Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Czlowiek_Nikt]

W świecie, w którym wygląd jest wszystkim, podstawa w pracy, podstawą w kontaktach, relacjach z ludźmi, podstawą w znalezieniu partnera - "nie przejmowanie się" chorobą, wymaga tytanicznego wysiłku. Podziwiam wszystkich, którym się to udało.
Jednym jest łatwiej, innym jest trudniej. Zależy kto gdzie ma plamy, jak duże, ilu rzeczy próbował, czy ma przy sobie te drugą połówkę, która akceptuje chorobę, czy jest się samemu.
Najtrudniejszy jest poranek. Człowiek wstaje z łóżka, dopełnia rytuału higieny osobistej, spogląda w lustro i dochodzi do niego prosta, okrutna prawda: "możesz mieć wspaniałą osobowość, kasę, wykształcenie, auto, szacunek wśród ludzi -ale zawsze będziesz dla nich dziwolągiem, normalna kobieta nawet na Ciebie nie spojrzy.".
Ktoś pewnie powie: głowa do góry, nie ma się czym przejmować, luzik, zapal zioło, trzeba się przyzwyczaić, nie użalaj się chłopie! łatwo powiedzieć. Łatwo powiedzieć także przedszkolakowi: naucz się rachunku różniczkowego i całkowego! Ale jaką wartość mają te słowa? Jak silna trzeba mieć wolę by wmówić sobie, że "wszystko gra", skoro wiem, że nie gra i grało nie będzie? Na domiar złego, straciłem dziewczynę , kobietę mojego życia - poszła do innego:) Staje przed lustrem i próbuję wmówić sobie parę utartych sloganów będących fundamentem optymistycznej filozofii życia - jakoś nie udaje mi się.

Aby trzymać "głowę w górze" potrzebowałbym chyba żelbetowego filaru.

[nakpotan]

OSTRO .... ale mam to samo choc mam KOCHAJĄCĄ ŻONĘ i wspanialego SYNA. JEdnak choroba totalnie mnie rozwala . NIe cieszy mnie juz nic. Wiem ,ze nad kochany BAŁTYK nie pojadę nigdy , na jezioro i basen tez NIGDY nie pojdę. LAta stało najgorszą porą roku. JAk widze foty na ONET . relacje z plaz w TVN , ludzi na ulicach rozneglizowanych a ja przy +40 w dlugim rękawie a pot sie leje litrami to CHCE MY SIE WYĆ ! Kiedys bylem SILNY . SIŁOWANIA , TATUAZE , IMPREZY , PANIENKI , HEAVY METAL NA FULL . Dzis do pracy zadnej nie chce isc. wstydze sie , nie mam zadnej motywacji , ..dorywczo cos tam robie ,zeby jakos przezyc. plany wszystkie zniknely. Wyprobowalem chyba wszystko na VITILIGO co mozliwe: VITIX taletki , VITIX krem, kupilem ponad 10 lamp 311nm /9w , jadlem gelaren , BAidianfeng , jezdziłem na Towarowa do Bourian , jezdziłem do powalonego doktorka z SALVE NET ( złodziejstwo na maxa ! ) , piłem bodziszka , dziurawiec litrami przez lata , smarowalem sie MUMIJO i drogimi kremami z MOrza MArtwego. Przez 5 lat wydałem na leczenie ponad 8 tysiecy złotych. I NIC.
BYłem na mszach uzdrawiajacych w Czestochowie. Rozmawialem z kilkoma EGZORCYSTAMi , gdyz kiedys dosc blisko ``zadawałem sie `` z Szatanem. Nic nie pomogło...nic nie pomaga ,
Zona przeze mnie płacze. ograniczam rodzinę na maxa..bo nie chce z nimi nigdzie chodzic , nigdzie jezdzic... caly czas siedze w domu albo nocami jezdze rowerem po górach.
Moge niby wszystko i mam niby wszystko ale tak naprawde przez tę chorobe nie mam nic.
Ostatnio cały czas mysle powaznie , bardzo powaznie o samobójstwie. Ale jakos nie chce smierci daremnej. moze wczesniej powiadomię Centrum Transplantologii ..moze cos sobie ze mnie wezmą . Mysle ,ze duzo moich narządów moze innym zycie uratowac .. choc moze pozornie . bo skoro NIE MOZEMY byc dawcami krwi ,ze wzg. ze ktos sie ZARAZI Vitiligo to i pewnie moje narządy są nic nie warte. NIBY sie mówi: OT-- bielactwo..jakis smieszny defekt kosmetyczny .. a jednka KRWI naszej nie chca brac, pomimo ,ze mam rzadka grupe i moge czyjes zycie uratowac. Niby DEFEKT KOSMETYCZNY a tak sie jednak BOJĄ tej choroby. Rodzina mi mówi: wyluzuj !!! patrz na tych co maja RAKA !! a ja mówie : CHCE MIEC RAKA !!! CHCE MIEC RAKA !! bo zawsze mam jakies szanse , jakis marny % ,ze WYZDROWIEJE ..a przy VITILIGO ,. ktore cały czas postępuje MAM 0 % (zero ) ,ze wyzdrowieję . Deprecha na maxa. wiem. moze mi przejdzie ..moze nie.. JAk pisac tu nie będę i logowac sie dluzszy czas..znaczy ,ze pogorszyło sie ... no i juz bEDZie FAJNIE ........... :> juz nie bedzie tej durnej Choroby , która zabrała mi WSZYSTKO !!! . wiem wiem , dobry PSYCHOLOG i nie będzie OK. oj...nigdy juz nie bedzie OK. niestety.....

