Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Gallus]

Ja mam takie pytanie? gdy widzicie osobe taką jak my? zagadujecie? patrzycie z ciekawoscią jak ona sie zachowuje? a może pokazujecie tez swoje plamy? zeby tej osobie było raźniej?
mi sie wydaje ze gdyby nieznajoma mi osoba na wakacjach pokazała swoje plamy to było by mi lepiej... ze nie jestem sam!

jakie są wasze poglądy?

pozdro!

[Dawid]

powiem ci tak juz kiedys to pisalemw innym watku jak masz plamy na twarzy to specjalnie nie trzeba ich npokazywac.... same sa widoczne;P.....


u mnie okzalo sie w pracy gdzie nie mamy nic wspolnego okazalo się ze 2 gosci w mojej pracy tez to ma...ale nie mowią nic...ja tez nie zagaduje.......;P.


ileż to osób u nas na sląsku już widzialem osoby starsze chłopaki dziwczyny(niekiedy zaje****e laski:P).....z vitiligo i jakos były to osby wesołe i widac ze spoko chociaż nie zagadywałem......

[Lelo3008]

Dla mnie spotkanie osoby z vitiligo jest po prostu budujące xD nie gapie się szczególnie bo sam tego nie znoszę, ale po prostu gdy zobaczę osobę z bielactwem to 'uśmiecham' się do siebie w głębi duszy, ze to nic. tyle ludzi ma to i żyje, cieszą się, bawią. PRZECIEŻ JESTEŚMY NORMALNI:d !!
Heh w sql też zagadują czasami bo nie trudno o to, gdy plamy są na twarzy tak jak pisze Dawid.. Jak są uprzejmi to opowiadam im co nie co, a oni wtedy się dziwią skąd mam na to wszystko tyle siły. Na tą akceptację, bo jednak bielactwo daje pewien dyskomfort.. Jak ktoś lubi być w centrum uwagi to coś dla niego:D

[Gallus]

ano witam kolegę Dawida ze śląska ;) i pozdrawiam z Chorzowa ;)
no ja na szczęście plam na twarzy nie mam... jedynie co to ręce i biodra... ale nie wygląda to tragicznie bo nie są aż takie wielkie i mało osób u mnie to zauważa... choć ostatnio jak się powiększyło to starzy znajomi pytali mnie co mi się stało w ręce... no to powiedziałem w prost jednemu ze mam Vitiligo a on "Jezu! to miał M. Jackson" a ja na to no "no chyba tak tylko bardziej" ogólnie mam to gdzieś i się nie przejmuje opinią ludzi,
a gdy widzę osoby takie jak ja to w głębi duszy ciesze się ze nie tylko ja mam taki problem..
a z drugiej strony? co to za "problem"? przecież mnie to nie boli a ze wygląda jak wygląda...
Panowie i Panie od tego sie nie umrze! i tym sie trzeba cieszyc... a pięknym tez mozna byc nawet z naszymi plamkami ;) to takie wyróżnienie O!

pozdrawiam!

[Dawid]

do gallkusa ja konkretnie Ruda Śląska:P

[Panda109]

Witam kolegów ze Śląska konkretniej z Bytomia.
Jak widzę ludzi z bielactwem ostatnio często to sie uśmiecham

[xmati6]

Ja jak widzę to często osoby z odbarwionymi w 60% dłońmi i to mnie buduje bo ja na dłoniach mam kropeczki średnicy 1mm - to mnie bardzo buduje. Kiedys w autobusie mialem ochote spytac czy Pani jakos to leczyla, probowala ale zabrakło mi odwagi :grin:

[nina]

Kilka dni temu wrócilam z wakacji. Naliczyłam trzy osoby z bielactwem- Serba, Angielkę i Polaka. Zawsze mam ochotę zagadać. Ale coś mnie powstrzymuje. Zawsze mi sie wydaje, ze będę jedyną łaciatą osobą na plaży, na basenie. Dopóki nie dostrzegę nikogo zadaję sobie pytanie dlaczego ja- kilka setek osób i tylko ja jedna. Widok osób z plamami mnie podbudowuje- pewnie nie brzmi to ładnie ale przyznam że tak jest. Przeglądam sie jakby w zwierciadle- ktoś ma taki sam problem, czasami poważniejszy- po plamy na całym dekoldzie i twarzy i ... żyje. Rozglądam się- upewniam się, że ma rodzinę, śmieje się. To mi dodaje sił/ Ponadto jak dziewczynka mówię do męż- a widzisz, nie tylko ja... Chociaz wcale ode mnie tego nie wymaga, tego udowadniania że tylko ja jestem jakaś trędowata.

