Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Lelo3008]

No właśnie Jagoda, też tak myślę... Ale jak widziałem zdjęcia Albinosów w internecie, to naprawdę przykro mi się zrobiło, że nie ma na to lekarstwa... Oni nie dowidzą, nie dosłyszą, są cali biali, łącznie z włosami ale to przecież też życie, a to są też ludzie, którzy "normalnie" funkcjonują.

[ Dodano: Sro 12 Sie, 2009 17:39 ]
Znalazłem taki artykuł o prześladowaniu Albinosów, to przykre, pozwolę sobie zamieścić do niego link:
http://wiadomosci.onet.pl...2,kioskart.html
to przykre, że takie rzeczy dzieją się w XXI wieku!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[magdam]

:sad:

[Bernadeta]

To jest wielka tragedia jest mi bardzo przykro z powodu tych mordow, to bestialskie zachowanie, az trudno uwierzyc, ze w XXI wieku maja miejsce takie rzeczy totalne zacofanie i brak tolerancji dla zycia ludzkiego z powodu innego koloru skory, dla mnie zupelnie nie do przyjecia, opisane fakty wstzrasaja i bulwersuja!

[Madlen_ka]

[blabla]

wlasnie w tym sek, ze male dzieci maja szczescie w nieszczesciu- bo dzis jest tyle metod leczenia i swiadomosc spoleczna ludzi, internet= poznanie mozliwosci leczenia itp, wiec jesli dziecko zachoruje, ma odrazu pomoc i co wazne - wieksze, nawet 100% szanse na normalne zycie bez plam. ja jestem przykladem, gdzie w 1997 oprocz dowiedzenia sie o baidianfengu, to inni lekarze rozkladali rece, jednak Madlen_ka mam nadzieje, ze Twoje dzieci nie beda tego cholerstwa miec. Dla mnie nie ukrywam, ze vitiligo to powazna decyzja do przemyslenia czy aby na pewno kiedys miec dzieci.... wiem, ze mnie skrytykujecie, ale to nie takie proste.

[magdam]

Hej kochani ,oj malutki ma juz 6 miesiecy ale czas leci...pozdrawiam wszystkich

[alenda]

U mnie w rodzinie nikt nie miał bielactwa, przynajmniej nic nam o tym nie wiadomo. Moja córeczka półroczna na szczęście nie ma i oby nigdy nie miała!!!

[magdam]

halo halo może ktoś się jeszcze wypowie? nikt juz tu nie zagląda? :???:

[be_st]

no to może ja ; mam dwoje dzieci bez bielactwa , w rodzinie nikt prócz mnie 'typowego' bielactwa nie miał - wujek ma pasmo białych włosów z tyłu głowy , pozdrawiam

[BialaSowa]

u mnie niby nie bylo bielactwa ale teraz na starosc sie okazalo ze babci zaczely wyskakiwac plamy, nie wiem czy to po lekach czy moze rzezcywiscie jej viitligo bylo lekko uspione a teraz sie zbudzilo, ale ona panikuje bardziej niz ja jak byłam mlodsza i to przeżywałam ;D

[magdam]

be-st ile dzieciaki mają lat?

[be_st]

magdam , 21 i 19 , pozdrawiam

[magdam]

nikt juz nie zaglada na nasze forum? :placze: :placze: :placze: :placze:

[magdam]

Witam widzę, że wątek padł , a ja moi drodzy cały czas o tym myślę..............do tego jeszcze doszła chyba łuszczyca męża żeby było do kompletu, to bardzo niesprawiedliwe :sad:

[ssandrietta]

Moją rodzinę też życie nie oszczędziło. Po dziadku tata odziedziczył łuszczyce, którą przez kilka lat miał bardzo zaawansowaną na szczęście kuracją za kilka tysięcy zaleczył miejmy nadzieje na dłuuugi czas, natomiast ja i siostra w spadku tez po tym samym dziadku mamy bielactwo. Wiec gorzej być chyba nie może..

