Bielactwo - vitiligo.com.pl Strona Główna Bielactwo - vitiligo.com.pl
Bielactwo nabyte, leczenie, zdjęcia, forum

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat «» Następny temat
Witam
Autor Wiadomość
karolek12 

Dołączyła: 09 Wrz 2010
Posty: 1
Wysłany: Czw 09 Wrz, 2010 01:21   Witam

Cześć. Mam na imię Karolina i również choruję na bielactwo. Mam zamiar napisać artykuł o tej chorobie i bardzo pomocne byłyby dla mnie wasze opinie na temat tej choroby. Jak sobie z tym radzicie, jakie podejmujecie sposoby leczenia, czy są one skuteczne? Ciekawi mnie też wasz stosunek do takiego stwierdzenia, które przeczytałam w jednej z "definicji" bielactwa :" Z psychologicznego i socjologicznego punktu widzenia chorzy na bielactwo płacą wysoką cenę, często w postaci całkowitej izolacji od społeczeństwa." Czy zgadzacie się z tym?

[ Dodano: Czw 09 Wrz, 2010 02:46 ]
I czy uważacie, że choroba ta jest powodem do wstydu? Za wszelkie odpowiedzi bardzo dziękuję.
 
 
nakpotan 


Pomógł: 4 razy
Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 337
Wysłany: Czw 09 Wrz, 2010 13:31   

JAK NAJBARDZIEJ SIE Z TYM ZGADZAM. jestem MĘŻCZYZNĄ w wieku średnim. MAm żone, syna , dom ,+ 2 psy . Praca jakas tam jest. PEłnia szczęscia rzec by można.

Od 5 lat choruję. Całe zycie legło w gruzach. nic sie nie chce. deprecha w wiecej niz 50 % roku. Nie jeżdze na wczasy. nie pojade nigdy nad morze. cala rodzina cierpi ..ale JA NIE DAJE RADy. to podłe. Cyniczne. EGOISTYCZNE . WIEM ale nie daje rade. nie mam sił.... Nie widzę zadnej przyszłosci dla siebie , nic nie planuje. nic mnie nie cieszy gdyz widzę ,ze zadne kuracje nie przynosza efektu..choroba zapiernicza... a co bedzie dalej...mozna sobie symulacje komputerowa zrobic..i masakra... tylko strzelic sobie w łeb.... Niestety.....

Stracilem swoją siłe , pewnosc siebie. w lecie nie pojde na żadne piwo pod chmurka... tracę powoli znajomych.. uciekam od ludzi...
JA który kiedys DUSZA TOWARZYSTWA , najwiekszy ``rozrabiak i łobuziak`` , który dawał sobie rade ze wszystkim i wszystkim wokól pomagał ... TERAZ NIE MAM SIŁ NA NIC . WYPALILEM sie do cna. Zyje juz tylko siłą rozpędu z poprzednich lat... a psychicznie staczam sie po równi pochyłem ...lecę w dół......... i raczej juz nie podniose sie...bo jak ? bo po co? . życie sie zmieniło o 180 stopni ..
_________________
``Nie pozostało mi nic tylko wiara `` Robert Smith
--
``Nie mów mi o bluĽnierstwie człowieku! , uderzyłbym słońce gdyby mnie znieważyło`` Herman Melville ``Moby Dick``
 
 
martusia33 

Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 03 Lip 2009
Posty: 70
Skąd: Szczecin
Wysłany: Czw 09 Wrz, 2010 14:36   

Ja też jestem zdania, że choroba zabrała mi zbyt wiele i pewnie trzeba przygotować się na gorsze rzeczy. Całkowicie się nie izoluję, bo się nie da, ale są duże ograniczenia. Cieszę się ze zbliżającej się jesieni, bo wtedy moje życie nabiera kolorów.
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Czw 09 Wrz, 2010 16:10   

