Bielactwo - vitiligo.com.pl Strona Główna Bielactwo - vitiligo.com.pl
Bielactwo nabyte, leczenie, zdjęcia, forum

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat «» Następny temat
Witam serdecznie
Autor Wiadomość
raw 


Pomógł: 1 raz
Dołączył: 26 Lip 2011
Posty: 188
Wysłany: Wto 26 Lip, 2011 22:46   Witam serdecznie

Cześć!

Wypada coś o sobie napisać, także postaram się zrobić to jak najlepiej. Na bielactwo choruje od około 10 lat. Pierwsze objawy były już widoczne w podstawówce (4-5 klasa o ile dobrze pamiętam) i usytuowały się głównie w okolicach twarzy (plamy pod oczami, podbródkiem). Wszystko stopniowo się nasilało a jako, że wmawiano mi wtedy, że to samo zejdzie (i nie mam się czym przejmować) tak nic z tym nie robiłem (zresztą byłem jeszcze wtedy gówniarzem, a rodzice zbytnio nie wiedzieli co w tej sytuacji robić). Nie pamiętam już dokładnie dat, ale gdzieś parę lat później, gdy te plamy dawały coraz bardziej o sobie znać - wybraliśmy się do lekarza, który to przepisał mi jakiś żel (vitix gel) z takimi małymi gruczołami. Smarowałem tym specyfikiem głównie te plamy pod oczami, bo one mi przeszkadzały najbardziej, ale rezultatów niestety widać nie było.

Następnie przewijały się jeszcze inne produkty przez moje życie, których nazw niestety nie jestem w stanie sobie przypomnieć. Jakieś 2 lata temu wyczytałem w necie informację o jakże cudownej maści "Mama Cadela", który to niby w wspaniały sposób leczy to schorzenie - pomyślałem sobie, że to bujda i kolejni naciągacze. Po chwili zastanowienia doszedłem do wniosku, że głupio byłoby nie spróbować, tym bardziej, że w internecie przejawiało się trochę pozytywnych komentarzy na temat tego leku (zapewne pisały to osoby podłożone). No nic, kupiłem tą maść (120g za jakieś 200-300zł - nie chcę skłamać, ale było to gdzieś w tych granicach). Smarowałem plamki pod oczami jakiś czas i również tak jak i z innymi preparatami, tak też z tym było podobnie - brak efektów.

Przyznam, że nie jestem osobą sumienną. To znaczy, że nie zawsze przypilnuję tego, co mam przypilnować, więc z założenia to też moja wina. No ale jeżeli po jakimś okresie kuracji nie widzę efektów - zniechęcam się i powoli daję sobie spokój. Pisali ponoć, że takie leczenie wymaga czasu, może trwać nawet latami, ale według mnie to zwykła próba naciągnięcia klientów na jak największą kasę.

Stosowałem również bodziszka i inne specyfiki tego typu - dalej nic. Aha, wcześniej jeszcze byłem u pewnego specjalisty, który zlecił mi różne badania - włosa itp. A następnie kazał brać jakieś pierwiastki. Było to już trochę czasu temu, ale z tego co pamiętam był to magnez, żelazo i takie tam. Stwierdził, że mam niedobór wcześniej wspomnianych pierwiastków w organizmie. Jak się okazało, był to kolejny łapserdak, który tylko się chełpił na moje pieniądze, a za wizytę sobie mało nie wołał (60zł), a takich wizyt w tygodniu było kilka. Te suplementy również kosztowały swoje, dlatego też sprowadzałem je z zagranicy, żeby wyszło taniej. Brałem je przez jakiś czas, ale nie długo, bo czułem się coraz gorzej. W sumie się nie dziwię - tego było mnóstwo - musiałem zażywać jakieś 12 różnorakich tabletek dziennie (no dajcie spokój).

Kolejnym środkiem, a raczej nadzieją była "Melagenina Plus", którą sprowadziła mi znajoma z Kuby. Miałem jakieś 3 buteleczki (po 250ml jak się nie mylę). Podczas smarowania unikałem słońca, bo tak ponoć zalecał sprzedawca (a może gdzieś to wyczytałem - już sam dobrze nie wiem). Również w tym przypadku nie było rezultatów.

