Bielactwo - vitiligo.com.pl Strona Główna Bielactwo - vitiligo.com.pl
Bielactwo nabyte, leczenie, zdjęcia, forum

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: Czesiu
Nie 06 Wrz, 2009 10:32
Od 10 lat wyleczony. Znalazłem to forum i się w?ciekłem !
Autor Wiadomość
magadi 

Dołączył: 02 Wrz 2009
Posty: 4
  Wysłany: Czw 03 Wrz, 2009 21:08   Od 10 lat wyleczony. Znalazłem to forum i się wściekłem !

Mam bielactwo od 28 lat. Nie jestem jednak aż tak strasznie stary, po prostu u mnie się pojawiło wcześnie, jak miałem latek jedynie kilka. Jako że problem mnie już na szczęście nie dotyczy, od lat nie interesowałem się słowem na „b”. Odkryłem więc forum dopiero wczoraj, przypadkiem, i się wściekłem.

Wściekłem się, bo przeczytałem jak żerują na was lekarze dermatolodzy. Jak żerują na was pseudolekarze, szamani, zielarze i inna swołocz, która twierdzi że wie jak przywrócić pigment. Wściekłem się bo do mnie dotarło, że ci goście wciskają wam ten sam szajs, który wciskali moim rodzicom (no i mnie) prawie 30 lat temu. Jak to możliwe, że od 30 lat nie się nie zmieniło, ludzie z bielactwem dalej są naciągani na koszty wizyt u dermatologów, zakonników, cudotwórców i innych szalbierzy. NIE DO WIARY że ten biznes cały czas tak samo działa ! Wciskają wam bezczelnie kwarcówki, zioła z Indii, maści z Izraela, piguły z Pakistanu czy innego zadupia. Wszystko to znam, bo moi rodzice przerabiali to ze mną przez całe lata 80-te. Pamiętam te wszystkie pielgrzymki po dermatologach, oparzenia od kwarcu, ohydne w smaku zioła, zakonnicy leczący miodem lub łajnem, smarowanie, suplementy, mikropierwiastki, sranie-w-banie, soczki z marchwi i buraczków, dziurawiec. I oczywiście figę to wszystko dało.

1.
Po 28 latach doświadczenia z bielactwem zapawdę powiadam wam: dajcie sobie spokój z lekarzami. Dajcie spokój z kwarcem, chemią, ziołami i innym drogim szajsem. Soczki możecie pić, bo soczki są zdrowe, a już raczej na pewno nie szkodzą. (No chyba że ktoś – tak jak ja – nie lubi smaku marchwi i buraczków ;-) Ale przede wszystkim nie dajcie się naciągać na pieniądze, zwłaszcza pseudolekarzom i szamanom, których mnóstwo otwarcie lub w sposób ukryty reklamuje się na tym forum. Ich metody wyłudzania kasy nie zmieniły się od 30 lat. Naciągacze są tak bezczelni, że przez 30-lat nie wymyślili żadnej nowej metody wyłudzania ! Tak samo jak u moich starych, podtrzymują „nadzieję” że można się pozbyć plam, tylko trzeba „systematyczności i wytrwałości” (czytaj : musisz przychodzić do mnie regularnie przez wiele lat na płatne wizyty).

Otóż wasze plamy nie znikną. Nie ma skutecznej metody „leczenia” braku pigmentu. Nie można bowiem leczyć czegoś, co ma nieustaloną etiologię. To forum jest najlepszym tego dowodem – jakoś nie zauważyłem relacji „ozdrowieńców” czy fotek dokumentujących by ktoś z osobnika łaciatego zrobił się ponownie osobnikiem o całkowicie jednolitej dystrybucji pigmentu. Można wprawdzie kosztem różnych szkodliwych dla skóry i oczu, KANCEROGENNYCH zabiegów (przypalanie lampami emitującymi promieniowanie jak z dziury ozonowej + tzw. fotochemioterapia) osiągnąć jakieś zmiany na skórze, ale w najlepszym razie obejmują one okresowe pojawianie się brązowych plam na białej plamie (co niektórzy szumnie nazywają „repigmentacją”). Wygląda to wprawdzie jeszcze dziwniej niż przed „kuracją”, powoduje przy tym czerwone oparzenia od lampy, i ku bezsilnemu przerażeniu pacjenta efekt znika po paru tygodniach / miesiącach, lecz pozwala różnym konowałom mącić w głowach o „sukcesach leczenia” i oczywiście namawiać do dalszych wizyt pod hasłem „wytrwałości”.

Powiedzmy sobie jasno: nie ma lekarstwa czy skutecznej kuracji na bielactwo. Choćby z tego powodu, że nie są znane przyczyny zmian. Skoro etiologia bielactwa jest nieustalona (to stwierdzenie wszystkich podręczników medycznych nie zmieniło się od czasów Paracelsiusa), to co właściwie ci wszyscy szamani i lekarze leczą ?

Jestem więc wściekły, bo medycyna nie ma odwagi / uczciwości powiedzieć ludziom: idźcie do domu, dobrzy ludzie, bo dermatologia nie jest wam w stanie pomóc. Nie jesteście chorzy, tylko wasza skóra wygląda inaczej niż zwykłe ubarwienie egzemplarzy najbardziej popularnej u nas rasy.

2.
Bielactwo jest problemem psychiki, nie organizmu. Organizm jest – na szczęście w większości przypadków – całkowicie zdrowy. Skoro nie jest chorobą (bo nie zaburza żadnych funkcji organizmu), bielactwo jest więc przede wszystkim kwestią nieprzystawania do wzorca wyglądu. Jest więc raczej problemem psychologicznym (w relacji jednostka a jej postrzeganie społeczne), niż somatycznym.

Dlatego jedyny lekarz, na jakiego być może warto wydawać pieniądze, to psycholog. Może on pomóc tym, którzy nie akceptują swojego zmienionego nowego wyglądu, którzy nie dostają wystarczającego wsparcia od rodziny, czują się niepewnie w grupie rówieśników. Czyli prawie wszystkim, u których bielactwo zaczęło się niedawno. I prawie wszystkim na tym forum. 25 lat temu moi rodzice zamiast psychologicznego wsparcia dla mnie i wpajania akceptacji mojego nowego wizerunku, fundowali mi kolejnych dermatologów. Dziś wiem że to był błąd. Wy go nie powtarzajcie.

Bo im więcej wiz u lekarzy, naświetlań czy ziół, tym bardziej wszystko koncentruje się wokół białych plam. Codzienna analiza, czy plama cofa się czy postępuje, czy kuracja, która kosztuje przecież tyle pieniędzy, przynosi skutek, czy nie pojawiają się nowe. Strach przed lustrem „jak będę wyglądał/wyglądała za pół roku / 2 lata / pięć lat”. Obmyślanie, jak to ukryć pod długim rękawem, brodą, szalem. Jak uniknąć fotografii, plaży, basenu, wf-u. Kolejne wizyty, kolejne pseudokuracje, nowe nadzieje – i zawsze coraz większe rozczarowania. Strach narasta. Doły psychiczne coraz gorsze. I kolejny lekarz, mazidła, piguły.

Tak upłynęła cała moja podstawówka. W końcu rozczarowani rodzice odpuścili mi naświetlanie, zioła i ten obrzydliwy soczek. Chyba trochę odetchnąłem, bo nikt w białym fartuchu nie wmawiał mi już, że mam nie-wiadomo-jaki-problem z tarczycą, wątrobą, żołądkiem, stawami i sam nie pamiętam z czym jeszcze. Wystarczyło by tego by zdruzgotać samoocenę nawet Napoleona Bonaparte, co dopiero jednego małego chłopca. Poczucie odmienności w obliczu strasznej choroby, przejawiające się w rytuałach nieudolnego maskowania się, oczywiście na długo pozostały. Nie było jeszcze wtedy tych wszystkich nabrązawiaczy, tylko długie porozciągane rękawy i niechęć do krótkich spodni na wf-ie, nawet w upał. Nie wiedziałem jeszcze wtedy, że im usilniej starasz się coś zamaskować, tym bardziej przyciąga to uwagę innych. Bo ludzie instynktownie wyczuwają nienaturalność zachowania, a wtedy podświadomie szukają wyjaśnienia „co tu nie gra”. I tym uważniej omiatają cię wzrokiem. Przy czym nikt w szkole mi nie dokuczał z tego powodu, co w sumie aż mnie dziwiło.