[martusia33]

Przyznam, że czytając te dwa świetne (szokujące) posty jestem pod wrażeniem ile w nich prawdy ze mnie samej. Niestety pogoda jest dobijająca i każdy z nas ma przed sobą złe dni...

[Kumciaki]

Nakoptan rozumiem Cię doskonale. Ja przez te plamy nie mam na nic siły. Nie mogę żyć pełnią życia. Co to za życie?? Nie mogę jechać pod namioty ze znajomymi, na plaże wyjść , nad jezioro- gdziekolwiek wyglądam jak idiotka w długich spodniach i w śmiesznie pomalowanych łokciach. Jak widzę w tv jak pokazują plażę ,a na nich te dziewczyny...albo gorzej jak idą ulicą- to bym mogła tych wszytskich ludzi pozabijać tak ich nienawidzę.
Nigdzie nie chcę chodzić , jeździć - właściwie całymi dniami w domu siedzę. Tak mnie to dobija. Tylko chodzę po domu ze łzami w oczach. Bo co? Ktoś kto tego nie ma nie zrozumie chociaż nie wiem jak by się starał. To prawda ,że wygląd jest najważniejszy - ja się z tym zgadzam. I nikt mi nie powie ,że wnętrze. Zanim gdzieś wyjdę muszę godzinę plamy ukrywać , nawet wyjscie do sklepu za rogiem to problem. Ile można mieć wiary?? W co? Że pojawi się jedna kropka pigmentu na rok?? Każdy mówi ,że to na tle nerwowym. Ale jak mamy się nie denerwować? Jak można z tym normalnie żyć i funkcionować będąc młodym? Odpowiedź jest prosta: Nie można wcale.

[Czlowiek_Nikt]

I koło się zamyka...

[nakpotan]

aha , zauwazyłem za spoko dają sobie rade z tym SYFEm Ci , co maja to od urodzenia albo od dziecka. Zawsze to mieli i mają i jakos z tym żyją bo nie znają jak to by było zyc bez tego. A najgorzej maja Ci po 20tym , 30tym roku zycia..kiedy juz zakosztowali zycia w zdrowiu , w radosci i szczesciu AŻ TU NAGLE ZONK . :hahaha: Prezent od PANA BOGA? Fajne CI zyło??? zbyt fajnie ? no to moze kilka plamek? no i sie życie skończyło...... tak niewiele trzeba , mała zmiana kolorytu . I fajnie było gdyby tak zostało... np. koles traci noge w wypadku na motorze. .. doly doly doly..ale poczasie jakos zaczyna zyc..bo wie ,ze nie ma nogi i tyle. A z Vitiligo caly czas choroba sie rozwija. nie ma ,ze przyzwyczaisz sie do plamki na czole i zaczniesz ją ładnie maskowac. . za chwile masz juz 2 pod okiem. Najpierw na kciuku plamka. za rok 5 palcow. a za 2 lata cale dłonie ..i caly czas TO ZAPIERNICZA...za wszelką cenę chce sie połączyc z plamami na łokciach ... BIAŁE IMPRERIUM sie powieksza.....i tak kółko...... I potraifa juz ręke cudzą przyszyc...podrafia cała TWARZ przeszczepic... podrafia elektrody CI do mozgu włozyc zeby padaczke zatrzymac..a nie potrafia utrzymac skóry przy normalnym kolorze :( ...brak słów....... . Jestem w stanie mieszkanie sprzedac za 300 tys zl zeby wyzdrowiec..bo wiem ,ze jak bede zdrowy to te 300 tys zarobie w 2 lata.... a tak mi sie nawet 300 zl zarobic nie chce......

