Bielactwo - vitiligo.com.pl Strona Główna Bielactwo - vitiligo.com.pl
Bielactwo nabyte, leczenie, zdjęcia, forum

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat «» Następny temat
hej hej :)
Autor Wiadomość
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Czw 20 Mar, 2008 16:32   hej hej :)

Witajcie wszyscy :)

Mam na imię Monika, jestem z Wrocławia. Mam eee prawie 24 lata, a bielactwo mam...hm...długo...z 14 lat może. Do tego mam nadczynność tarczycy, co się podowno wiąże z brakami pigmentu.

Jako dziecko miałam jakieś atopowe zapalenie skóry i po kuracji maścią (nie wiem, niestety, jaka to była maść) zapalenie zniknęło, na jego miejsce pojawiły się białe plamy :(

W lecie dość długo (kilka lat) stosowałam Curatoderm, po którym nastąpiła częściowa repigmentacja.

Teraz eksperymentuję z piperyną, ale na własną rękę i na razie, poza podrażnieniem skóry, efektów raczej brak.

Chciałabym znaleźć dobrego lekarza we Wrocławiu, który powie mi co i jak. Chciałabym sobie zmontować lampę uvb 311, ale nie mam pojęcia od czego zacząć, jakie dawki stosować i tak dalej, dlatego przydałaby mi się pomoc jakiegoś fachowca.

Mógłby ktoś pomóc?
 
 
Kasia_86 

Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 08 Mar 2008
Posty: 69
Wysłany: Czw 20 Mar, 2008 17:30   

Witaj Abi:)
Ja fachowcem nie jestem ale chetnie pomogę:) Sama niedawno byłam w takiej sytuacji, ze wertowałam forum wzdłuż i szerz w poszukiwaniu informacji jak ta lampę skonstruować:)
No i zrobiłam tak... świetlówkę kupiłam na allegro za 122 zł a oprawkę plus koszt przesyłki a później wziełam tą świetlówkę i pomaszerwowałam z nią na miasto pokazując w sklepach z oświetleniem o jaką mi chodzi lampkę. W trzecim sklepie z kolei znalazłam i mam, łacznie wyszło mi około 200zł. Jeśli chodzi o czas naswietlania to taki czas ilu ludzi.. ja tu czytałam że ktoś się naświetla jak dobrze pamietam koło 10 min, a ja jak zwiekszyłam o 30sek czas to juz mnie lekko sparzyło i plamy są różowe, na szczescie nie bolą. Tak czy inaczej słyszałam żeby zaczać od 30 sek i stopniowo zwiększać... ale ostrożnie z wyczuciem.
Co do lekarza we Wrocławiu nie pomoge bo się nie orientuje (inna czesc Polski)... a powiedz co to jest ta piperyna i jak ja stosujesz? słyszałaś że komus pomogła??
pozdrawiam cieplutko
kasia
 
 
AnO94 

imie: Ania
Dołączyła: 16 Mar 2008
Posty: 2
Wysłany: Czw 20 Mar, 2008 19:48   

Witam ;)

Jestem Ania. Od 5 lat choruje na bielactwo.

Choroba zaczęła mi się prawdopodobnie w wyniku stłuczenia. Mam bielactwo nabyte.
Obecnie stosuję naświetlanie lampą UVB, a kilka tygodni temu miałam zabieg podrażniania skóry tzw. krioterapię. Chciałabym się dowiedzieć o innych sposobach leczenia i czy ktoś z użytkowników forum stosował podane powyżej leczenia. Czekam na odpowiedź. :wink:
 
 
 
Dawid 


pomogl: pomogl
imie: Dawid
Pomógł: 3 razy
Dołączył: 01 Lut 2008
Posty: 302
Skąd: Ruda ?l?ska
Wysłany: Czw 20 Mar, 2008 20:53   

Witam was :lol: (Abi, AnO94) w naszych progach.
Ja też na razie nie jestem fachowcem mam zamiar dopiero zacząć z naświetlaniem. Póki co polecam wam nasze forum jak już napewno zauważyliście jest tu wiele pomocnych i przetestowanych informacji, dlatego za was i za siebie i za wszystki trzymam kciuki, życzę sukcesów w leczeniu tego :arrow: ..CHORÓBSKA :evil:
Pozdro :biggreen: :biggreen: :biggreen:
_________________
Nikt nie mówił, że będzie łatwo.
 