W liceum tym bardziej nikt mnie nie dyskryminował. No bo czy zaspokajanie zwykłej ludzkiej ciekawości można nazwać dyskryminacją ? Zauważyłem w końcu, że ludzie dużo szybciej tracili zainteresowanie, niż mi się wydawało. Stopniowo przestałem się zadręczać, co wyjdzie na wiosnę, co będzie za rok, dwa pięć. A jednak, szczególnie na początku, trochę stroniłem od życia towarzyskiego. Długo kombinowałem, jak się wymigać od basenu. Gdy w końcu musiałem się tam pojawić, drżałem na myśl jak zostanę zlustrowany. Jednak rzeczowa odpowiedź na zadane pytanie „skąd to masz” skwitowana została dość obojętnym „aha” i temat się skończył, choć może nie dla mnie. Parę tygodni później podczas pomiaru czasów na 25 m okazało się, że pływam prawie najlepiej w klasie (w lecie spędzałem czas nad jeziorem pływając godzinami, żeby jak najmniej wychodzić na brzeg …) i wszedłem w skład reprezentacji klasy na szkolne mistrzostwa. I nagle basen przestał być problemem, a stał się przyjemnością. Z dnia na dzień przestałem chować się w szatni po kątach i przebierać ukradkiem, bo przecież byłem w ekipie najlepszych, wśród samych samców alfa, którzy razem szli pod prysznic i zajmowali „do treningu” wydzielony tor. I dawali mi wyraźnie do zrozumienia, że jestem jednym z nich, bo robię z nimi wspólny wynik. Wtedy po raz pierwszy dostrzegłem wyraźnie że wtedy tam, w grupie, nagle plamy przestały się liczyć, jakby zupełnie zniknęły, choć tylko na jakiś czas. To był pierwszy dowód, że bielactwo to tylko i wyłącznie zaburzenie samooceny, spowodowane brakiem akceptacji własnego wyglądu. Co bynajmniej nie pokrywa się z brakiem akceptacji tego wyglądu przez innych.

Śmieszna i zarazem zaskakująco budująca okazała się też wizyta w WKU, pobór do wojska, w sensie. Stałem jak inni rozebrany do kąpielówek na korytarzu przed gabinetem; obok mnie mnóstwo symulantów, pseudo-świrów, łamag i zwykłych maminsynków, każdy z grubachną teczką „historii choroby”, która miała ich wymigać od wojska. Dresiarze i karki dyskutują, czy samouszkodzenie zwalnia albo ile i komu trzeba posmarować, by MON się odpie...ł. Stoję z nimi, chłonę ten cały folklor i jako jedyny nie mam żadnego papierka, no bo przecież nic mi nie jest. I każdy z tych cwaniaczków wylatuje z gabinetu z wbitym A i biletem na jesień. Wchodzę ja i z punktu dostaję pytanie, czy chcę do armii. Ja na to, że zasadniczo wszystko mi jedno bo i tak wybieram się na studia prawnicze, co implikuje że pobór przez najbliższe lata mnie nie obejmie. Pani w kitlu z komisji „dziękuję, kategoria D, przeniesiony do rezerwy”. Jak to ? „Bielactwo”. Pod drzwiami dresiarze symulanci po prostu się na mnie rzucili: „k..., student, jak ty to zrobiłeś, jesteś pierwszy z D dzisiaj !?”. I nagle tam na korytarzu moje bielactwo stało się przedmiotem lokalnej sławy i zazdrości. Pierwszy raz pomyślałem, że może to nie jest takie złe ... I pojąłem że różnica między wadą a zaletą jest sprawą dość względną.

Trochę później zobaczyłem dziewczynę na plaży. Ze śnieżnobiałą plamą wokół ust (ja wtedy jeszcze nie miałem prawie nic na twarzy) i trochę mniejszymi w innych ciekawszych miejscach. Zgrabna, wysportowana, opalona (!), w bikini. Naprawdę niezła laska. I zauważyłem, że jej bielactwo przyciąga wzrok facetów i wyróżnia ją na tle koleżanki, która też była niczego sobie, tyle że bez takich „efektów świetlnych” ! Dziewczyna ewidentnie była tego świadoma, gdyż wcale nie próbowała plamy wokół ust zamaskować – wykorzystywała swoją „straszną chorobę” (cytat z tego forum) jako atut i wyróżnik !

Mijały lata. Na studiach już prawie nikt nie pytał, jak zapytał to odpowiedź już nie była problemem. Ku mojemu zdumieniu okazało się, że dziewczyny wcale na to nie zwracają uwagi. Gdy kiedyś w sytuacji „vis-a-vis i tet-a-tet” zacząłem coś jednej z przejęciem tłumaczyć o zaniku pigmentu, nieuleczalnej choć niezaraźliwej chorobie itd., otworzyła szeroko oczy ze zdumienia i zażądała „pokaż !”, mimo że miałem to na twarzy. „Aaa, o to ci chodziło ... No tak, niby widziałam, ale nie przyszło mi do głowy że to coś poważnego”.

3.
No i wreszcie do mnie zaczęło docierać. Ta rzekomo „poważna sprawa” to tylko moja subiektywna ocena. Niekoniecznie podzielana przez innych. A nawet jeśli inni mają taką opinię, to jest to tylko czyjaś opinia. Bielactwo siedzi w naszych głowach, a lęgnie się w lustrze. To wirtualna bariera, monstrum które hodujesz sobie w głowie. I szukasz potwierdzenia w spojrzeniach, pytaniach innych. Wampiry boją się luster, a nasz potwór się nimi karmi.

Bo ludzie współcześni są przewrażliwieni na punkcie własnego wyglądu. Zauważają rzeczy na własnej twarzy, których nikt inny nigdy nie zauważy. Cała nasza kultura XXI wieku jest chorobliwie coraz bardziej skoncentrowana wokół wyglądu. To skutek uboczny rozwoju fotografii i telewizji. Codziennie wciskają się nam w mózg tysiące wizerunków gładkich twarzy, opalonej skóry, jednego wzorca piękna, które nie wiadomo kto i dlaczego definiuje. Mimo pozorów otwartości kultury, tolerancji wszystkiego i wszystkich oraz promocji różnorodności, w dziedzinie wyglądu zewnętrznego istnieją niewiarygodnie sztywne standardy, a kto do nich nie przystaje, temu biada. Spójrzmy na to racjonalnie: obsesja na punkcie zawartości pigmentu w skórze nie przystoi cywilizowanemu człowiekowi w XXI wieku. Że inni (czasem, dużo rzadziej niż się wydaje) mają z tym problem, gdy na nas patrzą ? To ich problem, a czemu mielibyśmy brać na własne grzbiety problemy innych. Z drugiej strony i tak mamy szczęście. Czy wiecie że w wielu miejscach Czarnej Afryki bandyci zabijają albinosów, by z ich skóry zrobić talizmany przynoszące szczęście ? W Rwandzie powstało nawet refugium dla nich, gdzie mogą się skryć i ocalić życie. Zresztą motyw nienaturalnie białej skóry przejawia się w mitologiach wielu ludów jako oznaka wyjątkowości lub nawet boskości (weźmy Majów, u których mit białego mesjasza sparaliżował opór przed konkwistadorami).

Dlaczego właściwie brak barwnika we włosach (którą można by określić jako straszną chorobę blondynizmu ;- ) jest społecznie akceptowalny, ale jego brak np. wokół ust już nie ? Dlaczego zaburzenia w rozmieszczeniu pigmentu u jednej osoby (pieprzyk jak u Cindy Crawford) jest nie tylko akceptowany ale wręcz ubóstwiany, podczas gdy inni mają obowiązek mieć pigment „uśredniony”.

Ale hola – skoro bielactwo jest nieprzystawaniem do społecznego wzorca koloru skóry, to czemu sami akceptujemy ten narzucony wzorzec. Ileż tu na tym forum wypowiedzi „mam nadzieję że nie masz tej strasznej choroby”, „głowa . W ten sposób sami zamykacie się w getcie kolorowych, przyjmując założenie skóra kolorowa=gorsza. Powinno być inaczej: zapraszamy do nas ! myślisz że masz bielactwo, ale nie jesteś pewien ? chciałbyś mieć bardziej kolorową skórę ? Witaj w klubie, jest nas już 1% !

