Bielactwo - vitiligo.com.pl Strona Główna Bielactwo - vitiligo.com.pl
Bielactwo nabyte, leczenie, zdjęcia, forum

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat «» Następny temat
SCENESSE -Moja Nadzieja...!
Autor Wiadomość
Bartekszym 

Pomógł: 1 raz
Dołączył: 21 Maj 2009
Posty: 141
Wysłany: Nie 17 Paź, 2010 19:38   SCENESSE -Moja Nadzieja...!

Witam wszystkich :wink:
Co myślicie o tym leku czy to będzie przełom ? W ilu % okaże się lekiem na bielactwo ?
Taki temat już jest (podobny) lecz ja chciałbym jeszcze raz usłyszeć o tym .
Piszcie tutaj co wiecie nowego kiedy będzie itp itd.

Znalazłem bardzo ciekawą rzecz:
http://www.clinuvel.com/r...ual-Report.html
Jakby ktoś mógł to przetłumaczyć i streścić o czym tam piszą.

Ogólnie nie jestem załamany vitelligo. Wiadomo lepiej by było gdyby plam nie było :wink:

Z lamp PUVA zrezygnowałem . Dałbym radę przeżyć te wszystkie nudności itp ale gdy usłyszałem ,że po tym plamy się u większości 2x powiększają to podziękowałem .

Plamy mam na ok 15-20 % ciała .

Aktualnie leczę się UVB +Tevaskin +Ginko . Mam nadzieje ,że drobne plamki poznikają niedługo . A te co mam "big" to liczę właśnie na SCENESSE !!

Tutaj taka moja mała historia o tym jak się leczyłem .

Pozdrawiam

Bartek :mrgreen:
Ostatnio zmieniony przez Bartekszym Nie 17 Paź, 2010 19:44, w całości zmieniany 2 razy  
 
 
 
Lajski 

Dołączyła: 25 Cze 2009
Posty: 18
Wysłany: Nie 17 Paź, 2010 21:29   

Na pewno zaczyna się coś dziać. Nie wiem na ile lek ten jest ( będzie ) lekiem typowym na bielactwo ... trzeba czekać. Myślałem, że Czesio był na zjeździe i coś nam więcej powie.
Jeżeli ktoś zna na tyle język aby przetłumaczyć fachowa literaturę odnośnie tego leku to prosimy bardzo.

Głowa do góry - już niedługo.
 
 
ewebe 


Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 07 Paź 2008
Posty: 58
Wysłany: Pon 18 Paź, 2010 16:19   

http://vitiligo.com.pl/fo...hlight=scenesse
 
 
Bartekszym 

Pomógł: 1 raz
Dołączył: 21 Maj 2009
Posty: 141
Wysłany: Czw 30 Gru, 2010 23:54   

Panie i Panowie !
Dzisiaj z Wiewiórem postanowiliśmy dowiedziec się czegoś więcej o Scenesse .
Wysłaliśmy im maila z pytaniami kiedy będzie dostępne itp . Odpowiedzą dopiero po 3 stycznia . Ale ,też znaleźliśmy 2 obrazki które przedstawiają co muszą jeszcze zrobic ,żeby lek wyszedł na światło dzienne ,i oto co znaleźliśmy :

http://img252.imageshack.us/img252/3626/zdj2.jpg
http://img717.imageshack.us/img717/7464/zdj11.png

2 fazy badań były ,już n razy . Tylko dwa badania są "ongoing".
Cóż to nie zmienia faktu ,że lek jest pod końcem i szykuje się do dystrybucji !

Są chyba też inne SCENESSE czymś się róźnią . To ,że jest we Włoszech to nie oznacza ,że to jest ten sam lek na naszą dolegliwośc.



Z tego wynika ,że lek wyjdzie w marcu/kwietniu 2011 r .
Wyczytałem jeszcze ,że będzie kosztował 400 $ .