[Kumciaki]

W 2 lata 300 tys zł? Też by chciała taką pracę ( chyba ,że za granicą :cool: ) , ale mniejsza z tym. Nakoptan tak sobię myśle, że jednak trochę przesadzasz.. To naprawdę nie ma znaczenia czy ktoś zachorował mając 5 czy 20 lat. Każdy to przeżywa na swój sposób. Nie wiem czy to dobre porównanie do człowieka bez nogi. Osobiście uważam ,że rak czy taka niepełnosprawność jest o wiele gorsza.
Mi też nie jest łatwo, ani nikomu tutaj , ale nie bez powodu się mówi ,ze psychika ma duże znaczenie....

[bales1987]

dobrze to ujoles ,czuje dokladnie co ty :neutral: ehhh...

[Czlowiek_Nikt]

Nakpotan --> Myślałem że to ja jestem najbardziej wsciekły i rozgoryczony, ale jednak mnie przebiłeś. Myślę też, że w złości przesadziłeś z tym rakiem. Teraz, cierpisz tylko Ty. Gdybyś miał raka, cierpiałaby Twoja rodzina. Bo jest różnica w tym, że teraz po prostu nie możesz (w sensie nie chcesz) wyjść do ludzi bez koszulki, ale rak to ryzyko śmierci, zagrożenie życia, ciągły strach, że jutro umrzesz, nie mówiąc o tym co czułaby rodzina.

Mam taką cichą nadzieję, że skoro przypętało się nam bielactwo, to ominą nas raki, zawały i inne paskudztwa.....

[alenda]

czy tylko ja się nie przejmuję :neutral: na prawdę moje ranki są inne :) jak sobie pomyślę, że właśnie mnie omijają raki i zawałay (no na razie :) ) to jestem pełna szczęścia. Wolę plamy niż przykucie do łóżka, paraliż, uposledzenie... no ale ja nie mam plam na twarzy, tzn mam ale nie widać :)

Poza tym mam gorsze kłopoty niz plamy :(

No ale życe to nie bajka :)

[Merry]

No wlasnie.
Sa wieksze problemy.
Rozumiem,ze facetom trudniej zyc z bielactwem.nie uzywaja tylu kosmetykow co kobiety.
Za czasow posiadania plam smarowalam nawet rece i nogi fluidem. Calkiem niezly efekt.
Jezdze z rodzinka nad morze , na plazy po prostu sie nie opalam.po kapieli zakladam jakis ciuch i juz.
Musze przyznac ze duzo lepiej poczulam sie gdy zaniechalam leczenia. Leczac bielactwo wiecznie musialam sie gdzies naswietlac lub opalac. W zwiazku z czym plamy bylo widac. To chyba blad psychologiczny. Ludzie chorzy na bielactwo powinni zdecydowanie unikac slonca dla wlasnego samopoczucia.
Jestem nauczycielka, z dosyc dlugim stazem pracy. Zawsze na poczatku mowilam dzieciakom, co mi jest i na tym sie temat konczy.

[xmati6]

[Przemek]

OSTRO ale szczerze piszecie. Unikac słońca nie da sie jednak zawsze do sklepu trzeba przykładowo wyjść. To nie rak i niby nic nie jest ale to najgorsze jest niby nic. Nadzieja musi być inaczej po nas. Skoro na aids już jakiś lek wynaleziono podobno to i dla nas znajdą. Sęk w tym że my sie tak samo czujemi inni podświadomie. Szkoda że ta choroba nie występuje przykładowo po 60 bo by było inaczej. a skoro gorąco to :zdrówko: i w sumie głowa do góry Niedawno sobie pomyślałem kurcze te tabletki vitix i inne takie czy owakie a nuż wejde na główną stronę a tam zobacze napis - nieczynne z powodu braku chorych A każda wyleczona plamka przywraca troszke nadziei nawet jak nie jest to nasza plamka.

[ixi02]

Przemek właśnie na inne choroby znajda "magiczny "lek na wszystko tylko nie na vitilgo bo wg lekarzy to tylko kosmetyka,odbarwienie skóry i tyle więc dla nich to nie choroba, co do lat to byś się tu pomylił bo na vitilgo można w każdym wieku zachorować nie tylko w młodym,i tu dopiero człowiek jest zaskoczony jak całe życie nie chorował ,nie brał nawet proszka na głowę a tu nagle się odbarwia,ale wtedy może i w wieku 60/70 lat chory by po prostu to olał, nie zna się dnia i godziny kiedy jakieś świństo może się przyplątać,(czego nikomu nie życzę)zbyt dużo zanieczyszczeń ,i co więcej wszędzie pełno gdzie się nie popatrzysz chemii a najwięcej w żywności...no ale ten co owy lek na bielactwo znajdzie a pewnie to będzie to osoba która na to choruje to na pewno będzie całowana po stopach

[krzys]