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Czw 20 Mar, 2008 21:35   

chyba skonstruuję sobie taką lampę więc sama

bo coś ktoś na forum pisał, że natężenie jakieś nie takie i jakieś e przetworniki trzeba mieć?
no ale nic, tato mi zmontuje, jak coś ;)

codziennie się naświetla?

co do piperyny
http://kopalniawiedzy.pl/wiadomosc_6043.html
tu jest napisane

znalazłam na necie, że to się ekstrahuje etanolem na przykład
więc zrobiłam nalewkę spirytusową ze zmielonego pieprzu i smaruję sobie wieczorem, a rano witaminą A, bo czytałam również, że retinoidy mogą pomagać

moja hm terapia jest mojego własnego autorstwa i szanse powodzenia są znikome
ale dopóki nie zacnzie się lato nie ma chyba sensu stosować fotouczulających leków
a lepiej robić cokolwiek niż nic, prawda? :)
 
 
Kasia_86 

Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 08 Mar 2008
Posty: 69
Wysłany: Pią 21 Mar, 2008 00:07   

Pewnie że lepiej cokolwiek robić niż nic:) a kto wie może Ty odkryjesz jakis sposob na to paskudztwo, a przeciez Twoje pomysły sa podparte naukowymi dowodami:)
Co do czestotliwosci naswietlania to gdzies czytalam ze najmniejszy odstep czasu powinien byc zachowany 24 godziny, ale najlepiej 48..
Co do lampy... przetworniki... ja sie nie znam, ale ja nic takiego nie potrzebowałam , jeszcze sie zabespieczylam i kazalam panu w sklepie wlozyc zarowke i sprawdzic czy dziala zebym bubla nie kupiła:) no i problemu nie było, wiec nie wiem.
dobrej nocki:)
Kasia
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Pią 21 Mar, 2008 12:13   

Zakupię lampę zaraz po świętach w takim razie :)

no i ten
nie chcę siać hurraoptymizmu
no ale wydaje mi się, że na łokciu pojawiają mi się ciemne kropki
ten łokieć jest dość oporny i do tej pory była na nim tylko jedna ciemna plamka
teraz jest ich więcej
hm
mam nadzieję, że to nie moje urojenia
jestem o krok od doniosłego naukowego odkrycia? ;)

jakby co, to studiuję biotechnologię
i jeżeli nie teraz, to za parę lat na pewno znajdę lekarstwo ;)))
 
 
Kasia_86 

Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 08 Mar 2008
Posty: 69
Wysłany: Pią 21 Mar, 2008 17:08   

Abi gratuluje :)
Dobrze, że to piszesz bo ja dzisiaj przechodze załamanie i już mysle że w moim przypadku łatwiej by poszło w druga strone znaczy sie wybielic sie niz zrepigmentować... a to za prawa tego że moje lekkie oparzenie sprawiło że schodzi mi skóra z czoła i wygladam jak... eee.. no nie bede szukac epitetów :???: aż mi sie odechciało opalania, ale wiem że to moja wina, widocznie za szybko zwiekszyłam czas... ah przezyje jakoś, ale pewnie bede sie bała opalac dalej...
życze dalszych sukcesów no i myśl dobrze nad lekarstwem, a może to własnie będzie ta piperyna :biggreen:
Kasia
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Pią 21 Mar, 2008 20:02   

będzie dobrze, damy radę

a próbowałaś Curatoderm?

na mnie działał
 
 
Kasia_86 

Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 08 Mar 2008
Posty: 69
Wysłany: Pią 21 Mar, 2008 22:23   

Ja maści rzadnych nie używałam jeszcze. Prócz tego mazidła z oleju babci. A co to za maść? Szukałam w internecie, ale tam pisze że to na łuszczyce ( choć wiem, że wiele leków, kórymi leczy się bielactwo również leczy się i łuszczyce). wydaja to na recepte? jak to się stosuje (tzn. przed opalaniem, po?bez opalania?)ile kosztuje? i dlaczego teraz nie stosujesz skoro działał wczesniej? Z checi stosowałabym jakieś masci typu protopic, ale jak na razie cena mnie odstrasza, wole pierw poczekać na werdykt P.Bourian z Towarowej. Własnie czytałam przypadek dziewczyny, która pisała, że tam jej powiedziała ona, że w jej przypadku bielactwo jest niewyleczalne, bo miała jakaś chorobę rzadką. Więc wolę na razie nie szastac pieniążkami na maści i tak ostatanio sie ochamiłam z ta lampa, a teraz mi skóra z czoła schodzi :???:
Przepraszam dzis mam zły dzień i dlatego tak sceptycznie pisze.
pozdrawiam!
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Sob 22 Mar, 2008 10:37   

