Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Madlen_ka]

Catalabama, ja też obsesyjnie oglądam dzieci. Myślę, że taki nawyk zostanie nam już do końca życie, tzn. do momentu aż dorosną i założą własne rodziny.

[Lelo3008]

[magdam]

No własnie moi kochani i ja tez się tego boje najbardziej , że juz zawsze będę oglądać małego czy coś się nie dzieje i to mnie boli najbardziej....;( mój mąż nawet sobie sprawy nie zdaje, że ja to tak przezywam...bardzo się boję zęby synek nie mial plamek a ma 5 miesięcy więc trochę jeszcze przede mną........;(

[Natalia_90]

no, ale póki nie ma to bądź dobrej myśli :) moze nie będzie miał :) zapomnij na trochę o plamach, bo jak tak będziesz ciągle w stresie żyła, to sama sie nawabisz nowych, a dziecko zobaczysz będzie sliczne, zdrowiutkie :) czego dziecku zyczę , ale Ty trochę przystopuj :)

[Lelo3008]

[martusia33]

U mnie bielactwo ma dziadek - bardzo mało w porównaniu do mnie. Moja córcia na szczęście nie ma i modlę się aby nigdy nie zachorowała. Pozdrawiam wszystkich.

[Lelo3008]

[magdam]

Kochani to nie ja mam bielactwo tylko mój mąż, martusia33 ile córcia ma lat?

[martusia33]

Moja córcia w styczniu skończyła 8 latek i jest jedynaczką więc rozumiecie.... Boję się mieć więcej dzieci i czasami w ukryciu sobie troszkę popłaczę ale choroba tak się rozwinęła, że nie zaryzykuję.

[Lelo3008]

Oj zrezygnujesz z macierzyństwa, ze szczęścia rodziny z powodu plamek, daj spokój... Zobaczysz będziesz tego żałowała..;/

[Kumciaki]

Wiecie co to chyba nie jest warunek ,że jak ktoś choruje na bilectwo to jego dzieci też muszą to mieć. To może się "ujawnic" za dwa , trzy pokolenia. Nie wiem takie jest moje zdanie;) Wiara jest najwazniejsza.

[Natalia_90]

to się może w ogole nie ujawnić... przyczyny nie sa znane dokładnie, więc z tym to jest tak trochę jak na loterii... przede wszystkim nie ma się co wyrzekac szczęścia tylko dlatego, że jest strach, że sie "przegra"... nie spróbujesz nie dowiesz się.. ;)
poza tym u mnie w rodzinie nikt bielactwa nie miał, ja wierze, że moje dzieci też nie będą miały, poza tym nawet jeśli, to tragedii by nie było ;)

[Kumciaki]

U mnie w rodzinie także nikt tego nie ma, więc po co się przejmować na zapas :wink:

[Lelo3008]

A jeżeli np dwoje ludzi ma bielactwo (kobieta i mężczyzna) i zdecydują się na dziecko, to prawdopodobieństwo, że dzieci będą chore wzrasta??

[Kumciaki]

Też się nad tym zastanawiałam :razz:
I szczerze mówiąc nie mam pojęcia, może ktoś jest tu bardziej obeznany?

[Lelo3008]

No, to dajcie znać jak coś, ech na przyszłość się przyda;]

[Przemek]

u mnie nikogo nie ma i tak myślałem a może też ważne jak sie rodziliśmy czy normalnie? czy cesarskie cięcie?? ....

[Madlen_ka]

Cytat:

A jeżeli np dwoje ludzi ma bielactwo (kobieta i mężczyzna) i zdecydują się na dziecko, to prawdopodobieństwo, że dzieci będą chore wzrasta??

Moim zdaniem wzrasta choć do końca nie wiadomo czy się uaktywni. Może "siedzieć" w organizmie przez lata. Nie wiem czy mam rację bo w końcu przyczyna naszej choroby nie jest ostatecznie zbadana.

martusia33 napisał/a:

Moja córcia w styczniu skończyła 8 latek i jest jedynaczką więc rozumiecie.... Boję się mieć więcej dzieci i czasami w ukryciu sobie troszkę popłaczę ale choroba tak się rozwinęła, że nie zaryzykuję.