Witam wszystkich!Nakpotan ma racje,lepiej znosza ten syf Ci,co maja vitiligo od urodzenia,mam ten syf od pieciu lat,czyli dostalem prezecik na czterdzieste urodziny,najpierw plamka potem nastepna i w efekcie mam juz cale dlonie lokcie,nie wspomne o innych czesciach ciala-lecz najgorsze ze w ostatnim czasie pokazalo sie na twarzy i szyji,to juz prawdziwa trauma.Wiec nie dziwie sie wcale ze mozna pomyslec o najgorszym...pozdrawiam,

[monika32]

u mnie bielactwo pojawiło sie wieku 17 lat...plamy były tylko dwie na twarzy...leczyłam je sama własnymi sposobami mojej babci ktora nie ma bielactwa..prze tyle lat te plamy sie trzymały i nigdzie wiecej ich nie było wiec nie przywiazywałm do tego uwagi i nikt tego nie widział...dzis jest LIPIEC ..cholerny lipiec..plamy mam juz wszedzie..na rękach nogach..wszystko w ciagu 2 miesiecy...byłam u dermatologa a On mowi do mnie prosze popatrzec na mnie ja tez mam BIELACTWO o cholera pomyslałam..powiedział mi jedno Trzeba z tym zyc..i cierpliwie czekac na lek bo sie cos kroji na to ze bedzie...LUDZIE WIECIE CO...JA W TO WIERZE

[nakpotan]

ooooo, poruszyłas cos o czym juz dawno chcialem napisac: otóz wielu dermatologow ma BIELACTWO. myśle , ze oni juz byli chorzy na te chorobe podczas studiów i wybrali kierunek :dermatologię ,zeby zając sie tą choroba na maxa i głownie sobie pomóc. JAk widac skoro IM sie to nie udaje zabardzo to nam ... ( ??? ) . ja juz spotkalme 3 dermatologow z vitiligo. Kiedys w TV ( TVP2 ) pokazywali kongres o łuszczycy, głowny gosc , profesor z Kanady mial cale ręce i poł twarzy w plamach ..... przystojny, konkretny facet..mysle ,ze nie byl zadowolony z tym plam...ale co ma zrobic.... w sumie jako dermatolog ma dostep do wszelkich specyfikow i mogł sie caly wybielic... hmmm a moze faktycznie pochłoniety jest NAUKĄ i zwisa mu to jak wygląda ..???

Ale skoro piszesz ,ze lekarz Ci powiedzial ,ze COS SIE KROI....to jest to WIELCE POZYTYWNE...i tylko liczyc ,.zeby to nie była jakas plotka ...

[Disorder]

Kurcze czytam niektore wypowiedzi i aż mnie coś bierze aby krzyknąć na WAS!! Czym wy się przejmujecie, te wasze błędne myślenie doprowadza was do destrukcji ;/ czasem podcinacie skrzydelka innym bo czytaja te negatywne wypowiedzi i sami tak dzialaja?? Ja mam plamy na nogach na dloniach na przedramionach na lokciach i daje rade wy tez mozecie!! zaakceptujcie się sami!! myślcie pozytywnie, a wogole to nie myślcie o tym. Kiedys tak samo robiłem jak piszecie, chowacie się przed ludzmi wstydzicie się, myśli jakies glupie. Ale czego to się wstydzic?? Przecież nikt nie będzie wytkał was pacem, spojrzy, obczai co to bo ciekawość ludzka nie zna granic. Ja teraz krotka koszulka spodenki wszystko widac chodze obok ludzi, pcham się między nich, a kiedys chcialem byc jak najdale aby nikt mnie nie zobaczyl. Zaakceptujcie się takimi jakimi jesteście i wszystko będzie dobrze, już nie będzie wam się wydawalo ze ktos tam cos tam! Non stop jezdze metrem tramwajami autobusami i nie zdazylo mi się aby ktos cos gadal, ozywiście że spojrzal ktos ale to z ciekawości tak jak napisalem pozyzej!! Sorry za haotyczna wypowiedz ale tak na szybko pisane!
Dodam ze na plazy ostatnio bylem podczas upalow i widzialem kilka osob ktore podobnie jak ja leja na plamy bo sie nie wstydzily! Pamiętajcie nie dolujcie się nie bierzcie do siebie negatywnych wypowiedzi one nie sa prawdziwe!! Życie mamy jedno a więc trzeba je wykorzystac w 100% a w większosci jesteście młodzi czyli szkoda byloby gdybyście większosc swojego życie spędzili w cieniu, także podejmijcie bron i walczcie sprostajcie zadaniu!(lampki w dłoń, propiotic lub inne suplmenty zaleczające i znikaj plamo)!! POZDRAWIAM

[nakpotan]

Disorder -- BRAWO !!!

tez bym tak chciał. co dnia sie modle do BOGA lecz nie o wyzdrowienie..bo w to juz nie wierzę lecz o SIŁY ,zeby to zaakceptowac . niestety..narazie jestem za cieńki .... narazie tylko użalac sie potrafie ...

