Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Karolak]

Vitiligo - 5-6 lat. (od 14-stego roku życia)

Zaczęło się dość niepozornie, bo pojawiły mi się takie małe plamki na dlonach, głownie kciuki i kostki palców, choć nie wszystkie.
I powiem szczerze,że zupełnie olałam sprawę.
Nie poszłam do lekarza, uznałam,że to jakaś alergia i,że jak samo przylazło to tak samo odejdzie.
Potem pojechałam na sobie na kolonie i mi te plamki zanikły, przynajmniej tak mi się wydawało, bo mama dojrzała nowe plamki. Ale dalej twardo nie szłam do lekarza.Wtedy też zaczęły mi bieleć powieki lewego i prawego oka.
Ale nie było tego tak widać. Vitiligo tak już na poważnie wylazło mi po drugiej operacji kolana.
Początkowo wydawało mi się,że skóra mi się odbarwiła od narkozy, bo przeszłam dwie operacje w ciągu czterech miesięcy, no i tabletki, które brałam przez 2 lata (głownie glukozaminę, i k etanol przeciwbólowy).
I chyba właśnie wtedy zdecydowałam się pójść do lekarza.
Oczywiście wywiad był, skierowanie na badania i w ogóle.
No i wyszło,że wszystko mam zdrowie, tarczyca i te pierdoły.
Dostałam receptę na maść VITIX, latem beta karoten, i zimą picie dziurawca.
No i stosowałam to przez 2 lata.
Bo zanim poszłam do lekarza minęło dwa lata.
Po VITIXIE miałam poprawę, po rocznej terapii, skóra mi zapigmentowała. No ale kiedy dalej stosowałam VITIX,beta karoten,i dziurawiec, stan mojej skóry się pogorszył.
Kciuki, kostki palce, nadgarstki plamy na nich strasznie się powiększyły.
Ale dalej stosowałam zalecenia pani doktor.
A i w między czasie, leżałam w szpitalu cały tydzień na naświetlaniu UVB, i efekty były zadowalające.
Bo po wyjściu ze szpitala przez jeden miesiąc biegałam 3 razy w tyg na naświetlanie.
Aż w styczniu tego roku, zaczęłam stosować maść PROTOPIC 0.01% wieczorem.
Aż w czerwcu tego roku, pojechałam do Bydgoszczy do Profesora Placka na konsultacje.
No i powiedział,że mam się poddać terapii PUVA, tutaj w przychodni moja pani doktor mi też wspominała.
I termin na PUVA w szpitalu mi wyznaczyli na 1 grudnia 2009 roku.
Ale dowiedziałam się,że istnieje możliwość zakupienia domowej lampy UBV 311nm do naświetlania w domowych warunkach, bez stresu biegania do szpitala i w ogóle.
I poszłam do szpitala i powiedziałam,że chce przełożyć PUVA, aby po naświetlać się samej w domu.
No zgodzili się - bo nie mieli wyjścia, zaparłam się.
PUVY obawiam się, bo lekarz który wypisywał mi skierowanie, powiedział,że te tabletki do PUVY,które Profesor Placek zalecił (nie wiem jaka nazwa, ciężko się rozczytać) to trucizna. Wątroba do badania co 3 miesiące, oczy się mogą spuć, a ja już mam astygmatyzm. No i wymioty i tak dalej.
Co mnie zadziwiło,że moja doktorka powiedziała mi,że nie mam 100% gwarancji,że mi akurat PUVA pomoże.
Więc PUVA NEIN!

W domu naświetlam się, 5 razy w tygodniu.(od 7 grudnia br.)
Zaczęłam od 30 sekund na każdą plamę bielaczą.(nadgarstki, pachy, kostka, każdy palec u ręki, i usta), prócz ust, które po 30 sekundach mi się spiekły, więc naświetlam się po 15 sekund.
Po pierwszym tyg naświetleń nic nie widziałam,żeby skóra mi się czerwieniła czy coś.
Więc dostałam po 5 sekund, przy czym usta dalej po 15 sekund naświetlam.
Rożnica jest taka,że skóra mi czerwienieje, i mama zauważyła różnice na prawej dłoni,że jedna kostka mi pigmentuje. A ja zauważyłam,że pod lewa pachą 2 plamy mi ewidentnie zaczynają ciemnień.
Więc są jakieś rezultaty.
Aha i przed naświetlaniem VITIX, a na wieczór PROTOPIC 0,01%. No i jakiś krem nawilżający dłonie, mam jakiś z oliwą z oliwek, bo skóra okrutnie mi pęka, tak jakby się wysuszała.

[xmati6]

Ja chodzę teraz na PUVA, biorę oxsoralen, po 7 naświetlaniach ruszają mi ręce i nogi w sporym stopniu jednak tabletki Oxsoralen mimo, że piję z mlekiem i duzo przy tym jem powodują u mnie ogólne osłabienie organizmu, źle się czuje, na wymioty mi się nie zbiera, jestem senny no ale warto naprawdę bo UVB za dlugo trwa zeby dostac rezultaty; po PUVA juz po pierwszym tygodniu są widoczne i pigmentują sie miejsca ktore po UVB w ogole nie ruszaly...

