Bielactwo - vitiligo.com.pl

[magdam]

Ktoś sie jeszcze wypowie

[magdam]

Może ktoś jeszcze się wypowie proszę?

[motylek49]

Nie zadręczaj się tak bardzo bo to bez sensu. Jak będzie dziecko miało mieć, to bedzie miało i nie zmienisz tego.

[magdam]

:(

[Jagoda]

:grin: :biggreen:Przed chwilą jedno z moich dzieci nauczyło mnie jak wysyłać uśmieszki, więc Wam kilka wysyłam.Nauczyły mnie posługiwać się komputerem , ale trzeba się targować o dostęp do niego ,dlatego tak dawno nie pisałam.Mając bielactwo można mieć rodzinę jakich wiele ,ze swoimi radościami i smutkami.Normalnie,jak w życiu. :grin: :grin:
:grin:

[magdam]

U mnie końcówka już lada dzień przyjdzie na świat moje maleństwo, przestałam się przejmować, trzymajcie za mnie kciuki

[Natalia_90]

będziemy 3mać ;) nie ma się czym przejmować, najważniejsze żeby dziecko urodziło się zdrowe i bezproblemowo ;) a plamki nawet jeśli by były, to tak nie powinny przyćmić Ci szczęścia jakie zyskasz tuż po narodzeniu dzieciątka ;) pozdrawiam

[magdam]

Dzięki Natalio jesteś kochana! mam nadzieję, że moje maleństwo będzie zdrowe i plamki go nigdy nie dosięgną, muszę mieć nadzieję....;-)

[Natalia_90]

na pewno będzie ;) napisz do nas jak juz powitasz je na świecie :)

[kasta15]

Gen oznaczony jako VITILIGO (v) został już nawet sklonowany, robią badania, grup markerowych. Wiadomo, że jest bielactwo nabyte warunkowane jest recesywnie, z czego wg podstawowych praw dziedziczenia (patrz-Mendel)- para genów zawsze jest z budowana z jednego pochodzenia ojcowskiego i drugiego- matczynego, stąd wniosek- w puli genowej obojga rodziców musi być gen Vitiligo, dodatkowo, musi on zostać odziedziczony. Nie znalazłam publikacji, które świadczyłyby o występowaniu choroby u heterozygot (Vv) czy wyłącznie u homozygot recesywnych (vv), stąd niezjasny jest typ dziediczenia (z dominacją lub pośredni). Dodatkowo czynnikiem warunkującym jest szeroko powiedziane- środowisko, czyli wszystkie te czynniki, o których wspominaliście, tj. stres, zaburzenia fizjologiczne, endokrynne, naruszenia ciągłości tkanek itp. W razie wątpliwości odsyłam do pozycji z dziedziny genetyki, np. Genetyki zwierząt pod red. Świtońskiego. Pozdrawiam (PS. w mojej rodzinie choruje równiez kuzynka od strony matki)
Anna

[nutella]

Trzymamy(ja i mąż) za Was kciuki!!!! Też chcielibyśmy mieć dzidziusia,więc doskonale Cię rozumiem... Wszystkiego dobrego!!!
PS.ja jestem pierwsza w rodzinie z tą przypadłością.Nikt wcześniej nie chorował.

[ryhuu32]

witam!no ja niestety rowniez odziedziczylem to po ojcu.jestem prawie pewien tego choc w moim przypadku ujawnilo sie to pozno bo w wieku 33 lat..ale za to postepuje blyskawicznie juz obie rece do wysokosci łokcia sa pozbawione barwnika i ciagle pokazuja sie nowe plamy..nie wierze juz w zadne cud terapie ani leki,mysle ze ich nie ma ..moze za kilka lat cos sie zmieni ale teraz...
uwazam ze osoby ktore maja to w genach,jak ja np..nie wylecza tego zadnymi mazidlami,a i naswietlanie to wiecej szkody ni pozytku(mowie tu o duzych plamach takicj jak moje)