Martusia, ja Cię w pewnym sensie rozumiem. Ja też tak myślałam jak dowiedziałam się o mojej chorobie, ale dwa razy mięliśmy niespodziankę w postaci synka i dwa lata później córeczki. Za żadne skarby bym tego nie zmieniła. Czasem sobie myślę, jak by wyglądało moje życie bez dzieci? Pewnie nieciekawie. Macierzyństwo pozwoliło mi spojrzeć na moją chorobę z innej perspektywy. Mam dla kogo żyć i dostaję dużo bezinteresownej miłości od dzieci a to uskrzydla. Dla nich nieważne są moje łatki :)

To prawda, że się boją o ich zdrowie, ale jeśli nawet wyjdą im plamy, a my jako rodzice nauczymy ich właściwie patrzeć na swoją chorobę oraz innych ludzi, to będzie się im dobrze żyło.
Pocieszę Cię, że podobno dzieci leczą się najszybciej. Rozmawiałam z rodzicami chorych dzieci w Warszawie na Towarowej i to nastawiło mnie pozytywnie w razie czego.
Nie zamartwiaj się na zapas, bo złym nastawieniem powodujesz posuwanie się bielactwa do przodu, a stres może wyrządzić dużo poważniejsze choroby. Pomyśl o tym. MI bardzo pomogła wizyta u pani psycholog.
Pozdrawiam cieplutko

[ Dodano: Sro 12 Sie, 2009 00:58 ]

Przemek napisał/a:

u mnie nikogo nie ma i tak myślałem a może też ważne jak sie rodziliśmy czy normalnie? czy cesarskie cięcie?? ....

myślę, że to nie ma znaczenia. Ja rodziłam się siłami natury, dzieci przez cesarkę więc gdyby teoria się sprawdziła to by były zdrowe :)
pozdrawiam

[martusia33]

[Lelo3008]

Szczerze mówiąc, to gdyby partnerka chciała mieć dziecko, to nie wahał nawet bym się bo cóż te plamki znaczą dla mnie... Teraz już nic :biggreen:
Oczywiście mówię o dalekiej przyszłości, nie teraz jak mam tyle lat;)

[ Dodano: Sro 12 Sie, 2009 09:30 ]

[blabla]

jak bedziecie sie zamartwiac na zapas, to Wy dostaniecie wiecej plamek. a o dzieci tez sie sam kiedys boje, czy aby tego po mnie nie mialy, choc bede mial niedlugo badania zeby to wykluczyc [czyt. vitiligo]. a gdzies czytalem, nie jestem pewny, ale moze byc tak, ze wasze dzieci moga miec np. ten gen odpowiedzialny za vitiligo i przekaza go swoim dzieciom, u ktorych musie lub nie - sie uaktywnic. dodam, ze u mnie bielactwo u nikogo w rodzinie nie wystepowalo, nawet moi dziadkowie nie pamietaja nikogo, chyba jestem pierwszym przypadkiem w familii.

[xmati6]

Z jednej strony ciesze sie, ze mam vitiligo bo zaczalem wreszcie zwracac uwage na ZDROWIE. Z pewnoscia moje dzieci (o ile je bede mial ) od malego beda zdrowo odzywiane, witaminki dla dzieci, jakis plusz do rozpuszczania, przy tym duzo soków do picia tych naturalnych; poza tym bede wykonywal badania na niedobory witamin ktore ma osoba vitiligo. Takze szanse na pojawienie sie tego są znikome gdyz na strazy stoje JA :wink:

[magdam]

Lelo3008 jeśli obydwoje z partnerów ma bielactwo to może urodzić się dziecko albinos a to jest nieciekawa sprawa bo towarzyszyć mu może również głuchota. Trochę czytałam o tym wszystkim.Oczywiście może ale nie musi. Tutaj są ciekawe rzeczy poczytajcie http://vitiligo.com.pl/faq.html
Ja napewno będę jeśli Bozia da drugie dziecko mimo iż mam obawy, sama jestem jedynaczką i nie wyobrażam sobie mieć jedno dzieciątko, a jeśli plamki się pojawią odrazu działanie, tak jak napisała Madlen_ka u dzieci szybko są postępy po naświetlaniach chociażby.

[blabla]

[Jagoda]

Nie wolno nam panikować.Gdyby wszyscy ludzie bali się że mogą przekazać jakąś chorobę genetyczną to gatunek ludzki by wyginął .Nie bądżmy dla siebie tacy okrutni. Czy bielactwo to naprawdę najgrożniejsza choroba która może, być przekazana genetycznie?chociasz wcale nie musi.Moja dermatolog mówiła że jeżeli dwoje rodziców ma bielactwo to dzieci i tak mogą odziedziczyć geny z innej linii np.po babce ojca albodziadku matki. Znam kilka starszych osób z bielactwem i moje wścibskie oko nie wypatrzyło u ich dzieci a mają nawet i po 5-ce i wnuków żadnych plam.Będzie dobrze .

[Lelo3008]

No właśnie Jagoda, też tak myślę... Ale jak widziałem zdjęcia Albinosów w internecie, to naprawdę przykro mi się zrobiło, że nie ma na to lekarstwa... Oni nie dowidzą, nie dosłyszą, są cali biali, łącznie z włosami ale to przecież też życie, a to są też ludzie, którzy "normalnie" funkcjonują.