4.
Perfidna pułapka zwana pod nazwą „leczenia bielactwa” polega na tym, że im usilniej leczysz objawy fizyczne, tym bardziej olbrzymieje problem psychologiczny. Piguła, mazidło czy kwarc nie leczy ciała (powtórzę: nie da się skutecznie leczyć, jeśli nie znana jest przyczyna zmian) ale za to skutecznie zatruwa umysł. Każda nowa nieskuteczna kuracja karmi tą podstępną płaszczkę, której kolec paraliżuje twoją samoocenę. No bo skoro rozkładają nad tobą ręce kolejni specjaliści, to przecież musisz mieć „poważny problem”. No a skoro masz „poważny problem” ze skórą, to zakładasz, że NA PEWNO jest on widoczny jak na dłoni z odległości kilometra. Do tego dochodzi tzw. projekcja odczuć, czyli bezwiedne przypisywanie innym własnych myśli: jeśli coś dla ciebie urasta do niebotycznego problemu, to milcząco przyjmujesz za oczywiste, że inni ten twój problem też postrzegają jako ogromny. I w twoim mózgu, dzięki projekcji, problem z subiektywnego (nie akceptuję swojego wyglądu) staje się obiektywnym (inni też nie akceptują mojego wyglądu). Stąd czujesz się zmuszony, by się naświetlać, brać nowe leki, iść do innego lekarza etc. I jeszcze cała banda pasożytów, która na tym żeruje, podszeptuje ci, że „ważna jest wytrwałość i systematyczność”.

Jest tylko jedna droga do przerwania tej obłędnej spirali. Napisałem już jaka. Zamiast katować skórę przypalaniem, trzeba zmienić swoją psychikę. Zaakceptować to, co i tak nieuniknione. Zająć się samorealizacją. Znaleźć swoją niszę, w której uzyskasz przewagę. Bo trzeba być lepszym od innych, by im pokazać, że inaczej wyglądający nie oznacza gorszy. Nie wolno zaakceptować tej logiki, że tylko ludzie o gładkiej, równomiernie opalonej skórze mogą mieć coś do powiedzenia, bo to oni są pełnowartościowi. Zacznij od małych osiągnięć, jak moje 25 kraulem w IIb. Nic tak nie poprawia samooceny jak sukces i uznanie innych. Gdy zobaczysz że to działa, pójdzie już łatwiej. Idź za ciosem, rozwiń hobby, osiągnij sukces w szkole, w pracy, zbuduj rodzinę, karierę, firmę, cokolwiek. A wtedy, uskrzydlony we wsparcie bliskich i przyjaciół nawet nie spostrzeżesz, jak problem plamy zniknął gdzieś po drodze. Że plama już nie przeszkadza czy deprymuje, a co najwyżej napędza; że stała częścią twojej indywidualności, znakiem firmowym, logo. I wtedy możesz się uśmiechnąć, bo jesteś wyleczony z bielactwa. Tak przynajmniej ja się wyleczyłem jakieś 10 lat temu. I to jest jedyna w pełni skuteczna metoda, o jakiej słyszałem.

I dlatego już od lat nie interesowałem się słowem na „b” do tego stopnia, że nawet nie przychodziło mi do głowy wpisać go w Googla, mimo że od dawna mocno korzystam z Internetu. Słowa „vitiligo” nie znałem natomiast aż do teraz. Dopiero na jakimś forum podróżniczym zobaczyłem linka, bo człowiek najwyraźniej zamierzał bielactwo utopić podczas kąpieli w Morzu Martwym. No i wszedłem na wasze forum, i się wściekłem.

A plamy ? Mam, a jakże, przecież one nie znikną. Czasem gdzieś się przesuną, to powiększą, to zmniejszą, nieprzewidywalne jak burze magnetyczne na Słońcu. Mają w tym pełną swobodę, przecież już dawno ich nie śledzę. Tak, są na ustach, oczach, czole (a czoło mam ostatnio coraz dłuższe …), dalej nie będę zanudzał gdzie jeszcze; poza tym mogą to czytać dzieci ;-) Czy w czymś przeszkadzają, czy z czegoś musiałem zrezygnować ? Chodzę na basen, siłownie, saune, uprawiam sporty, z pasją podróżuje po dalekich krajach. Od kiedy zaprzyjaźniłem się z Faktorem 64, nie ma problemów z poparzeniami nawet na równiku. Bywam na plaży, choć się nie wyleguję (nie jestem w stanie leżeć bezczynnie). Niedługo wyruszamy na kolejną wyprawę w tropiki, tym razem pierwszy raz z córką, przed nami 1500 km dzikich plaż do przejechania jeepem, z noclegami na plaży pod namiotem ! Myślę i myślę i nie potrafię przypomnieć sobie realnych ograniczeń, które mi plamy rzekomo narzucają. Aha, nie będę nigdy fotomodelem, to fakt. I chwała Panu, bo z tego nie idzie wyżyć. Może ktoś mi podpowie czego mi jeszcze nie wolno ? Czy to jest ta sama „straszna choroba”, o której tu zawodzą płaczki na forum co to piszą „modlę się cały czas żeby nie miało tego moje dziecko”. C’mon people, wyluzujcie. Zostawcie sobie modlitwy na naprawdę ważne okazje, lepiej nie nadużywać szczodrości bóstwa.

Dlatego uważam: trzeba radykalnie zmienić podejście do bielactwa i jego „leczenia”. To nie jest choroba skóry, którą można wyleczyć tak jak grypę, że nie pozostanie po niej śladu, tylko poważny problem psychologiczny: trwałe, wieloletnie zaburzenie samooceny w relacji z otoczeniem. I na tym froncie należy koncentrować siły do walki. Tymczasem psychologicznym aspektom bielactwa poświęca się tak mało uwagi (o ile wcale). No pewnie, bo szalbierzom łatwiej naciągać naiwnych na nowe cudowne preparaty, „które brała znajoma znajomej i podobno jej pomogło”. Nawet w pracy magisterskiej (zresztą bardzo dobrej !), która najwyraźniej na tym forum pełni rolę „Biblii”, o wpływie na psyche jest może z pół strony spośród prawie 100. A relacje powinny być odwrotne.

* * *

W charakterze epilogu scenka, która miała miejsce parę lat temu, podczas wizyty u lekarza (nie dermatologa, bo nic mi nie dolega; na szczęście nie zdążyłem uszkodzić skóry, oczu czy wątroby kwarcówkami – to był chyba internista). Lekarz nie proszony zaczyna mi doradzać: „jak pan leczy to bielactwo ?”, „nijak, dawno przywykłem”; „podobno można się tego pozbyć, musi pan tylko unikać stresu, pikantnych potraw, alkoholu i przebywania na świeżym powietrzu”. Uśmiechnąłem się do doktorka całą szerokością swojej dwukolorowej gęby: „dziękuję za poradę, na pewno się do niej NIE zastosuję. Za bardzo lubię żyć normalnie”.

Kiedy kończę to pisać, moja półtoraroczna córka uśmiecha się do mnie przez sen. No dobra mądralo, zapyta ktoś, zobaczymy co powiesz, jeśli u niej pojawią się kiedyś plamy. Przecież bielactwo częściej występuje u krewnych. „Witaj w klubie, moja nieodrodna córko. Witaj w klubie 1%. Nie, nie pójdziemy z tym głupstwem do lekarza”.
 
 
blabla 


pomogl: pomogl
imie: Krzysiek
Pomógł: 5 razy
Dołączył: 30 Kwi 2008
Posty: 546
Skąd: Rzeszów
Wysłany: Czw 03 Wrz, 2009 21:24   

nie wiem czy to Ty pisales czy wkleiles z neta- jednak to forum ma glowne zadanie - pomagac w leczeniu.

dlaczego krytykujesz ziola i tabletki, ziololecznikow i zakonnikow leczacych bielactwo ? probowales wszystkiego ? To ze Tobie nie pomoglo [a szkoda] to nie znaczy ze innym tez nie pomoze, nie nalezy wydawac opinie na temat wszystkich metod leczenia itp, wszystkiego zaloze sie nie sprobowales.

Wielu ludziom z forum pomagaja ziola, tabletki, terapie uvb i inne masci. na kazdego cos innego.

A jesli nie wierzysz, ze z bielactwa mozna sie wyleczyc - zajrzyj do mojego tematu i mojego leczenia i zerknij na zdjecia [temat-Dermabest Novitil Gel]. Pewnie mnie zaatakujesz, ze to polowa sukcesu itp, jednak mam to ponad 10lat i w koncu dzieki psychicznemu nastawieniu, ze wygram i sie wylecze i bede normalnie zyl - powoli sie udaje.