Magdam jeśli twój mąż ma łuszczyce to polecam maści z kliniki "on clinic' to jest seria maści ornit 19 i 21 z tego co wiem. kuracja droga ale w 100% u mojego taty skuteczna. NIe ma co zwlekać z leczeniem bo choroba się rozprzestrzenia w inne miejsca. tutaj podam ci stronke http://www.onclinic.pl/pl/index.php pozdrawiam:)

[alenda]

Moja córeczka nie ma bielactwa i nie będzie miała, a nawet jeśli to trudno, są gorsze choroby.

[magdam]

ssandrietta mąż był u dermatologa, powiedział mu , że ten mu powiedział, że to jest przy bileactwie taki objaw, znalazlam na necie coś takiego jak objaw Koebnera jemu robi się taka skora z luskami w miejcu otarcia. Do tej pory od jakiś 7 lat miał tylko na łokciach małe placki mok. 2cm a zaczeło się od otarć z chodzenia na siłownie tarł łokciami o te ławeczki, a ze na siłownie chodzi do dziś to w sumie raz mu sie goiło całkiem potem znowu ale nigdy nie mial więcej, dopiero teraz jak poobdzierał kolana na siatkówce to pojawiło sie troche na kolanach i wygnałam go do lekarza. Więc sama juz nie wiem, a jego siostra ma isc do szpitala zdiagnozować łuszczyce stawową ma mieć pobraną krew na jakiś czynnik, ale nie wiadomo co to bo ma kilka paznokci troche dziwnych ale tez ne jakis strasznych. Ogólnie jestem podłamana na maxa............
alenda ile niunia ma teraz latek?

[ Dodano: Sob 20 Lut, 2010 19:15 ]
powiedział mi miało być pierwsze zdanie

[ Dodano: Sob 20 Lut, 2010 19:16 ]
ssandrietta to dzidek miał i to i to?

[ssandrietta]

dziadek miał tylko po jednej plamce bielactwa i łuszczycy o ktorej nikt w sumie nie wiedział. Dopiero na starość jakos tak sie wydało ze chorował tak to byśmy nawet nie wiedzieli skad to mamy. A wiadomo dziadek żył w innych czasach teraz to jest syf wokół nas to i choroby sie pogłębiają. Tata jest pracownikiem na koksowni więc co dzien musi sie myć a raczej szorować (bo myc to sie trzeba co dzien:P ) i przez te codzienne tarcie choroba sie tak rozprzestrzeniła ze na calym ciele już dosłownie miał. Ja tylko sie modle zeby to tez u mnie kiedys nie wystapilo bo bielactwo przy łuszczycy to pikuś. a jak juz 2 choroby sie naloza to tylko psycholog mi chyba by pomogl bo sama sobie z tym bym nie poradzila.

[magdam]

wiem ssandriettaze bielactwo przy luszczycy to pikus dlatego mam nadzieję, że u męża to tylko te objaw jakby związany z bielactwem, ale zamartwiam się i tak

[alenda]

Marta ma roczek, prawie ;) mam nadzieję, że nie będzie chorować na to co ja, że w ogóle nie będzie chorować!!!!

Łuszczyca to jest dopiero masakra :( Jak byłam po zioła na bielactwo to była tam młoda kobieta ubrana w dres mimo upału i miała właśnie łuszczycę, byłam dzieckiem a pamiętam jaka była smutna i jak wyglądała jej skóra na dłoniach, ponoć całe ciało miała takie. Jak leżałam na dermatologii było dużo osób z łuszczycą, wielu a nich musi lądować na oddziale dwa razy do roku, w celu zminimalizowania objawów choroby.

[Lelo3008]

Ale powiedzcie mi tak ot chcą Was na dermatologię do szpitala? Lekarz dermatolog Wam zaproponował czy sami wyszliście z tą inicjatywą? Badania robili jakieś ogólne czy skład pierwiastkowy i tarczycę? Myślę właśnie że dobrze byłoby gdyby mnie zechcieli na te 3 doby na badania

[magdam]

szwagierkę skierował sam dermatolog ale miała podejrzenie łuszczycy stawowej...na szczęście to nie to!!!! lezała 5 dni i miała wszystkie kompleksowe badania.