Nakpotan, to strasznie smutne, co piszesz

i trudno mi to zrozumieć, bardziej bym rozumiała, gdyby tak zareagowała osoba młoda, której psychika dopiero się kształtuje, ale sam piszesz, że masz wszystko i to wszystko wyrzucasz w imię umartwiania się chorobą
ok, to dołuje i nie jest przyjemne, ale nie można rezygnować z życia, tym bardziej, że to życie masz, masz znajomych, rodzinę, akceptację, smutne

co do leczenia - leczyłam się:
-bodziszkiem - nieskuteczne
-słońcem i curatodermem - skuteczne, ale czasochłonne, więc porzuciłam tę metodę
-uvb 311 z różnymi dodatkami - kilka kropek pigmentu, efekt kompletnie niesatysfakcjonujący (ale leczenie nadal trwa ;))
-protopic - zero efektu

to prawda, że bielactwo jest powodem izolacji, nie robiłam w "młodzieńczym wieku" wielu rzeczy, na które miałam ochotę - nosiłam zawsze długie spodnie i rękawy, ograniczałam wspólne wyjazdy ze znajomymi, myślałam, że nikt mnie nie pokocha, hm, no może bez przesady, ale bałam się reakcji chłopaków

teraz mam 26 lat, kochającego mężczyznę od prawie 2.5 roku, który mnie akceptuje, to bardzo pomogło
ale pomogło też uwierzenie w siebie i świadomość własnej wartości
teraz robię wszystko, na co mam ochotę, chociaż nie opalam się, ale tego akurat nie lubię, używam kremów z wysokim filtrem, żeby zatrzeć kontrast pomiędzy odcieniami skóry, ale nie jest to dla mnie problemem

bielactwo nie jest powodem do wstydu, ale to nie zmienia faktu, że ogromna większość chorych odczuwa wstyd
 
 
jagusia 

Dołączyła: 10 Lip 2008
Posty: 25
Wysłany: Pią 10 Wrz, 2010 16:48   nakpotan

Nakpotan przestań szaleć i dręczyć rodzinę. O jakiej Ty przyszłopści mówisz? Jesteś dojrzałym już czlowiekiem, mężem ,ojcem. Zapewne masz pracę i kilku zaprzyjażnionych osób, czego więcej chcieć. Lato w Polsce trwa 3 miesiące, nie wszyscy się opalają to nie jest
do szczęścia potrzebne. Młodość minęła, Twoją przyszłością jest zdrowie Twoje i Rodziny
a na końcu emerytura. Koniec, kropka. Takie jest niestety życie. A jeśli środki finan.pozwalaja korzystaj i zwiedzaj świat. My wszyscy "biali" czekamy na lek, który nie dokońca zmieni nasze życie. Ważna jest psychika, ile ludzi ciężko poszkodowanych, na wózkach inwalidzkich cieszy się życiem i nie narzeka. Czytam Twoje wypowiedzi, które
w większości są mądre i budujące, chyba p/tej ostatniej miałeś doła, ale to minie.
Pozdrawiam
 
 
nakpotan 


Pomógł: 4 razy
Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 337
Wysłany: Pią 10 Wrz, 2010 17:05   

moze minie...moze nie:) . cos chyba jestem DWUBIEGUNOWY ... duzo o tej chorobie ostanio piszą . JAk mam faze to EUFORIA , a jak jest zle to ...MAsakra i mysli samobójcze. do tego doszlo Vitiligo..wiec mieszanka wybuchowa.

Fakt-- koniec lata. zaczyna sie jesien. Kiedys moja NAJGORSZA PORA roq. DZIS-- NAJLEPSZA !!! deszcze , chlapy . ciemno juz po 20tej . zimno ,ze trza rekawiczki ubrac. . jednym slowem RAJ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

OK. bede sie brał powoli w garsc.. a sznura zawsze mozna zaplesc jak bedzie gorzej ;>

Pozdrawiam i ide dzis pic WÓDKE.

DO JUTRA FORUM`owicze .
_________________
``Nie pozostało mi nic tylko wiara `` Robert Smith
--
``Nie mów mi o bluĽnierstwie człowieku! , uderzyłbym słońce gdyby mnie znieważyło`` Herman Melville ``Moby Dick``
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

phpBB by przemo