Czy dla was naprawde tak grają rolę pieniądze ? (nie jestem bogaty odrazu zastrzegam sobie )
Ostatnio zmieniony przez Bartekszym Pią 31 Gru, 2010 14:52, w całości zmieniany 9 razy  
 
 
 
Wiewiorek567 

Dołączył: 07 Sie 2010
Posty: 67
Wysłany: Czw 30 Gru, 2010 23:58   

tak jeszcze upewnimy się tym e-mailem jak coś dam znac.
 
 
 
Lajski 

Dołączyła: 25 Cze 2009
Posty: 18
  Wysłany: Pią 31 Gru, 2010 12:33   

Jeżeli okaże się to prawdą to lepszych życzeń na Nowy Rok nie trzeba.
Pozdro i czekamy na dalsze informacje.
Ps. Mam nadzieję, że do 40 USD dodaliście zero przez pomyłkę :???:
A i nie wiem skąd wiecie, że lek wejdzie marzec/kwiecień. Ja raczej wywnioskowałem, że ostania część badań oznaczona jako Q4 zostanie zakończona w 2011 roku ... mam nadzieję że się mylę.
Ostatnio zmieniony przez Lajski Pią 31 Gru, 2010 12:38, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
sl8er 
sl8er

imie: Łukasz
Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2007
Posty: 400
Skąd: mrzezyno
Wysłany: Pią 31 Gru, 2010 13:18   

Coś słabo zrozumialeś obrazek który sam wkleiłes... Czwarty kwartał 2011 II faza badań klinicznych, nigdsie nie ma mowy o dopuszczeniu do obrotu w kwietniu 2011.Cny 400 $ to tez wydaje sie ona wzięta z sufitu, nigdzie nie ma takiej informacji... A co do SCENSSE to jest dopuszczony we Włoszech, ale nie w celu leczenia bielactwa...
 
 
Wiewiorek567 

Dołączył: 07 Sie 2010
Posty: 67
Wysłany: Pią 31 Gru, 2010 13:46   

To nie mozna sprowadzić scensse z Włoch?
 
 
 
sl8er 
sl8er

imie: Łukasz
Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2007
Posty: 400
Skąd: mrzezyno
Wysłany: Pią 31 Gru, 2010 14:15   

Potrzebna jest recepta... azeby ja dostac musisz być chory na Protoporfirie erytropoetyczną (nadwrażliwość na światło), bo na taka chorobę został przebadany i zarejestrowany SCENESSE.
Ostatnio zmieniony przez sl8er Pią 31 Gru, 2010 14:31, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
wacha81 

Dołączył: 31 Sie 2009
Posty: 26
Wysłany: Pią 31 Gru, 2010 20:31   

zdaje sie ze sa 3 glowne fazy testowania lekow
jesli te zakoncza sie pomyslnie nastepoje proces rejestracji ktory twra okolo 1.5 roku
z tego co wyczytalem na zamieszczonych linkach faza II zakonczy sie sie pod koniec 2011
a wtedy zacznie sie faza III
tak wiec nie ma sie co spodziewac wprowadzenia leku przed rokiem 2013
da sie poczekac oby tylko dzialalo :S

http://www.gazetalekarska...00506/n20050606
tutaj link mozecie poczytac jak wygladaja fazy testowania leku i jego rejestracji

Ps. jest jeszcze czwarta faza ale to juz tylko zbieranie danych o leku jaki ma wplyw i o jego bezpieczenstwie kiedy jest juz wprowadzony do obiegu
Ostatnio zmieniony przez wacha81 Pią 31 Gru, 2010 20:34, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
sl8er 
sl8er

imie: Łukasz
Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2007
Posty: 400
Skąd: mrzezyno
Wysłany: Sob 01 Sty, 2011 12:18   

