Bielactwo - vitiligo.com.pl

nowy2009 · Dołączył: 29 Maj 2009 Posty: 122

blabla,

Cytat:

dla mnie slonce to zbawienie bo mi najlepiej pomaga

Swiete slowa :lol:

Kumciaki · **Pomogła:** 5 razy Dołączyła: 19 Lip 2009 Posty: 253

Widzę ,że temat się rozkręcił ;]
Właśnie wracając do tego to te plamy nie powinny jakoś utrudniać relacji damsko -męskich xD Ale w moim przypadku to chyba ma znaczenie. Co z tego ,że jestem fajna , inteligentna ( jak to niektorzy twierdzą :wink: ) skoro i tak wygląd ma większe znaczenie. No bo kto by sie chcial umawiać z "łaciatą " dziewczyną?
Troche mi przykro z tego powodu :placze:
Mam nadzieje , ze Wy macie więcej szczescia "w tych sprawach"
Chodzące nieszczęscie ze mnie - nikt mnie nie polubi :blush:

Ale nic narazie na to nie poradze , pozostaje mi wiara i cierpliowsc , ze sie tego pozbęde.
Pozdrawiam

blabla

Lelo3008

Kumciaki · **Pomogła:** 5 razy Dołączyła: 19 Lip 2009 Posty: 253

Mnie to nawet kiedys ekspedientka w sklepie przy ludziach sie pytała co mi się stalo w ręce;/ Teraz troche umiejetniej to kamufluje.
Troche mi smutno, sama nie wiem , wiec pisze na tym forum xD To mnie chyba odstresowuje.
A na wzrok innych staram się nie zwracać uwagi (szczegolnie na wakacjach)...
Troche optymizmu by mi się przydało :oczko:
Pewnie dzisiaj jest mi tak jakoś smutno , bo bylam w miescie i napatrzylam sie na dziewczyny w krótkich spodenkach xD

Lelo3008

Szczerze??? Nie lubię wścibskich ludzi! Ale cóż, tak ten świat stworzony...
Teraz zadam Wam pytanie:

Jest czas obecny- mamy bielactwo, pojawia się super chłopak/dziewczyna (pod względem charakteru), który także ma bielactwo, co robicie:
a)na samym starcie dajecie mu/jej kosza,
b)chcecie jego/ją trochę bliżej poznać, może coś z tego będzie,
c)mówicie TAK, on/ona mnie najlepiej zrozumie.
Czekam na odpowiedzi...

Kumciaki · **Pomogła:** 5 razy Dołączyła: 19 Lip 2009 Posty: 253

Ciekawe pytanie;] ( Swoją drogą to foum jest jakieś uzależniajace )
Oczywiście , że ktoś kto ma to samo co ja najlepiej mnie zrozumie i jeszcze jak ma super charakter to juz wogóle bajka. Ale takie rzeczy to chyba tylko na filmach.
Pewnie ,że bym chciala kogoś takiego poznać, wiec gdyby to mialo racje bytu to odpowieź c :mrgreen:

Dawid

Natalia_90

odpowiedź b ;) fakt zrozumiec to może zrozumie pod tym względem, ale musi jeszcze pod innym ;)
odnosnie wypowiedzi Dawida, w moim mieście tez ostatnio zauważyłam kilka takich osób z plamami, na rękach szczególnie, pomijam fakt, że u mnie ich nie widac, bo mam na brzuchu, a ile musi być jeszcze takich przypadków podobnych do mnie, że tego na co dzień nie widać... niestety jest nas co raz więcej...

