Bielactwo - vitiligo.com.pl

[piórko]

rzecz się dzieje w jakimś mieście wojewódzkim,
umawiamy się w wyznaczonym miejscu np. kino, ustalona godzina i seans filmowy,
wchodzimy, nie robimy żadnych pozorów, siedzimy i oglądamy, potem wychodzimy,
taki bez zobowiązaniowy spontan,
co o tym myślicie?
:)

[wybielony65]

[ Dodano: Pią 04 Mar, 2011 21:04 ]
piórko, extra -ludzie jesteśmy wyjtkowi naznczeni spotkajmy się :zdrówko:

[Dawid]

Powiem tak pomysł jak najbardziej oK :biggreen: ..tylko już nie pierwszy raz próbujemy się spotykać i nici wychodza.
Wiadomo duża częsć z nas pracuje, uczy się lub ma rodziny i trudno jest się tak zorganizować, aby doszło do spotkania.

Najlepszym rozwiązaniem byłoby szukać osób ze swojego miasta i tak sie spotykać bo na wieksza skalę to raczej bardzo trudno...

ale pomysł jak najbardziej na + :zdrówko:

[Kumciaki]

Już nawet chyba był taki temat;) Ale trzeba się jakoś wreszcie zebrać, jestem za

[Lelo3008]

'wieki' u was chyba już nie byłem ^^
heh zima, brak słońca- chyba zapomniałem chociaż na chwilkę o bielactwie.. no cóż, zgadzam się z kumciaki. podobny temat był. ciężko się tak zebrać. najsprawiedliwiej byłoby zebrać się w stolicy, albo 'po środku' naszego kraju ;d Łódź-Warszawa? ;>
ja tam ogólnie zaniechałem leczenie, jedynie co w lato wyjeżdżam ciągle nad wodę, opalam plamiska w rozsądnych dawkach i z każdym rokiem są chociaż trochę mniejsze ;p
trudniej z odbarwionymi włosami, od jesieni mam plamę na uchem we włosach, 3cm/3cm..
jest OKEJ :zdrówko:

[piórko]

chciałbym zobaczyć w takim normalnym tłumie jak wygląda osoba cała biała, czyli taka jak ja, czy się rzuca w oczy czy co :)

kto z Lublina niech się wpisuje :)

[iwka438]

Super pomysł z tym spotkaniem , a Warszawa ....hmm...mam jakieś 60 km , więc myślę ,że to wykonalne :)

[Przemek]

Jestem za - z Łodzi ale jak coś to może dojade po prostu choć wole nie obiecywać
jak to mówią w kupie siła

[smashm]

Ja też ŁDZ:P

[wybielony65]

Czy jest ktoś z Pomorza -dokładnie Kaszuby -Kociewie .Spotkałem kilkanaście lat temu panią z Trójmiasta całkowicie wybieloną tak ja teraz.Kochani dokładnie przeczytajcie nasze moto ,dawno temu to przesłanie zrozumiałem !

[Przemek]

No to Łódź prowadzi to kiedy spotkanie

[agaxx2222]

WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE , BARDZO MIŁO BY BYŁO NA TAKIM SPOTKANIU. CZULIBYŚMY SIĘ JAK SAMI SWOI A NIE JAK CZARNE OWIECZKI . JESTEM NA TAK . WARSZAWA MOŻE BYĆ. :wink: CHORUJĘ JUŻ 8 LAT, CHCIAŁABYM O TYM POROZMAWIAĆ BO NIKT INNY NAS CHYBA NIE ZROZUMIE JEŚLI NIE MY NAWZAJEM.

[Kumciaki]

Wiecie co nie ma różnicy praktycznie czy spotykamy się z kimś "zdrowym" czy takim jak my. Bo ja się czuję wręcz jakoś niezręcznie. :razz:

[patrycja9116]

Też dawno nie zaglądałam na to forum. Ja sądzę, że spotkanie w takim NASZYM gronie jest świetne. Tylko pewnie wiele osób z nas, w tym także ja ma problem właśnie z dojazdem do tej Warszawy, czy Łodzi. MIeszkając na OPolszczyźnie mam trochę daleko, niestety, a szczerze mówiąc nigdy nie rozmiawiałam, ani w sumie nie znam osoby z moich znajomych chorej na bielactwo. Pozdrawiam wszystkich :)

[Bartekszym]

Ja tez z Lublina ;D

[Karolak]

a ktoś z Zabrza??

