Poznajmy się - Spotkanie w realu. Vitiligo klub :-)
piórko - Pią 04 Mar, 2011 20:40 Temat postu: Spotkanie w realu. Vitiligo klub :-) rzecz się dzieje w jakimś mieście wojewódzkim,
umawiamy się w wyznaczonym miejscu np. kino, ustalona godzina i seans filmowy,
wchodzimy, nie robimy żadnych pozorów, siedzimy i oglądamy, potem wychodzimy,
taki bez zobowiązaniowy spontan,
co o tym myślicie?
:)
wybielony65 - Pią 04 Mar, 2011 21:03
[ Dodano: Pią 04 Mar, 2011 21:04 ]
piórko, extra -ludzie jesteśmy wyjtkowi naznczeni spotkajmy się :zdrówko:
Dawid - Sob 05 Mar, 2011 09:07
Powiem tak pomysł jak najbardziej oK :biggreen: ..tylko już nie pierwszy raz próbujemy się spotykać i nici wychodza.
Wiadomo duża częsć z nas pracuje, uczy się lub ma rodziny i trudno jest się tak zorganizować, aby doszło do spotkania.
Najlepszym rozwiązaniem byłoby szukać osób ze swojego miasta i tak sie spotykać bo na wieksza skalę to raczej bardzo trudno...
ale pomysł jak najbardziej na + :zdrówko:
Kumciaki - Sob 05 Mar, 2011 10:51
Już nawet chyba był taki temat;) Ale trzeba się jakoś wreszcie zebrać, jestem za
Lelo3008 - Sob 05 Mar, 2011 16:06
'wieki' u was chyba już nie byłem ^^
heh zima, brak słońca- chyba zapomniałem chociaż na chwilkę o bielactwie.. no cóż, zgadzam się z kumciaki. podobny temat był. ciężko się tak zebrać. najsprawiedliwiej byłoby zebrać się w stolicy, albo 'po środku' naszego kraju ;d Łódź-Warszawa? ;>
ja tam ogólnie zaniechałem leczenie, jedynie co w lato wyjeżdżam ciągle nad wodę, opalam plamiska w rozsądnych dawkach i z każdym rokiem są chociaż trochę mniejsze ;p
trudniej z odbarwionymi włosami, od jesieni mam plamę na uchem we włosach, 3cm/3cm..
jest OKEJ :zdrówko:
piórko - Sob 05 Mar, 2011 16:54
chciałbym zobaczyć w takim normalnym tłumie jak wygląda osoba cała biała, czyli taka jak ja, czy się rzuca w oczy czy co :)
kto z Lublina niech się wpisuje :)
iwka438 - Sob 05 Mar, 2011 20:56
Super pomysł z tym spotkaniem , a Warszawa ....hmm...mam jakieś 60 km , więc myślę ,że to wykonalne :)
Przemek - Nie 06 Mar, 2011 00:27
Jestem za - z Łodzi ale jak coś to może dojade po prostu choć wole nie obiecywać
jak to mówią w kupie siła
smashm - Nie 06 Mar, 2011 12:13
Ja też ŁDZ:P
wybielony65 - Nie 06 Mar, 2011 17:01
Czy jest ktoś z Pomorza -dokładnie Kaszuby -Kociewie .Spotkałem kilkanaście lat temu panią z Trójmiasta całkowicie wybieloną tak ja teraz.Kochani dokładnie przeczytajcie nasze moto ,dawno temu to przesłanie zrozumiałem !
Przemek - Wto 08 Mar, 2011 00:10
No to Łódź prowadzi to kiedy spotkanie
agaxx2222 - Pią 11 Mar, 2011 18:00
WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE , BARDZO MIŁO BY BYŁO NA TAKIM SPOTKANIU. CZULIBYŚMY SIĘ JAK SAMI SWOI A NIE JAK CZARNE OWIECZKI . JESTEM NA TAK . WARSZAWA MOŻE BYĆ. :wink: CHORUJĘ JUŻ 8 LAT, CHCIAŁABYM O TYM POROZMAWIAĆ BO NIKT INNY NAS CHYBA NIE ZROZUMIE JEŚLI NIE MY NAWZAJEM.