[Kumciaki]

Jak mam sie cieszyć skoro połowe wakacji przesiedzę w domu przez poparzenie?
Może kobiety inaczej do tego podchodzą? Już sama nie wiem.
A tak fajnie było jak chodziłam sobie w krótkich spodenkach na wakacjach( odludzie zupełne - także nikt mnie nie widział) Wiem ,że to błędne koło. Ale nie potrafię inaczej.
Jest bardzo źle :razz:

[Disorder]

Proszę zrozumcie że nie ma co się wstydzić trzeba z tym żyć, ale jednocześnie przecistawiać tsię chorobie i probowac wszystkiego co możliwe!

nakpotan- ja się bardzo czesto modle i "rozmawiam" z BOGIEM wiem że on mnie wysluchuje bo sporo pigmentu mi wrocilo, zresztą co widać w jednym z moich postów, ktoregos dnia wkleje kolejne zdjęcia, bo zaczela mi sie repigmentowac dłon :) a cale biale byly!

Kumciaki!! ty masz wyjść z tym do ludzi zrozum, a nie chowasz się po "krzakach"!!Oni nie gryzą!! Nic Ci nie zrobią!!

Ja dziękuje Bogu za kazdy dzien za wszstko co mi daje!! Dal mi wspaniałą rodzine, z narzeczoną mamy już date slubu, przecież wy też macie kochającą rodzine, niektórzy dzieci, czyli największy skarb jaki w życiu można mić, cieszcie się tym zaakceptujcie siebie! to wymaga jedynie wysiłku psychicznego, a pozniej wszystko potoczy się lawinowo, bo to wszystko w głowie się rodzi!! Wiem że codziennie gdybacie, a gdybaliście może co by było gdybyś się urodził w którymś kraju trzeciego świata?? nie mielibyście wody w domu bieda głód smród ubóstwo patologia rodzinna, wtedy można się załamywać, że ci na zachodzie maja wszystko a my nic!!Spójrzcie czasem na to wszystko z dobrej strony, bo wcale nie ma tragedii!!

Uwierzcie w siebie!! Modlitwa, rozmowa z Bogiem wam sił doda wyjdzcie do Ludzi jesczze raz powtarzam!!

[monika32]

WIECIE CO...nie dołujcie..ja mam problem przyjezdza moj chłopak z rodzina swoja Oni mnie jeszcze nie widzieli..jak mnie zobacza tzn moje ŁATY.. maskra..nie wiem co mowic ..mleko łaciate pije czy co?..ojj brak słow na ta PIERDOLO..chorobe na te pipszone ŁATY na dupie mogły sie zrobic a nie na twarzy rękach itd.

[ixi02]

Monia ,będziesz żyła ze swoim partnerem czy rodziną,Twój chłopak jest z Tobą a nie tylko z Twoja urodą, co do rodzinki to może już on im powiedział uprzedził w pewnym sensie bo wie jak będziesz się stresować i takie tam głowa go góry będzie dobrze...PS.nie wywołuj wilka z lasu,mówiąc by plamka powstała na tylku bo tak się stanie,,pzdr..

[Mariusz]

Przez te 25 lat życia z bielactwem tak się z nim zżyłem, że nie mam żadnych "dołów". Jestem wolnym człowiekiem bo niestety kobiety patrzą na wygląd. Nie koszystam z porad psychiatrów (w razie czego kolegi żona jest lekarzem o tej specjalizacji) ani psychologów.

[magdaza]

To akurat niczemu nie przeszkadza. Osobiście znam kilka osób z bielactwem i wszyscy mają partnerów. Byż może masz problem z "zapoznawaniem" płci przeciwnej, bo się stresujesz tymi plamami? To cię pocieszę: idzie zima, ciepłe kurteczki, bluzy z długimi rękawami ...bierz sprawy w swoje ręce :wink: , a jak już poznasz fajną dziewczynę, to po paru spotkaniach powiedz jej co cię dręczy. Jeśli jest ciebie warta to z powodu bielactwa na pewno cię nie zostawi.
Powodzenia
ps. to raczej faceci patrzą głównie na wygląd, wiem co piszę, bo sama lata temu przechodziłam "tortury" z powodu tych okropnych plam. Ale to były tortury, które sama sobie zadawałam w mojej głowie. Nikt ode mnie nie zwiał z powodu plam, he, he.

[szanti12318]

jesli ma sie bielactwo to nie mozna oddawac krwi??