[ Dodano: Sro 12 Sie, 2009 17:39 ]
Znalazłem taki artykuł o prześladowaniu Albinosów, to przykre, pozwolę sobie zamieścić do niego link:
http://wiadomosci.onet.pl...2,kioskart.html
to przykre, że takie rzeczy dzieją się w XXI wieku!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[magdam]

:sad:

[Bernadeta]

To jest wielka tragedia jest mi bardzo przykro z powodu tych mordow, to bestialskie zachowanie, az trudno uwierzyc, ze w XXI wieku maja miejsce takie rzeczy totalne zacofanie i brak tolerancji dla zycia ludzkiego z powodu innego koloru skory, dla mnie zupelnie nie do przyjecia, opisane fakty wstzrasaja i bulwersuja!

[Madlen_ka]

[blabla]

wlasnie w tym sek, ze male dzieci maja szczescie w nieszczesciu- bo dzis jest tyle metod leczenia i swiadomosc spoleczna ludzi, internet= poznanie mozliwosci leczenia itp, wiec jesli dziecko zachoruje, ma odrazu pomoc i co wazne - wieksze, nawet 100% szanse na normalne zycie bez plam. ja jestem przykladem, gdzie w 1997 oprocz dowiedzenia sie o baidianfengu, to inni lekarze rozkladali rece, jednak Madlen_ka mam nadzieje, ze Twoje dzieci nie beda tego cholerstwa miec. Dla mnie nie ukrywam, ze vitiligo to powazna decyzja do przemyslenia czy aby na pewno kiedys miec dzieci.... wiem, ze mnie skrytykujecie, ale to nie takie proste.

[magdam]

Hej kochani ,oj malutki ma juz 6 miesiecy ale czas leci...pozdrawiam wszystkich

[alenda]

U mnie w rodzinie nikt nie miał bielactwa, przynajmniej nic nam o tym nie wiadomo. Moja córeczka półroczna na szczęście nie ma i oby nigdy nie miała!!!

[magdam]

halo halo może ktoś się jeszcze wypowie? nikt juz tu nie zagląda? :???:

[be_st]

no to może ja ; mam dwoje dzieci bez bielactwa , w rodzinie nikt prócz mnie 'typowego' bielactwa nie miał - wujek ma pasmo białych włosów z tyłu głowy , pozdrawiam

[BialaSowa]

u mnie niby nie bylo bielactwa ale teraz na starosc sie okazalo ze babci zaczely wyskakiwac plamy, nie wiem czy to po lekach czy moze rzezcywiscie jej viitligo bylo lekko uspione a teraz sie zbudzilo, ale ona panikuje bardziej niz ja jak byłam mlodsza i to przeżywałam ;D

[magdam]

be-st ile dzieciaki mają lat?

[be_st]

magdam , 21 i 19 , pozdrawiam

[magdam]

nikt juz nie zaglada na nasze forum? :placze: :placze: :placze: :placze:

[magdam]

Witam widzę, że wątek padł , a ja moi drodzy cały czas o tym myślę..............do tego jeszcze doszła chyba łuszczyca męża żeby było do kompletu, to bardzo niesprawiedliwe :sad:

[ssandrietta]

Moją rodzinę też życie nie oszczędziło. Po dziadku tata odziedziczył łuszczyce, którą przez kilka lat miał bardzo zaawansowaną na szczęście kuracją za kilka tysięcy zaleczył miejmy nadzieje na dłuuugi czas, natomiast ja i siostra w spadku tez po tym samym dziadku mamy bielactwo. Wiec gorzej być chyba nie może..

Magdam jeśli twój mąż ma łuszczyce to polecam maści z kliniki "on clinic' to jest seria maści ornit 19 i 21 z tego co wiem. kuracja droga ale w 100% u mojego taty skuteczna. NIe ma co zwlekać z leczeniem bo choroba się rozprzestrzenia w inne miejsca. tutaj podam ci stronke http://www.onclinic.pl/pl/index.php pozdrawiam:)

[alenda]

Moja córeczka nie ma bielactwa i nie będzie miała, a nawet jeśli to trudno, są gorsze choroby.

