Bielactwo - vitiligo.com.pl

Czesiu

Ankieta

Ankieta została przeprowadzona drogą internetową. Opisuje problemy, z jakimi borykają się chorzy na bielactwo oraz przedstawia ich opinie na tematy związane z samą chorobą. W sondażu wzięło udział 25 osób (22 kobiety oraz 3 mężczyzn) w wieku od 17 do 46 lat (średnia wieku 26.7 lat, dwie osoby nie wspomniały) chorujących na vitiligo od 4 miesięcy do 30 lat (średnio 12.5 lat, dwie osoby nie wspomniały). Wartości procentowe zostały zaokrąglone do liczb całkowitych.

Pytania i odpowiedzi
Analiza i wykresy
Wnioski

Pytania i odpowiedzi

Czy sądzisz, że w najbliższym czasie (kilka lat) poznamy dokładną przyczynę (przyczyny) bielactwa?
1. 64% - tak
2. 36% - nie
Co według Ciebie było główną przyczyną wystąpienia choroby? (możliwe kilka odpowiedzi)?
1. 72% - stres
2. 56% - silne przeżycia emocjonalne
3. 44% - nerwy
4. 48% - geny
5. 20% - dieta
6. 16% - inne choroby
7. 8% - skutki uboczne stosowanych leków
8. 8% - kontakt ze środkami chemicznymi
9. 8% - mechaniczne uszkodzenia skóry (np. rany, blizny pooperacyjne, otarcia, depilacja)
10. 28% - oparzenie słoneczne
11. 0% - zanieczyszczenie środowiska
12. 24% - coś innego
Czy jest (był) ktoś w Twojej rodziny chory na bielactwo?
1. 32% - tak
2. 68% - nie lub nic mi o tym nie wiadomo
Czy interesujesz się tą chorobą?
1. 96% - tak, chcę wiedzieć jak najwięcej i znaleźć odpowiednie dla mnie lekarstwo
2. 4% - nie, chcę się tylko wyleczyć
Moim źródłem informacji o bielactwie jest przede wszystkim (możliwe kilka odpowiedzi):
1. 28% - lekarz dermatolog
2. 92% - internet
3. 32% - książki, prasa, publikacje naukowe
4. 20% - rodzina, znajomi chorujący na vitiligo
5. 44% - własne obserwacje
Czy bierzesz (brałaś/brałeś) czynny udział w wymianie informacji i doświadczeń przez Internet (forum, księga gości, poczta elektroniczna, czat, komunikatory)?
1. 88% - tak
2. 0% - nie
3. 12% - biorę bierny udział (tylko czytam, szukam informacji)
Co sądzisz o poziomie polskich stron internetowych o bielactwie?
1. 36% - jest prawie wszystko, trzeba tylko poszukać
2. 64% - coś jest, ale niewiele, a informacje są zazwyczaj nieaktualne lub niepraktyczne
3. 0% - nie szukam informacji w Internecie na ten temat
Czy korzystasz z obcojęzycznych serwisów internetowych w zdobywaniu informacji?
1. 56% - tak
2. 44% - nie
Czy uważasz, że choroba ma lub może mieć wpływ na podejmowanie przez Ciebie ważnych decyzji w życiu (np. małżeństwo, posiadanie dzieci, wybór pracy)?
1. 68% - tak
2. 32% - nie
Czy uważasz, że choroba ma lub może mieć wpływ na podejmowanie mniej istotnych decyzji w życiu (np. wybór ubioru, wyjście na basen, na imprezę)?
1. 96% - tak
2. 4% - nie
Czy choroba utrudnia nawiązywanie przez Ciebie nowych znajomości w życiu codziennym (nie przez Internet)?
1. 12% - zdecydowanie tak
2. 28% - tak, ale w niewielkim stopniu
3. 60% - nie
Czy spotkałaś (-eś) się osobiście z dyskryminacją lub nieprzyjemnymi reakcjami wobec siebie lub innej osoby z bielactwem?
1. 36% - tak
