Bielactwo - vitiligo.com.pl

[magdam]

Lucysia masz dzieciaki? jeśli tak jak to jest u nich?

[Nikita]

Witam
Ja mam bielactwo od 11 lat ,u mnie w rodzinie nikt nie miał,przynajmniej nikt nic nie kojarzy.Mam 4 letniego syna u którego od jakiegos czasu są dziwne przebarwienia ale nie ewidentne plamy ,jest tego bardzo dużo,mam nadzieję że to nie to........
Mam wizytę swoją pierwszą w kwietniu na towarowej ,chyba go zabiorę ze sobą,chociaz jeszcze zobacze co dermatolg mój na to........

[lucysia]

Magda dzieci nie posiadam.

[magdam]

Nikita daj znać, co z małym ja myślę, że to nie to!! Dopiero w kwietniu???oj długo bardzo

[ Dodano: Czw 30 Paź, 2008 16:02 ]
Lucysia dzięki za odpowiedz

[magdam]

Może ktoś jeszcze się wypowie;-)

[lidzia]

hej dziewczyny!!! u mojego synka ukazało sie w wieku 8 lat . odziedziczył to po mnie. Naświetlam go i są efekty!!!!!!! :biggreen:

[magdam]

To wspaniale , że są efekty oby tak dalej!

[magdam]

Może ktoś jeszcze się wypowie?

[Natalia_90]

hmm u mnie w rodzinie nie ma nikogo z bielactwem, a rodziny szybko raczej nie założę, także czy dzieci odziedziczyłyby po mnie plamy to nie wiem ;) wiem tylko, ze ja po nikim ich nie mam...

[emantes]

U mnie podobnie jak u Natalii nie ma nikogo w rodzinie i nie było z plamami, ja tylko taki wyjątek(a rodzinę mam sporą) :biggreen: Rodzinę też nie wiem kiedy założę hhehhe, nie spieszę się z tym jeszcze, ale mam nadzieję że moje dzieci nie będą miały takiego problemu. Pozdrawiam

[magdam]

Piszcie jeszcze dobrzy ludzie jak to było , jest u was?

[Karina]

Ja odziedziczyłam bielactwo po mamie (a ona po swoim ojcu). Mam brata i siostrę którzy nie mają bielactwa.

[ssandrietta]

Witam:) ja mam bielactwo od 2 roku zycia (obecnie mam 20 lat). chorobe mam po dziadku, w tym tata otrzymal w prezencie rowzniez po dziadku łuszczyce. I w te wakacje moja siostra tez jest posiadaczem plamek. Jak jeszcze sie ujawni u mnie łuszczyca to sie załamie, bo bielacto jest jeszzce znośne w porownaniu z łuszczyca:(

[Agaa]

u mnie nikt nie miał/ nie ma bielactwa. Jestem pierwsza, która będzie przekazywać dalej :/

[magdam]

ssandrietta ile siostra ma lat?

[ Dodano: Nie 14 Gru, 2008 17:42 ]
Karina Ile rodzeństwo ma lat?

[Bernadeta]

[magdam]

Bernadeta dziękuję ci za miłe słowa, to jest pocieszające!

[Bernadeta]