To tyle w skrócie apropo mojego leczenia (na pewno o wielu rzeczach nie wspomniałem, ale jak sobie przypomnę, to dopiszę).

Teraz kilka słów o mnie. Mam 20 parę lat na karku i przyznam, że nie jest mi łatwo z tym defektem (zdaję sobie sprawę, że Wam też pewnie nie). Kiedy jeszcze nie miałem takich problemów z bielactwem albo nie obchodziło mnie to zbytnio, bo myślałem, że w końcu samo zejdzie - byłem strasznie pogodnym i towarzyskim chłopakiem. Z roku na rok mój "komfort psychiczny" ewoluował w coś co dzisiaj nie jestem nawet w stanie opisać. Czasem głupie myśli człowiekowi przechodzą przez myśl. Wiele osób mówi, by na to nie zwracać uwagi, to i wtedy innych to nie będzie obchodzić, ale tak się nie da. Najgorsze są spojrzenia ludzi, którzy do końca lub w ogóle nie wiedzą co to jest za choroba. Pal licho, gdy ktoś mnie o to zapyta - to jeszcze jestem w stanie znieść. My, jako ludzie pragniemy akceptacji społeczeństwa, o którą nie raz trzeba długo zabiegać.

Bliscy czasem mówią mi o tym, że ludzie mają gorsze problemy - tak, bardzo dobrze o tym wiem, ale niektórzy sobie z takimi sprawami potrafią radzić, a ja najwyraźniej do takich osób nie należą, choć się STARAM, a to się chyba liczy, prawda?

Planuję niedługo znowu coś zadziałać. Nie wiem, być może spróbuje naświetlania, choć nie wiem czy jest to do końca bezpieczne jeżeli chodzi o okolice oczu.

Jeżeli chodzi o samo forum, to dobrze, że istnieje. Cieszę się niezmiernie z tego powodu. Mogę przynajmniej tutaj po części wylać swoje smuty i dowiedzieć się czegoś konkretnego, bo wielcy specjaliści potrafią tylko świecić oczami, przy tym wmawiając mi, że muszę z tym żyć, bo nie ma na to złotego środku - przepraszam bardzo, a jakikolwiek to jest?

Wiem również, że to co pomoże komuś innemu - nie zawsze będzie miało taki sam skutek w moim przypadku (to już jest zależne od organizmu).

Obserwuje to forum od jakiegoś czasu - przeglądam i czytam różne tematy, ale dopiero teraz postanowiłem się zarejestrować. Nie wiem dlaczego robię to tak późno, ale jak to mawiają "lepiej później, niż wcale", więc jestem :)

Jeszcze jedno - tak, staram się dobrze odżywiać. Choć muszę nadmienić, że dawniej bardzo gustowałem w smakołykach (słodycze i pochodne).

Na razie to wszystko na mój temat. W razie czego, śmiało pytajcie.

P.S: Ciekaw jestem czy komuś będzie chciało się to czytać (z góry przepraszam za błędy, nie chce mi się tego sprawdzać :P).
 
 
blabla 


pomogl: pomogl
imie: Krzysiek
Pomógł: 5 razy
Dołączył: 30 Kwi 2008
Posty: 546
Skąd: Rzeszów
Wysłany: Śro 27 Lip, 2011 20:29   

ja przeczytałem :) i zgadzam sie z tym, że rodzina i inni machają ręką na tę chorobę, tak samo lekarze - wmawiają nam i mi, że nie ma się czym przejmować. pewnie, jak się tego nie ma to łatwo się to mówi, kiedy ludzie dziś głównie zwracają uwagę na wygląd, nawet przy rekrutacji do pracy itp. tylko problem, że ludzie porównują bielactwo z innymi ciężkimi chorobami, aczkolwiek nasza lekka nie jest, bo nie wiadomo, co, kto, jak, gdzie i kiedy to wywołuje. a efekty widać doskonale.

nie poddawaj się :-)
_________________
Votre peau...Votre vie !
 