[mario71]

Choć temat "stary", jak po tym PUVA się obecnie masz i wyglądasz?

Doświadczenia możesz w skrócie opisać.

A Karolcia z ta wysychająca skórą dowiadywalaś się? Czy to nic takiego?

[Abi]

ja też tak mam przy naświetlaniach, że skóra się wysusza, wręcz rogowacieje

[xomkax]

Ja też tak miałam. Przy naświetlaniu lampami strasznie mi sie skóra wysuszyła... tego chyba nie da się przeskoczyć. Na szczęście codzienne smarowanie wazeliną i olejkami pomogło. :)

[Karolak]

Achh zupełnie zapomniałam o tym temacie!

[xomkax]

ja używam oliwki bambino dla bobasów ^^

[Karolak]

[mario71]

[Karolak]

[mario71]

Byłeś na forum łuszczycy.

Jesli wszystko w porządku to nie ma co glowę zawracać.

[Karolak]

[xmati6]

[Karolak]

[romantyczka]

ja mam na dłoniach bardzo podobnie bielactwo jak TY

gratuluje postępu, oby było to trwale...

[Karolak]

ja też mam nadzieje,że kiedyś będę miała znowu brązowe ręce!

[Abi]

pięknie :)

życzę dalszych sukcesów

[Karolak]

Jutro mam wizytę u dermatologa, co bierze 100 za wizytę ;O szaleństwo... ale z tego co czytałam na internecie jedna z lepszych w Zabrzu zobaczymy.. relację zdam jak wrócę jutro :DD

[Karolak]

no i plus Medisun 80 UVB 311 NM

A więc witaminy takie:
witamina C
kwas foliowy
witamina PP GSK http://www.atopowe-zapale...ia/Vitaminum_PP
wyczytałam i pogadałam z ludźmi zza granicy w ogóle i tam lekarza zalecają branie witamin, i tak nikomu a ni czemu nie szkodzą wiec poprosiłam o receptę u dermatologa, może akurat coś pomoże ;))

To w białym pudełku, to maść robiona na zamówinie jakaś mentolowa, wali niemiłosiernie ale ma za zadanie podrażnienie skóry przed naświetlaniem, po owym relaksie światłem smarowidło nad wymiar tłustym Protopickiem, natomiast Daivonex na weekendy bo to czas bez naświetleń skóra odpoczywa ;).

Właśnie zamówiłam na internecie Vitix 50ml bo w aptece nie mogła zamówić, bo nigdzie go nie ma , i ma rację zanim znalazłam go, to przeleciałam parę aptek internetowych
dla ciekawskich adres: http://www.aptekaodnowa.p...jnymi+50ml.html
razem z przesyłką wychodzi 125,40 złoty bo w aptece jak mi podała,że zawsze był po 150 zł to mi oko zbielało aa.


i to chyba na tyle ;)

[Abi]

ile kosztuje taki duży protopic? myślałam, że tylko takie małe są

[Karolak]

[Abi]

dzięki za info :)

czyli o wiele bardziej się opłaca niż taki mały

[Karolak]

Mały kosztuje 50 złoty albo około 55 złoty nie pamiętam.
Ale bardziej się opłaca duży, kupisz i na 3 miesiące spokój albo i więcej;))

[maur]

Cześć Karolina. Widzę, że stosujesz fototerapię. Czy może do swojego leczenia włączyć olej lniany lub sok z granatu?

Pozdrawiam cieplutko i walcz dzielnie!

[Karolak]

[maur]

Olej lniany ma doskonałe działanie na skórę, szczególnie na łuszczyce, o czym napisałem w moim powitalnym wątku. Owoce/sok granatu mają doskonałe działanie na bielactwo wśród pacjentów na Ukrainie. Tylko nie można tej terapii przerywać. To nie jest cud lekarstwo, cud olejek itd. Spytałem się Ciebie o włączenie tego do terapii, ponieważ ja nie mam zamiaru się naświetlać/opalać.

Zaczynam brać 8 łyżek dziennie oleju lnianego oraz będę pił sok z granatu. Chciałbym porównać wyniki.

[Karolak]

[szanti12318]

0

Ja o tym nigdy nie słyszałam!
Mi lekarka przepisała witaminy do naświetlania, zobaczymy co to da.
Ale dziękuje Ci,że napisałeś mi o tym! Może spróbuje to jak skończą mi się witaminy;)[/quote]


Wiatm

Jakie witaminy przy naswietlaniu?

[Karolak]

[piter34]

Karolak, uważaj z kwasem foliowym.
Na ulotce mojego jest napisane, aby nie stosować w przypadku niedoboru witaminy B12.