2. 64% - nie
Czy uważasz, że nasze społeczeństwo jest tolerancyjne w stosunku do chorych na vitiligo?
1. 71% - tak, gapią się, ale tylko na początku
2. 29% - nie, starają się nas unikać, ale otwarcie tego nie okazują (lub okazują)
Czy przeszkadzają Ci pytania obcych ludzi na temat vitiligo (np. Co to jest? Czy jest zaraźliwe?)
1. 20% - tak (udaję, że nie słyszę pytania, odpowiadam nieprawdę lub "na odczepnego", itp.)
2. 48% - nie (zawsze odpowiadam w miarę możliwości lub na żartach)
3. 32% - nikt mnie o to nie pytał lub nikt nie wie, że jestem chora (-y)
Czy choroba ma duży wpływ na Twoje zachowanie?
1. 56% - tak (np. często mam zły humor lub wahania nastroju, rezygnuje z niektórych rzeczy z jej powodu, itp.)
2. 44% - nie (niewielki, nie robię z tego tragedii, korzystam z życia ile chcę, itp.)
Czy uważasz bielactwo za chorobę uleczalną (możliwość całkowitego powrotu pigmentu)?
1. 60% - tak
2. 40% - nie
Czy zdarzyło Ci się postawienie błędnej diagnozy przez lekarza lub długo (minimum kilka miesięcy) była ona nieznana?
1. 8% - tak, jednak w końcu wszystko się wyjaśniło
2. 92% - nie, diagnoza od razu była prawidłowa
Gdzie powinno się szukać lekarstwa? (możliwe kilka odpowiedzi)
1. 12% - w rozwoju nauki (badania genetyczne, nowe metody leczeni
2. 4% - w naturze (terapie naturalne)
3. 4% - w poprawie stylu życia i odżywiania chorego
4. 84% - wszystkie powyższe czynniki są istotne
Czy stosujesz obecnie leczenie?
1. 24% - tak, jestem pod kontrolą lekarza
2. 44% - tak, ale we własnym zakresie
3. 4% - nie
4. 0% - już nie
5. 24% - nie, ale zamierzam
Czy uważasz, że Służba Zdrowia w Polsce umożliwia łatwy dostęp do podjęcia i prowadzenia leczenia?
1. 8% - tak
2. 92% - nie
Czy uważasz, że w Polsce istnieje wysoki standard w leczeniu i edukacji dotyczącej vitiligo?
1. 17% - tak, jest coraz lepiej
2. 83% - nie, jesteśmy daleko w tyle
Czy uważasz, że lekarze przywiązują wagę do aspektów psychologicznych w bielactwie?
1. 4% - tak, w miarę możliwości informują o znaczeniu sfery psychicznej
2. 96% - nie, zazwyczaj skupiają się na leczeniu choroby a nie pacjenta
Czy stosujesz leczenie "kompleksowe" (terapia + poprawa stylu życia)?
1. 58% - tak, staram się
2. 42% - nie, z różnych powodów
Co sądzisz o kosztach dostępnych metod leczenia w Polsce?
1. 4% - nie jest źle, można wybrać względnie tanie metody naturalne, starać się o refundację leczenia
2. 76% - są zdecydowanie zbyt drogie, szczególnie najnowsze
3. 20% - trudno powiedzieć
Czy zgodziłabyś/zgodziłbyś się na udział w testowaniu nowych metod leczenia (z wyjaśnieniem zasady ich działania)?
1. 36% - tak, mogłabym/mógłbym trochę zaryzykować
2. 44% - tak, ale tylko pod warunkiem gwarancji bezpieczeństwa
3. 4% - nie
4. 16% - trudno powiedzieć

wstecz w górę

Analiza i wykresy

Dla łatwiejszej analizy ankieta została podzielona na 4 tematyczne części:

przyczyny choroby (pytania 1-4)
źródła informacji o bielactwie (pytania 5-8)
wpływ na życie chorych (pytania 9-15)
leczenie (pytania 16-25)