Kumciaki - Pią 11 Mar, 2011 18:18
Wiecie co nie ma różnicy praktycznie czy spotykamy się z kimś "zdrowym" czy takim jak my. Bo ja się czuję wręcz jakoś niezręcznie. :razz:
patrycja9116 - Pią 11 Mar, 2011 20:55
Też dawno nie zaglądałam na to forum. Ja sądzę, że spotkanie w takim NASZYM gronie jest świetne. Tylko pewnie wiele osób z nas, w tym także ja ma problem właśnie z dojazdem do tej Warszawy, czy Łodzi. MIeszkając na OPolszczyźnie mam trochę daleko, niestety, a szczerze mówiąc nigdy nie rozmiawiałam, ani w sumie nie znam osoby z moich znajomych chorej na bielactwo. Pozdrawiam wszystkich :)
Bartekszym - Sob 12 Mar, 2011 19:42
Ja tez z Lublina ;D
Karolak - Nie 13 Mar, 2011 09:01
a ktoś z Zabrza??
Asienka - Pon 14 Mar, 2011 23:10
;) szkoda ze tak daleko do tej Warszawki ;)
Dawid - Wto 15 Mar, 2011 20:53
hm tez daleko Ruda Śląska :biggreen: :cool:
co nie zmienia faktu że nas ślązaków tez tu parę jest :biggreen: :zdrówko:
Karolak - Śro 16 Mar, 2011 17:03
taa chyba jest nas kilku ;DD
Dawid - Śro 16 Mar, 2011 20:33
nio na forum ok.10 osób by się znalazło.: m.in maciek, isska, ty, ja asienka, i pare innych :biggreen: :zdrówko:
Karolak - Śro 16 Mar, 2011 20:48
Taaaa i bardzo to optymistyczne;DD Kiedyś byśmy mogli się spotkać wszyscy;PP
Dawid - Śro 16 Mar, 2011 20:56
HA! kiedyś...lepiej wcześniej niż później... :grin:
ps. fajny blog...:P... i jeśli te foto było tam twoje to nie wiem czemu takie pesymistyczne wypowiedzi tam padały....
w większości sie tam zgadzam tez tam mam niby coś się ponaświetlam, a potem 2 tyg. przerwy bo praca inne rzeczy do zrobienia..wiecznie brak czasu na walkę hehe.. ale póki co leję na TO:P
Karolak - Pią 18 Mar, 2011 17:47
hah :DD
piórko - Pią 18 Mar, 2011 21:56
jest duży rozstrzał miejscowości, dlatego lepiej spotkania organizować według miast wojewódzkich, nadal podtrzymuję gotowość :)
wlodar28 - Pon 21 Mar, 2011 09:18
witam, jest ktos z opolskiego z krapkowic lub okolic?
Karolak - Pon 21 Mar, 2011 17:07
:grin:
xomkax - Śro 23 Mar, 2011 15:24
ja z Lublina.