sa 3 fazy testowania leku ale jezeli juz lek funkcjonuje na rynku jako remedium na inna chorobę procedura może byc uproszczona... ale mniej bym oczekiwal konkretnego działania od leku typu scensse a bardziej leków biologicznych... Jeden z nich Amevive podany dwóm pacjentom z łuszczycą i dodatkowo vitiligo spowodował znaczne poprawienie w przypadku łuszczycy i kompletną repigmentacje, łuszczyca nawróciła po kilku miesiącach a bielactwo nie pojawiło sie z powrotem... Tylko ze amevive nie jest dopuszczony w Europie i prawdopodobnie nie bedzie na 1300 pacjentów 30 zachorowało na raka, terapia jest droga... i watpliwe aby jakikolwiek lekarz przepisał tak mocny lek na ,,błachą,, dolegliwośc jak vitiligo... leki biologiczne dostaja tylko pacjenci posiadający bardzo zaawansowana łuszczyce którym nie pomaga nic innego... Tego typu leki restuje system immunologiczny, więc ich działanie ma naprawde mocne podstawy... Malo chorych na bielactwo ma dostatecznie wiedze o medycynie aby naciskac na dopuszczenie leków biologicznych do leczenie bielactwa... a wydaje sie ze zastosowanie ich w leczeniu vitiligo jest mniej niebezpeczne niz w przypadku łuszczycy... zrepigmentowane bielctwo całkiem prawdopodobnie nie powróci przez wiele lat a nawet całe życie.. w przypadku łuszczycy terapie lekiem biologicznym trzeba powtarzac co najmniej co kilka miesięcy bo choroba powraca... Moim zdaniem kazdy powinien decydowac za siebie i jezeli ma kase i odwage powinien miec mozliwosc zaryzykowac... Klopotem jest nędzna wiedza chorych na bielactwo o chorobie ...
 
 
zuza 

Dołączyła: 21 Lip 2010
Posty: 42
Wysłany: Sob 01 Sty, 2011 17:13   

Szkoda że leczenie bielactwa metodą biologiczną jest mało nagłośnione.
Ostatnio zmieniony przez zuza Śro 20 Lip, 2011 18:23, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
sl8er 
sl8er

imie: Łukasz
Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2007
Posty: 400
Skąd: mrzezyno
Wysłany: Nie 02 Sty, 2011 13:05   

nie ma czegoś takiego jak leczenie bielactwa lekami biologicznymi...Te dwie osoby miały podane Amevive ze względu na łuszczyce... Bielactwo zostało wyleczone jako nieoczekiwany dodatkowy efekt.
 
 
Katarzynka 

Dołączyła: 23 Sie 2010
Posty: 3
Skąd: Gdynia
Wysłany: Pon 03 Sty, 2011 12:31   

Witam

A czy tylko w tych dwóch przypadkach Amevive wyleczył bielactwo ? Czy też jest więcej takich osób ?
Jeśli faktycznie jednym z "dodatkowych skutków ubocznych" tego leku jest wyleczenie bielactwa to z chęcią bym spróbowała stosować ten lek u mnie. A może ktoś z Was miałby możliwość sprowadzenie tego leku z zagranicy ?
 
 
wacha81 

Dołączył: 31 Sie 2009
Posty: 26
Wysłany: Pon 03 Sty, 2011 18:28   

zdaje sie ze lek jest w postaci zastrzyku ktory przyjmuje sie raz na tydzien przez 12 tyg
cena jednego zastrzyku to jakies 1000-2000 dolarow w zaleznosci od dermatologa
sam zastrzyk od producenta kosztuje chyba okolo 600 dolarow reszta kosztow to ponoc jakies badania dodatkowe
tak wiec cala 12sto tygodniowa kuracja kosztuje minimum 12k dolarow

poprawcie mnie jesli sie myle
 
 
sl8er 
sl8er

imie: Łukasz
Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2007
Posty: 400
Skąd: mrzezyno
Wysłany: Pon 03 Sty, 2011 19:01   

J Cutan Med Surg. 2009 May-Jun;13(3):172-5.


Familial coexisting and colocalized psoriasis and vitiligo responding to alefacept.

Al-Mutairi N, Al-Doukhi A.

OBJECTIVE:To report two cases of the rare coexistence of psoriasis and vitiligo in a family. METHODS: Both patients were given alefacept 15 mg/kg weekly injections for 12 weeks. The patients were monitored both clinically and with all relevant laboratory investigations. These patients were then followed up once a month for 2 years. RESULTS:Treatment with alefacept led to complete clearance of vitiligo along with the expected improvement in psoriasis. In the 2-year follow-up, vitiligo did not recur, although psoriasis relapsed and was appropriately treated.CONCLUSION:Use of alefacept in vitiligo may turn out to be a possible novel off-label treatment option in vitiligo.