Pozdrawiam !
_________________
Votre peau...Votre vie !
Ostatnio zmieniony przez blabla Czw 03 Wrz, 2009 21:25, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
xmati6 


pomogl: pomogl
imie: Bartek
Pomógł: 4 razy
Dołączył: 18 Sie 2008
Posty: 626
Wysłany: Czw 03 Wrz, 2009 21:32   

:hahaha: czyzby kolejny Pan dermatolog odwiedzil nasza strone?
a ja Ci udowodnie ze za rok dokladnie o tej porze wysle Ci fotke mojego ciala i nie dojrzysz na nim ŻADNEJ plamki :wink: i nie bede robil retuszu w Photoshopie :roll: pozdrawiam
_________________
Zapraszam do zapoznania się z moimi sposobami leczenia
 
 
magadi 

Dołączył: 02 Wrz 2009
Posty: 4
Wysłany: Czw 03 Wrz, 2009 21:58   

xmati6 napisał/a:
:hahaha: czyzby kolejny Pan dermatolog odwiedzil nasza strone?
a ja Ci udowodnie ze za rok dokladnie o tej porze wysle Ci fotke mojego ciala i nie dojrzysz na nim ŻADNEJ plamki :wink: i nie bede robil retuszu w Photoshopie :roll: pozdrawiam


Bierzesz się za komentowanie i złośliwości a nawet nie przeczytałeś mojego - przyznaję długiego - posta. Ale dotyczy on spraw ważnych kiedyś dla mnie, dlatego poświęciłem mu trochę czasu. Zachęcam więc do minimum wysiłku, abyś przynajmniej się dowiedział, dlaczego ZA CHINY nie mogę być dermatologiem.

Tylko pls nie przysyłaj mi żadnych swoich zdjęć !!! Mam dużo ciekawsze rzeczy na agendzie, niż wpatrywanie się w jakieś plamki, swoje czy cudze. I o tym też jest w tym poście.
 
 
nakpotan 


Pomógł: 4 razy
Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 337
Wysłany: Czw 03 Wrz, 2009 22:14   

magadi ,

ja juz po 30stce. choruje od 6 lat. LEczylem sie . lecze. olewam. potem mysle o samobójstwie , potem jakos nie widze problemu. płacze i smieje sie na zmiane. Nie spogladam w lustro od 3 lat. ( gole sie ``na wyczucie `` jak ślepiec ) . Obserwuję ludzi . Analizuje ich leczenie. ich radośc z kazdej nowej kropki pigmentu . ich lament i płacz gdy choroba postępuje a leczenie nie przynosi rezultatów. ......
Ale PRAWDa jest taka ,ze MASZ racje.
JEsteśmy zdrowi tylko inna mamy skóre niz wiekszosc populacji . Mamy CHORE MÓZGI . wsjo.
Nie jest mi łatwo .. bo w tym momencie neguje cala swoja nadzieje ,ze BEDZIE OK Ale ..........................MASZ RACJE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
pzdr.
 
 
magadi 

Dołączył: 02 Wrz 2009
Posty: 4
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 10:02   nakpotan

zachwianie samooceny to jeszcze nie choroba mózgu.

Rzucisz nieopatrznie hasło o chorobie mózgu i zaraz młodzież z forum poleci sobie naświetlać mózgi albo i smarować dziurawcem ;-))))
 
 
nutella 
nutella

imie: nutella
Dołączyła: 11 Wrz 2008
Posty: 39
Skąd: wielkopolska
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 17:40   

Jak dla mnie BOMBA!!!Tekst napisany REWELACYJNIE pod każdym względem!!!!Inteligentne słownictwo i przekaz.A do innych np. blabla, forum jest po to, aby Każdy mógł wyrazić swoje zdanie na dany temat.Co człowiek-to inny pogląd i podejście do sprawy.
I nie koniecznie musi zgadzać się z twoim poglądem,zdaniem w danej kwestii. Na tym m. in. polega wyrozumiałość,każdy ma prawo do wyrażenia własnej opinii.I nie można go za to atakować.
Ty myślisz tak, a ktoś inny inaczej.Więcej tolerancji, Tekst nawołuje do przemyśleń,ktoś chciał się z nami tym podzielić. I ma do tego prawo.Co, każdy w otoczeniu który przytakuje to kolega,a jak ma odmienne zdanie to już nie...Każdy ma inny sposób"leczenia".Jedni zioła,maści, inni za sposób leczenia uważają, żeby to "olać."
Nie dla wszystkich metodą na "głoda" jest koniecznie danio....pozdro;))
PS. Niektórzy zabijają "głoda"czekoladą.Jak im to pomaga, niech jedzą.Mi tym krzywdy nie robią, a sobie pomagają.:)
_________________
DON'T GIVE UP
http://www.pajacyk.pl/
Ostatnio zmieniony przez nutella Pią 04 Wrz, 2009 17:45, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
Natalia_90 


imie: Natalia
Pomogła: 3 razy
Dołączyła: 11 Cze 2008
Posty: 338
Skąd: Chojnice
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 18:46   

nie powiem, słowa te dały mi trochę do myślenia, tak jak napisała Nutella, każdy ma prawo wyrazić swoje zdanie i nie nam to negować... a jeśli chodzi o moje odczucia, to obecnie miotają mną sprzeczne emocje, ale bliżej mi chyba do postawy Magadi... byłam na wakacjach w Portugalii, miałam odsłoniete swoje plamy przed wieloma ludźmi, nie zauważyłam zbyt wielu wścibskich spojrzeń, ale nie o to chodzi... będąc tam nie przejmowałam się moim vitiligo, tym co ludzi sobie pomyslą, byłam tam dla siebie, by rozkoszować się tym co dawał mi każdy spędzony tam dzień :) bo lepiej przezyć te dni z usmiechem na twarzy aniżeli z ciągłym niepokojem i stresem... poza tym piszę to po raz enty - same plamy i nasza choroba, nie przeszkadza nam w relacjach z ludzmi, to my sami sobie stwarzamy blokady...
_________________
We live as we dream - alone.
 
 
 
Ulencja 


imie: Urszula
Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 22 Kwi 2008
Posty: 277
Skąd: Toruń
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 19:48   

BRAWO Magadi!!!
Już dawno zauważyłam,że na nic się zdadzą te wszelkie kuracje.Trzeba zaakceptować siebie i tyle.Doskonale zdaję sobie sprawę i nawet o tym pisałam,ze problem leży w naszej psychice.Sama zresztą korzystam z pomocy psychologa,który mam nadzieje wyciągnie mnie z nerwicy.
Mężowi nie przeszkadza to jak wyglądam,twierdzi ,ze zawsze byłam oryginalna i chyba ma rację. Plamy czasami tuszuję,a czasami po prostu zapominam je pomalować.Przyznaję się ludziom do choroby i mam w nosie ,co myslą.Zgadzam się z Tobą i serdecznie Cię pozdrawiam!
_________________
"Wczoraj już odeszło,jutra jeszcze nie ma,więc ciesz sie dzisiaj"
 
 
 
blabla 


pomogl: pomogl
imie: Krzysiek
Pomógł: 5 razy
Dołączył: 30 Kwi 2008
Posty: 546
Skąd: Rzeszów
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 20:39   

nutella napisał/a:
A do innych np. blabla, forum jest po to, aby Każdy mógł wyrazić swoje zdanie na dany temat.Co człowiek-to inny pogląd i podejście do sprawy.


Nutella nie kwestionuje moznosci wyrazania opinii- zawsze powtarzam, ze kazdy ma prawo je wyrazac.

Jednak pisanie ogolnie i kwestionowanie skutecznosci lekow i ogolnie takie pisanie - bez ich wyprobowania i takie jakby ogolnikowe stiwerdzenie, to tak jakbys mowila, ze Rzym to brzydkie miasto - a tam nie bylas. Rozumiem rozgoryczenie autora postu, ze nie mial efektow lub braku sil do leczenia, jedynie sie zgodze z tym, ze to problem z psychika i odopowiednie nastawienie cuda potrafi zdzialac.

Ulencja napisał/a:
Już dawno zauważyłam,że na nic się zdadzą te wszelkie kuracje.Trzeba zaakceptować siebie i tyle.


A zaakceptujesz siebie jakby nie daj Boze, choroba postepowala ? ja chcialem rozerwac dermatologa jak mi tak powiedzial. jakbym mial jedna plame lub kilka, ktore nie postepuja to mialbym to w d.... Takto to jedyny cel- zlikwidowac plamy i mi sie to uda.

I nie zgodze sie, ze bielactwo jest nieuleczalne - ja i xmati6 udowodnilismy, ze jest uleczalna choroba. Vitiligo to w pelni uleczalna choroba, a z pogladem sie nie zgodze, ze nic nie pomaga.
_________________
Votre peau...Votre vie !
Ostatnio zmieniony przez blabla Pią 04 Wrz, 2009 20:41, w całości zmieniany 2 razy  
 
 
Piłat 

Dołączył: 02 Wrz 2009
Posty: 5
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 20:44   

Wielkie dzięki Magadiemu za mądry tekst. Jest wart uważnego przeczytania i może nieco przechyli szalę tematów dyskusji na to co byc może najważniejsze wobec całej niewiedzy na temat tej niefajnej choroby.
 