Przyczyny choroby

Zdecydowana większość ankietowanych (96%) interesuje się tą chorobą i chce poznać odpowiednie dla siebie lekarstwo, a 64% jest zdania, że w najbliższych kilku latach poznamy dokładne jej przyczyny. Z ujawnieniem się choroby najczęściej wiązane są czynniki psychologiczne i emocjonalne, takie jak przewlekły stres i silne przeżycia emocjonalne, co obrazuje wykres 1.
Dodatni wywiad rodzinny potwierdziło 8 osób (32%). U 7 z 12 chorych, którzy uważają geny za jedną z głównych przyczyn, bielactwo występowało lub występuje u członków ich rodzin.

Źródła informacji o chorobie

Dla większości osób (92%) głównym źródłem w zdobywaniu informacji o chorobie jest Internet, a 88% ankietowanych tą drogą bierze czynny udział w wymianie doświadczeń z innymi chorymi. Z serwisów obcojęzycznych poświęconych vitiligo korzysta nieco ponad połowa osób (56%), natomiast blisko 2/3 (64%) nie jest zadowolona z dostępnych informacji na polskich stronach internetowych. Rzadziej chorzy sięgają do źródeł naukowych (32%) oraz korzystają z pomocy rodziny i znajomych (20%). Znaczna część ankietowanych (44%) czerpie informacje z obserwacji własnego organizmu. Zaledwie 7 z 25 osób (28%) zdobyło rzetelną wiedzą od lekarza dermatologa. Wykres 2 przedstawia główne źródła informacji o bielactwie, z jakich korzystają ankietowani.

Wpływ na życie chorych

Wyniki ankiety potwierdzają duże oddziaływanie choroby na jakość życia osób z bielactwem. Nieco ponad dwie trzecie ankietowanych (68%) przyznało, że bielactwo wywiera lub może wywierać wpływ na podejmowanie ważnych życiowych decyzji, takich jak założenie rodziny czy wybór pracy. Tylko jedna spośród 25 osób (4%) uważa, że choroba nie ma wpływu na mniej ważne aspekty życia codziennego, np. wybór ubioru czy decyzja o wyjściu na basen. Mimo to, 44% ankietowanych uważa, że vitiligo nie determinuje znacząco ich zachowania. Również nie przeszkadza większości osobom (60%) w nawiązywaniu nowych znajomości. Jedynie w 12% przypadków obecność białych plam stanowi problem w kontaktach z nowo poznanymi ludźmi, a 28% osób deklaruje, że ten wpływ jest niewielki. Nasze społeczeństwo wydaję się być tolerancyjne wobec chorych, co potwierdza 71% osób oraz fakt, że blisko 2/3 chorych (64%) nie spotkało się z dyskryminacją lub niemiłymi reakcjami wobec siebie lub innych osób cierpiących na vitiligo. Prawie połowie ankietowanych (48%) nie przeszkadzają pytania obcych ludzi odnośnie białych zmian na skórze, a blisko 1/3 osób (32%) podobnych pytań nikt nie zadał. Co piąta chora osoba (20%) wolałaby takich pytań nie słyszeć.