[magdam]

Kasta trochę to dla mnie skomplikowane, ale jeśli dobrze zrozumiałam żeby mały odziedziczył VITILIGO ja też musiałabym mieć w puli ten gen ?Z tego co piszesz to niewielkie szanse są na to (co mnie ogromnie cieszy)że nasz syn będzie miał VITILIGO, u mnie nigdy sięgając bardzo daleko nikt nie miał.Mały jest już miesiąc na świecie, Bartuś jest śliczny i ma piękną ciemną karnację, serdecznie pozdrawiam i czekam na nowe wiadomości Magda

[kasta15]

Trochę mylicie- choroba nie ujawnia się u wszystkich, którzy gen posiadają. Są jeszcze geny modyfikatory oraz czynniki zwane ogólnie środowiskowymi- tutaj najczęściej wymieniane np. schorzenia tarczycy, wątroby, dysfunkcje metaboliczne. Czyli- nie każdy kto ma ten gen musi być fizycznie chory- mieć plamy, może zostać nosicielem genu, tak jak wielu w naszej populacji. Nic nie bierze się znikąd. Odsyłam do pozycji podstawowych z genetyki, na inne pytania w tym zakresie odpowiem, częściowo na pewno znacznie lepiej zrobi też to Czesiek:) Pozdrawiam i ściskam Ania

[magdam]

Aniu dziękuję ci, już czaję tak mi sie przynajmniej zdaje, są dwie możliwości dzieciak może odziedziczyć gen lub nie, jeśli jednak go odziedziczy wcale nie musi chorować jeśli nie zadziałają pewne okoliczności. Jest pocieszające mimo wszystko.Ja jednak jestem dobrej myśli, że mały genu nie odziedziczył wcale! dobrze myślę?

[kasta15]

Dobrze myślisz:) i będzie też dobrze, trzymam kciuki:*
Ania

[Czesiu]

Witam,

Sprawa genetyki jest rzeczywiście skomplikowana i do tej pory nierozstrzygnięta. Mniej więcej dwa lata temu zidentyfikowano gen (NALP1), w którym u wielu osób z vitiligo występują mutacje. Ma on związek z układem immunologicznym. Jest częścią systemu pierwszego ostrzegania przed wirusami i bakteriami. Problem polega na tym, że podejrzanych genów jest więcej. Wszystko wskazuje na to, że za naszą chorobę odpowiedzialnych jest więcej genów. Poczekamy, zobaczymy ile, jakie i co z tego wyniknie. Znając "sprawców" i wiedząc jak działają, będzie łatwiej stworzyć coś, co nazwalibyśmy lekiem.

W mojej rodzinie, z tego co mi wiadomo, nikt nie miał bielactwa.

[blabla]

Z tego co ja wiem, w mojej rodzinie nikt tez nie mial bielactwa, a u mnie wystapilo...
najprawdopodobniej jest to spowodowane silnym wstrzasem psychiczno-nerwowym, a taki mialem w 1997 roku i zaraz potym wyszlo mi bielactwo w okolicach gwiazdki 97 i nowego roku 98. swietny poczatek i mily prezent ehhh.... dlatego uwazam, ze nalezy uspokoic nerwy co juz robie biorac tabl. uspakajajace no i reszte innych rzeczy...a stres wiedzcie drodzy panstwo powoduje duzo chorob, niszczy wiele witamin i pierwiastkow w organizmie czlowieka, od wczoraj naswietlam plamiska na sloncu [smarowane zelem] i cos chyba sadze, ze .... mi mam niski poziom tyrozyny i tyrazynazy :/ co sprawdza sie bo w plamach zrepigmentowanyh barwnik sie utrzymuje do dzis...

moj ojciec ani matka ani ich rodziny vitiligo nigdy nie mialy, dziadkowie tez...