[magdam]

Mąż jednak nie ma łuszczycy...........ufffffffffffffffffff Boże zaczełam doceniać , że to tylko bielactwo moi drodzy. to tylko po otarciach tak mu sie robi...

[magdam]

Moi drodzy co taka cisza czy nikt nowy nie przybył na forum zeby sie podzieli jak to u niego bylo w rodzince, a moze jest chory i ma zdrowe dzieci, piszcie kochani, ja tu caly czas zagladam. Moj mąż wziął sie za leczenie lata na PUVA zjarało go plamy na rękach wyglądają....hmmm szok smaruje protopikiem i ma duzo wiary- lekarz bardzo rozentuzjazmowany bo juz po 16 lampach barwnik na tlowiu wraca ale ręce nieciekawie, a ja dalej psychoza na punkcie mojego dziecka ma 14 miesięcy juz i jest śliczny Boże i iniech tak zostanie !

[Miki]

U mnie w rodzinie z tego co wiem to choruję ja , mojej mamy siostra oraz chorował mój dziadek - ojciec mamy. Więc wskazuje to na dziedziczenie choroby , chociaż u mnie stwierdzono jednocześnie chorobę autoimmunologiczną choruję też na niedoczynność tarczycy tzw. chorobę Hashimoto . Na bielactwo zachorowałam dopiero mając 15 lat. Moja córka ma lat 20 i żadnych oznak choroby. Pozdrawiam

[Gallus]

ja odemnie z rodziny nie znam nikogo co miał vitiligo... co nie znaczy ze ktos tego nie miał bo nie znam mojej całej rodziny.

pozdro!

[Lelo3008]

Wiesz Gallus u mnie w rodzinie bielactwo mam aby ja z bratem z tego co się orientuje.. No ja też teoretycznie całej rodziny nie znam, ale z tego co widzę na jakichś spędach rodzinnych to nikt tego nie ma. W poprzednich pokoleniach moi rodzice też się nie orientują żeby ktoś to miał, co gorsze mówią, że kiedyś 'tego nie było'. Po prostu nie widzieli nigdy z tym ludzi do czasu jak 15 lat temu mój brat zachorował, a potem ja 3 lata temu..

[Kalina111]

hej. u mnie w rodzinie bielactwo ma babcia i 2 ciocie. moja mama nie a ja mam:(
ale pewnie pojawilo mi sie po duzym stresie;(

[ewebe]

hej !!!

u mnie bielactwo miała ciotka, kuzynka babci. moja mama ma i ja. jeszcze siostra mojej mamy , ale w minimalnym wymiarze

co do stresu, to moja mama miała w życiu bardzo dużo stresu, fakt... ja jestem nerwus i wszystko przeżywam bardziej niż się powinno... moja ciocia bardzo dużo stresu w życiu również ma a u niej bielactwa w zasadzie nie widać... moja mama ma bardzo dużo plam, ja już sporo i w zastraszającym tempie postępują...

[Dawid]

u mnie tak jak u gallusa z tej rodziny co znam nikt nie ma tylko ja hehehe

[magdam]

ewebe kiedy pojawily ci sie pierwsze plamy, a u twojej mamy? sporo osob z rodziny u was ma wydaje mi sie. masz rodzenstwo?