W tym roku, a raczej od tego roku mam motywacje aby jeszcze mniej przejmowac się plamami- moja 4,5 letnia córka ma pierwsze widoczne plamy. Niestety dwie na policzku. Muszę świecić przykładem. I oczywiście działać.

[ewebe]

hej !!!

ja w tym roku widziałam 2 osoby z bielactwem... i mówiąc szczerze jak widzę kogoś kto ma podobny problem to jest mi trochę lepiej... że nie tylko mnie to dopadło...

ciekawe jest to że inni "zdrowi" praktycznie w ogóle tego u nich nie zauważali ... wydaje mi się że my jesteśmy bardziej wyczuleni ...


Do dziś (31.08.) widziałam 7 osób z vitiligo

[nakpotan]

2 osoby w tym roku????
ja co dnia widze2-3 osoby. Niedawno byłem w Szklarskiej Porębie to widziałem chyba z 50 chorych osob.( i mlodych i starszych ludzi , Jestem wyczulony a wiec caly czas patrze ludziom na dłonie ..i co chwiła widze biale plamy u nich... potem sie dokładniej przyglądam i widze plamy na łokciach , na szyi , twarzy ( te u kobiet z reguły kryje makijaż ) . Wydaje mi sie ,ze Vitiligo w PL to nie 1-2 % lecz min 3-4 % . Czesto zagaduje , mówie ,ze tez mnie to dopadło i pytam o leczenie. Zazwyczaj mówią , ze kiedyś leczyli sie ale bezkutecznie i juz olali to . Cieżko sie żyje ..ale życ trzeba... 90 % ludzi tak odpowiada. Podaję im często adres tego forum. Byc moze nagoniłem troszke ludzi tutaj...i może im to pomoże ciutkę .... zawsze lepiej cierpiec w grupie niz samemu :> .

[Abi]

a ja sama nie wiem

patrzę chwilę, bo każda odmienność łapie mnie za oczy, odruchowo, bez mojej woli

ale ani mnie to nie buduje, ani nie dołuje, jest mi to obojętne

[Kalina111]

ja jak wdzę taka osobe to w mysli mowie sobie: oooo on/ona tez ma bielactwo.
pozniej mowie: ooooo ona ma wiecej plam niz ja-dzieki ,ze ja nie mam tak.....

ogolnie teraz widze wiecej osob z bielactwem-nie wiem czy to dlatego,ze ja mam czy dlatego,ze wczesniej nie zwracalam na to uwagi

[Marzena72]

Mieszkam w województwie zachodniopomorskim tu zbytnio mało widze ludzi z bielactwem może w większym mieście to bym znalazła.A jak ujrzę kogoś to mam ochotę się spytać jak sobie radzi z tym a po przestaje na obserwacji Jak jeszcze zobaczę kobietkę tak bez makijażu co ma tak dużo plamek to mi jest jej żal jak ona może się czuć gdy na nią tak wszyscy patrzą i między sobą szepczą.Wiem bo to przechodziłam- Ja bez makijażu nie wychodzę z domu!Bez urazu panowie mi się wydaje że Wy sobie z TYM dajecie radę lepiej od nas kobiet.My kobietki lubimy się podobać mężczyzną,LUBIMY..........?bo ja to teraz zmykam jak najszybciej do domu,aby mnie nie oglądali wieczór najlepszy na spacery - normalnie jak wampirzyca

[Lelo3008]

[Marzena72]

Lelo-Tylko kiedy to będzie?
Nawet psycholog z NFZ nie pomaga ale mi się wydaje że najlepsze porady psychologiczne znajdziemy tu na forum!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ja mam taką nadzieję że dzięki WAM poczuję się lepiej .

