Bielactwo - vitiligo.com.pl Strona Główna Bielactwo - vitiligo.com.pl
Bielactwo nabyte, leczenie, zdjęcia, forum

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat «» Następny temat
Leczenie biologiczne.
Autor Wiadomość
Alutka86 
Crohn Girl


imie: Alicja
Dołączyła: 13 Paź 2011
Posty: 57
Skąd: Tomaszów Maz
Wysłany: Sob 10 Gru, 2011 18:42   Leczenie biologiczne.

Postanowiłam założyć osobny temat dotyczący leczenia biologicznego.

Jak część z Was się orientuje jest to lek na choroby autoimmunologiczne.
Dotyczy między innymi takich chorób, jak:
Nieswowiste zapalenia jelit (NZJ): choroba Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Łuszczyca
Reumatoidalne zapalenie stawów oraz inne.

Być może będzie kiedyś dostępne na bielactwo.
Być może ktoś z Was będzie miał możliwość wyboru tego typu terapii.

Sama jestem leczona na Crohna tego typu leczeniem, ponieważ wszystko już zawiodło.
Miałam już tylko do wyboru, wycinanie jelit albo biologię.
Biorę humirę od kwietnia zeszłego roku. Jest refundowana przez 1 rok.
I powiem szczerze mi pomogło,
ale gdybym miała jeszcze raz możliwość wyboru to nie wiem czy bym się zdecydowała.
Po fakcie zaczęłam się dokształcać.. Lekarze niestety tylko mydlą oczy, że to jest takie wspaniałe i cudowne. W programie trzymają na siłę.

U mnie bielactwo jest efektem ubocznym tego leczenia.
Inne osoby z NZJ, które też są w trakcie terapii biologicznej dostały o ile dobrze pamiętam: kilka osób łuszczycę, 1 osoba nawet stwardnienie rozsiane,
częste zakażenia dróg oddechowych, posocznica (sepsa) i wiele innych niefajnych.

Chcę zaznaczyć, że biologiczne albo naprawi albo rozwali. Taka jest niestety bolesna prawda. Na moim forum "crohnowym" można sobie wiele poczytać, że wielu osobom nie pomaga.

Efekty uboczne humiry są zawarte na stronnie 35, Tabeli 2:
http://www.ema.europa.eu/...WC500050870.pdf


Jeśli macie jakiekolwiek pytania to śmiało zapraszam do dyskusji. :-)
_________________
Nie marnuj u?miechu dla samego siebie!!!
 
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Sob 10 Gru, 2011 21:38   

mimo tego liczę, że opracują taką samą terapię na bielactwo

tylko pytanie, jak będzie z czerniakiem u leczonych w ten sposób osób
 
 
Alutka86 
Crohn Girl


imie: Alicja
Dołączyła: 13 Paź 2011
Posty: 57
Skąd: Tomaszów Maz
Wysłany: Sob 10 Gru, 2011 22:50   

Hmmm.. Ale biologiczne nie zapewni Ci zlikwidowania choroby tylko remisję nie wiadomo na jak długi czas. :-) Gdyby całkowicie likwidowało chorobę to byłaby inna gatka. :-)

Jest prawdopodobieństwo, że się trafi czerniak. Inne nowotwory też.
To cudowne lekarstwo jeszcze nie jest do końca zbadane.

Jedna z crohnowców napisała dzisiaj, że dostało jej się atopowego zapalenie skóry..
Do tego stopnia, że musi nosić chustkę na głowie.
Z moich obserwacji wynika, że spora część osób leczona biologią.
Czy to humira, czy Remicade to dostaje coś nowego autoimmunologicznego.
_________________
Nie marnuj u?miechu dla samego siebie!!!
 
 
 
sl8er 
sl8er

imie: Łukasz
Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2007
Posty: 400
Skąd: mrzezyno
Wysłany: Nie 11 Gru, 2011 08:42   

Alutka masz niestety racje leczenie biologiczne to tylko uzyskiwanie reemisji na tym polega nowoczesny lek ze nie usuwa przyczyny ale tylko objawy... a leki biologiczne sa mistrzostwem w wyciaganiu kasy... koszty sama wiesz ze sa olbrzymie... O skutkach ubocznych sie nie slyszy bo koncern ma takich adwokatow i taka kase ze short ,, O wystapieniu bielactwa/łuszczycy podczas terapii humira/remicade/czy inny biologiczny,, nie ma szans na opublikowanie, tego mozna sie tylko dowiedziec z pierwszej reki... Co innego jak bielactwo inna choroba troche sie podleczy podczas stosowania biologicznych wtedy ,, nałkowiec,, moze odchaczyć kolejny artykuł na swoim koncie i przychylność wilkiego koncernu... zapytaj swojego doktorka czy nawet w myslalch osmieliby sie opublikowac o efektach ubocznych... pewnie niezle sie zapowietrzy...
A trzymaja na siłe bo chodzi o ,, jakość,, publikacji sponsor nie spojrzałby przychylnie na zdanie: ,,30% pacjentów wycofalo się z terapii przed czasem z powodu skutków ubocznych,,
A na bielactwo biologiczne nie moga dzialać i jak widac nie działaja bo to nie jest choroba autoimmunologiczna... Jezlei ktos twierdzi inczej niech nie powoluje sie na wikipedie tylko da linka do artykułu gdzie wykryto przeciwciala przeciw melanocytom w takiej koncentracji i częstotliwość jak przeciw tkankom w przypadku ,, prawdziwych chorób autoimmunologicznych,,

Dużo osób ma samoistna repigmentacje wiec co ten pigment produkuje melanocyty których nie ma ...