możesz marudzić i narzekać, mi to nie przeszkadza ;)

też mam średni nastrój, pewnie przez pogodę

Curatoderm jest lekiem na łuszczycę, to jest jakiś analog witaminy D
no ale działa na bielactwo również
ja jeździłam we Wrocławiu do takiej pani doktor, która yyyy nie żyje już
no i ona mi pierwszy raz przepisała
tym się smaruje na noc przebarwienia
i nie można rano tego zmyć ;p
i trzeba wystawiać na słońce
i właśnie dlatego nie używam teraz, bo nie ma słońca jeszcze
no ale Ty masz tę lampę, więc mogłabyś spróbować
kosztuje jakoś też 7 dych za tubkę, jak protopic
ale ta tubka jest duża i wystarcza na długo

protopicu używałam w zeszłym roku
zużyłam 2 opakowania, ale nie pomógł mi
może dlatego, że też się na słońce nie wystawiałam

co do kupowania leków - poszukaj jakichś aptek, w których mają promocje
ja mam pod domem taką, w której raz w tygodniu leki są o 20% tańsze ;)
 
 
Kasia_86 

Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 08 Mar 2008
Posty: 69
Wysłany: Sob 22 Mar, 2008 12:14   

Dziekuje, za przybliżenie:)
hmmm ja na razie poczekam az mi zejda poparzenia i zobacze co dalej... na razie jestem zła na siebie, w koncu to ja sama sie poparzyłam i teraz slicznie wygladam na świeta... ale zobaczymy jak całkiem mi to zejdzie, to co bedzie z plamami.
Co do protopicu to uzywałamś prawidłowo, bo go nie powinno wręcz sie wystawiać na słońce, wiec chyba poprostu nie bardzo na Ciebie działał, albo nie usunęłaś jeszcze samej przycyzny bielactwa.
pozdrawiam sedecznie
Kasia
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Sob 22 Mar, 2008 14:47   

protopicu nie można na słońce?
dobrze, że mi powiedziałaś ;)

co do przyczyn
właśnie się zastanawiam nad badaniem, jakich pierwiastków mi brakuje i tak dalej
ile coś takiego kosztuje? :>

co o związku bielactwa z chorobami tarczycy
pytałam się kiedyś endokrynolog, czy kiedy wyleczę tarczycę, wyleczę i bielactwo
powiedziała, że nie <_<
że to tak nie działa hm

jakie moga być inne przyczyny? :>

[ Dodano: Sob 22 Mar, 2008 14:49 ]
właśnie przeczytałam, że tego się nie robi z krwi, tylko z włosów

i kosztuje 240 zł

droooogooooo
 
 
Kasia_86 

Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 08 Mar 2008
Posty: 69
Wysłany: Sob 22 Mar, 2008 16:29   

Jeszcze podobno nie jest zbadane jak protopic działa ze słoncem, ale wszyscy którzy się smaruja działaja wg zasady vitix na słonce, protopic po naswietlaniu.
Ile badania kosztuja to Ci nie powiem bo nie wiem -tzn te co do krwi. O tych włosach gdzies juz czytałam także szukajac rozwiazania do do przyczyny. Ale tego badania na razie nie mam zamiaru robic . Jak zapisywałam sie na Towarową to tam na pierwsza wizyte kazali przyjechac z gotowymi badaniami na tarczyce własnie, na watrobe i ilość kwasu foliowego, wit b12 i cynku, a to wszytko robi sie z krwi.
Endykrynolog tak Ci powiedział może w tego wzgledu, że na bielactwie sie nie zna:) Ale jeśli naprawde te plamy masz od tarczycy, to jesli ja wyleczysz to jest duze prawdopodobienstwo, że jeśli je bedziesz naswietlać lub cos takiego to poprostu zniknął i sie nie pojawią, jesli jednak nic byś nie robiła to małe prawdopodobienstwo że same z siebie by znikneły, mogło jeszcze o to chodzic lekarzowi. Ale jeśli likwidujesz przyczyne i zaleczasz objawy to powinno byc wszytko ok :)
Pozdrawiam i życzę Wesołych Świąt :)
Kasia
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Nie 23 Mar, 2008 13:20   

znalazłam tabletki - vita fem, w których są wszystkie fajne składniki - PABA, b12, kwas foliowy, selen, biotyna, cynk
i wiele wiele innych

wiem, że to się powinno brać w zwielokrotnionej dawce (gdzieć na Forum czytałam), ale ja na razie poprzestanę na tym chyba

nie jest drogie - za miesiąc płaci się jakoś 23 zł

więc warto się zaopatrzyć

Wesołych Świąt (żeby te następne były już jednolite kolorystycznie :D)
 
 
Kasia_86 

Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 08 Mar 2008
Posty: 69
Wysłany: Nie 23 Mar, 2008 16:19   

To fajna suplementacja, ale ja na razie nic nie biore bo tak naprawde nie wiem czego mi brakuje... no tylko podstawowe witaminki i b12 i kwas foliowy ale to osobno.