Leczenie

Mimo, że 15 z 25 (60%) osób jest zdania, iż barwnik w skórze da się całkowicie przywrócić, większość prowadzi leczenie (68%), albo pod kontrolą lekarza (24%) albo we własnym zakresie (44%), a dalsze 24% ankietowanych (6 z 25 osób) planuje się leczyć. Tylko jedna osoba, która wzięła udział w sondażu (4%) nie stosuje leczenia. W dwóch przypadkach (8%) została postawiona początkowo błędna diagnoza. Zdecydowana większość ankietowanych (84%) uważa, że lekarstwa powinno się szukać zarówno w rozwoju nauki i medycyny naturalnej, jak też w poprawie stylu życia i odżywiania chorych. Trzy osoby (12%) największe nadzieje wiążą z samym rozwojem nauki, natomiast jedna (4%) była zdania, że najbardziej liczą się poprawa stylu życia i terapie naturalne. Sporo osób (58%) zadeklarowało, że prowadzi w miarę możliwości leczenie kompleksowe (obejmujące, prócz terapii konwencjonalnych, poprawę trybu życia). Bardzo niewiele osób jest zadowolona z sytuacji panującej w polskiej Służbie Zdrowia. Zdecydowana większość (92%) uważa, że w Polsce jest kłopot z podjęciem i prowadzeniem leczenia, edukacja i metody leczenia dotyczące vitiligo są według 83% badanych przestarzałe, a lekarze, jak twierdzi 96% osób, nie przywiązują wagi do leczenia kompleksowego. Prowadzenie leczenia jest dla większości osób (72%) bardzo kosztowne. Tylko jeden z 25 (4%) ankietowanych jest przeciwnego zdania, a co piątej osobie jest trudno określić wysokość wydatków na ten cel. Chęć testowania nowych terapii wyraziło 20 spośród 25 (80%) chorych, jednak 11 z nich zgodziło by się na udział w takim projekcie tylko pod warunkiem gwarancji bezpieczeństwa. Jedna osoba (4%) by odmówiła, a dalsze 4 (16%) wahały by się z podjęciem decyzji. Ilustruje to wykres 3.

wstecz w górę

Wnioski

Wyniki ankiety zdają się potwierdzać obserwacje i doniesienia badaczy o złożoności omawianego problemu. Bielactwo nie jest tylko chorobą skóry i problemem estetycznym, lecz raczej zaburzeniem równowagi zdrowotnej całego organizmu, uwidocznionym na skórze, który w istotny sposób wpływa na życie chorych. Rodzinne występowanie choroby potwierdziło 32% badanych, co jest zgodne z przedziałem, podawanym przez niezależne badania, wynoszącym 6-38%. Zbyt mała liczba ankietowanych nie pozwala jednak na potwierdzenie zależności częstszego rodzinnego występowania schorzenia, wśród osób deklarujących znaczący wpływ genów na ujawnienie się bielactwa, co zostało zauważone w ankiecie przeprowadzonej przez irańskich badaczy [1]. Wielorakie czynniki etiologiczne obrazuje wykres 2. Wielu ankietowanych (24%) wskazało, iż bielactwo ujawniło się u nich również z innych, mniej powszechnych powodów. W związku z tym, przed przystąpieniem do leczenia, należy starać się rozpoznać możliwie wszystkie przyczyny, opierając się na wynikach badań i uwzględniając aspekty psychologiczne, a następnie próbować je wyeliminować. Leczenie konwencjonalne nie jest łatwe ani tanie, co często pogarsza sytuację szczególnie chorych z nasilonymi i/lub widocznymi zmianami, natomiast prowadzenie leczenia kompleksowego dodatkowo wymaga od pacjentów wielu wyrzeczeń, silnej woli i dyscypliny. Niestety większość dermatologów nie przywiązuje wagi do takiego postępowania. Jest to prawdopodobnie jedna z głównych przyczyn, dla której pacjenci zmuszeni są do rozwijania własnego stanu wiedzy o chorobie. Często jednak dostęp do źródeł z aktualnymi informacjami jest ograniczony, a rolę lekarzy w udzielaniu porad często zastępują serwisy internetowe oraz własne obserwacje i komunikacja.

wstecz w górę

Piśmiennictwo

1.	Firooz A, Bouzari N, Fallah N, Ghazisaidi B, Firoozabadi MR, Dowlati Y. What patients with vitiligo believe about their condition. Int J Dermatol. 2004 Nov;43(11):811-4. [PubMed]