Lelo3008

Heh teraz każdy opalony, to wszystko "wyłazi";]

Natalia_90

no plamki się uwidaczniają bardziej ;) ale mnie to nie przeszkadza :P

Lelo3008

No właśnie i tak powinno być, żeby tak każdy miał tyle optymizmu co Ty;D

Natalia_90

domyslam się, że część osób ma w sobie ten optymizm, tylko nie chce go wykorzystac do myślenia w ten sposób o chorobie... być może myślą, że gdyby sobie tak pozwolili, to straciliby zapał do walki z plamami... ale nie do końca by tak było, po prostu myśląc o tym, jako o czyms mało szkodliwym, poczuliby sie bardziej komfortowo :) ludzie nie zamykajcie się w sobie, z powodu takiego defektu jaki mamy, bo nie jest źle :) ludzie będą nas oceniali po naszym zachowaniu, podejściu do życia, a jak my będziemy ciągle myśleli o plamach, to tez nie będzie w nas krzty optymizmu i uśmiechu na twarzy :) ze tak powiem brzydko, kamuflujcie się, swoją chorobę i Wasze troski przed ludźmi, bo ich to nic nie obchodzi, a o ile przyjmeniej będzie :)

wertuss · Dołączył: 10 Kwi 2009 Posty: 24

Napewno nie ma żadnego sensu w ciągłym izolowaniu się od ludzi. Moim zdaniem, każdy chory przez to przechodzi, ale trzeba się ogarnąć bo całe życie mozna zmarnować przez strach. Po pierwsze trzeba pracować nad psychiką a przy okazji probowac zwalczać plamy.
Choroba jest dołująca, ale ma tez dobre strony. Szybciej dorastamy i to widać.

Olga

Ja dziś usłyszałam, że mam ładne nogi i nie mogłam się powstrzymać i palnęłam: piękne! łaciate, jak to mleko! I wtedy usłyszałam, uwaga, że te plamki są SŁODKIE! :grin:
Na początku myślałam, że upał mi na słuch zaszkodził, ale skoro ktoś zdrowy mi tak powiedział, to ja się kłócić nie będę:))

Ósmy · Dołączył: 02 Sie 2009 Posty: 10 Skąd: Bielsko-Biała

Lelo3008

Olga

Lelo3008

Kumciaki · **Pomogła:** 5 razy Dołączyła: 19 Lip 2009 Posty: 253

Heh , zazdroszcze wam tego optymizmu;) Staram się nie myslec źle, życ pełnią życia, ale jakoś mnie ta choroba blokuje. Nie umiem się ot tak po prostu wyluzować - chodzi mi np. o wypad nad jeziorko ze znajomymi. Coraz częsciej z tym walcze, mam nadzieje ,ze mi się w końcu uda :wink:
Kiedys mialam wrazenie ,ze ludzie sie na mnie dziwnie patrzą na ulicy , nieraz sie porzygladają, zawsze myslałam ,ze to z powodu plam, ale teraz dochodze do wnisoku ,ze jednak nie xD

Ósmy · Dołączył: 02 Sie 2009 Posty: 10 Skąd: Bielsko-Biała

Heh jeżeli chodzi o mnie... to teraz już częściej wyjeżdzam nad wode, jezioro... coraz czesciej przy pracy nie nosze koszulki oraz nosze coraz krótsze spodenki... może to przez to iż na nogach dużo mi znikło noi włosy sie pojawiły :) Hmm z grilami nigdy nie mialem problemów tak jak i wypady z dobrymi znajomymi... teraz dopiero pozbylem sie czesciowo uczucia ze kady sie dziwnie na mnie patrzy... poatym wielu moich znajomych ma inne wady, jeden jest strasznie chudy inny znów gruby itp ;) Powiedzcie mi czy u was też zaczęło się od małego pieprzyka na plecach a biała plamka na około? :) Sorki za OT.