Przeoczyłam Twoje pytanie z poprzedniego postu o przyczyny bielactwa... wiec to jest tak, że ile ludzi tyle przyczyn.. ale najczestsze chyba o ile sie nie myla to sa wlasnie problemy z tarczyca, watroba, i brak odpowiednik pierwiastków i witamin... lub oczywiscie genetycznie przekazana choroba, a także stres to jest czynnik plamotwórczy. Ale słyszłam o ludziach , którym robią sie plamy np. po kontakcie z chemia np. jakims dezydorantami czy gdzies słyszłam o gazie takim co jest w zapalniczkach... wiec trudno jednoznacznie zdefiniować.

Wiesz Kochana ja tez bym chciała, żeby w nastepnym roku wielokolorowe były tylko pisanki a my w jednym kolorze... może tak będzie trzeba mieć nadzije. Ja to już mam tylko takie własnie pobożne życzenie żeby mieć jeden kolor skóry, nie musi być opalony ciemny brąz może być papierowo biały byle jednolity... :)

buziaki :*

ps. informuj o postepach... ja własnie bede robiła okłady ma moja spaloną skórę czoła i nosa, zeby szybciej mi się zregenerowała... i nie wiem czy bede jeszcze sie opalala... :-?
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Nie 23 Mar, 2008 17:07   

Lubię Cię, Kasia :)

na pewno nam się uda, ja innej opcji nie przewiduję

czytałam jeszcze o bielactwie rzekomym - po lekach na łuszczycę
to by podchodziło pod moje problemy

a Ty się opalaj, tylko ostrożnie :)

a gdzie masz plamy poza twarzą?

bo ja mam na łokciach, kolanach, jednej piszczeli i stopach
one są takie całe, nie składają się z mnóstwa małych plamek, jak u większości chyba

[ Dodano: Nie 23 Mar, 2008 17:18 ]
http://www.resmedica.pl/zdart80012.html
http://www.pfm.pl/u235/navi/200662/back/200580
 
 
Kasia_86 

Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 08 Mar 2008
Posty: 69
Wysłany: Nie 23 Mar, 2008 19:50   

I wzajemnie Abi :biggreen:

Gdzie ja mam plamy... hm należałoby sie zapytac inaczej, gdzie ja ich nie mam? :wstydzi:

Także mam prawie cała twarz (odrobine pigmentu mam na policzku, chyba nosie i na połowie czoła i choć plamy już objeły brwi i rzęsy to je praktycznie mam jeszcze prawie całe czarne-a jestem ciemną brunetką), szyja też prawie cała biała, tylko pigment na karku mam i kikla mniejszych kropeczek na szyji po bokach... tułów jesli chodzi o plecy to mam barwnik prawie wszedzie tylko kilka małych plameczek, ale z przodu to mam pigment praktycznie tylko takie skupisko miedzy szyja a piersiami troche i pod piersami a od pepka w dół biało tylko kilka ciemnych kropek... a na nogach to wewnetrzne strony ud mam białe, kolana z przodu i tyłu i dół.. procz tego na samych łydkach na kosciach podłuzne plamy i kilka pojedynczych plamek białych porozrzucanych.. te pojedyncze to mój najnowszy nabytek... także zastanawiam sie czy warto sie leczyć, czy nie lepiej odbarwić. Bo taka mysl mnie nachodzi że całe kilka lat bym musiała sie meczyć i leczyć zeby sie zabarwiło, gdzie pewnosc ze mi sie zabrwi w 100% jest bardzo mała jednak (chocby rece na ktorych zalezy mi tak samo jak i na twarzy)... a do widoku bladej twarzy sie przyzwyczaiłam, co wiecej lubie ją kiedy jest blada :) za plaza nie tesknie, opalac nigdy sie nie lubiłam... a wyleczyć sie chciałam tylko po to by byc jednolita i zeby nie musiec non stop smarowac sie takimi mocnymi filtrami.
A u Ciebie te plamki bardzo widać??
U mnie zima na tych odkrytych czesciach jak twarz i rece słabo (zas latem nieciekawie choc unikam słonca jak tylko moge)... a np. na brzuchu cały czas mam nocny kontrast, bo tam wydaje mi sie że pigment tak jakby zlał mi sie w te miejsca...
Uściskam mocno i dziekuje za małą doze optymizmu w swoich postach :)
Kasia
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Nie 23 Mar, 2008 20:11   