Magdam milo mi bardzo, ze troszke Cie pocieszylam, dobrze sobie zdaje sprawe jak duzo wysilku i pieniedzy kosztuje walka zta choroba, wiem tez, ze niewielu lekarzy traktuje nas pacjentow powaznie, wiem to z wlasnego doswiadczenia, mnie pierwsza pani doktor zdiagnozowala: "schorzenie nieuleczalne, raczej kosmetyczne, prosze unikac slonca na chwile obecno nie ma skutecznego leku na te chorobe trzeba sie do tego przyzwyczaic, prosze unikac stresu i zdrowo sie odzywiac" i to wszystko mozesz sobie wyobrazic jak sie czulam mialam plamy dosc obszerne roznej srednicy wokol oczu, ust w okolicach uszu i brodzie nie wspomne o miejscach, ktore zima sa zakryte i o tych na dloniach bylam zalamana, ktos ze znajomych polecil mi innego lekarza, znanego z dosc niekonwencjonalnych metod leczenia roznych schorzen skornych i on dopiero obudzil we mnie nadzieje, ale byl jeden warunek jezeli naprawde chce sie leczyc to zostawiam inne sposoby leczenia i musze byc systematyczna, po 6 miesiacach leczenia lampami to on byl zaskoczony efektami leczenia i moim podejsciem oznajmiajac, ze niewielu ludzi ma moje podejscie, ja nie tylko mowilam, ze chce sie wyleczyc, ale tez tak sie zachowywalam-systematycznie uczeszczalam na naswietlania po troszku zwiekszajac dawke i pod kontrola lekarza, i wiesz co jestem zadowolona z efektu koncowego i z siebie mimo, ze odnioslam tylko czesciowe zwyciestwo :wink: plamki po 4 latkach zaczynaja znow sie pokazywac, ale juz wiem jak sie nimi zajac troszke naswietlan i znikaja znowu na jakichs czas spokoj, bedzie dobrze, ale trzeba naprawde cos dac z siebie, a nie czekac na cud, bo tak jak ktos tu na forum powiedzial to my sami jestesmy najwiekszym cudem, wszystkiego dobrego zycze Twojej rodzince i wszystkim forumowiczom pa pa :tak:

[magdam]

:biggreen: Moj mąż bardzo podobnie do Ciebie bardzo;-) determinacja , nadzieja, i efekty zaskakują nawet lekarza.

[darek90]

witam, mam 18 lat i choruje na vitiligo od jakiś 4-5 lat, zastanawiam się czasem na tematy przyszłościowe typu rodzina, dzieci i już teraz się boję bo nawet jeśli ja się wyleczę a moje dziecko miałoby tą chorobę to nie wybaczyłbym sobie nigdy w życiu tego! ale z drugiej strony może nie odziedziczyłoby po mnie takich wadliwych genów? kurcze wiem że ludzie mają gorsze problemy ale dla mnie to jest problemem. generalnie próbuje się leczyć jakimiś tabletkami z chin i jaką herbatą, piję soki z marchwią i jem marchew i chyba widzę małe ale cieszące i dające nadzieje efekty. teraz i tak jest lepiej niż latem gdzie różnice są ogromne bo nie jestem w stanie się ochronić od słońca ponieważ trenuje dyscyplinę w której przebywanie na słońcu jest nie nieuniknione. chcę zrobić badania na wątrobę bo podobno może mieć to jakiś związek z tą chorobą.a i jeszcze jedno orientuje się ktoś ile kosztują te lampy żeby się naświetlać ? ponieważ chciałbym i tego sprobować a nie mam tyle czasu żeby codziennie chodzić do lekarza. Pozdrawiam wszystkich dotkniętych vitiligo

[magdam]

Darku naświetlanie państwowo jest bezpłatnie, ale trzeba systematycznie chodzić na lampy i to po 30 serii to trwa kilka minut takie naświetlanie. Sa takie lampy nie wiem jednak jaki to jest koszt. Jeśli chodzi o geny zacytuję pewien artykuł :
"Można jedynie mówić o prawdopodobieństwie na podstawie częstotliwości rodzinnego występowania choroby, które według różnych źródeł wynosi od ok. 6 do 38% (w naszej ankiecie odsetek ten wyniósł 32%), natomiast ujawnienie się bielactwa u dzieci osób chorych jest rzadsze i waha się między wartościami od kilku do kilkunastu procent. Co więcej wiele faktów wskazuje na to, że odziedziczenie genów odpowiedzialnych za ujawnienie się choroby nie oznacza, że w ogóle dojdzie do początku choroby. Dopiero pewne czynniki środowiskowe i/lub osobowościowe mogą spowodować pojawienie się odbarwień bielaczych, o czym zdaje się przekonywać fakt, iż choroba może pojawić się w każdym okresie życia."