[sl8er]

nie mozna... moim zdaniem calkowicie slusznie

[szanti12318]

a jesli przed wyjsciem plam oddawalam a wyszly mi dopiro po 20roku zycia... lekarz mowi ze mam pourazowe, wiec wtedy ta krew tez byla zla?

[sl8er]

no na to pytanie nikt Ci nie moze odpowiedziec... no chyba ze ktos kto dokladnie wie co powoduje bielactwo... poki przyczyna choroby jest nieznana nie mozna wykluczyc ze we krwi plywa sobie jakis wirus, albo grzybek, pierwotniak lub inny cwaniak... jest tez wieksze prawdopodobienstwo ze w takiej krwi sa przeciwciala przeciw roznym tkankom wiec jest to sensowne ze nie pobiera sie krwi od osob z bielctwem... trzeba by zapytac osob ktore zajmuja sie pobieraniem krwi czy byly jakies przypadki rozwoju bielactwa po prztoczeniu krwi czy jest to tylko takie ,, dmuchanie na zimne,,...

P.S jezeli ktos ma kontakt z kims kto zajmuje sie pobieraniem transfuzja krwi warto byloby by zapytac o co chodzi bo oficjalnie jest to ,,defekt kosmetyczny,,...

[szanti12318]

ale ja w momencie gdy zachorowalam czyli rok temu nie mialam krwi pobieranej wiec zarazenie sie czyms takim nie wchodzi w gre. Oddawalam krew 3lata temu i wtedy moglam sie czyms zarazic, ale bielactwo wyszlo mi dopiero po urazie rok temu.

[Karolak]

Wiecie co, siedzę i gdybam i gdybam................
Chociaż nie wiem czy to ma związek w ogóle tym. No ale napiszę to...

Bielactwo pojawiło mi się w wieku 14 lat czyli dokładnie 8 lat temu, po 2 operacji kolana po całkowitym otwarciu.
Wiadomo szpital co ma ze sobą, stres dużo badań...
Plamy obejmowały tylko i wyłącznie palce i małe obszary na nadgarstkach, i chyba powieki ale nie jestem pewna... mniejsza o to...
i tak jak z mama rozmawiałam, i tak zaczęła myśleć, to jednak też mi przyznała rację, że po szpitalu tej 2 głupiej operacji plamy mi urosły...

ale nie rozumiem,żeby krew miała z tym związek?
bardziej mi podchodzi stres, emocje, dołek, smutek, płacz.. ale krew?

sama nie wiem..

we wtorek mam wizytę u dermatologa i się zapytam ciekawe co mi powie...

[sl8er]

ja nigdy nie mialem operacji ani nie oddawalem ani nie przyjmowałem krwi... ale przed pojawieniem się bielactwa z 2 lata wstecz miałem wyrywane zeby... państwowo... a jak jest z sterylnościa tych narzedzi hmmm dentystka nie uzywala też rekawiczek... a wiadomo przy rwaniu jest krew... zreszta bielactwo to mały pryszcz jak można WZW u dentysty kupić... aha no i pozatym duzo w piłe gralem i wywracałem sie na desce wiadamo zawsze wyhaczy sie jakas rane a nie zawsze sie chce szukac wody utlenionej itd...

stres emocje itd no wiadomo operacja ... ale w szpitalu można złapać cała masę paskudztw

ja myśle że za tym wszystkim stoi jakis mikrob słabo infekcyjny dlatego najłatwiej przeskakuje miedzy czlonkami rodziny stąd wrażenie że jest to choroba genetyczna... ciekawe jakby wypadla prosta ankieta skierowana do rodzin z u których choruje wiecej osób...
ile metrów kwadratowych maja do dyspozycji członkowie rodziny
czy dzieci maja osobne pokoje
czy wpolny recznik itd
czy ktokolwiek stosuje inna diete albo je zwykle poza domem
czy jest odkurzacz w domu czy dywany sa reguralnie trzepane
wrzucic wszystkie adresy chorych na mape i zobaczyć czy się coś z tego nie urodzi
itd itp
proste i myśle ze uzyteczne badania i co ważne tanie a jest w Polsce kilka uczelni z wydziąłami dermatologi mogliby sie na coś przydać zamiast marudzić że nie ma kasy na badania... kto wie do czego by doszedł dociekliwy epidemiolog w przypadku boreliozy tez beztrosko wrzucono ta chorobe do wora autoimunnologicznych... zreszta historia rozwazania zagadki tej choroby daje wiele do myślenia

P.S było kilka badań na podstawie ankiet ale wszystkie były raczej prymitywne i ograniczały się do kilkunastu pytań typu w jakim wieku się pojawiło bielactwo itd i na małej grupie ludzi

[Karolak]

Ach sama już nie wiem.
Jak będę u dermatologa to się zapytam o jakiś komplet badań krwi na ewentualne choroby, zawsze można od czegoś spróbować.
Zobaczymy..