Olga

Ja jeszcze 2lata temu też tak miałam, czułam się gorsza i brzydsza. Nie mogłam się ubierać tak jak lubię-w spódniczki/sukienki czy krótkie spodenki i top, bo całe biodra mam białe no i kostki+kolano. A potem wszyscy znajomi mnie zaakceptowali. Nikt nie zwraca na to uwagi, czego nie rozumiem bo mnie osobiście zawsze by oko 'uciekało'. Oni czasem mówią, że właściwie tego nie widzą bo się przyzwyczaili. Wiadomo, że jak gdzieś wychodzimy do baru to czasem mam takie przeświadczenie, że wyglądam okropnie itd, ale potem jakoś nikomu to nie przeszkadza:) Trzeba po prostu traktować siebie normalnie-wtedy inni też tak będą! :oczko:

[ Dodano: Pon 03 Sie, 2009 13:55 ]

Ósmy · Dołączył: 02 Sie 2009 Posty: 10 Skąd: Bielsko-Biała

Aha :) Dziękuje :)

Lelo3008

Ósmy · Dołączył: 02 Sie 2009 Posty: 10 Skąd: Bielsko-Biała

Powiedz bo kiedyś słyszałem że wycięcie tego pieprzyka pomaga w leczeniu... że choroba ustaje a barwnik ustaje...Czy to prawda?

Czesiu

Nie ma reguły. Jedni lekarze zalecają usunięcie znamion Suttona, inni nie. Nie wyjaśnione jest do końca skąd się one biorą i jaki mają wpływ na bielactwo. Jakiś związek istnieje. Skontaktuj się z Agnieszkafm, jeśli Cię ten temat interesuje.

I na tym zakończymy tego offtopa. Kontynuacja w odpowiednim temacie.

kobzinka

kochani!! dopiero się zalogowałam więc witam gorąco łaciatych!
białe plamki mam od 5r z.Może jak byłam dzieckiem i byłam na kolonii to odczułam jakąś tam dyskryminacje..w związku z czym na kolonie żadną wiecej nie pojechałam!Moje znajomki z wioski nie mieli z tym problemu:)dorastając nigdy nie ukrywałam plam..nigdy sie nie leczyłam(poza ziółkami,które wciskała mi mama jak byłam mała)plamy przychodza i odchodza a każdą z nich KOCHAM tak samo!
Mój wybranek z którym jestem ponad 6 lat mówi,że jestem wyjątkowa:D
I TAK SIE CZUJE!!
Zawsze miałam normalne życie,a jak moje plamki pod uv w dyskotece sie świeciły to sie czułam zajebiaszczo:)bo mam dwie na powiekach imitujące cień do oczu..hehe
opalam sie na plaży,w solarium czasem(smaruje plamki,żeby sie nie spaliły jak inne części ciała)
moim zdaniem reklama z Marianem i łatami jest BOSKA!!
pozdro dla wszystkich bede zaglądać tu cześciej!!
na marginesie może jest tu ktoś z Mazur????!!!

Olga

o łał! Twój entuzjazm aż bije po oczkach! Cudownie!!!

Bernadeta

i takich ludzi pozytywnie zakreconych potrzeba nam tutaj by swoim nastawieniem zarazali pozostalych :grin:

Lelo3008

agabrzoskwinka · Dołączyła: 20 Sie 2009 Posty: 7 Skąd: Chojnice

hej wszystkim!!!
ja wszystkim chłopakom z którymi się spotykałam mówiłam o chorobie już na pierwszym spotkaniu jedni machali ręką na to a inni na mnie jednak znalazłam szczęście u boku mężczyzny zupełnie obojętnego na moje łatki nawet mogę powiedzieć że najpierw pokochał właśnie je dziś jesteśmy szczęśliwym małżeństwem i mamy prześlicznego synka
kiedy ja czasem łapię doła (wiadomo z jakiego powodu) mój kochany podnosi mnie na duchu i mówi "czym ty się przejmujesz?! niech się gapią a jak coś im nie pasuje to ja z nimi pogadam " :)
napewno znajdziecie swoje szczęście trzymam kciuki :biggreen: :ok: :ok: :ok: :ok: :ok:

alenda

Nigdy nie mialam z tego powodu kłopotów w tych relacjach, ale może dlatego żepreferuję przyćmione światło ;)

blabla

Alenda, nie wiem gdzie masz plamy i ile ich "nabylas" ale zapewne jak sadze musisz ich miec na szczescie malo, dlatego pewnie Ci nie przeszkadzalo...