 
Karolak 


imie: Karolina
Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 12 Lis 2009
Posty: 414
Skąd: Zabrze
Wysłany: Śro 27 Lip, 2011 20:51   

PRZECZYTAŁAM CAAAAAAŁE o hehe.

Spojrzenia ludzie - codzienność i tyle w tym temacie. Wszędzie gdzie wyjdziesz to każdy Ci widzi. Komentarze też są nieuniknione. Cóż nasza natura ludzka dość dziwna jest, wszystko co jest inne od typowego idealnego człowieka jest fuj i musi iść na bok. Taka nasza dziwna przypadłość.
Ja się nauczyłam nie zwracać uwagi na komentarze, chyba że ktoś coś powie naprawdę to wtedy się odezwę i mam spokój. Takich sytuacji jest pełno, ale czasami lepiej się ugryźć w język.

Rodzina, uhm z nią bywa różnie, niby chcą dobrze, ale czasami się nie znają i nie potrafią się odnaleźć w tej sytuacji. Tak naprawdę tylko rodzice i rodzeństwo wiedzą jak się naprawdę czujesz z tą chorobą i jak sobie z nią radzisz, a ciotka która Ci widzi raz na jakiś czas co może wiedzieć? Za przeproszeniem nic..

Owszem są ludzie, którzy mają gorzej od nas, nie mają kończyny, życie spędzają na wózku inwalidzkim i inne choroby, ale oni mają taką świadomość "dobra nie mam nogi, mam wózek, dostane kule , protezę nikt nie zobaczy różnicy". A my co mamy? Plamy pojawiają się tam gdzie się im podoba i są wielkości jakiej się im podoba, i czasami trudno je zakryć. Więc nie wiem czy przypadkiem słowa, inni mają gorzej od Nas jest zupełnie na miejscu.
Chociaż ja sama czasami podkreślam w rozmowach ze znajomymi, którzy pytają jak sobie z tym radzę odpowiadam, "że być może inni mają gorzej w życiu ode mnie, ale daje mi to motywację do walki o to,żeby było mi lepiej, bo jeżeli nie ja zawalczę to kto? podejdzie obcy do mnie i poda mi dłoń i powie, POMOGĘ CI! - otóż nie! to musi być moja siła i walka z chorobą"

Ja choruję od 14/15 roku życia, taki fajny wiek kiedy każdy miał w dupie jak wyglądasz czy masz znaczek Adidasa na bluzie, jakieś parę lat później jakieś między 17-18 rokiem życia, zaszyłam się w domu, bo było wygodniej.
Teraz kiedy mam 22 lata, a mając 21 lat udało mi się zaakceptować to,ze choruje i nie walczę z tym na siłę, po prostu staram się żeby było lepiej. Więc jak widzisz ile potrzebowałam czasu 7 lat, niestety trudny proces ale mi się udało...

Leczenie... uhm to już w ogóle za przeproszeniem przejebana sprawa i tyle. Każdy wie lepiej, swoje widzi misie ma na temat leczenia, ale taka dola lekarza.
Obecnie naświetlam się w domu Medisun UVB 311 nm, do tego protopic 5 razy w tyg a na weekendy Daivonex, plus witaminy jakiś zestaw.
No i od jakiś 2 tyg jestem na zdrowej diecie i dużo ruchu, zobaczymy może coś to ruszy.
Ale jak zauważyłeś na forum, na jednych coś działa na innych działa coś innego.

Najważniejsze to się nie poddawać, i iść z głową uniesioną w górze, dumnie przez życie i czerpać z niego jak najwięcej! Żeby potem nie żałować, że tyle fantastycznych spraw nas ominęło w życiu!

Super,że tu jesteś RAW! I sukcesów Ci życzę w leczeniu, i wiecznego uśmiechu na twarzy;)).

Karolina.
 
 
raw 


Pomógł: 1 raz
Dołączył: 26 Lip 2011
Posty: 188
Wysłany: Czw 28 Lip, 2011 12:34   

blabla napisał/a:
ludzie dziś głównie zwracają uwagę na wygląd, nawet przy rekrutacji do pracy itp.