no u mnie bardzo widać, właśnie dlatego, że te plamy sa jednolite
chociaż dzięki curatodermowi się wybarwiły, na piszczeli prawie całkiem i na prawym łokciu

podrzucę fotki może przy okazji

nie mam na szczęście problemu ze słońcem
one się jakoś nie spiekają bardzo mocno
mogę godzinę w południe się smażyć na słońcu bez filtrów i są lekko różowe tylko (wiem, wiem, tak się nie powinno)

ale czytałam niedawno, że mechanizmy obronne w skórze przeciwko promieniowaniu uv to nie tylko sprawa barwnika
badano odporność u ludzi z bielactwem i ci, którzy na wybarwionej skórze znosili wyższe dawki promieniowania, również odbarwioną skórę mieli bardziej odporną

w sumie mam nawet fajnie, bo mogę nosić długie spodnie, a na łokcie rzadko kiedy ktoś zwraca uwagę, więc maskowanie się nie jest problemem
ale z drugiej strony przez to, że łatwo to ukryć, ciężko jest się przyznać do choroby


no i przez to chyba mam problemy, jeżeli chodzi o związki

trzeba pogodzić się ze sobą i wierzyć, że ludzie cenią nas za to, kim jesteśmy, nie za stopień jednolitości rozłożenia barwnika w naszej skórze
no ale to nie jest proste <_<
 
 
Kasia_86 

Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 08 Mar 2008
Posty: 69
Wysłany: Nie 23 Mar, 2008 20:34   

U mnie też plamy są jednolite tak od samego pocztku.. takie przecieranie sie barwnika (że robił sie słabszy) zuwazyłam tylko na dłoniach.. a na reszcie plamy robiły sie od razu śnieżnobiałe :???:
Zdjecia.. uwielbiam zdjęcia to moja pasja :) z reszta zaraz podesle Ci na priva coś :spoko:
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Nie 23 Mar, 2008 21:22   

dawaj dawaj :)

http://kopalniawiedzy.pl/wiadomosc_6565.html
patrz, zsyntetyzujemy sobie tyrozynazę i będzie po problemie ;)
 
 
Kasia_86 

Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 08 Mar 2008
Posty: 69
Wysłany: Nie 23 Mar, 2008 21:49   

to byłoby coś:)
ładnie piszą, żeby jeszcze to w życiu było takie piekne :P
wiem, że to źle ale ja jestem juz sceptyczna strasznie.. ale no takie nowinki daja szanse moim przyszłym dzieciom, bo ostatanio czesto mysle o tym.. tzn. chce miec dzieci ale jak one miałaby po mnie bielactwo to eee... to bym sie załamała :???:
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Nie 23 Mar, 2008 22:25   

eeee

ja jestem pewna, że moje dzieci nie będą miały takich problemów

a jeżeli będa miały, to na pewno będzie już lek :)
 
 
Kasia_86 

Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 08 Mar 2008
Posty: 69
Wysłany: Nie 23 Mar, 2008 22:31   

A mnie taka refleksja naszłabo u mnie chyba jednak cos z genetyka musi miec wspolnego , bo jednak u mnie moja jedna siostra ma plamki (mało ale ma) i brat chyba jedna malutką... no i córeczka mojej siostry ma plamke na nodze, niby jest mała i mało widoczna, ale nie wiadomo co to za zmora.. mam nadzieje, że taka ciupka pozostanie.
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Pon 24 Mar, 2008 11:06   

u mnie dwójka kuzynów

jak już się wyleczę
ach
caaałe lato będę chodzić w króciuteńkich sukienkach na ramiączkach
i zapiszę się na basen 3 razy w tygodniu
;)

[ Dodano: Pon 24 Mar, 2008 11:08 ]
miałam jeszcze plamkę sporszą na czole i na palcu taką malutką
ale jakoś same się pojawiły i same zniknęły
o i na biodrze jeszcze, o ile pamiętam

szkoda, że wszystkie nie chcą tak sobie same z siebie zniknąć :(
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

phpBB by przemo