[lidzia]

"Można jedynie mówić o prawdopodobieństwie na podstawie częstotliwości rodzinnego występowania choroby.............."
najgorsze jest to_jak to prawdopodobieństwo dopadnie właśnie nas jak to w moim przypadku. Ale co można zrobić. powiem szczerze że nigdy nie zdawałam sobie nawet sprawy z tego że moje dziecko może to mieć po mnie( nie drążyłam po prostu w internecie az tak dokładnie przed urodzeniem synka że tak właśnie może byc, że potomstwo może odziedziczyć, że może się ujawnić w póżniejszym okresie) a to wynika pewnie z faktu że u mnie w rodzinie nikt nie miał a ja tak.Ale z drugiej strony gdybym wiedziała to czy zdecydowałabym sie na dziecko? pewnie nie!!! POWIEM WAM JEDNAK SZCZERZE ŻE DLA MNIE TEN BRAK DOKŁADNYCH INFORMACJI O TEJ CHOROBIE BYŁ CHYBA WTEDY DAREM OD SAMEGO BOGA BO MAM NAPRAWDE WSPANIAŁEGO SYNA . leczę go i dodaję mu sił i wiem że nie będzie nigdy z tym wszystkim sam......

[magdam]

Lidziu ile synek ma lat i kiedy sie u niego ujawniło?

[lidzia]

ma prawie 9 lat a ujawniło sie w zeszłym roku w maju

[magdam]

Bardzo mi przykro, ja jestem w 8 miesiącu ciąży, też mam to na głowie , ale łudzę się , że mały nie odziedziczy po mężu.

[magdam]

Ktoś sie jeszcze wypowie

[magdam]

Może ktoś jeszcze się wypowie proszę?

[motylek49]

Nie zadręczaj się tak bardzo bo to bez sensu. Jak będzie dziecko miało mieć, to bedzie miało i nie zmienisz tego.

[magdam]

:(

[Jagoda]

:grin: :biggreen:Przed chwilą jedno z moich dzieci nauczyło mnie jak wysyłać uśmieszki, więc Wam kilka wysyłam.Nauczyły mnie posługiwać się komputerem , ale trzeba się targować o dostęp do niego ,dlatego tak dawno nie pisałam.Mając bielactwo można mieć rodzinę jakich wiele ,ze swoimi radościami i smutkami.Normalnie,jak w życiu. :grin: :grin:
:grin:

[magdam]

U mnie końcówka już lada dzień przyjdzie na świat moje maleństwo, przestałam się przejmować, trzymajcie za mnie kciuki

[Natalia_90]

będziemy 3mać ;) nie ma się czym przejmować, najważniejsze żeby dziecko urodziło się zdrowe i bezproblemowo ;) a plamki nawet jeśli by były, to tak nie powinny przyćmić Ci szczęścia jakie zyskasz tuż po narodzeniu dzieciątka ;) pozdrawiam

[magdam]

Dzięki Natalio jesteś kochana! mam nadzieję, że moje maleństwo będzie zdrowe i plamki go nigdy nie dosięgną, muszę mieć nadzieję....;-)

[Natalia_90]

na pewno będzie ;) napisz do nas jak juz powitasz je na świecie :)

[kasta15]