 
Daria 
Mila

imie: Mila
Dołączyła: 12 Kwi 2009
Posty: 47
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 20:45   

I ja zgadzam się z Twoim zdaniem Magadi. 12 lat to szmat czasu żeby pogodzić się ze swoim wyglądem a jednak dla mnie cały czas jest to bardzo duży problem. Mimo że wiem że masz rację w każdym punkcie swojej wypowiedzi, wiem również to że ja nie potrafię zaakceptować swoich plam a tymbardziej je polubić! Owszem, bywają chwile kiedy olewam to i nie przejmuje się ale gdy czuje wędrujący wzrok ludzi po moim ciele- niestety, okrywam się i przegrywam. Zazdroszcze Ci takiego podejścia, jest właściwe choć dla niektórych niemożliwe! Ale mi dałeś do myślenia! Dzięki! Pozdrawiam
PS. Z jednym się nie zgadzam, odnośnie dzieci: wzięłabym na siebie wszystkie plamy tego świata byleby mój synek nie odziedziczył po mnie vitiligo!!!
 
 
mannitou3 

Dołączył: 04 Sie 2009
Posty: 11
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 21:33   

hejka magadi:)
ja też mam swoje lata i zgadzam się z Tobą... żonaty od prawie 20 lat:))) potwierdzam - poza wzrokiem ciekawskich nikt na to nie zwraca uwagi wystarczy powiedzieć: zanik pigmentu i JUZ!!!! przez ostatnich no 10 lat zapomniałem, że to świństwo mam - no poza plażą przez kilka dni w roku, gdzie ciekawscy rzucają spojrzenia... ale je olewam:))) w tym roku olewałem także...
nie wiem czy można wyleczyć - nie mam pojęcia - niczego poza dziurawcem nie próbowałem, a że mam problemy z wątrbą, to i dziurawiec mi się przydaje... a poza tym - olewam... może jestem za stary i wiem - już w wieku 39 lat - że to nie ma znaczenia... i zastanawiam się czy nie szkoda mi czasu na takie pierdoły jak naświetlania i pieniędzy na tabletki które zaśmiecać mogą mój organizm... nie deprecjonuję innych i nawet mam ochotę czegoś spróbować, bo do tej pory nie probowałem, ale prawda jest taka, że po ślubie i w okolicach 30tki zrozumiecie, że to nie ma sensu, albo raczej przejmowanie się nie ma sensu - przejmować się można czymś na co masz wpływ...:)))))
tak z ciekawości - czy ktoś na tym forum jest starszy ode mnie - poza magadi, który pewnie jest troszkę młodszy:))) pozdro do wszystkich....
_________________
mannitou
 
 
Piłat 

Dołączył: 02 Wrz 2009
Posty: 5
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 22:05   

Przesyłam pocieszenie dla "mannitou3" - Piłat lat 43
 
 
mannitou3 

Dołączył: 04 Sie 2009
Posty: 11
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 22:18   

Piłat napisał/a:
Przesyłam pocieszenie dla "mannitou3" - Piłat lat 43



hej Piłacie:))) no to powiedz czy z wiekiem zmienia się Twoja perspketywa... moja się z pewnością zmieniła... magadiego też - jak widać.... a co Ty napiszesz???
_________________
mannitou
 
 
Piłat 

Dołączył: 02 Wrz 2009
Posty: 5
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 22:30   

To jak myśłi Mogadi jest mi bardzo bliskie. Myśle też że takim dziadkom jak my łatwiej temat ogarnąć, co nie znaczy że nie ciąży. Lepiej być ładniejszym niż troszke mniej. Czytam tu o przypadkach dużo młodszych osób i cholernie mi przykro że sie z taka ciekawostka borykają. Woele sie mówi o leczeniu zle żadnej wyraźnej wypadkowej podpowiedzi nie ma i nie będzie dopuki sie nie nie dowiemy jaka jest przyczyna tego ustrojstwa. To raczej oczywiste, Dlatego świadomość że to nie dramat tylko niedogodność jest cholernie ważne. Dziękujmy Mogadiemu że czytelniei mądrze wyłożył bardzo ważne sprawy.

[ Dodano: Pią 04 Wrz, 2009 23:34 ]
Dodam może że pracuje jako projektant. Rozmawiam z ludźmi twarzą w twarz a wiem że różnie ludzie reagują na te ozdoby na rękach itp... I tylko w kontekście pracy mi to nieco przeszkadza i wywołuje niepokój jak się choroba potoczy. Gdybym był pracownikiem tartaku, o czym marzę :-) , to sprawę miałbym w nosie.
 
 
Czesiu 
Administrator

imie: Grzegorz
Dołączył: 11 Lut 2017
Posty: 600
Skąd: Holandia
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 22:40   

Witam!

Bardzo ciekawa wypowiedź i rozsądne podejście do problemu. Przyjemnie się to czytało, a zarazem skłoniło do wielu przemyśleń i spojrzenia na kilka kwestii pod innym kątem. Dzięki magadi, że się z nami podzieliłeś tym wpisem.

Ale do rzeczy. Z ogólnym wydźwiękiem wypowiedzi się zgadzam, ale podejście do niektórych spraw poruszonych w temacie mam nieco inne.
Cytat:
Skoro nie jest chorobą (bo nie zaburza żadnych funkcji organizmu), bielactwo jest więc przede wszystkim kwestią nieprzystawania do wzorca wyglądu.
Zasadnicze pytanie, ale nie mi jest definiować, co jest chorobą, a co nie. Według mnie bielactwo nie zaburza funkcji organizmu (fizycznych), tylko jest wynikiem zaburzeń pewnych funkcji organizmu. Wynikiem o łagodnym przebiegu, uwidaczniającym się jedynie zanikiem barwnika w skórze. Ale nawet jak ktoś uważa, że nie jest to choroba, rozstrzygnięcie tego sporu spada na drugi plan, bo ważniejsza jest druga część cytowanego zdania. Tak, również uważam, że jest to kwestia postrzegania samego siebie w gronie innych ludzi, czyli problem psychologiczny. Jeśli ktoś sobie z tym poradzi, trzymając się zasady "Naucz się żyć z chorobą, to zniknie", osiągnie niewątpliwie sukces.

W czasie 23 lat choroby odwiedzałem wielu lekarzy z różną częstotliwością, ale bez większych sukcesów. Jedyny pozytywny efekt dała wizyta u ojca Grande, o czym na forum już pisałem. I mimo, że plamy dalej goszczą na mojej skórze, od tamtego czasu (podobnie - 10 lat minęło od ostatniej wizyty) zaczęło się zmieniać moje podejście do tej choroby, do zdrowia i ogólnie do życia. Plamy za mnie nie decydują. Nie wpływają na moje dycyzje o wyjściu na basen, ubraniu krótkich spodni, czy jakiejkolwiek innej czynności. Robię wszystko na co mam ochotę. Nie kamufluję ich, są widoczne, szczególnie latem, gdy sie opalę, ale prócz poirytowania pojawiającego się czasem po natrętnych spojrzeniach, nie czuję się ani gorszy, ani inny, a jedynie mniej pewny siebie i nie tak otwarty, jak wydaje mi się, że byłbym bez białych gości.

Ale dla mnie to za mało. Chyba przez moje skłonności perfekcjonistyczne. Dla mnie zdrowie to równowaga między duchem i ciałem. Skoro moje ciało daje mi sygnał białymi plamkami, że coś jest nie tak (w końcu kiedyś ich nie było), staram się dowiedzieć, dlaczego tak jest. Przeszkodą nie były nieustalone przyczyny bielactwa, ani brak skutecznego lekarstwa, czy różne podejście lekarzy, moich rodziców i ludzi, z którymi rozmawiałem na ten temat. Z takiego podejścia pojawiła się możliwość napisania pracy magisterskiej (o której jeszcze za chwilę wspomnę), pojawiła się w końcu ta strona i chęć ciągłego szukania, uczenia się, bo niejako przy okazji wiele dowiaduję się na temat zdrowia tak fizycznego, jak i psychicznego, ich wzajemnych relacji i znaczenia. Poza tym chcę być w grupie pierwszych osób, która dowie się o przełomie w leczeniu naszej przypadłości. Nie zamiarzam bezczynnie czekać, wolę brać aktywny udział w błądzeniu po labiryncie, szczególnie, że nie wpływa to negatywnie na moje życie, bo pomimo skłonności perfekcjonistycznych zawsze i wszędzie wyznaję zasadę zdrowego rozsądku, zwanej "wszystko z umiarem" lub "złotym środkiem".