[magdam]

ssandrietta mąż był u dermatologa, powiedział mu , że ten mu powiedział, że to jest przy bileactwie taki objaw, znalazlam na necie coś takiego jak objaw Koebnera jemu robi się taka skora z luskami w miejcu otarcia. Do tej pory od jakiś 7 lat miał tylko na łokciach małe placki mok. 2cm a zaczeło się od otarć z chodzenia na siłownie tarł łokciami o te ławeczki, a ze na siłownie chodzi do dziś to w sumie raz mu sie goiło całkiem potem znowu ale nigdy nie mial więcej, dopiero teraz jak poobdzierał kolana na siatkówce to pojawiło sie troche na kolanach i wygnałam go do lekarza. Więc sama juz nie wiem, a jego siostra ma isc do szpitala zdiagnozować łuszczyce stawową ma mieć pobraną krew na jakiś czynnik, ale nie wiadomo co to bo ma kilka paznokci troche dziwnych ale tez ne jakis strasznych. Ogólnie jestem podłamana na maxa............
alenda ile niunia ma teraz latek?

[ Dodano: Sob 20 Lut, 2010 19:15 ]
powiedział mi miało być pierwsze zdanie

[ Dodano: Sob 20 Lut, 2010 19:16 ]
ssandrietta to dzidek miał i to i to?

[ssandrietta]

dziadek miał tylko po jednej plamce bielactwa i łuszczycy o ktorej nikt w sumie nie wiedział. Dopiero na starość jakos tak sie wydało ze chorował tak to byśmy nawet nie wiedzieli skad to mamy. A wiadomo dziadek żył w innych czasach teraz to jest syf wokół nas to i choroby sie pogłębiają. Tata jest pracownikiem na koksowni więc co dzien musi sie myć a raczej szorować (bo myc to sie trzeba co dzien:P ) i przez te codzienne tarcie choroba sie tak rozprzestrzeniła ze na calym ciele już dosłownie miał. Ja tylko sie modle zeby to tez u mnie kiedys nie wystapilo bo bielactwo przy łuszczycy to pikuś. a jak juz 2 choroby sie naloza to tylko psycholog mi chyba by pomogl bo sama sobie z tym bym nie poradzila.

[magdam]

wiem ssandriettaze bielactwo przy luszczycy to pikus dlatego mam nadzieję, że u męża to tylko te objaw jakby związany z bielactwem, ale zamartwiam się i tak

[alenda]

Marta ma roczek, prawie ;) mam nadzieję, że nie będzie chorować na to co ja, że w ogóle nie będzie chorować!!!!

Łuszczyca to jest dopiero masakra :( Jak byłam po zioła na bielactwo to była tam młoda kobieta ubrana w dres mimo upału i miała właśnie łuszczycę, byłam dzieckiem a pamiętam jaka była smutna i jak wyglądała jej skóra na dłoniach, ponoć całe ciało miała takie. Jak leżałam na dermatologii było dużo osób z łuszczycą, wielu a nich musi lądować na oddziale dwa razy do roku, w celu zminimalizowania objawów choroby.

[Lelo3008]

Ale powiedzcie mi tak ot chcą Was na dermatologię do szpitala? Lekarz dermatolog Wam zaproponował czy sami wyszliście z tą inicjatywą? Badania robili jakieś ogólne czy skład pierwiastkowy i tarczycę? Myślę właśnie że dobrze byłoby gdyby mnie zechcieli na te 3 doby na badania

[magdam]

szwagierkę skierował sam dermatolog ale miała podejrzenie łuszczycy stawowej...na szczęście to nie to!!!! lezała 5 dni i miała wszystkie kompleksowe badania.

[magdam]

Mąż jednak nie ma łuszczycy...........ufffffffffffffffffff Boże zaczełam doceniać , że to tylko bielactwo moi drodzy. to tylko po otarciach tak mu sie robi...

[magdam]

Moi drodzy co taka cisza czy nikt nowy nie przybył na forum zeby sie podzieli jak to u niego bylo w rodzince, a moze jest chory i ma zdrowe dzieci, piszcie kochani, ja tu caly czas zagladam. Moj mąż wziął sie za leczenie lata na PUVA zjarało go plamy na rękach wyglądają....hmmm szok smaruje protopikiem i ma duzo wiary- lekarz bardzo rozentuzjazmowany bo juz po 16 lampach barwnik na tlowiu wraca ale ręce nieciekawie, a ja dalej psychoza na punkcie mojego dziecka ma 14 miesięcy juz i jest śliczny Boże i iniech tak zostanie !

[Miki]

U mnie w rodzinie z tego co wiem to choruję ja , mojej mamy siostra oraz chorował mój dziadek - ojciec mamy. Więc wskazuje to na dziedziczenie choroby , chociaż u mnie stwierdzono jednocześnie chorobę autoimmunologiczną choruję też na niedoczynność tarczycy tzw. chorobę Hashimoto . Na bielactwo zachorowałam dopiero mając 15 lat. Moja córka ma lat 20 i żadnych oznak choroby. Pozdrawiam