szczerze mówiąc jeszcze nie spotkałam osoby chorej na bielactwo... byłoby miło poznać kogoś takiego jak ja :)
Dawid - Śro 23 Mar, 2011 18:47
dobrra.. Śląsk:
Ja, czyli Dawid ;p kto jeszcze? :biggreen:
Karolak - Śro 23 Mar, 2011 19:55
Karolina też Śląsk ;PPP
Dawid - Pon 04 Kwi, 2011 20:39
osoby ze Śląska prosze się nie chować :biggreen: wyłazić!!! :wink:
idasia - Wto 05 Kwi, 2011 09:50
ja również jestem ze śląska :grin:
Kinga - Wto 05 Kwi, 2011 10:38
Jestem z Łodzi ;) z chęcią spotkam się z Wami. Osobiście nie znam nikogo z bielactwem. Choruje od 2lat... w tym roku zmiany znacznie się nasiliły. Nie ukrywam, że przyda mi się wsparcie osób, które mają ten sam problem. Widziałam, że jest kilka osób z Łodzi ;) Spotkajmy się ;)
Pozdrawiam
Kinga
xomkax - Wto 05 Kwi, 2011 21:02
Kinga napisał/a: | Jestem z Łodzi ;) z chęcią spotkam się z Wami. Osobiście nie znam nikogo z bielactwem. Choruje od 2lat... w tym roku zmiany znacznie się nasiliły. Nie ukrywam, że przyda mi się wsparcie osób, które mają ten sam problem. Widziałam, że jest kilka osób z Łodzi ;) Spotkajmy się ;)
Pozdrawiam
Kinga |
Ja mam identycznie tylko ze jestem z Lublina :)
Kinga - Wto 05 Kwi, 2011 22:36
Ja mogę spotkać się gdziekolwiek :) Jeżeli będę wiedziała, że warto jechać w dane miejsce żeby poznać kilka osób, które są w podobnej sytuacji co ja.
Piszcie propozycje ;)
Pozdrawiam :)
Dawid - Sob 16 Kwi, 2011 22:11
no i odzewu żadnego! co to ma k***a być...
no ja się pytam?.. wstydzicie się?! czego?... osoby ze Śląska! wychodzimy :biggreen:
ja tu naliczyłem dopiero 3 osoby chetne :wink:
tu chyba nieodzowna będzie jakas pomoc admina Czesia :biggreen:(jakies wielkie na stronie głównej lub cos podobnego powiadomienie o spotkaniu) w koncu forum ma chyba cos ok. 5lat i zeby jakiegos wiekszego spotkania nie było.. czy to są jakies zarty?! :twisted: :biggreen: :biggreen: :biggreen: :zdrówko:
xomkax - Pią 29 Kwi, 2011 17:08
hahaha jaki bulwers ;D
Zygcia - Pon 02 Maj, 2011 18:32
jestem z Warszawy, jak ktos chetny mozemy sie spotkac :P
Monia i Kara - Pon 06 Cze, 2011 13:21
Witam Wszystkich, Mam na imię Monika, mam 30 lat i na bielactwo choruję już od 12 lat..... Zimą to bywa mniej stresujące ale latem koszmar......... Mam za sobą kilka nieudanych prób leczenia, w tym wizyty na Towarowej w Warszawie, które skutecznie czyszczą kieszeń ale niekoniecznie pomagają pacjentowi............ Chciałabym w realu poznać ludzi z tym samym problemem.............. Może bywa tutaj ktoś z Lublina.........
[ Dodano: Pon 06 Cze, 2011 14:25 ]
Może ktoś z Lublina lub okolic odezwie się na maila.........
Gallus - Śro 20 Lip, 2011 09:39
Dawid napisał/a: | no i odzewu żadnego! co to ma k***a być...
no ja się pytam?.. wstydzicie się?! czego?... osoby ze Śląska! wychodzimy :biggreen:
ja tu naliczyłem dopiero 3 osoby chetne :wink:
tu chyba nieodzowna będzie jakas pomoc admina Czesia :biggreen:(jakies wielkie na stronie głównej lub cos podobnego powiadomienie o spotkaniu) w koncu forum ma chyba cos ok. 5lat i zeby jakiegos wiekszego spotkania nie było.. czy to są jakies zarty?! :twisted: :biggreen: :biggreen: :biggreen: :zdrówko: |
no ja ze śląska!
z Chorzowa :wink:
poprostu nie wchodziłem dawno :razz:
justysia89 - Czw 28 Lip, 2011 15:30
Ja jestem z Jeleniej Góry :)
aniapik - Wto 02 Sie, 2011 11:21
a ja z Warszawy i bardzo chętnie się spotkam
|
|
|