Sprowadzenie tegoi typu leku jest niemożliwe, nie jest dopuszczony w Europie. I nigdy nie ma pewności ze zadziała na 100%... W przypadku łuszczyce były przeprowadzone kosztowne badania kliniczne...
 
 
Sz.P 

Dołączył: 15 Maj 2009
Posty: 11
Skąd: pomorskie
Wysłany: Śro 05 Sty, 2011 00:47   

Tutaj znajdziecie filmik na temat SCENESSE i zasady działania.
http://www.tvclip.biz/vid...-treatment.html
 
 
Wiewiorek567 

Dołączył: 07 Sie 2010
Posty: 67
Wysłany: Śro 05 Sty, 2011 17:14   

To e-mail do niej:

Kod:
Dear Krystian

 

Thank you for your emails and please accept my apologies for not responding sooner.

 

Pending regulatory approval, Clinuvel intends to commence a pilot Phase II trial of SCENESSE® (afamelanotide) in individuals diagnosed with nonsegmental vitiligo. You can read the company’s full announcement and view a video explaining how SCENESSE® will be used in vitiligo on our website at http://www.clinuvel.com/vitiligo. I have attached a brief Q&A document which I hope will help you better understand our proposed program.

 

Clinuvel is working with several centres in the USA and Europe, who will conduct the study. We are not working with a centre in Poland. No further centres will be considered for this initial pilot program.

 

The company is yet to release details on trial participation. Please note that we do not recruit directly for any of our clinical studies; rather we work with physicians in the field to identify potential trial participants.

 

To keep abreast of our trial program for vitiligo, please continue to monitor our dedicated webpage at http://www.clinuvel.com/vitiligo. You may also wish to sign up for email updates from Clinuvel, which can be done through this page on our website.

 

The company will release further details on its program when possible. I appreciate your patience as we progress with our vitiligo study.

 

Kind regards,

 

Lachlan




http://translate.google.pl

wbijcie to w translator jak ktoś anglika nie ogarnia.
 
 
 
Bartekszym 

Pomógł: 1 raz
Dołączył: 21 Maj 2009
Posty: 141
Wysłany: Pią 29 Kwi, 2011 17:12   

Jakieś świeże wiadomości ? ;)
Pojawiło się coś nowego na ten temat? ;)
 
 
 
xmati6 


pomogl: pomogl
imie: Bartek
Pomógł: 4 razy
Dołączył: 18 Sie 2008
Posty: 626
Wysłany: Pon 27 Cze, 2011 09:47   

Zapytałem się firmy Scenesse kiedy lek będzie dostępny oraz czy można zostać króliczkiem doświadczalnym - otóż można!!! I to jest kolejna szansa dla Nas! Czytajcie:

,,Dear Bart,



Thank you for your recent enquiry regarding Clinuvel’s vitiligo program.



All details of our vitiligo program can be found at http://www.clinuvel.com/vitiligo - a site we continually update with any new news. Updates are posted to our Facebook group and the SCENESSE® Facebook page.



Clinical trials evaluating SCENESSE® as an adjunct therapy to narrowband UVB (NB-UVB) in nonsegmental vitiligo were announced earlier this year. These trials will be conducted at six centres across the USA (Detroit, Los Angeles and New York) and Europe (Zurich, Nice and Rome) with adult patients. No further centres will be involved. If you are interested in participating in this study, we ask that you first read this document and discuss clinical trials with your current treating dermatologist or physician. You can also view a brief introductory video explaining our vitiligo program on our Youtube Channel.



At present there are no timelines available for the drug’s commercial availability for vitiligo in any country; we must first conduct clinical trials to determine if the drug is safe and effective.



If you have any further questions, please don’t hesitate to contact me directly.