malenka · Dołączyła: 28 Paź 2009 Posty: 5

Ja też się tego boję... Jestem z K. od ponad roku, wie o plamach, ale dopiero dzisiaj dowiedział się, że choruje na bielactwo nabyte... Ja też dzisiaj dopiero się o tym dowiedziałam i boję się, że wszystko się zespuje...

alenda

alenda

maker87

Czlowiek_Nikt · Dołączył: 30 Cze 2010 Posty: 27 Skąd: Katowice

Tak to już jest. Szczęsliwi nie dbają o los zranionych partnerów.

Słuchajcie, może założymy serwis randkowy dla ludzi z Vitiligo! :):) (to tak na mala poprawe humorow, dzis mam optymistyczny dzien. bez powodu)

maker87

Dobry pomysł, jestem za, może akurat ktoś się trafi.

nakpotan · **Pomógł:** 4 razy Dołączył: 15 Cze 2009 Posty: 337

hmm.. a co będzie jak sie pokochacie..i załozycie rodzine i ..jak to ktos pisał kilka dni temu na tym forum : gdy dwoje ludzi na bielactwo prawdopodobienstwo ,ze ich dzieci też beda chore jest BARDZO WYSOKIE ... :( . szkoda dzieci :( .

maker87

Przecież, nie każde małżeństo chce mieć dzieci...

nakpotan · **Pomógł:** 4 razy Dołączył: 15 Cze 2009 Posty: 337

serio? znasz takie? ja myslalem ,ze znalem ale jak sie wgłebilem w temat to sie okazało ,ze chcą miec dzieci ale nie mogą .. MAm syna 10cio letniego a wiec temat DZIECI w MAŁŻEŃSTWIE przerabialem wiele razy. no ale .. w sumie.... wiedząc ,ze dzieci moga byc chore mozna adoptowac ... i juz jest OK :> /

maker87

Zgadzam się adopcja, też jest wyjściem.

ixi02 · **Pomogła:** 2 razy Dołączyła: 14 Maj 2009 Posty: 359

niby macie racje ale adopcja w dzisiejszych czasach zresztą ogólnie nie jest taka prosta jak się wydaje, poza tym nie ma kobiety która dziecka by nie chciała,jesteśmy tak skonstruowane że nawet najtwardsza kobieta która mówi że ona dzieci nie będzie miała ,że dziecko "zmarnuje "jej życie itd,w pewnym momencie zapragnie maluszka,cóż instynkt jest w każdej kobiecie,i czasem bardzo silny..

Czlowiek_Nikt · Dołączył: 30 Cze 2010 Posty: 27 Skąd: Katowice

Ixi ma święta racje. Zazwyczaj dziecka nie chce się na początku. W końcu czasy są jakie są, wielu ludzi najpierw chce się wykształcić, podjąć prace, utrzymać się w tej pracy, usamodzielnić, wyprowadzić na swoje, spłacić chociaż część zadłużenia.... mijają lata, zegar biologiczny kobiecie tyka. Nawet jeśli na początku nie chciała, to potem to się zaczyna zmieniać. Potrzyma czyjeś dziecko na kolanach, odwiedzi kilka razy dziecko siostry czy znajomych i zaczyna coś pękać.

Czy chorzy na bielactwo powinni mieć własne dzieci? Cóż, dziedziczy sie tez choroby, serca, genetyczne, wewnętrzne i tak dalej. Kto ma gorzej, człowiek niewydolnością serca, czy ja z vitiligo? Wole swoje plamki! A pompka, niech pracuje jak należy wszystko inne tez całkiem sprawne. Ale gdyby kierować się tym tokiem rozumowania, że będąc chorym nie decyduje się na potomstwo bo może mieć to samo - to nie powinno się narodzić 90% dzieci na świecie.