[magdam]

Hmmm no właśnie jak to jest z tym bielactwem u ludzi jak blabla, nagle się ujawnia i tyle, u męża też ujawniło się po długotrwałym stresie związanym z pracą, tzn miał tylko jedną plamke wcześniej w pewnym...miejscu ale to się długo nie rozszerzało, po w/w stresie zaatakowało dłonie okolice bioder, na szczescie nie postępuje jakoś bardzo szybko, ale jak wyzej pisałam u niego wuj i babka mają, ojciec i matka ani obydwie siostry nie....;(

[ Dodano: Sob 04 Kwi, 2009 17:58 ]
Dodam jeszcze ,że mąz ma ciemną karnację po ojcu a jego siostry bardzo jasną ciekawe czy to ma jakies znaczenie.

[ Dodano: Sob 04 Kwi, 2009 17:58 ]
Aniu dzięki za kciuki!!!

[blabla]

magdam u mnie na pewno to byl stres i bardzo zle odzywianie [jadlem tyle paczek ciastek i chipsow, ze nie jednego glowa by rozbolala]. tez mam ciemna karnacje skory, gdzie reszta rodziny to sa bladzi jak powietrze...u mnie najlepsze efekty dawala terapia sloneczna i juz ja kontynuuje. slonce to moja nadzieja :)

[magdam]

może ktoś jeszcze się wypowie na temat swojej choroby...ja codziennie zaglądam za nowościami.

[xmati6]

U mnie w rodzinie nikt nie ma vitiligo, ja mysle ze u mnie pojawilo sie to pod wplywem stresu + fast food, czipsy ktore jadlem prawie codziennie i w duzych ilosciach

[Natalia_90]

u mnie tez raczej nikt nie ma plam, bynajmniej u nikogo z rodziny tego nbie zauważyłam...

[magdam]

Nikt już nie zagląda?

[kwiatek]

Witam! W mojej rodzince też jestem jako pierwsza z tą przypadłością Będąc w ciąży też miałam różne obawy ,ale jak do tej pory wszystko jest ok i mam nadzieje że tak pozostanie.Że na mnie to się skończy...

[magdam]

Kwiatek ile dzieciaczek ma?kiedy u ciebie sie pojawilo i w jakich okolicznosciach?

[lucysia]

Kiedy ja dostałam plam w rodzinie nikt nie chorował (23 lata), ale po pewnym czasie moja siostrzenica też dostała plam i już jako dziecko (klasa V szkoły podstawowej).

[magdam]

Bardzo u niej postępuje? u siostrzenicy?

[lucysia]

Oj tak ona ma jeszcze więcej niż ja.

[kwiatek]

Sama już nie pamiętam,kiedy to było,ale chyba jak miałam 8-9lat -tak ni z tąd ni owąd,a teraz mam 28.Bywały okresy że prawie tego paskuctwa nie miałam,a teraz przy odrobinie stresu znowu tak jakby więcej A moje dzieciaczki mają 3 i 5 lat.

[magdam]

Kwiattku trzymam kciuki za dzieciaczki napewno bedą sliczniutkie i zdrowiutkie!!! mam nadzieje ze mój synet również bedzie zdrowy.Lucysia dzieki za odpowiedz

[nederlandka85]

Myślę, że początek bielactwa ma miejsce w naszej psychice. Stres tutaj odgrywa ważną rolę. Pierwsze plamki pojawiły się na stopach, gdy miałam 6 lat. Szłam wówczas do przedszkola. Mama często do dzisiaj mi wspomina tamte czasy. Byłam, podobno, strasznie nerwowym i zestresowanym dzieckiem. Każdy dzień wyjścia do " zerówki " rozpoczynałam płaczem. I wszystko zaczęło się od tego przedszkola. I myślę, że to właśnie ten stres przed nowym otoczeniem itd. spowodował wysyp tych plamek.
A jeśli chodzi o dziedziczenie, nie sądzę. Co prawda siostra mojego ojca, czyli moja ciocia, cierpi również na bielactwo. U niej wszystko zaczęło się po pierwszej ciąży. W ciągu tygodnia podobno plamy bielacze zajęły 60 % jej ciała. Więc może ten stres odegrał tutaj ważną rolę, narodziny dziecka, jakby nie było, są wielkim przeżyciem emocjonalnym.