[ewebe]

hej!

mam brata, on nie ma bielactwa....

ja ponoć miałam plamy na twarzy od dzieciństwa... ale widoczne zimą, kiedy zmarzła mi twarz to miałam plamki - tzn. na czerwonych miejscach były miejsca "niezaczerwienione"... moja mama pytała pediatry i lekarka bez zastanowienia powiedziała - bielactwo ( były to lata `80 -te).
A "wychodzić" te plamy zaczęły jak miałam 27 lat...
teraz muszę je kamuflować a do tego czasu nie miałam problemu, opalałam się i to bardzo ładnie, wtedy nie wiedziałam że będę miała problem...

plamy niestety się rozlewają dalej....

a na ciele to widziałam (głównie ręce i dłonie) maleńkie plameczki milimetrowe i mniejsze jeszcze przed tym jak mi na twarzy wylazły... i mam ich coraz więcej ale na razie takie milimetr ,dwa... na łydce tylko plamka ok,1,2 cm....

mojej mamie ok. 30 zaczęły się pojawiać...

[nakpotan]

ewebe? a TY jeszcze nie masz dzieci ? bo czytam co Kobiety na forum pisza i zauwazylem ,ze ciąża jest przelomem dla choroby. :( . niestety..na gorsze .

[ewebe]

hej !!!!

mam synka 2,4 latek...

w ciąży nic się nie działo, bielactwo nie drgnęło w ani jedną stronę... po roku karmienia też, ale po kolejnych 9 mies. (karmiłam 1,9 roku - mały miał alergię na mleko...) już się zaczęło - na gorsze...plamy zaczęły konkretnie się rozlewać....

[Berta]

mam do was pytanie.
mam bielactwo od 20 lat, rok temu spotkałam kogos,ostanio tak sobie poogladałm to moje szczęscie dokaładnie i on tem ma plamy, nie liczne ale ma.... zaczynam sie bac jakie bedą nasze dzieci.... boje sie ze bedą albinosi

[nakpotan]

ALBINOSI na pewno nie beda ale to,ze mogą miec łatki to bardzo prawdopodobne ..ale niekonieczne . Żadne badania chyba na dzis dzien tego nie wykaża .jakie bedzie potomstwo. BO nawet jak dziecko w genach dostanie Vitiligo od Ciebie badz Twego PArtnera to wcale ta choroba moze sie u niego nie ujawnic

[sl8er]

bielactwo jako choroba genetyczna mysle ze to kompletna bzdura.

po pierwsze nikt sie nie urodzil z bielactwem nabytym

po drugie badania genetyczne pokazaly bardzo slaby zwiazek bielactwa z genami odnaleziono 13 genow odpowidajacych za nieco ponad 7.4% ryzyka na zachorowanie... teraz probuja znalezc geny ktore przeoczyli :hahaha: jezeli ktos sie zna na gentyce wystarczy wpisac w google: vitiligo genetics cyfry mowia same za siebie

blizniaki jednojajowe 100% to samo podloze genetyczne i tylko w 20% przypadkow oboje maja bielctwo

A co do wiekszej czestotliowsc zachorowan w rodzinie... to zadanie dla epidemiologow a nie dla genetykow.

[e2e2]

[magda_lena]

Hej,
Też jestem nowa :) Witam wszystkich :)
Ja nie mam bielactwa, ma je moja mamusia. Pierwsze plamy pojawiły się jej niedługo po urodzeniu mnie, czyli 30 lat temu.
Miałam jedną plamę średnicy 1cm na udzie jakoś 15 lat temu albo i dawniej i zniknęła samoistnie po jakichś 2-3 latach. Ciekawe czy jeszcze kiedyś coś mi się pojawi. Nigdy nie wiadomo. Mojej mamci ewidentnie na skutek stresów różnorodnych, a mnie jakoś też życie nie rozpieszcza. Póki co, tylko depresję mam...