Zgadzam się z tym co napisałeś. Obecnie liczy się aparycja (może nie w dużej mierze, ale odgrywa ważną rolę), a gdy osoba niedoinformowana spojrzy na człowieka cierpiącego na tą przypadłość (chociażby właśnie przy rekrutacji jak nadmieniłeś), który nie dość, że ma twarz w tych plamkach, to jeszcze dłonie - to sama do końca nie wie jak zareagować. Może obawiać się tego, że się tym zarazi, dlatego w takich sytuacjach trzeba natychmiast reagować (przynajmniej starać się na ile jest to możliwe) i wytłumaczyć co jest problemem - wyrozumiała osoba to zrozumie, gbur podziękuje. No niestety, jakby nie patrzeć liczy się również "pierwsze wrażenie".


blabla napisał/a:
tylko problem, że ludzie porównują bielactwo z innymi ciężkimi chorobami, aczkolwiek nasza lekka nie jest, bo nie wiadomo, co, kto, jak, gdzie i kiedy to wywołuje. a efekty widać doskonale.


No oczywiście, lekko nie mamy - to wszystko odbija się na naszej psychice. Niby jest to tylko i wyłącznie defekt kosmetyczny, ale ma ogromny wpływ na to, co dzieje się w naszej głowie.

blabla napisał/a:
nie poddawaj się :-)


Na razie sfolgowałem/przystopowałem z leczeniem (w sumie to już od jakiegoś czasu), bo kończą mi się pomysły, a jak wcześniej wspominałem - gdy nie widzę żadnych rezultatów po jakimś czasie, to po prostu odpuszczam, choć wiem, że powinienem nadal działać, bo lepiej coś robić, niż bezczynnie czekać na cudowny lek (przyznaję, że po cichu - wchodząc tutaj na forum - mam nadzieję, że ktoś w końcu napiszę o takim specyfiku i skończy się ta udręka ;) ).

----

Karolak napisał/a:
PRZECZYTAŁAM CAAAAAAŁE o hehe.


No że też Ci się chciało, ja bym odpuścił ;) (żartuję)

Karolak napisał/a:
Ja się nauczyłam nie zwracać uwagi na komentarze, chyba że ktoś coś powie naprawdę to wtedy się odezwę i mam spokój. Takich sytuacji jest pełno, ale czasami lepiej się ugryźć w język.


Czasem ciężko po prostu ignorować takie komentarze, ale przyznam, że wolę usłyszeć coś prosto w twarz, niżeli za plecami, a to niestety zdarza się częściej. Ktoś interesowny zapyta i nie będzie się "zadręczał", zaś ktoś inny pozostanie z tą swoją niewiedzą, bądź wygoogluje co trzbea.


Karolak napisał/a:
Rodzina, uhm z nią bywa różnie, niby chcą dobrze, ale czasami się nie znają i nie potrafią się odnaleźć w tej sytuacji. Tak naprawdę tylko rodzice i rodzeństwo wiedzą jak się naprawdę czujesz z tą chorobą i jak sobie z nią radzisz, a ciotka która Ci widzi raz na jakiś czas co może wiedzieć? Za przeproszeniem nic..


No jest tak jak mówisz, choć z tym rodzeństwem różnie bywa. Wiadomym jest, że nikt mnie tak nie zrozumiem (przynajmniej w tej kwestii) jak inna osoba, która tą samą przypadłość. W moim przypadku jest tak, że raczej nikt mi nie współczuje, ani się tym zbytnio nie interesuje (no może trochę przesadzam), po prostu starają się mnie traktować normalnie, ale ja sam jakoś nie mogę czasem się odblokować, bo dzień w dzień patrząc w lustro (a jest to raczej nieuniknione) widzę to cholerstwo na mojej twarzy. Chwilami również brakuje mi trochę jakichś słów wsparcia - choćby głupie "będzie dobrze", zamiast "nie ma się czym przejmować" - no pewnie, przecież to nic takiego (oh ironio).