W mojej rodzinie jest jeden przypadek bielactwa a więc leci to tak:
Mojej mamy brat ma córkę, i ona ma córkę która ma bielactwo po swoim ojcu, a ten ojciec ma bielactwo po swojej matce.. także raczej dalsza rodzina.. bo ja dla tej małej jestem ciocią...

jak byłam na wsi mój kuzyn siedział i gadał ze mną i nagle wyskoczył:
"Karolina wiesz ja mam taką białą plamę na udzie, może mi to urosnąć?"
za tworzyło mnie...
powiedziałam mu,żeby obserwował czy nie ma w innych miejscach a jak zauważy że ta na udzie mu rośnie, albo nowe białe plamy niech pójdzie do dermatologa..

choroby w rodzinie, mam tak liczną rodzinkę,że ciężko spamiętać..
ach...

ale jedno jest pewne.. miałam 3 operacje na kolano, jedną na nos.. więc 4 operacje swoje na pewno poczyniły.. jedną z nich było "szybki przyrost wagi" ale to już mam za sobą waga się unormowała .
lekarstwa brane przed i po operacjach też pewnie swoje szkody zwojowały we mnie..

prawda jest taka,że gdybać i szukać można...
a tak na prawdę przyczyny raczej nigdy nie poznam..
no chyba że jakiś geniusz się urodzi i zbada dosłownie bielactwo...

[szanti12318]

jesli chodzi o genetyke u mnie wyglada to tak:
mam bardzo duza rodzine. Moja babcia miala 3 siostry i jedna z nich (3w kolejnosci)miala bielactwo. Ta ciocia ktora miala bielactwo miala 3 dzoeci i jej tzrecia corka takze ma. U mojej babci ani u pozostałych nie wykryto. Kazda z tych siostr ma 4 dzieci i tylko ta wczesniej wspomniala 3 corka ma bielactwo tak to wszysscy zdrowi. Nastepne pokolenie jest takze bardzo liczne i wszystko bylo by ok tylko u mnie po urazie wyszly plamki na brzuchu. Jestem 3 w kolejnosci jesli chodzi o moje rodzenstwo. Napewno u mnie bylo stresu bo stres to mialam jakies 5lat temu a teraz mialam luzne zycie a tu nagle. Moj lekarz powiedzial ze to pourazowe bielactwo ale w tym urazie nie bylo krwawienia tylko mocne zluszczanie naskorka. Najpierw wyszly mi plamy a pozniej po roku jedno znamie suttona. Przy tych plamach bielaczych wyszly mi takrze szorstkie plamy na barkach ale to byl lupiez pstry. Tak to wyglada. niewiem czy rodzaj bielactwa ma znaczenie w leczeniu ale moje plamy sie szybko repigmentuja na brzuchu dzieki lampie uvb protopic i gingko biloba.

[ Dodano: Pią 30 Wrz, 2011 21:16 ]
ale jesli ta choroba jest genetyczna to ta ciocia ktora ma bielactwo ma 13wnuczat i jak narazie zadne chore nie jest. Ciocia w tamtym roku zmarla ale podpytalam troche to bielactwo miala juz jako dziecko. niewiem jak bylo z jej corka. Z tego co widzialm maja dosc rozlegle bielactwo nogi twarz dlonie szyja.

[ Dodano: Pią 30 Wrz, 2011 21:19 ]
mnie zastanawia czy ma tu znaczenie ze moze 3 dziecko jesli chodzi o kolejnosc ma najwieksze szanse zachorowac w mojej rodzinie oczywiscie przyjmujac ze to genetyka jest winna. Tylko ze kazda z nich ma 3 badz wiecej dzieci a nie sa chore

[sl8er]

u mnie nie ma nikogo kto by mial bielactwo i nikt w rodzinie sobie nie przypomina zeby ktokolwiek w przeszłości miał... zresztą nie widać żadnej prawidłowości w tym dziedzieczeniu bielactwa kompletny chaos czasami całe rodzeństwo choruje a w przypadku bliżniaków jednojajowych drugie ma tylko 20% szans na rozwój choroby... wszystko to wygląda bardzo losowo jak rozprzstrzenianie sie słabo infekcyjnego patogena... zreszta facet co prowadzi badania genetyczne nad bielactwem wygadał sie 5 lat temu po pierwszych wynikach że wyglada na to że za chorobe odpowiada jakas infekcja wirusowa albo bakteryjna... a teraz mimo wszystko trzyma sie jak pijany plotu tego że jest to choroba autoimmunologiczna o podłozu genetycznym chociaż wyniki badań tego nie potwierdzają...