[Asienka]

;) szkoda ze tak daleko do tej Warszawki ;)

[Dawid]

hm tez daleko Ruda Śląska :biggreen: :cool:

co nie zmienia faktu że nas ślązaków tez tu parę jest :biggreen: :zdrówko:

[Karolak]

taa chyba jest nas kilku ;DD

[Dawid]

nio na forum ok.10 osób by się znalazło.: m.in maciek, isska, ty, ja asienka, i pare innych :biggreen: :zdrówko:

[Karolak]

Taaaa i bardzo to optymistyczne;DD Kiedyś byśmy mogli się spotkać wszyscy;PP

[Dawid]

HA! kiedyś...lepiej wcześniej niż później... :grin:

ps. fajny blog...:P... i jeśli te foto było tam twoje to nie wiem czemu takie pesymistyczne wypowiedzi tam padały....
w większości sie tam zgadzam tez tam mam niby coś się ponaświetlam, a potem 2 tyg. przerwy bo praca inne rzeczy do zrobienia..wiecznie brak czasu na walkę hehe.. ale póki co leję na TO:P

[Karolak]

hah :DD

[piórko]

jest duży rozstrzał miejscowości, dlatego lepiej spotkania organizować według miast wojewódzkich, nadal podtrzymuję gotowość :)

[wlodar28]

witam, jest ktos z opolskiego z krapkowic lub okolic?

[Karolak]

:grin:

[xomkax]

ja z Lublina.
szczerze mówiąc jeszcze nie spotkałam osoby chorej na bielactwo... byłoby miło poznać kogoś takiego jak ja :)

[Dawid]

dobrra.. Śląsk:

Ja, czyli Dawid ;p kto jeszcze? :biggreen:

[Karolak]

Karolina też Śląsk ;PPP

[Dawid]

osoby ze Śląska prosze się nie chować :biggreen: wyłazić!!! :wink:

[idasia]

ja również jestem ze śląska :grin:

[Kinga]

Jestem z Łodzi ;) z chęcią spotkam się z Wami. Osobiście nie znam nikogo z bielactwem. Choruje od 2lat... w tym roku zmiany znacznie się nasiliły. Nie ukrywam, że przyda mi się wsparcie osób, które mają ten sam problem. Widziałam, że jest kilka osób z Łodzi ;) Spotkajmy się ;)

Pozdrawiam

Kinga

[xomkax]

[Kinga]

Ja mogę spotkać się gdziekolwiek :) Jeżeli będę wiedziała, że warto jechać w dane miejsce żeby poznać kilka osób, które są w podobnej sytuacji co ja.
Piszcie propozycje ;)

Pozdrawiam :)

[Dawid]

no i odzewu żadnego! co to ma k***a być...

no ja się pytam?.. wstydzicie się?! czego?... osoby ze Śląska! wychodzimy :biggreen:

ja tu naliczyłem dopiero 3 osoby chetne :wink:

tu chyba nieodzowna będzie jakas pomoc admina Czesia :biggreen:(jakies wielkie na stronie głównej lub cos podobnego powiadomienie o spotkaniu) w koncu forum ma chyba cos ok. 5lat i zeby jakiegos wiekszego spotkania nie było.. czy to są jakies zarty?! :twisted: :biggreen: :biggreen: :biggreen: :zdrówko:

[xomkax]

hahaha jaki bulwers ;D

[Zygcia]

jestem z Warszawy, jak ktos chetny mozemy sie spotkac :P

[Monia i Kara]

Witam Wszystkich, Mam na imię Monika, mam 30 lat i na bielactwo choruję już od 12 lat..... Zimą to bywa mniej stresujące ale latem koszmar......... Mam za sobą kilka nieudanych prób leczenia, w tym wizyty na Towarowej w Warszawie, które skutecznie czyszczą kieszeń ale niekoniecznie pomagają pacjentowi............ Chciałabym w realu poznać ludzi z tym samym problemem.............. Może bywa tutaj ktoś z Lublina.........

[ Dodano: Pon 06 Cze, 2011 14:25 ]
Może ktoś z Lublina lub okolic odezwie się na maila.........

[Gallus]

[justysia89]

Ja jestem z Jeleniej Góry :)

[aniapik]

a ja z Warszawy i bardzo chętnie się spotkam