[ Dodano: Pią 29 Lip, 2011 20:38 ]
aha, zapomniałam napisać, że moja mamcia jest pierwszym przypadkiem w rodzinie

[polopiryna]

Witam serdecznie z grona nowych użytkowników :)
Śledzę od pewnego czasu Wasze forum z ogromną ciekawością. Naczytałam się tu kilka pozytywnych jak i negatywnych rzeczy, przez co zrobiło mi się trochę smutno, bo nie ukrywam, że szukałam jakichś pozytywów, które pozwolą przestać mi się ciągle martwić. Żeby nie zanudzać może przejdę od razu do tematu.
U mojego taty jako pierwszemu i do tej pory jedynemu w całej rodzinie pojawiły się plamy w wieku 5 lat. Sam mówił mi, że wynikło to, z tego, że leczyli u niego jakieś choróbsko (którego nazwa mi niestety uciekła) amerykańskimi lekami, które z braku znajomości języka zostały przedawkowane i od tego momentu tacie wyskoczyły plamy. Tak więc ojciec uspokaja mnie mówiąc, że jego bielactwo jest "polekowe".
Niestety czytając to forum jak i słuchając opinii lekarzy, leki były tylko jednym z tych przyczyn środowiskowych, o których i wy wspominacie, które uaktywniły wadliwy gen, który mój tata posiadał.
Ja na chwilę obecną mam 23 lata i żadnych oznak bielactwa. Miałam co prawda różne odbarwienia na twarzy, ale lekarze, których odwiedziłam bielactwo wykluczyli, po prostu jakiś defekt, który na chwilę obecną zanikł. Moim głównym problemem są nerwy, że i pewnego dnia mnie dotkną te plamy. Znajduję na swoim ciele co chwilę jakieś odbarwienia, jaśniejsze kawałki skóry i dostaję na głowę. Nie wyglądają one jak plamy bielacze, ale doprowadzają mnie do takich nerwów, że głowa mała.
Jak wy sobie radzicie z ciążącymi na Was genami? Jak bardzo prawdopodobne jest, że i Nas potomków dotknie ta choroba? 30% to dla mnie taka pusta liczba, może ktoś powiedzieć coś więcej?

Serdecznie wszystkich pozdrawiam,
Paulina

[magda_lena]

Paulina,
jak teraz wygląda sytuacja u twojego taty? Czy jakieś plamy mu zniknęły? Czy pojawiają sie nowe?
U mojej mamci ewidentnie pojawiły się na tle nerwowym, a jako że ja też raczej nadwrażliwa jestem to aż się dziwię, że nadal nie mam -> oczywiście cieszę się z tego, że ich nie mam :)

[polopiryna]

magda_lena, niestety na jego chorobę uwagę zwróciłam całkiem niedawno, ale z moich rozmów z tatą wynika, że te jego plamy są "wędrujące". Kiedyś miał plamy na szyi, teraz nie ma po nich śladu. Plamy na rękach, stopach, plecach, na splocie słonecznym (ta trochę się powiększyła) wydają się być niezmienne, natomiast sama zauważyłam, że na jego w 100% siwej głowie zaczynają pojawiać się czarne włosy, a jego różowe czoło (nie wiem dlaczego ale plamy na twarzy, plecach i piersi są mocno różowe, a nie białe tak jak na reszcie ciała) zaczyna repigmentować! Nie wiem co to oznacza, może plamki postanowiły zawędrować w inne miejsce :)
Ja też jestem nerwusek, a jeśli chodzi o różne choroby to już w ogóle. Ja póki co też nie mam plamek (chociaż już za tydzień biegnę do dermatologa z małym odbarwieniem, które w sumie bielactwa nie przypomina, ale wole się upewnić, ehh wiem wariactwo). A Ty nie boisz się plamek? Czy po prostu nie przykładasz do tego tak wielkiej wagi?