Cytat:
Nawet w pracy magisterskiej (zresztą bardzo dobrej !), która najwyraźniej na tym forum pełni rolę „Biblii”, o wpływie na psyche jest może z pół strony spośród prawie 100. A relacje powinny być odwrotne.
Nie wiem, jaką rolę pełni moja praca, bo nie przypominam sobie o niej żadnej dyskusji, prócz kilku/kilkunastu zdań ogólnej pozytywnej oceny. No i właśnie, dyskusje może i by się pojawiły, gdyby było więcej o psyche, a nie same dane i opisy na dodatek momentami dość naukowym, trudnym językiem (ale starałem się, wierzcie mi). Już wyjaśniam, dlaczego ta praca ma taki charakter i proporcje, bo niepytany nie miałem okazji. Studiowałem fizykę, na uczelni technicznej, więc również techniczny charakter ma praca dyplomowa. Gdybym studiował psychologię lub medycynę, miałaby zupełnie inne proporcje, język i treść. Ale to, że ją w ogóle miałem możliwość napisać, uznaję za sukces. Nie wiecie tego, bo udostępniłem tylko część teoretyczną, ale część praktyczna stanowi mniej więcej ósmą część całej pracy, a powinno być fifty-fifty. Ale i to przeszło, nie wpływając na ocenę końcową. I jeszcze jedna rzecz - większość prac dyplomowych jest laniem wody i nadużywanie metody kopiuj - wklej, bo i tak ląduje w szufladzie i nikt ich nie czyta. Mi udało się uniknąć jednego i drugiego. I jeśli choć jedna osoba uzna (a im więcej tym lepiej), że warto było przeczytać tę pracę, że czegoś się dowiedziała, jest to dla mnie satysfakcja. Nie prowadzę dokładnych statystyk, ale sporo ponad 300 osób otrzymało mailem lub ściągnęło z forum plik z pracą.

Rozpisałem się, a wzorem autora tematu chciałem zakończyć epilogiem ze scenką z mojego życia. W wieku dziesięciu, może dwunastu lat złamałem sobie nos. Dość poważnie przestawioną miałem kość nosową, bo upadłem twarzą na chodnik. Nie miałem od razu żadnej operacji, bo do szpitala nie pojechałem. I zaczął się następny obok plamek problem z moim wyglądem. Problem w mojej głowie i w moich oczach, ale potęgowany przez złośliwe komentarze bardziej lub mniej znajomych osób. Sytuacja do tego stopnia była głupia i zarazem poważna, że gdy zacząłem nosić okulary, cieszyłem się, bo maskowały trochę mój nos. Kompleks narastał, samoocena spadała, więc strasznie chciałem sie tego problemu pozbyć. W liceum miałem zaplanowaną operację, ale niestety korekcji poddana została jedynie skrzywiona przegroda, więc problem pozostał. Musiałem czekać na inną okazję. Rok po zabiegu złamałem drugi raz nos... i postanowiłem, że kiedyś zrobię sobie operację plastyczną. Jednym z głównych powodów mojego wyjazdu do Irlandii, była potrzeba zarobienia na drogą usługę świadczoną przez chirurga plastyka. I tu opowieść zaczyna się robić ciekawa. Przed wyjazdem do Polski na zabieg, powiedziałem tylko kilku osobom o operacji. Chciałem się przekonać, czy zauważą różnicę i ogólnie, jaka będzie reakcja. Sytuację komplikowały okulary, bo rzeczywiście maskują kształt nosa. Ale ku mojemu wielkiemu zdziwieniu, nawet osoby z którymi spędzałem mnóstwo czasu, w pracy, czy każdego dnia, nie zauważyły w ogóle różnicy. Dopiero jak powiedziałem, że miałem zabieg, przyjrzeli się dokładniej i uznali, że może coś rzeczywiście troszkę się zmieniło, ale gdybym nie powiedział, w ogóle by nie zwrócili na to uwagi. I nawet ci, którzy wiedzieli o zabiegu, stwierdzali, że nie widzą różnicy. Byłem naprawdę zaskoczony i zdziwiony. Ale o czym ta historia zdaje się mówić? To, jak wyglądamy, zależy w największym stopniu od nas samych, od tego jak siebie sami postrzegamy, jak kształtujemy swój własny wizerunek. Dlatego zgadzam się z magadi, jego podejściem i przesłaniem. Ale jeśli ktoś zapyta, czy warto było zrobić tę drogą operację, skoro nic nie zmieniła w postrzeganiu mnie przez innych, odpowiem bez wahania - warto! Warto, bo czuję komfort psychiczny, zrealizowałem swój cel, mimo innego odebrania go przez innych ludzi. Jedna kula u nogi mniej. Dlatego będę dalej starał się znaleźć odpowiedni dla mnie sposób na pozbycie się bielactwa, mimo świadomości, że to nie zmieni znacznie sposobu postrzegania mnie przez ludzi. I nawet, gdy mi się to nie uda, nie będę miał do siebie żalu, że nie próbowałem. Chcę się pozbyć drugiej kuli u nogi dla siebie, by móc swobodniej iść przez życie.
Ostatnio zmieniony przez Czesiu Sob 05 Wrz, 2009 10:50, w całości zmieniany 2 razy  
 
 
yaqoob 

Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Maj 2006
Posty: 23
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 23:11   

Gratulacje magadi! Tekst jest naprawdę świetnie napisany - czyta się go z przyjemnością a do tego jest bardzo mądry (nie próbowałeś realizować się nigdy jako eseista?). Choć muszę przyznać, że Twoje przesłanie może być dość trudne do wdrożenia dla wielu osób... szczególnie przy dzisiejszym stanie medycyny, gdy stoimi na progu wejścia w zupełnie nową erę lecznictwa (rozgryzienie całego ludzkiego genomu, nanotechnologia itd.) odrzucenie wiary w lekarstwo jest trudne.. bo to że skuteczne lekarstwo pojawi się za naszego życia jestem pewien, kwestia tylko czy będzie to 5,10 czy 30 lat...
Ostatnio zmieniony przez yaqoob Pią 04 Wrz, 2009 23:15, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
Piłat 

Dołączył: 02 Wrz 2009
Posty: 5
Wysłany: Pią 04 Wrz, 2009 23:25   

Reasumując...
Szukajmy sposobów na poprawę zarówno ze strony medycyny ale i w naszej głowie.
Nie pozwalajmy żeby nasze kochane plamki zamkneły nam oczy na całą resztę życia
które daje mnóstwo powodów do radości. Oby każdy to zrozumiał szybko. Mi także ta choroba pomogła rozwinąc inne nastawienie do życia i mnie wzbogaciła. Tak jak pisze o tym nasz czcigody Czesio ( nie ma tu ironii..) Mi pomogło Tai-Chi i otwarcie na wschodnie mądrości. Ta choroba, jak każda, może nawet inspirowac i dac inne spojżenie na wiele spraw w sposó pozytywny. Ważny wątek chyba dzisiaj wszedł na tapetę... Pozdrawiam wszystkich powyżej.
 
 
magadi 

Dołączył: 02 Wrz 2009
Posty: 4
Wysłany: Sob 05 Wrz, 2009 02:29   

@ blabla

Celem tego forum jest informowanie o bielactwie, więc informuję: stwierdzenie, że „bielactwo jest w pełni uleczalne” jest po prostu nieprawdą. Obecny stan wiedzy medycznej nie radzi sobie z tą przypadłością, bo nie rozpoznaje ani jej przyczyn, ani nie daje sprawdzalnych, powtarzalnych, wiarygodnych sposobów leczenia. Co oczywiście nie wyklucza przypadków samoczynnych remisji choroby, czy tzw. „cudownych uleczeń”. One wszak zdarzają się nawet przy terminalnych nowotworach, ale to bynajmniej nie znaczy że te nowotwory są „w pełni uleczalne”.

Nie zajmowałem się skutecznością LEKÓW. Bo jak sam dobrze wiesz nie ma LEKU na bielactwo. Jeżeli nie jest znana przyczyna zmian w skórze to nie można jej wyleczyć. Niby logiczne, ale nie zawadzi powtórzyć. Nie ma więc określonego leku czy kuracji, który w miarodajnej populacji pociągałby za sobą skutki w postaci usunięcia bielactwa. Są różne środki chemiczne (farmakologia lub zioła), fizyczne (promieniowanie w zakresie widma UV) czy magiczne (homeopatia), które, u części osób, w określonych warunkach, mogą spowodować zmiany w skórze objawiające się wzmożoną produkcję pigmentu, zazwyczaj ograniczoną w czasie. Ale to nie jest LEK, bo nie zwalcza przyczyn (te są nieznane). Niestety te korzystne dla pacjenta zmiany zanikają po jakimś czasie lub też pojawiają się nowe plamy w innych miejsach.