Na chorobach ,, autoimmunologicznych,, zarabia sie najlepszą kasę i w ten worek próuje sie wepchnać tak dużo chorób jak to możliwe...
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Nie 11 Gru, 2011 08:51   

ciekawe, jaki efekt dałby przeszczep szpiku :D

[ Dodano: Nie 11 Gru, 2011 08:55 ]
http://www.nature.com/bmt...l/1705137a.html proszę bardzo

skoro da się w jedną stronę, to pewnie da się i w drugą

ale ja bym się naturalnie nie zdecydowała, oczywiście, żeby nie było, że upadłam na głowę
 
 
sl8er 
sl8er

imie: Łukasz
Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2007
Posty: 400
Skąd: mrzezyno
Wysłany: Nie 11 Gru, 2011 09:43   

,,Both donor and recipient were seropositive for cytomegalovirus (CMV),,

Znowu wirus CMV... a więc ze szpikiem przeszczepiono całkiem prawdopodobnie i CMV... byłby to dowód że chodzi o chorobe autoimunologiczna... ale jak widąć ze szpikiem mogą przenieść sie wirusy i nie tylko... podejrzewam że autorzy podkreślili pozytywne igg przciw temu akurat wirusowi nie bez powodu...

Jakies 2 lata temu było głośno o klinice z Berlina która przeszczepiła szpik facetowi z wirusem HIV i został wyleczony...

Czy w drugą strone to mogłoby sie udać... a po co komplikować sprawę ja jestem zdania ze badania epidemiologiczne by rozwiązały zagadke bielactwa...
Ostatnio zmieniony przez sl8er Nie 11 Gru, 2011 09:55, w całości zmieniany 3 razy  
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Nie 11 Gru, 2011 16:10   

wiedziałam, że zwrócisz uwagę na CMV :D

ale mnie wydaje się, że one były pozytywne przed transplantacją jeszcze

zresztą, dużo jest artykułów o bielactwie w następstwie przeszczepu szpiku
 
 
sl8er 
sl8er

imie: Łukasz
Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2007
Posty: 400
Skąd: mrzezyno
Wysłany: Pon 12 Gru, 2011 11:17   

A skad wiesz ze chodzi o ten sam szczep...?
 
 
Alutka86 
Crohn Girl


imie: Alicja
Dołączyła: 13 Paź 2011
Posty: 57
Skąd: Tomaszów Maz
Wysłany: Pon 12 Gru, 2011 19:32   

Ale się rozkręciło.
Kurcze to bielactwo nie jest autoimmunologiczne?
Wszyscy doktorzy u których byłam tak stwierdzili mówiąc,
że przez biologiczne wytworzyły się przeciwciała, albo już je miałam tylko się uaktywniły.

Z resztą mam to w nosie. W czwartek mam kolejną wizytę u dermatologa.
Ciekawe co mi powie. :-)
_________________
Nie marnuj u?miechu dla samego siebie!!!
 
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Wto 13 Gru, 2011 07:18   

jest autoimmunologiczne, Sl8er snuje teorie, bo nie wierzy naukowcom

chociaż nie jest wykluczone, że wytworzenie się przeciwciał nie było indukowane infekcją, ja się skłaniam ku takiej teorii
plus podatność o podłożu genetycznym
 
 
sl8er 
sl8er

imie: Łukasz
Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2007
Posty: 400
Skąd: mrzezyno
Wysłany: Wto 13 Gru, 2011 10:41   

przy wpisie do szpitala w USA od dlugiego juz czasu z urzedu dostaje sie inhibitory pompy protonowej nawet przy byle blahostce tak profilaktycznie, w przypadku przeszczepu szpiku oznacza to prawdopodobnie dobrych kilka tygodni achlohydri/hypochlohydri... Sama bierzesz witaminy wiec wnisoki mozesz wycignac sama...

http://www.ncbi.nlm.nih.g...les/PMC3081486/
 
 
sl8er 
sl8er

imie: Łukasz
Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2007
Posty: 400
Skąd: mrzezyno
Wysłany: Pią 16 Gru, 2011 14:58   

,,podatność o podłożu genetycznym,,

no tak a u mnie podloze genetyczne zmienia wcieranie acyclowiru (pierwszy raz cos dziala na plamy na rekach)...

nie wiem czy jestem jednym z niewielu u ktorych acyclowir pomaga... ale na forum widac ze ludzie testowali juz rozne ,,wynalazki,, z marnym efektem wiekszosc kosztowala duzo duzo wiecej niz 9 PLN...

PS nie wiem dlaczego ludziom latwiej uwierzyc ze jakas magiczna papka z Pakistanu czy innego zadupia za grube dolce bedzie dzialac lepeij niz lek z apteki za rogiem za 9 zeta...
Ostatnio zmieniony przez sl8er Pią 16 Gru, 2011 15:06, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

phpBB by przemo