[Agucha]

witam
moja mama dostała plam bielaczych w wieku ok.40 lat, w ciągu tygodnia dłonie jej pokryły się białymi plamami

ja od około 1 roku mam 1 plamkę na dłoni, a mam 32 lata
i chyba coś się pojawia w innych częściach ciała, na arzie jest małe ale już widoczne

moje dwie siostry (też po 30-tce) nie mają plam z czego się cieszę i jednoczesnie rozmyślam, jakie musiałam mieć szczęście...

moja mama plamami się nie przejmuje, wszyscy do nich przywykli, nie leczyła ich, nie była z nimi u lekarza

ja z moją 1.5 cm plamką biegam po lekarzach, łykam dziesiątki różnych suplementów i nie daje mi ona spokoju

walke zaczęlam tydzień temu
o efektach na pewno cos napisze
plusem jest to, iż po tygodniu intensywnego czytania tego forum, innych stron www dotyczących bielactwa, zaczynam akceptować moją plamkę (powiększajacą się) i jakoś juz tak mocno mnie ona nie stresuje

[magda_lena]

[Gabriel]

Jeśli dobrze się przyjrzeć to niemal każdy, źle mówię, każdy ma jakieś mankamenty. Białe plamki na skórze są częstymi "gośćmi", ale nie oznacza to od razu choroby. Nie dajmy się zwariować

A co do genetyki. Tak twierdzą uczeni. Sami o tej przypadłości niewiele wiedzą, więc tak to tłumaczą. Prawie każda choroba jest dziedziczona, a trudno określić czy nasz pradziadek chorował na to czy owo.

[sl8er]

ciezko sie zgodzic ze jest to choroba genetyczna... co prawda jest to łatwe wytłumaczenie jak nie wiadomo o co chodzi... Ale jak to możliwe ze w przypadku bliżniaków jednojajowych ktorzy maja identyczne geny tylko w 20% przypadków oboje maja bielactwo... teraz od tych 20% należy odjąć coś na rzecz:
-życia w tych samych warunkach (jedna łazienka, kuchnia, pokój)
-kontaktu z tymi samymi ludźmi
-podobnych przyzwyczajeń
itd
ile zostanie wiec po stronie genetyki...? chyba bardzo niewiele jeżeli w ogóle coś...

Według najnowszych badan za bielactwo odpowiada już ponad 20 genów... chcą szukać dalej... wygląda na to że każde najmniejsza różnica miedzy grupa kontrolna a chorymi leci od razu na konto czynnika genetycznego... czyli choroba poligenetyczna

przypomina to sytuacje sprzed 30 lat kiedy do choroby wrzodowej przypisywano rozmaite fantastyczne teorie, oczywiście genetycy jak to genetycy znajdują genetyczne podstawy dla każdej choroby jeżeli tylko maja pozwolenie do mataczenia i używania sztuczek statystycznych w badaniach i proszę bardzo

http://onlinelibrary.wile....1330620111/pdf

udowodnili ze choroba wywolywana przez bakterie jest choroba poligentyczną

Dzisiaj wiadomo ze to bzdura z tym genetycznym podłożem ze chodzi o infekcje (infekcja przenosi się miedzy członkami rodziny najłatwiej stąd można łatwo zrobić badania które wykażą czynnik genetyczny) W przypadku bielactwa genetycy już przechodzą samych siebie biorąc pod uwagę ze wszyscy maja racje to będzie jakieś kilkadziesiąt genów każdy w jakimś promilu odpowiedzialny... (w miarę uczciwi podkreślają ze wyniki pozytywne sa w ramach błędu analitycznego)...

Nie bylo i nie sa planowane zadne badania epidemiologiczne mimo ze dzisijesza technika pozwala walnąć panel PCR na kilkadziesiat patogenów w cenie które jest ulamkiem kosztów prowadzenia badań genetycznych... i chyba nikomu z naukowców a tym bardziej prywatnym firmom nie oplca sie takich badan robic bo w jednej chwili ten cały cyrk z naswietleniami, masciami, kamuflazami,chinskimi indyjskim ziolami poradnikami, funduszami na badania moglby zostac zdmuchniety...


PS Dr Spritz (ten od najbardziej zaawasnych badan genetycznych) miał chyba szczere chęci zrobić takie badania epidemiologiczne jak już wiedział ze genetyka nie przeniesie odpowiedzi coś przebąkiwał o infekcji wirusowej albo bakteryjnej... niestety chyba mu pokazali żeby się nie wychylał przed szereg...