[szanti12318]

dla mnie tez to wszystki jest nie jasne. jesli mialam zabiego kosmetyczne na brzuchu i tam mam plamki to wynikalo ze jakas infekcja niewyczyszczone narzedzia tego sie trzymalam prze rok czasu. Druga mozliwosc opalanie sie a mam zalozona wkladke hormonalna ktora jest zlokalizowana gdzies w podbrzuszu a tam mam te plamki choc moja pani ginekolog wykluczyla ze to jest powod ale co miala innego mowic.

[ Dodano: Pią 30 Wrz, 2011 21:59 ]
a jak u ciebie wyglada bielactwo? nadal pojawiaja sie nowe plamy? ja mam plam malo i bardzo zalezy mi na atrzymaniu tej choroby

[łaciatka]

[ksychu93]

Witam. to mój pierwszy post na tym forum. Mam na imie Krzysiek, mam 20 lat i od ok czterech lat choruje na bielactwo. Na początku mi nie przeszkadzało,miałem je tylko w miejscach ukrytych. jednak w tym roku wyskoczyło mnóstwo nowych: 2 duże dookoła oczu i niestety dłonie. Na dłoniach zaczęło się od małych plamek a teraz już całe dłonie :/ moje życie przestawiło się o 180 stopni. Kiedyś chłopak wiecznie uśmiechnięty, dusza towarzystwa, uwielbiałem na imprezy jeździć a teraz? teraz to w życiu nie widzę sensu... Miałem dziewczynę którą szczerze kochałem (nadal kocham) ale wolałem zerwać zamiast jej powiedzieć o chorobie. Znalazłem prace, niby powinienem się cieszyć ale jakoś nie potrafie. zrezygnowałem z imprez, i ciągłym przebywaniem ze znajomymi, oni nie wiedzią co się stało, bo im nie powiedziałem i najgorsze to że uznali że "po*ebało go, dziwak,dzik" itp

[xomkax]

Nie wiem, co ci powiedzieć... ale niepotrzebnie odciąłeś się od wszystkich. Jeśli dziewczyna cię kochała to nie przeszkadzałoby jej to, że masz plamy. To tylko inny kolor skóry, nic strasznego. Więc nie ma sensu rezygnować z tego co się kocha przez głupie bielactwo. Nie wiesz, co by się stało, gdybyś po prostu powiedział znajomym o chorobie. Może by to zaakceptowali? Może warto spróbować? ;)

[karolcia_le]

xomkax dobrze prawi :) nie ma co się zadręczać na zapas i zakładać z góry że wszyscy sie odwrócą, mój chłopak wie że mam plamy, nigdy złego słowa na ten temat mi nie powiedział, ile razy się złoszczę i rozpaczam, że tak mi źle - zawsze mnie pogłaszcze i mowi że na pewno w końcu znjadą na to jakieś lekarstwo i na pewno brakuje nam (bielaczom) jakiego jednego mikroelementu który zażyjemy bedziemy jednobarwni :) naprawde ludzie źle na to nie reagują, a większości - tzw. znajomych to zupełnie nie obchodzi więc nie ma co sie odcinać od wszechświata ;)

[xomkax]

Dokładnie tak :) My też jesteśmy ludźmi, a przecież nikt nie jest idealny :)

[łaciatka]

[Ulencja]

ze mną też róznie było,ale tak od 2-3 lat jakos mniej się przejmuję. Ja mówię ,że mam bielactwo,nie reaguję jak ktos sie przygląda.W wieku 43 lat postanowiłam się przekwalifikować i poszłam do szkoły. W czerwcu kończę kosmetykę.Na ręce w tym zawodzie patrzą bardzo,ale też mam to gdzieś!
Nakpotan,mam nadzieję,że ci się nie pogorszyło.Jakoś musisz się trzymać!

[szanti12318]

ulencja a jak u Ciebie>? stosujesz jakieś terapie?

[Ulencja]

zrezygnowalam z glutenu,herbaty,pasty z fluorem...i tyle.
Nie widzę,by pojawiały się nowe plamy

[szanti12318]

a co ze starymi? pojawiła się jakaś repigmentacja?

[xomkax]

Nawet nie chce mi się pisać, że przesadzacie, ale ludzie, poważnie?
Mnie nawet z plamami chcieli na fotomodelkę, więc nie uwierzę, że to jest takim wielką przeszkodą w zrobieniu kariery. W fotomodelingu liczy się tylko wygląd, agencja bardzo dobrze wie, że mam plamy, a mimo to chętnie nawiązali ze mną współpracę. Da się? DA!

[Kumciaki]

[User2860]

[JUSTA]