Karolak napisał/a:
Owszem są ludzie, którzy mają gorzej od nas, nie mają kończyny, życie spędzają na wózku inwalidzkim i inne choroby, ale oni mają taką świadomość "dobra nie mam nogi, mam wózek, dostane kule , protezę nikt nie zobaczy różnicy". A my co mamy? Plamy pojawiają się tam gdzie się im podoba i są wielkości jakiej się im podoba, i czasami trudno je zakryć. Więc nie wiem czy przypadkiem słowa, inni mają gorzej od Nas jest zupełnie na miejscu.
Chociaż ja sama czasami podkreślam w rozmowach ze znajomymi, którzy pytają jak sobie z tym radzę odpowiadam, "że być może inni mają gorzej w życiu ode mnie, ale daje mi to motywację do walki o to,żeby było mi lepiej, bo jeżeli nie ja zawalczę to kto? podejdzie obcy do mnie i poda mi dłoń i powie, POMOGĘ CI! - otóż nie! to musi być moja siła i walka z chorobą"


Staram się głównie patrzeć na siebie i nie oglądać na innych. Może to zabrzmieć tak, jakbym był egoistą, choć tak nie jest. Nie obce mi są problemy innych, gdy tylko mogę - pomagam, choć bywa, że momentalnie się zatracam i myślę o tym, o czym nie powinienem, a wtedy mój nastrój się pogarsza i sięgam po alkohol, bądź inne używki (ostatni rzadziej). Wiem, że to nierozwiązanie, ale nie raz pomaga.

Karolak napisał/a:
Teraz kiedy mam 22 lata, a mając 21 lat udało mi się zaakceptować to,ze choruje i nie walczę z tym na siłę, po prostu staram się żeby było lepiej. Więc jak widzisz ile potrzebowałam czasu 7 lat, niestety trudny proces ale mi się udało...


Mi czas nie pomoże (choć mawiają, że "czas leczy rany"), efekty już tak. Wystarczyłby mały postęp, bym znów uwierzył. Minęło już tyle lat, że powoli zaczynam to akceptować, a jednak nie jest tak do końca. Iskierka nadziei - to jest to czego pragnę w tej chwili.

Myślałem również o wizycie u psychologa i psychiatry, ale trochę boję się otworzyć. Zawsze sam sobie radziłem z takimi problemami (tłumiłem wszystko w sobie). Być może są to osoby, które w jakimś stopniu mogą mi/nam pomóc, ale nie zapominajmy, że są to tylko i wyłącznie ludzie wyedukowani w swym zawodzie i nigdy nie poczują tego co my, póki nie znajdą się w takiej samej sytuacji. Zresztą, takim "specjalistom" zbytnio też nie ufam, więc to też jakiś argument.

Karolak napisał/a:
Leczenie... uhm to już w ogóle za przeproszeniem przejebana sprawa i tyle. Każdy wie lepiej, swoje widzi misie ma na temat leczenia, ale taka dola lekarza.
Obecnie naświetlam się w domu Medisun UVB 311 nm, do tego protopic 5 razy w tyg a na weekendy Daivonex, plus witaminy jakiś zestaw.


Także myślę nad tym naświetlaniem. Być może się podejmę tego typu leczenia. Naświetlasz się pod okiem lekarza czy robisz to na własną rękę?

Karolak napisał/a:
Najważniejsze to się nie poddawać, i iść z głową uniesioną w górze, dumnie przez życie i czerpać z niego jak najwięcej! Żeby potem nie żałować, że tyle fantastycznych spraw nas ominęło w życiu!


Ja już wiele rzeczy żałuję, a latka lecą. Od dziś będę chodził jak paw, wedle Twoich wskazówek mhm :)

Karolak napisał/a:
Super,że tu jesteś RAW! I sukcesów Ci życzę w leczeniu, i wiecznego uśmiechu na twarzy;)).


A tam od razu super. No i uważaj bo przesłodzisz :D Również życzę sukcesów. Swoją drogą, masz ciekawe podejście na świat. Muszę się od Ciebie jeszcze dużo nauczyć ;)
 
 
Karolak 


imie: Karolina
Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 12 Lis 2009
Posty: 414
Skąd: Zabrze
Wysłany: Czw 28 Lip, 2011 14:45   

Cytat:
Także myślę nad tym naświetlaniem. Być może się podejmę tego typu leczenia. Naświetlasz się pod okiem lekarza czy robisz to na własną rękę?