Gdybym miał zażyć wszystkie środki, które zrozpaczeni ludzie stosują, bo w ich mniemaniu zwalcza to bielactwo, raczej bym już nie żył. Niektórzy twierdzą, że „w życiu trzeba spróbować wszystkiego”, żeby sobie wyrobić zdanie. Otóż nieprawda. Po to człowiek dostał rozum, żeby nie próbować wszystkiego, a w szczególności – nie powtarzać błędów innych. Zupełnie jak w tym przysłowiu, miałem kiedyś możliwość poszturchać kijaszkiem dzikiego, śpiącego lwa w dupę. Z jednej strony licho kusiło mnie, bo dzwięczało w uszach hasło „w życiu trzeba spróbować wszystkiego”. Na szczęście zwyciężył rozum, by jednak odpuścić. Tak samo jest z niektórymi środkami (bo przecież nie lekami) używanymi przez desperados w bielactwie – wcale nie musisz ich brać by wiedzieć, że to się dobrze nie skończy.

Już całkiem serio, przykład z forum: PRZERAŻA mnie fakt, że można kilka razy w tygodniu chodzić na solarium w celu opalania białych plam, które z definicji pozbawione są pigmentu (=nie mają ochrony przed szkodliwym dla skóry promieniowaniem). I – o zgrozo – jednoczesnym zażywaniu środków fotouczulających (w tajemnicy przed lekarzem prowadzącym, jak sama delikwentka przyznaje). Bo wtedy bezbronne komórki białej skóry, doprowadzone do skrajności przez bombardowanie fotonami z zewnątrz i jadowitą chemią od środka, zaczynają wariować i nadludzkim wysiłkiem dla zabezpieczenia skóry wydzielają miejscowo coś brązowego co przypomina pigment (co oczywiście znika, jak tylko komórki zostaną pozbawione ekstremalnych bodźców). Czy można zrobić coś więcej by zaprosić raka skóry ? I blabla chce, bym to wypróbował, zanim wyraże opinię. Czy wiesz jaki jest los bezpigmentowców (albinosów) w krajach tropikalnych, gdzie ludzie są zbyt biedni by stosować kremy wysokich filtrów ? Najczęstsza przyczyna zgonów – czerniak.

Podsumuję to tak: ta głupia tipsiara z obsługi solarium, która – wbrew podstawowym warunkom medycznym stosowania takich lamp – wpuszcza tam ludzi z bielactwem, pewnie nie wie, że może mieć sprawę karną za usiłowanie ciężkiego uszkodzenia ciała.

* * *

Twoje wpisy są wielkim świadectwem wiary w wyleczenie (w rozumieniu pozbycia się plam na skórze; zważ że ja przyjąłem zupełnie inną definicję wyleczenia). Nie mam zamiaru ci jej zabierać. Jednak doświadczenie (także i tego forum) uczy, że w przytłaczającej ilości przypadkow (pewnie 95% wszystkich przypadków bielactwa – choć przydałyby się jakieś rzeczywiste statystyki, a nie tylko intuicje) remisja choroby niestety nie wystąpuje. Ludzie małej wiary, tacy jak np. ja, nazywają to popularnie „nieuleczalnością”. I dlatego w większości przypadków, moim zdaniem, taka wiara powoduje więcej szkód niż same plamy. Bo ona zapędza te 95% w tą perfidną pułapkę, która opisałem w pkt 4 mojego „eseju” (wow, yaqoob, ależ to brzmi !).

Tak więc dla pełnego obrazu, zwłaszcza dla tych, którzy po raz pierwszy w życiu właśnie niedawno zetknęli się z lampą Wooda i teraz w panice szukają po forach „najskuteczniejszej terapii na pozbycie się plam”, powtórzę swoje zdanie: bielactwo to jedna z tych przypadłości, przy których leczenie jest gorsze od niej samej. Wybór, jak zawsze, należy do was.

[ Dodano: Sob 05 Wrz, 2009 03:46 ]
Temat najważniejszy na końcu

@ Daria

czyli w kwestii dzieci: każdy rodzic by postąpił tak jak Ty, to naturalne. Szczególnie w moim przypadku jedna, dwie czy 20 plam dodatkowo u mnie nie miałoby znaczenia ;-) . Tu nie ma sporu.

Natomiast mnie chodziło o co innego: jeżeli naprawdę jesteś przekonany, że koncentracja pigmentu w skórze nie decyduje o ważnych w życiu sprawach, (a jeśli się głebiej zastanowić – nie musi decydować nawet o tych mniej ważnych), to dlaczegóż zadręczać się pigmentem u dziecka ? Jeżeli dochodzisz po wielu latach do wniosku, że w istocie nie dotknęło cię nic strasznego, to skąd ten strach o bielactwo dziecka?

Wiem, że mogę się spotkać z zarzutem demagogii, ale po prostu nie mogę się powstrzymać: wpadłem przed chwilą na listę chorób autoimmunologicznych, do których, jak się okazuje, zaliczono i bielactwo. Nie słyszałem wcale o niektórych z tych chorób, a po nocy nie miałem odwagi sprawdzać (już sama nazwa „choroba Leśniowskiego-Crohna” brzmi wystarczająco źle). Ale idę o zakład, że gdybyście w ramach „diabelskiej alternatywy” musieli coś sobie wybrać z tej właśnie listy, to zupełnie w ciemno zarezerwowalibyście bielactwo dla was i wszystkich zstępnych na 10 pokoleń naprzód. Nicht wahr ?

Ciąg dalszy nastąpi. Do opisania jest jeszcze jedna rzecz, przez którą jestem wściekły.
 
 
Ulencja 


imie: Urszula
Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 22 Kwi 2008
Posty: 277
Skąd: Toruń
Wysłany: Sob 05 Wrz, 2009 07:23   

blabla napisał/a:
A zaakceptujesz siebie jakby nie daj Boze, choroba postepowala ? ja chcialem rozerwac dermatologa jak mi tak powiedzial. jakbym mial jedna plame lub kilka, ktore nie postepuja to mialbym to w d.... Takto to jedyny cel- zlikwidowac plamy i mi sie to uda.


A co mi pozostanie innego? Mam się powiesic z rozpaczy? Przy moich 41 latach nie będzie tak źle z pogodzeniem się z tym.Im bardziej się nakręcam,im więcej patrzę na plamy -tym większej nerwicy dostaję.Dlatego chodzę do tego mojego psychologa i staram się nie mysleć o bielactwie.Nic już nie będę kombinowała.Pozdrawiam wszystkich!
_________________
"Wczoraj już odeszło,jutra jeszcze nie ma,więc ciesz sie dzisiaj"
 
 
 
blabla 


pomogl: pomogl
imie: Krzysiek
Pomógł: 5 razy
Dołączył: 30 Kwi 2008
Posty: 546
Skąd: Rzeszów
Wysłany: Sob 05 Wrz, 2009 09:40   

magadi napisał/a:
więc informuję: stwierdzenie, że „bielactwo jest w pełni uleczalne” jest po prostu nieprawdą


wiele osob raz na zawsze w calosci sie pozbylo vitiligo, jesli nie wierzysz sprobuje Ci to udowodnic na wlasnym przykladzie. kazda choroba ma przyczyne i jest uleczalna. tylko medycyna akurat bielactwem tak sie nie zajmuje bo to "taki defekt kosmetyczny".

magadi napisał/a:
Bo jak sam dobrze wiesz nie ma LEKU na bielactwo


sa leki na bielactwo i zele- chyba po opakowaniu rozpoznasz. uzywam novitilu-przeznaczenie vitiligo. jednak mowisz ze przyczyn nie znaja-fakt do konca nie sa poznane ale sa teorie- i np. teoria wolnych rodnikow- zrobiono tabsy vitix bo tak one dzialaja, teoria autoagresji-protpicy i vitixy zele itp. U kazdego przyczyna jest inna - bo patrzac na forum kazdemu pomaga cos innego.

magadi napisał/a:
Już całkiem serio, przykład z forum: PRZERAŻA mnie fakt, że można kilka razy w tygodniu chodzić na solarium w celu opalania białych plam


mysle, ze nie przerazily Cie moje zdjecia w temacie Dermabest Novitil Gel ani innych co stosuja terapie leczenia uvb czy swiatlem. Nie kazdy nadaje sie na leczenie swiatlem slonecznym - jesli jasna skora odpada. Wielu osobom za pomoca swiatla przeszlo bielactwo, ustapilo itp, przykladem repigmentacji jestem Ja i np. xmati6.