Gen oznaczony jako VITILIGO (v) został już nawet sklonowany, robią badania, grup markerowych. Wiadomo, że jest bielactwo nabyte warunkowane jest recesywnie, z czego wg podstawowych praw dziedziczenia (patrz-Mendel)- para genów zawsze jest z budowana z jednego pochodzenia ojcowskiego i drugiego- matczynego, stąd wniosek- w puli genowej obojga rodziców musi być gen Vitiligo, dodatkowo, musi on zostać odziedziczony. Nie znalazłam publikacji, które świadczyłyby o występowaniu choroby u heterozygot (Vv) czy wyłącznie u homozygot recesywnych (vv), stąd niezjasny jest typ dziediczenia (z dominacją lub pośredni). Dodatkowo czynnikiem warunkującym jest szeroko powiedziane- środowisko, czyli wszystkie te czynniki, o których wspominaliście, tj. stres, zaburzenia fizjologiczne, endokrynne, naruszenia ciągłości tkanek itp. W razie wątpliwości odsyłam do pozycji z dziedziny genetyki, np. Genetyki zwierząt pod red. Świtońskiego. Pozdrawiam (PS. w mojej rodzinie choruje równiez kuzynka od strony matki)
Anna

[nutella]

Trzymamy(ja i mąż) za Was kciuki!!!! Też chcielibyśmy mieć dzidziusia,więc doskonale Cię rozumiem... Wszystkiego dobrego!!!
PS.ja jestem pierwsza w rodzinie z tą przypadłością.Nikt wcześniej nie chorował.

[ryhuu32]

witam!no ja niestety rowniez odziedziczylem to po ojcu.jestem prawie pewien tego choc w moim przypadku ujawnilo sie to pozno bo w wieku 33 lat..ale za to postepuje blyskawicznie juz obie rece do wysokosci łokcia sa pozbawione barwnika i ciagle pokazuja sie nowe plamy..nie wierze juz w zadne cud terapie ani leki,mysle ze ich nie ma ..moze za kilka lat cos sie zmieni ale teraz...
uwazam ze osoby ktore maja to w genach,jak ja np..nie wylecza tego zadnymi mazidlami,a i naswietlanie to wiecej szkody ni pozytku(mowie tu o duzych plamach takicj jak moje)

[magdam]

Kasta trochę to dla mnie skomplikowane, ale jeśli dobrze zrozumiałam żeby mały odziedziczył VITILIGO ja też musiałabym mieć w puli ten gen ?Z tego co piszesz to niewielkie szanse są na to (co mnie ogromnie cieszy)że nasz syn będzie miał VITILIGO, u mnie nigdy sięgając bardzo daleko nikt nie miał.Mały jest już miesiąc na świecie, Bartuś jest śliczny i ma piękną ciemną karnację, serdecznie pozdrawiam i czekam na nowe wiadomości Magda

[kasta15]

Trochę mylicie- choroba nie ujawnia się u wszystkich, którzy gen posiadają. Są jeszcze geny modyfikatory oraz czynniki zwane ogólnie środowiskowymi- tutaj najczęściej wymieniane np. schorzenia tarczycy, wątroby, dysfunkcje metaboliczne. Czyli- nie każdy kto ma ten gen musi być fizycznie chory- mieć plamy, może zostać nosicielem genu, tak jak wielu w naszej populacji. Nic nie bierze się znikąd. Odsyłam do pozycji podstawowych z genetyki, na inne pytania w tym zakresie odpowiem, częściowo na pewno znacznie lepiej zrobi też to Czesiek:) Pozdrawiam i ściskam Ania

[magdam]

Aniu dziękuję ci, już czaję tak mi sie przynajmniej zdaje, są dwie możliwości dzieciak może odziedziczyć gen lub nie, jeśli jednak go odziedziczy wcale nie musi chorować jeśli nie zadziałają pewne okoliczności. Jest pocieszające mimo wszystko.Ja jednak jestem dobrej myśli, że mały genu nie odziedziczył wcale! dobrze myślę?