Ja Ci powiem tak, mojej kuzynki (córka brata mojej mamy) córka choruje na bielactwo ma nabyte po swoim ojcu, i ona mi doradziła kupno, trochę kosztowała bo ponad 1000 złoty, teraz mniej kosztuje. Ale widzę efekty pod tym linkiem: http://vitiligo.com.pl/forum/viewtopic.php?t=1048
masz aktualne moje ręce, ja widzę poprawę mam dużo takich małych pojedynczych plam pigmentu!
A co do leczenia, moja lekarka wie,że sobie to kupiłam i o dziwo jest zadowolona z efektów, ale oni zawsze są zadowoleni z tego co widzą, jak zapłacisz za wizytę haha :D.

Cytat:
Ja już wiele rzeczy żałuję, a latka lecą. Od dziś będę chodził jak paw, wedle Twoich wskazówek mhm


Ja też żałuje wielu spraw decyzji, czasu nie cofnę.
Pewnie bądź takim dumnym z Siebie chłopem! Nie pozwól żeby Ci życie przeleciało przez palce, skoro możesz tak wiele!
Coś bym Ci powiedziała, co mi wujek powiedział ale nie będę tu klnąć haha :DD.
Ale baardzo motywujące to było i tego się trzymam ;)).

Cytat:
Swoją drogą, masz ciekawe podejście na świat. Muszę się od Ciebie jeszcze dużo nauczyć


Prawda o nas ludziach dość ciekawa jest. Jako człowiek potrafimy znieść każdą porażką, każdą chorobę wszystko, tylko nie każdy z nas potrafi z Siebie wywalić tego lwa walki!
Ja potrzebowałam 7 lat,żeby znowu stać się otwarta, i czerpać z życia radość, a moje plamy ze razem ze mną!
Zajmuje się fotografią, wychodzę codziennie na rower, samochodem jeżdżę więc każdy widzi mnie i moje plamki! Na ulicy widzą, wszędzie widzą! Więc co mi za różnica żeby płakać nad sobą, niż bawić się w tym swoim życiu?.

Często jak jestem u babci na wsi, to często słyszę jak moje ciotki tam miedzy sobą gadają,że ja się nie załamałam chorobą, i potrafię się cieszyć życiem. Prawda jest taka,ze się załamałam ale cierpiałam po cichu w duszy swojej tak,ze nikt nie widział. Potem ewoluowałam no i zrobiło się takie podejście jakie było. Po prostu przyszedł taki dzień, że wstałam z łóżka i sobie powiedziałam "nie Karolina! koniec tego płakania nad sobą! trzeba działać" i tak zostało. Chociaż nie będę mówić,że jest kolorowo, bo czasami mam dzień,że płaczę nad swym jakże smutnym losem posiadanie bielactwa. Ale potem się pozbieram i znowu wracam do normy;).

Ejjj i w ogóle jak się nie wstydzisz pokaż swoje plamki na fotografii;))
hihihi.

Także RAW'ku czerp z życia co najlepsze!
Buziaki:*

Karolina.[/quote]
Ostatnio zmieniony przez Karolak Czw 28 Lip, 2011 14:46, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
raw 


Pomógł: 1 raz
Dołączył: 26 Lip 2011
Posty: 188
Wysłany: Śro 03 Sie, 2011 15:01   

Byłem trochę zajęty w ostatnim czasie, dlatego piszę dopiero teraz.

Postaram się wrzucić jakieś fotki za jakiś czas - jak się zbiorę i ponownie rozpocznę leczenie (przy okazji pewnie założę temat w odpowiednim dziale).

Zaintrygował mnie ostatnio wątek mówiący o terapii laserowej, być może tego spróbuję, jak się dowiem czegoś więcej, bo z tego co widać - efekty są zdumiewające. Mam nadzieję, że to nie jest żaden pic na wodę, a realna szansa na pozbycie się tego okropieństwa.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

phpBB by przemo