Kind regards,



Lachlan



Lachlan Hay
Head of Global Network and Communications,

Media Communications & IT Team

Clinuvel AG
Neuhofstrasse 3D

6340 Baar

Switzerland
Tel: +41 41 767 45 45
Fax: +41 41 767 45 46"
_________________
Zapraszam do zapoznania się z moimi sposobami leczenia
 
 
sl8er 
sl8er

imie: Łukasz
Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2007
Posty: 400
Skąd: mrzezyno
Wysłany: Pon 27 Cze, 2011 10:22   

no tak ale tu chodzi o melantan 2 czyli hormon MSH, albo jakis analog o identycznym dzialaniu...
http://de.wikipedia.org/wiki/Melanotan_II
melanotan 1 i 2 tez prawdopodobnie sa tej samej firmy, a scenesse to tylko nowa nazwa tego samego...


Czytalem tez jakies starenkie juz opracownie z lat 50 moze 60, i poziom MSH u osob z bielactwem nie odbiegal od osob bez bielactwa... nie mam wiec pojecia na jakiej zasadzie ma dzialac ten wynalazek...

jednak bardzo mozliwe ze uda im sie przejsc przez 3 poziom badan klinicznych poniewaz:

a) ,,dodatakowo,, uzywaja nbuvb 311 ktore samo w sobie juz zapewnia lepsze efekt niz bedzie w grupie kontrolnej...

b) z poprzednich badan juz wiedza ze jest to niegrozny medykament, wiec nie powinni juz pajacowac ze potrzeba udowodnic bezpieczenstwo...


Moim zdaniem nowa grupa pasozytow chce wywalczyc kawalek terytorium dla siebie ale maja juz konkurencje ktora pasozytuje juz od dlugiego czasu jak..

producenci Vitix (tablety i krem)

producent Protopicu (chociarz ten wykazuje calkiem dobre dzialanie ale po odstawieniu plamy z reguly wracja, wiec pasozytnictwo doskonale)

i inne drobne manufaktury jak tevaskin, rozne ziola, oleje, cudowne kremy

W sumie nawet konkurencja nie jest tak duza... wiec teraz zalapalem o co chodzi
:)


http://www.annualreviews....1.020160.001155

a to ze mozna zostac kroliczkiem doswiadczalnym to mierny powod do radosci
Ostatnio zmieniony przez sl8er Pon 27 Cze, 2011 10:34, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Pon 27 Cze, 2011 17:19   

można zostać króliczkiem, ale przecież nie będziesz jeździć do lekarza do Rzymu
 
 
Bartekszym 

Pomógł: 1 raz
Dołączył: 21 Maj 2009
Posty: 141
Wysłany: Pon 27 Cze, 2011 23:28   

Nie no ja wierzę , że to nie żadne pasożyty ( może jesteś zbyt zdenerwowany wydawaniem kasy , nie wiem ) .
Mamy taki wiek , więc mam ogromną nadzieję , że to jest nasze wybawienie...

[ Dodano: Wto 28 Cze, 2011 15:17 ]
Mam jeszcze jedno pytanie . Czy Scenesse będzie tylko dla osób z non-segmental vitiligo ?
 
 
 
maur 

Dołączył: 03 Lip 2011
Posty: 41
Wysłany: Pią 08 Lip, 2011 09:58   

No niestety, ale koszt kuracji to najmniej 10.000euro rocznie :/

strona 26

http://www.clinuvel.com/r...resentation.pdf
 
 
Abi 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 20 Mar 2008
Posty: 542
Wysłany: Sob 09 Lip, 2011 17:02   

nie no oni tam twierdzą tylko, że taka cena byłaby do zaakceptowania przez pacjentów, przynajmniej ja to tak rozumiem, nie twierdzą, że taki będzie koszt, tym bardziej, że będzie on przecież chyba zależał od ilości zmian skórnych

[ Dodano: Sob 09 Lip, 2011 17:23 ]
a poza tym ten dokument jest raczej o EPP (schorzeniu polegającym na całkowitej nietolerancji promieniowania słonecznego), nie o bielactwie, więc, mam nadzieję, że w przypadku bielactwa koszty będą o wiele niższe
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

phpBB by przemo