[kasta15]

Dobrze myślisz:) i będzie też dobrze, trzymam kciuki:*
Ania

[Czesiu]

Witam,

Sprawa genetyki jest rzeczywiście skomplikowana i do tej pory nierozstrzygnięta. Mniej więcej dwa lata temu zidentyfikowano gen (NALP1), w którym u wielu osób z vitiligo występują mutacje. Ma on związek z układem immunologicznym. Jest częścią systemu pierwszego ostrzegania przed wirusami i bakteriami. Problem polega na tym, że podejrzanych genów jest więcej. Wszystko wskazuje na to, że za naszą chorobę odpowiedzialnych jest więcej genów. Poczekamy, zobaczymy ile, jakie i co z tego wyniknie. Znając "sprawców" i wiedząc jak działają, będzie łatwiej stworzyć coś, co nazwalibyśmy lekiem.

W mojej rodzinie, z tego co mi wiadomo, nikt nie miał bielactwa.

[blabla]

Z tego co ja wiem, w mojej rodzinie nikt tez nie mial bielactwa, a u mnie wystapilo...
najprawdopodobniej jest to spowodowane silnym wstrzasem psychiczno-nerwowym, a taki mialem w 1997 roku i zaraz potym wyszlo mi bielactwo w okolicach gwiazdki 97 i nowego roku 98. swietny poczatek i mily prezent ehhh.... dlatego uwazam, ze nalezy uspokoic nerwy co juz robie biorac tabl. uspakajajace no i reszte innych rzeczy...a stres wiedzcie drodzy panstwo powoduje duzo chorob, niszczy wiele witamin i pierwiastkow w organizmie czlowieka, od wczoraj naswietlam plamiska na sloncu [smarowane zelem] i cos chyba sadze, ze .... mi mam niski poziom tyrozyny i tyrazynazy :/ co sprawdza sie bo w plamach zrepigmentowanyh barwnik sie utrzymuje do dzis...

moj ojciec ani matka ani ich rodziny vitiligo nigdy nie mialy, dziadkowie tez...

[magdam]

Hmmm no właśnie jak to jest z tym bielactwem u ludzi jak blabla, nagle się ujawnia i tyle, u męża też ujawniło się po długotrwałym stresie związanym z pracą, tzn miał tylko jedną plamke wcześniej w pewnym...miejscu ale to się długo nie rozszerzało, po w/w stresie zaatakowało dłonie okolice bioder, na szczescie nie postępuje jakoś bardzo szybko, ale jak wyzej pisałam u niego wuj i babka mają, ojciec i matka ani obydwie siostry nie....;(

[ Dodano: Sob 04 Kwi, 2009 17:58 ]
Dodam jeszcze ,że mąz ma ciemną karnację po ojcu a jego siostry bardzo jasną ciekawe czy to ma jakies znaczenie.

[ Dodano: Sob 04 Kwi, 2009 17:58 ]
Aniu dzięki za kciuki!!!

[blabla]

magdam u mnie na pewno to byl stres i bardzo zle odzywianie [jadlem tyle paczek ciastek i chipsow, ze nie jednego glowa by rozbolala]. tez mam ciemna karnacje skory, gdzie reszta rodziny to sa bladzi jak powietrze...u mnie najlepsze efekty dawala terapia sloneczna i juz ja kontynuuje. slonce to moja nadzieja :)

[magdam]

może ktoś jeszcze się wypowie na temat swojej choroby...ja codziennie zaglądam za nowościami.

[xmati6]

U mnie w rodzinie nikt nie ma vitiligo, ja mysle ze u mnie pojawilo sie to pod wplywem stresu + fast food, czipsy ktore jadlem prawie codziennie i w duzych ilosciach

[Natalia_90]

u mnie tez raczej nikt nie ma plam, bynajmniej u nikogo z rodziny tego nbie zauważyłam...

[magdam]

Nikt już nie zagląda?

[kwiatek]

Witam! W mojej rodzince też jestem jako pierwsza z tą przypadłością Będąc w ciąży też miałam różne obawy ,ale jak do tej pory wszystko jest ok i mam nadzieje że tak pozostanie.Że na mnie to się skończy...