[Karolak]

[Abi]

Cytat:

Uważa się, że kwas foliowy jest witaminą bezpieczną, nawet przy stosowaniu jej w dawkach znacznie przewyższających fizjologiczne zapotrzebowanie organizmu. Z suplementacją dużymi dawkami kwasu foliowego może jednak wiązać się niebezpieczeństwo pojawienia się powikłań neurologicznych. Dotyczy to osób, u których jednocześnie występuje niedobór witaminy B12. Niedobór witaminy B12 jest zazwyczaj długo nierozpoznany, a jego pierwszym widocznym objawem jest zwiększenie objętości krwinek. Ponieważ kwas foliowy odgrywa podobną rolę w krwiotworzeniu jak witamina B12, podawanie go w dużych dawkach może zamaskować pierwsze objawy niedoboru witaminy B12, opóźnić jego rozpoznanie i leczenie. W tym przypadku, zanim pojawią się objawy niedokrwistości megaloblastycznej, może dojść do typowych dla niedoboru witaminy B12 zaburzeń neurologicznych. Maksymalna dawka kwasu foliowego, która może być zastosowana przez osobę dorosłą podczas suplementacji i (lub) spożyta wraz ze wzbogaconą żywnością, wynosi 1 mg (3).

http://lekarze.kwasfoliow...u-foliowego.htm

możesz brać kwas foliowy, nic Ci się nie stanie :)

[Karolak]

[karolcia_le]

Karola mam pytanko: czy przy takim duzym protopicu lekarz zaznacza coś na recepcie, czy można zwyczajnie w aptece poprosić o "wiekszy"? Pytanie może głupie, ale moja mama twierdzi, że musi być adnotacja odpowiednia na recepcie bo jeśli nie ma to moga mi dać tylko to najmniejsze opakowanie?

Z góry dzięki

Pozdrawiam

[piter34]

[Karolak]

[piter34]

[Karolak]

[karolcia_le]

hmmm... no nic... zobaczymy... zapytam mojego kochanego doktora najlepiej... aaale on jakiś dziwny...

Dzięki za info :)

Pozdrawiam :))

[piter34]

[karolcia_le]

Piotruś...:) to wiemy... chodziło o wielkość tubki :)) nie ta malutką 10g tylko większą 30g...

nie o stężenie leku:) ale dzięki :)

Pozdrawiam :)

[piter34]

[Abi]

zgadzam się, musi być podane i stężenie i wielkość opakowania

[karolcia_le]

aha... no dobrze rozumiem już, rozumiem :) czyli wychodzi w sumie na to że wszystko zależy od przychylności Pań w aptece :) ale generalnie należałoby mieć odpowiednią wzmiankę :))

Dzięki jeszcze raz, wszystkim pomocnym :):)

[Jolka]

Właśnie dziś potwierdziły się moje przeczucia i diagnozy wcześniejszych lekarzy..niestety bielactwo.. no i tekst że nie ma na to skutecznego sposobu. A całe ubiegłe lato dermatolog leczył mnie na łupież pstry :( Kurde..w tym wieku jeszcze można na to zachorować ? Pozdrawiam wszystkich jako "nowa".Czytam i uczę się od Was jak z tm żyć dalej. JR

[piter34]

Cytat:

Właśnie dziś potwierdziły się moje przeczucia i diagnozy wcześniejszych lekarzy..niestety bielactwo.. no i tekst że nie ma na to skutecznego sposobu.

Zaproś lekarza na nasze forum

Nie przejmuj się. Sposoby są, tylko potrzeba cierpliwości i systematyczności.
Na początek polecam lampkę UVB 311 nm (albo duużo słońca) i receptę na Protopic.
Do tego zdrowa dieta bogata w witaminy i ograniczenie używek ;)

[ixi02]

Jolka nie wie ile masz latek, ale choroba nie wybiera człowieka pod względem wieku, wielu lekarzy mówi że bielactwo to choroba ludzi młodych a to guzik prawda,

[łaciatka]

Ja uważam, że jak się nie wyeliminuje przyczyny, to leczenie skutków da efekt ale nie trwały :hahaha:
problemem może być : wątroba, niedobór czegoś (jakis minerałów ), choroba metaboliczna, genetyka, przysadka i tarczyca (chodzi o hormony jakie wydzielają, zwłaszcza przysadka ... ), trzeba też zrobić rezonans głowy czy nic się nie utworzyło tam przypadkiem (odpukać ) .... to tyle co ja się dowiedziałam :???:

[Jolka]

Dzięki za wsparcie :) Dostałam receptę na Protopic i już zaczęłam stosować. Ponad to byłam u koleżanki której mąż (Libijczyk) jest dermatologiem. Wypisał mi nazwy specyfików stosowanych u nich : Meladinine 0,1 % oraz tripsoralin. Może znacie te leki ? a co do Protopicu, na ulotce napisano żeby unikać słońca przy stosowaniu tej maści. Ktoś na forum pisał, żeby zastosować i na słońce..więc nie wiem..jak to jest ? Ściskam wszystkich współtowarzyszy niedoli :) J.

[piter34]