po dziadku, w tym tata otrzymal w prezencie rowzniez po dziadku łuszczyce. I w te wakacje moja siostra tez jest posiadaczem plamek. Jak jeszcze sie ujawni u mnie łuszczyca to sie załamie, bo bielacto jest jeszzce znośne w porownaniu z łuszczyca:(

[Agaa]

u mnie nikt nie miał/ nie ma bielactwa. Jestem pierwsza, która będzie przekazywać dalej :/

[magdam]

ssandrietta ile siostra ma lat?

[ Dodano: Nie 14 Gru, 2008 17:42 ]
Karina Ile rodzeństwo ma lat?

[Bernadeta]

[magdam]

Bernadeta dziękuję ci za miłe słowa, to jest pocieszające!

[Bernadeta]

Magdam milo mi bardzo, ze troszke Cie pocieszylam, dobrze sobie zdaje sprawe jak duzo wysilku i pieniedzy kosztuje walka zta choroba, wiem tez, ze niewielu lekarzy traktuje nas pacjentow powaznie, wiem to z wlasnego doswiadczenia, mnie pierwsza pani doktor zdiagnozowala: "schorzenie nieuleczalne, raczej kosmetyczne, prosze unikac slonca na chwile obecno nie ma skutecznego leku na te chorobe trzeba sie do tego przyzwyczaic, prosze unikac stresu i zdrowo sie odzywiac" i to wszystko mozesz sobie wyobrazic jak sie czulam mialam plamy dosc obszerne roznej srednicy wokol oczu, ust w okolicach uszu i brodzie nie wspomne o miejscach, ktore zima sa zakryte i o tych na dloniach bylam zalamana, ktos ze znajomych polecil mi innego lekarza, znanego z dosc niekonwencjonalnych metod leczenia roznych schorzen skornych i on dopiero obudzil we mnie nadzieje, ale byl jeden warunek jezeli naprawde chce sie leczyc to zostawiam inne sposoby leczenia i musze byc systematyczna, po 6 miesiacach leczenia lampami to on byl zaskoczony efektami leczenia i moim podejsciem oznajmiajac, ze niewielu ludzi ma moje podejscie, ja nie tylko mowilam, ze chce sie wyleczyc, ale tez tak sie zachowywalam-systematycznie uczeszczalam na naswietlania po troszku zwiekszajac dawke i pod kontrola lekarza, i wiesz co jestem zadowolona z efektu koncowego i z siebie mimo, ze odnioslam tylko czesciowe zwyciestwo :wink: plamki po 4 latkach zaczynaja znow sie pokazywac, ale juz wiem jak sie nimi zajac troszke naswietlan i znikaja znowu na jakichs czas spokoj, bedzie dobrze, ale trzeba naprawde cos dac z siebie, a nie czekac na cud, bo tak jak ktos tu na forum powiedzial to my sami jestesmy najwiekszym cudem, wszystkiego dobrego zycze Twojej rodzince i wszystkim forumowiczom pa pa :tak:

[magdam]

:biggreen: Moj mąż bardzo podobnie do Ciebie bardzo;-) determinacja , nadzieja, i efekty zaskakują nawet lekarza.

[darek90]

witam, mam 18 lat i choruje na vitiligo od jakiś 4-5 lat, zastanawiam się czasem na tematy przyszłościowe typu rodzina, dzieci i już teraz się boję bo nawet jeśli ja się wyleczę a moje dziecko miałoby tą chorobę to nie wybaczyłbym sobie nigdy w życiu tego! ale z drugiej strony może nie odziedziczyłoby po mnie takich wadliwych genów? kurcze wiem że ludzie mają gorsze problemy ale dla mnie to jest problemem. generalnie próbuje się leczyć jakimiś tabletkami z chin i jaką herbatą, piję soki z marchwią i jem marchew i chyba widzę małe ale cieszące i dające nadzieje efekty. teraz i tak jest lepiej niż latem gdzie różnice są ogromne bo nie jestem w stanie się ochronić od słońca ponieważ trenuje dyscyplinę w której przebywanie na słońcu jest nie nieuniknione. chcę zrobić badania na wątrobę bo podobno może mieć to jakiś związek z tą chorobą.a i jeszcze jedno orientuje się ktoś ile kosztują te lampy żeby się naświetlać ? ponieważ chciałbym i tego sprobować a nie mam tyle czasu żeby codziennie chodzić do lekarza. Pozdrawiam wszystkich dotkniętych vitiligo

[magdam]

Darku naświetlanie państwowo jest bezpłatnie, ale trzeba systematycznie chodzić na lampy i to po 30 serii to trwa kilka minut takie naświetlanie. Sa takie lampy nie wiem jednak jaki to jest koszt. Jeśli chodzi o geny zacytuję pewien artykuł :
"Można jedynie mówić o prawdopodobieństwie na podstawie częstotliwości rodzinnego występowania choroby, które według różnych źródeł wynosi od ok. 6 do 38% (w naszej ankiecie odsetek ten wyniósł 32%), natomiast ujawnienie się bielactwa u dzieci osób chorych jest rzadsze i waha się między wartościami od kilku do kilkunastu procent. Co więcej wiele faktów wskazuje na to, że odziedziczenie genów odpowiedzialnych za ujawnienie się choroby nie oznacza, że w ogóle dojdzie do początku choroby. Dopiero pewne czynniki środowiskowe i/lub osobowościowe mogą spowodować pojawienie się odbarwień bielaczych, o czym zdaje się przekonywać fakt, iż choroba może pojawić się w każdym okresie życia."

[lidzia]

"Można jedynie mówić o prawdopodobieństwie na podstawie częstotliwości rodzinnego występowania choroby.............."
najgorsze jest to_jak to prawdopodobieństwo dopadnie właśnie nas jak to w moim przypadku. Ale co można zrobić. powiem szczerze że nigdy nie zdawałam sobie nawet sprawy z tego że moje dziecko może to mieć po mnie( nie drążyłam po prostu w internecie az tak dokładnie przed urodzeniem synka że tak właśnie może byc, że potomstwo może odziedziczyć, że może się ujawnić w póżniejszym okresie) a to wynika pewnie z faktu że u mnie w rodzinie nikt nie miał a ja tak.Ale z drugiej strony gdybym wiedziała to czy zdecydowałabym sie na dziecko? pewnie nie!!! POWIEM WAM JEDNAK SZCZERZE ŻE DLA MNIE TEN BRAK DOKŁADNYCH INFORMACJI O TEJ CHOROBIE BYŁ CHYBA WTEDY DAREM OD SAMEGO BOGA BO MAM NAPRAWDE WSPANIAŁEGO SYNA . leczę go i dodaję mu sił i wiem że nie będzie nigdy z tym wszystkim sam......

[magdam]

Lidziu ile synek ma lat i kiedy sie u niego ujawniło?

[lidzia]

ma prawie 9 lat a ujawniło sie w zeszłym roku w maju

[magdam]

Bardzo mi przykro, ja jestem w 8 miesiącu ciąży, też mam to na głowie , ale łudzę się , że mały nie odziedziczy po mężu.