Adopcja to trudny temat. Muszą być odpowiednie do tego osoby. Bo najważniejsze jest to, by rozumieć ciężar olbrzymiej odpowiedzialności i mieć na tyle wielkie serce, by pokochać dziecko - nie własnej krwi. Kogo na to stać? Niewielu ludzi, ale chylę przed nimi czoła w geście bezwarunkowego szacunku.

kacha

Ja uważam że niektórzy ludzie potrafią założyć rodzinę w świadomości że nie będą mieli swoich dzieci-mam przykład w bliskiej rodzinie,rodzona siostra.Nie ma vitligo-ale od urodzenia miała rozczep kręgosłupa.Lekarze nie dawali jej szans na samodzielne chodzenie-ale dzięki Bogu -Chodzi :mrgreen:

Spotkała partnera i wyszła za mąż,ale przed ślubem zadecydowali-zero własnych dzieci-(kręgosłup by mógł nie wytrzymać )i tak żyją dużo lat bez potomstwa.
Ale nasza choroba - nic nam nie uszkodzi,i nie powiedziane jest że odziedziczą ją dzieciaki :mrgreen:

Merry · Dołączyła: 13 Lip 2010 Posty: 14

Witam.
Trafilam na to forum kilka dni temu.
Nie zdawalam sobie sprawy ze bielactwo powoduje az takie depresje u ludzi!!!
Na serio.
Borykam sie z tym od lat 20-tu ale jakos mam wrazenie ze absorbowaly mnie wazniejsze sprawy niz kolor mojej skory.
I nigdy plamki nie przeszkadzaly mi w relacjach z ludzmi czy stosunkach damsko meskich.
Owszem, zwrkam z niepokojem na moje dzieci,czy nie wybiela sie nagle. Ale nawet jezeli to coz, od tego sie nie umiera. Ze tak polece sloganem:)
Sa gorsze rzeczy.
Sprobujcie moze pomyslec, co poza bielactwem wam dokucza, moze dojdziecie do wniosku ze nic i ze w gruncie rzeczy jestescie szczesliwi?:)
Oj wiem, wiem, jest lato i nie ma lekko. Ale kazdy dzien ma wieczor. A apteki maja filtrowane kremy.
Kapac mozna sie na basenie. Oplanie i tak niemodne i szkodliwe.
Jedna rzecz mnie tylko nurtuje- dlaczego do licha wszedzie trabia,ze nieopalanie chroni przed zmarszczkami?:D

[ Dodano: Czw 15 Lip, 2010 11:14 ]
A, co do dzieci i porodow. Gdy rodzilam pierwsze dziecko to po porodzie robili mi ciagle badanie krwi bo bylam trupio blada, wiadomo-brak pigmentu na ustach. I ekg.
Przy drugim porodzie bylo to samo zanim sie nie wysmarowalam fluidem.
Przy trzecim porodzie poprosilam lekarza prowadzacego,zeby mi drukowanymi literami wpisal w karte ciazy ze mam bielactwo. W koncu ile kozna dawac krew do badania:)

Lelo3008

Merry zanikł Ci także pigment na ustach? Mocno zbladły? Są takiego koloru jak reszta odbarwionej skóry czy mają lekko różowy odcień?

Merry · Dołączyła: 13 Lip 2010 Posty: 14

Usta mam chyba sine, rozowym tego nie nazwalabym. Ale nie sa w kolorze twarzy.

alenda

Ja mam dziecko i miarzam mieć jeszcze o ile zdrowie pozwoli (mam trochę nie tak z jajnikami), adopcja też zagląda w moje rozważania, ale chyba maż by się nie zgodził, zresztą źle sie nam układa więc nie ma mowy na razie o dzieciach.

Mała na szczęście zdrowa i mam nadzieję, ze tak będzie.