Nie mow, ze po swiatle wyskoczylo cos brazowego przypominajacego barwnik- to jest barwnik, ktory sie na moich plamach rozszerza i plamy sie repigmentuja. Nie wiem jak Cie przekonac, ze z bielactwa mozna sie wyleczyc, uhh

Promienie sloneczne nie sa bezposrednia przyczyna powstawania czerniaka, poniewaz udowodnili to naukowcy z USA-mowili o tym w Superstacji. Bardziej kochani UWAGA szkodzi solarium niz slonce.

Albinos to osoba calkowicie biala, tam slonce moze szkodzic bo nie pobudzi do produkcji barwnika skory, w ktorej go nie ma. My nie jestesmy albinosami, a osobami z bielactwem nabytym. To co innego. Inaczej reagujemy na slonce.Polecam Ci temat "Slonce a bielactwo".

Jesli ktos ogladal reportaz o bielactwie [Czesiu dawal linka] - profesor i doktor Lidia Rudnicka- dermatolog z Warszawy - powiedziala na antenie TVP1, ze Slonce nie szkodzi przy bielactwie- wrecz przeciwnie pomaga, np. takie same wiazki stosuje sie w fototerapii np. lampami uvb i tym podobnymi.

Wydalem majatek na lekarstwa itp. i narazie zyje :) i dzieki temu moge powoli odzyskac normalne zycie, bez kompleksow bialych plam, i powiem Ci szczerze, nie zaluje, warto walczyc. Nie wiem ile masz lat, jednak ja 21 i nie zamierzam cale zycie spedzic w ukryciu, pewnie masz wiecej ze tak piszesz i plamy Cie po prostu juz nie obchodza, jednak mam cala mlodosc przed soba i nie mysle sobie jej zmarnowac przez biale plamy, ktore postanowilem zlikwidowac.

Wiec jak wytlumaczysz repigmentacje plam bielaczych dzieki sloncu ? masz jakas antyteorie ? Tylko nie pisz , ze to barwnikopodobne brazowe kropki :D

ps. nie pomysl, ze Cie atakuje itp. , ale postami typu- to nieuleczalne i dajcie sobie spokoj burzysz ducha walki z ta choroba/zespolem chorob jakim moze byc vitiligo, wsrod uzytkownikow forum.
_________________
Votre peau...Votre vie !
Ostatnio zmieniony przez blabla Sob 05 Wrz, 2009 09:55, w całości zmieniany 4 razy  
 
 
nakpotan 


Pomógł: 4 razy
Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 337
Wysłany: Sob 05 Wrz, 2009 10:25   

ULENCJA ,
BRAWO !!!
Twoje podejcie do problemu na pewno wpłynie pozytywnie na Twoje zycie i Twojej RODZINY.
Ale mysle ,ze aby all sie udalo to ...musisz przestac czytac to FORUM , gdzie co dnia ludzie pisza o plamkach , lampach i o tragedi swojego zycia.
JA Cie nie wygadaniam z forum ( brón boze ! ) . TYlko mysle ,ze ciezko bedzie zapomniec o chorobie i jednoczesnie czytac forum. Jak juz umysł sie wzmocni i przestawi na INNE tory myslenia to oczywiscie wtedy to FORUM nie bedzie ``przeszkadzac`` w terapii.

Nie da sie ukryc ,ze post MAGABi spowodował zwrot akcji o 180 stopni na tym forum.
Są przeciwnicy ale chyba wiecej zwolennikow ( ja! ) .
Mysle sobie : czy zwiazku z tym spadnie liczba uzytwkownikow tego FORUM? czy ilosc zamawianych tabletek VITIX i tevaskinu zmaleje? czy zmaleje ilosc kupowanych na allegro lamp 311nm? Czy czas oczekiwania na wizyte u kosmetolog BOURIAN zmaleje z 7 miesiacy do tygodnia ? Czy pan dr. z SALVE zmieni `specjalizacje` z uwagi na brak pacjentow z vitiligo ??
czas pokaze ....

pozdro.

ps.

niedawno na tym forum pisal ALLAN ( post Wysłany: Pią 29 Maj, 2009 14:49 ). tez mądre slowa .i koles chyba znikł z forum aby szybciej uleczyc siebie ,swoj umysł a na koncu CIAŁO ....

ps2.
Za jakis czas cieżko bedzie znalesc post MAGADIego , zniknie w setkach innych tematów. Z racji ,ze ma DUZĄ moc i jest SWIETNIE napisany to czy CZESIU moze go jakos wyróznic na spisie tresci FORUM ,aby NOWI mogli go szybko przeczytac zanim wpadna w depresje , zamkną sie w kole beznadziejnych poszukiwań , rujnowaniu swego zdrowia ,`zjadania własnego ogona `...

ps3.
ciekawe czy mi sie oberwie za ten post :>

ps4.

blabla- repigmentacja pod wplywem słonca i 311nm nastepuje , OK. ale po 2-3 latach plamy sie pojawiaja z powrotem , gdyz choroba caly czas jest w organizmie . Ja zapigmentowalem sobie 3 lata temu cala lewą ręke. radosci nie bylo konca . dzis mam tam znowu plamy i jeszcze wieksze. Znajoma z Krakowa chodziła rok na lampy , wszystko zeszło , po 2 latach ma 2 x wiecej plam. Aby nie miec plam trzeba sie naswietlac NON STOP przez cale zycie . dzien po dniu 365 dni w roku . i tak latami a to mysle ,ze na 100 % spowoduje inne schorzenia :( :( :( . zagrażające życiu .
Ostatnio zmieniony przez nakpotan Sob 05 Wrz, 2009 10:47, w całości zmieniany 2 razy  
 
 
Olga 
:):)

imie: Kasia
Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 30 Kwi 2009
Posty: 93
Wysłany: Sob 05 Wrz, 2009 13:08   

Ja też od pewnego czasu uważam, że akceptacja to najlepsze lekarstwo. No trudną, są plamiska i koniec. Ostatnio się tylko troszkę przejmowałam bo szykował mi się wyjazd do Grecji z przyjaciółkami i oczywiście musiałam troszkę marudzić, że one tam wszystkie takie piękne będą, takie idealne, a ja co? jak miałam się pierwszy raz przespacerować z leżaka do baru(czyli jakieś30kroków) to był to duuży problem, ale odrazu postanowiłam:zero ukrywania. Pierwszy raz powtarzałam tylko :nikt się nie gapi, na pewno nikt się nie gapi. A później się okazało, że jeżeli już ktoś patrzał to przez kilka sekund. I że nie przeszkodziło mi to (nad basenem!!!!) zawiązać interesującą znajomość. Przy tych wszystkich modelkach!!! Więc magadi, ma rację, jeżeli sami nie będziemy robić z tych plam tragedii to i inni spojrzą na nie normalnie.
_________________
W życiu bowiem istniej? rzeczy, o które warto walczyć do samego końca.
 
 
 
AR3K 

Dołączył: 02 Lip 2008
Posty: 26
Wysłany: Sob 05 Wrz, 2009 14:01   

Sporo mnie nie było na forum ,bo zmieniłem swoje podejście do całej sprawy z vitiligo. Szczerze mówią to myślałem że nie tylko ja ,ale widac w większości przypadków nic sie nie zmieniło u większości z tego forum.
Bardzo ładny pierwszy post musze powiedzic, traf chciał że wpadłem dziasiaj tutaj i go przeczytałem. Żal mi tych którzy dalej za wszelką cene chcą to wyleczyc :hahaha:

W moim życiu zmienio sie praktycznie wszystko, począwszy od postrzegania świata w całkowicie inny sposób niż ten w Tv (ale o tym to nie będe nawijał) , po przygody z medytacją i inne.

WSZYSTKO JEST TYLKO W NASZYCH GŁOWACH !!!! Jeżeli ktoś zobaczy plamy na waszym ciele to co , jakie to ma zanczenie ... otóż nie ma żadnego !!!

Żeby zmienic swoje podejście do bielactwa to przede wszystkim trzeba zmienic samego siebie i swoją psyche. NIe powiem nie jest to łatwe ,ale jak już sie uda ,to nawet ten co ma 90% ciała w plamach ,czuje sie jak zdrowy człowiek :biggreen:
Ostatnio zmieniony przez AR3K Sob 05 Wrz, 2009 14:02, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

phpBB by przemo