[magdam]

Tak stres to jest klucz do tego schorzenia to można powiedzieć na 100% dlatego mam nadzieję,że dam radę na ile to możliwe uchronić moje dziecko od stresu. Powiedz mi jeszcze nederlandka85 czy twoja ciocia ma dzieci , w jakim sa wieku i czy sa zdrowe?

[nederlandka85]

Magdam, tak moja ciocia ma 4 dzieci. Najstarsze ma około 30 lat, najmłodsze 17. Żadne z nich do tej pory nie ma bielactwa. Jednakże najmłodszy syn przez kilka lat leczył się z łuszczycy. Dzisiaj efekty już są w pełni zadowalające, ale walczył z tym parę dobrych lat. A łuszczyca wiadomo, choroba skóry, podobnie jak nasza dolegliwość.

[Owner]

Witam serdecznie wszystkich użytkowników, w mojej rodzinie bielactwo ma tylko mój Ojciec choruje on na nie od 30 roku życia do dziś, obecnie ma 51 lat, ma tylko dwie plamy niedaleko wargi, oraz na szyi, jeśli chodzi o mnie, to choruje od około 10 roku życia do dziś, a mam 20 lat. Mam tego nawet dużo ;p jednakże na twarzy mam tylko małą plamkę, która jest nieco rozjaśniona, pojawiła mi się ona przed maturami ;] Znalazłem forum przez przypadek, teraz czytając wasze posty będą opracowywał własną taktykę na leczenie :D pozdrawiam serdecznie

[jkami]

Witam Ja mam bielactwo wrodzone. Choruję od małego tzn jak miałam kilka lat to (wiem z opowiadań mamy) w okolicy biodra miałam małą okragłą plamke. Mama myslała ze jest to jedna z tych plamek co dzieci dostają jak np. kobieta złapie się za brzuch podczas ciązy, w każym razie plamka sobie była i nic sie nie działo Niestety podczas dorastania ona tez sie ciut powiekszyła. Przez kolejne 20 lat nic sie nie działo teraz mam prawie 25 i mam dwie małe plamki na plecach i wczoraj znalazłam zmiane nad brwią. Bielactwo mam po tacie a on po swojej mamie, ma tez je jego siostra natomiast jego brat i druga siostra nie. Mój brat tez nie ma bielactwa i jego dzieci ( 2 i 4 latka ) tez nie mają. Ja również boje się ze moje dzieci beda to po mnie miały natomiast mój obecny partner ( jesteśmy 7 lat) mówi ze mam sie tym nie przejmowac bo dzieci i tak bedą piekne po mamie wiec mam nadzieje ze tak bedzie.

[Natalia_90]

pewnie, nie przejmuj się :) najważniejsze, że Twój partner akceptuje Ciebie ze wszystkimi detalami, no dzieci oby nie miały, ale nie jest to znowu aż taki wielki problem, lepiej by miały bielactwo a nie jakąs groźną chorobę czy cuś ;)
pozdrawiam

[Lelo3008]

Tak, też się zgodzę, najważniejsze dobre nastawienie, wiadomo, że stres nigdy nie pomaga;] LUDZI KOCHA SIĘ ZA, TO CO MAJA W ŚRODKU, A NIE ZA ICH WYGLĄD xd
3maJ siĘ

[nana11]

[Lelo3008]