[Gallus]

nie ma sie co przejmować.... takie jest życie.. jeden ma białe plamki... drugi "szwaje", trzeci łupież pstry, czwarty jest bez palca a następny ma odstające uszy... itd itp. każdy ma jakiś problem nie ma wyjątków.
ale to już chyba małe OT robię :P
ogólnie korci mnie gdy widze jakąs osobe z vitiligo zeby zagadac... na pewno tej osobie bym nie zaszkodził.. a na pewno by sie poczuła lepiej ;)...

[Disorder]

Ja przechodze obok takiej osoby jak przechodze obok zwykłego przechodnia, nie zwracam uwagi bo przeciez jest taki sam jak inni :)

[Przemek]

A ja pracuje z jedną taką osobą - kiedyś były dwie i co jakiś czas widze jakąś osobę - koleżanka ma też chodziła na lampy ale trudno by mi było spytać sie jej czy jej syn ma bielactwo

[Abi]

ja bym się wcale nie poczuła lepiej, gdyby ktoś z bielactwem podszedł do mnie, żeby sobie podać dłonie, bo mamy wspólną chorobę, super

poczułabym się skrępowana i niekomfortowo bym się czuła :P

[Wojti]

Ja nigdy nie widziałem osoby z bielactwem, choć ostatnio mój dobry kolega sporo się chciał ode mnie o tej chorobie dowiedzieć, bo podobno pojawiła mu się na plecach jakaś biała plamka. Nie życzę mu tego i mam nadzieję, że to nic takiego, choć w głębi duszy chciałbym nie być z tym sam, o co mam żal do siebie.

[nakpotan]

tylko dzis w moim niezaduym miescie Kłodzku ( ok. 25 tys ) widzialem 4 osoby z bialymi rekami. ( w sumie co dnia widze ich kilka-kilkanascie.. w róznych miastach ) . Z jednym panem-sprzedawca w sklepie pogadalem. Ma 50 lat. Chorobe ma od 15 roku zycia. nigdy sie nie przejmował. nigdy nie zwracał uwagi na nia , nigdy jej nie leczył..nawet nie wie ,ze nie mozna jej wyleczyc..bo ma to gdzieś. Koles ma łapska białe , łokcie. ze 5 plam na twarzy ( koło oczu i broda ) . mowil ,ze mase na nogach , brzuchu , plecach ... i ma to gdzies. Jezdzi co roku nad morze. za granice. nigdy nie spotkala go zadna przykrosc. nigdy nikt nie odmowił podania mu reki ..
Stalem..sluchalem i powiedzialem: PAN JEST MOIM IDOLEM ! bede PAna FANEm !!!

facet sie usmiechnał i powiedzial mi: patrz PAn co dnia do lustra i mow pan w głos: JESTEM NAJLEPSZY . JESTEM NAJLEPSZY. .. a zobaczy pan jak sie panu zmieni podejscie do choroby...( hmm..fajnie powiedziec..ja do lustra nie patrze od 3 lat..gole sie maszynka elekryczna na wyczucie--jak niewidomy. ale doszedlem juz do takiej wprawy ,ze nie zostaje ani jeden wlos ..czy to na glowie ..czy na twarzy.. pełne żniwa do zera :> ).

-----
MAsakra. niezly koles... a wydawało sie ,ze zwykly sprzedawca pił elektrycznych................................

[iwka438]

Nakpotan . czy masz coś przeciw sprzedawcom ?;-) . Otóż taki zwykły sprzedawca jest zazwyczaj niezłym psychologiem .....myślę ,że to niezła lekcja ...pozdrawiam

[nakpotan]

Sprzedawcy sa OK !!!!!!!!!!!!!!
kocham ich.
fakt..dzis wypilem 8 pifff ale fakt jest fakgtem: sprzedafcy sa the best ;>

( ps. Czesław ..nie blokuij mnie , kazdy ma chwile słabosci..mam i ja :> ) . fszyscy maja MAmbe..mam i ja :) .

pozdrawiam All i dobranoc. jest juz 3cia w nocy chyba . czas spac.

[xomkax]

szczerze ?? nigdy w życiu nie widziałam na oczy osoby z bielactwem... nie licząc mnie.

[romantyczka]

[Karolina5]

Marzena72, a skąd dokładnie jesteś ??