Po pierwsze nie jestem dziewczyną, a chcę Ci odpowiedzieć;P
Słuchaj plamki masz trochę długo ale myślę, ze z dobrym podejściem, dobrym leczeniem i systematycznością uda Ci się to osiągnąć- może nie na dłoniach ale na twarzy pewnie tak... Ale wiesz, nie ma 100% pewności, ze one po wyleczeniu nie powrócą;/
PoZdRoWiOnKa;]

[jkami]

Dzieki za miłe słowo Natalia i Lelo to naprawde miłe uczucie jeśli pociesza cię ktoś, kto dobrze wie jak sie czujesz i cie rozumie, ponieważ też przez to przechodzi. Pozdrawiam ... :)

[nana11]

jkami wiem co znaczą twe obawy ja też mam bielactwo tylko że nabyte choruję od 9lat i mam 2 dzieci syn ma 10 i córka 7 także boję się żeby oni tego nie mieli.Zobaczysz wszystko będzie ok.pozdrowionka

[Catalabama]

Moje tez na razie nie maja i mam nadzieje ze tak zostanie!!!!!!!

[Kumciaki]

A u mnie w rodzinie to nawet pojecia nie mają co to jest vitiligo ( mam na myśli tę dalszą ;>)
Nikt nie choruje na to co ja , wiec to napewno w moim przypadku nie ma podłoża genetycznego.
Mimo wszytsko staram się z tym walczyć i mam nadzieję ,że mi się uda
Wam zreszta tez!
Pozdrawiam

[magdam]

Catalabama ile twoje dzieci mają lat?
Moj malutki juz skończył 5 miesięcy ale czas leci, cieszę się, że wątek coś znowu ruszył!

[Madlen_ka]

U mnie w rodzinie tylko mój tata ma bielactwo od 25 roku życia. Od roku plamy zaczynają wypełniać się pigmentem, na łokciach plamy praktycznie całkowicie wypełniły się pigmentem, a miał ogromne plamiska od łokci prawie do nadgarstka !!! Tata nie leczył bielactwa tylko bardzo dużo przebywał na słońcu i proszę jakie rezultaty :) Co ciekawe, cała rodzina tak się przyzwyczaiła do jego plam, że nikt nie zauważył, że plamy na łokciach zniknęły tylko ja :))
Odnośnie moich dzieci: mam 1,5 roczną córeczkę i 3,5 letniego synka. Jak na razie są zdrowe i niech tak zostanie. Życzę Wam tego samego.

[Catalabama]

[Lelo3008]

Heh, nie mam dzieci ale mam do was pytanie;)
Słuchajcie ja mam bielactwo i mój brat, a siostra nie ma. Rodzice też nie mają i dziadkowie także. Czy jest możliwe, że odziedziczyłem to po dalszych przodkach?? Np. moi rodzice byli nosicielami feralnego genu, a on ujawnił się dopiero we mnie??

[nutella]

I tak to mogło właśnie być. Podobno każdy z nas nosi jakieś komórki rakowe, ale nie u wszystkim się one uaktywniają. Zależy to od wielu czynników zewn. i wewn. Tak i pewnie jest z bielactwem, jeśli wina leży po stronie genów. U mnie z najbliższej rodziny nikt oprócz mnie tego nie ma.Może ktos kiedyś miał jakiś prapradziad.I u mnie pewnie pod wpływem jakiegoś czynnika się uaktywniło, np. pod wpływem silnego stresu,wstrząsu emocjonalnego. Rodzeństwo nie ma bielactwa, ale kto wie, czy nie "noszą" tego cholerstwa w sobie jak nieodpaloną bombę..?

[magdam]

Lelo dokładnie tak jak myślisz tym bardziej, że brat też ma gdzieś ten gen musił być przekazany a u was sie ujawnij. Bielactwo jest dziedziczone wielogenowo czyli kilka genów jest za nie odpowiedzialne plus czynniki zewnętrzne(stres, zly tryb zycia itp)widocznie u was cos zadzaiałało i sie ujawnilo.