Bielactwo - vitiligo.com.pl

[kuleczka]

witam serdecznie :)
To mój pierwszy post na tym forum, na które trafiłam zupełnie przypadkiem-mam nadzieję, że umieszczam post w odpowiednim miejscu.
Jak już wspomniałam-trafiłam tu przypadkiem, ale nie szukałam tego miejsca.

Skoro trafiłam, to znaczy-że nie ma przypadków.
Może i dobrze-bo moja historia nie jest typowa.

Na bielactwo zachorowałam jako 6 letni brzdąc 31 lat temu. W rodzinie jest jedna osoba dotknięta tym schorzeniem.

Ponieważ pierwsza plamka wyglądała dość nietypowo (miała krwawą obwódkę i wyglądała raczej na krwiak z blizną)zaniepokojeni rodzice rozpoczęli "tour de lekarze", trafiłam nawet do Centrum Zdrowia Dziecka.

Okazało się, że to tylko bielactwo(dla jednych lekarzy), dla moje mamy "aż bielactwo".

Jednocześnie rozpoczęło się szukanie sposobów, by spróbować wyleczyć to schorzenie. Rodzice nie dopuszczali myśli, że tak mi "zostanie" i będę cierpieć psychicznie tak, jak moja ciocia, która (mając ciemną karnację) w wieku 14 lat była bardzo, bardzo "łaciata".

I tak od medycyny konwencjonalnej do niekonwencjonalnej. Różne wersje lekarzy:jeden-tylko cytrynę. Drugi-żadnych cytryn...itp, itd.

"Przerobiłam": smarowanie surowym ziemniakiem, potwornie drogi specyfik sprowadzany z zagranicy, który po dokładnym przeczytaniu ulotki okazał się być specyfikiem na...łuszczycę,balsam Szostakowskiego, krem z witA, smarowanie sokiem jaskółczego ziela...mając ubaw, bo dla mnie moje plamy nigdy nie były problemem.

Plamy pojawiały się i miały się dobrze pomimo stosowania rozmaitych specyfików.

Pewnego lata, mając 13-14 lat dość mocno poparzyła się słońcem w miejscu, którego nigdy nie odsłaniałam-pachwiny(tam miałam bardzo rozległe odbarwienia). Bardzo bolało, ale...po kilku tygodniach zauważyłam że w tych miejscach pojawiają się małe plamki "normalnej" skóry-czyli z pigmentem. Po kilku miesiącach całe pachwiny pokryły się jakby na nowo "kolorem".

To samo zaczęło się dziać z plamami na kolanach, szyi, powiece.

W tej chwili zostało mi kilka starych plam, ale sporo zniknęło-tzn jeśli jestem mocno opalona(co się raczej nie zdarza, taka sytuacja miała miejsce może 2 razy) widać, jak sie dobrze przyjrzeć maleńkie plamki jaśniejsze, jakby przez sitko :)

Mam swoją własną teorię(oczywiscie zupełnie niepotwierdzoną), że być może nagła, silna stymulacja promieniami słonecznymi jakby "pobudziła" wytworzenie pigmentu.

W innych miejscach (dłonie, kostki na stopach, pod pachami, pojedyncze na rękach, nogach)mają się świetnie-tzn niektóre się powiększają, inne-jakby znikały. Mam prawie całkiem odbarwione dłonie, miejsca na stopach-kostki, palce. Bardzo duże plamy pod pachą i wewnętrznej stronie ręki.

Dodam, że moja choroba nigdy nie była dla mnie problemem, to raczej na początku moi rodzice bardzo przezywali tę sytuację i próbowali mnie "ratować".
Dlatego też, usłyszawszy kilkanaście lat temu informację, że to schorzenie trwałe i postępujące po prostu przyjęłam to do wiadomości i nigdy nie interesowałam się tym, czy już może stało się "uleczalne".
Zdaję sobie jednak sprawę, ze tak jak dla mnie nie jest-dla wielu może być źródłem poważnych frustracji i dyskomfortu.

Przyznam szczerze, ze od jakiegoś czasu zastanawia mnie, z jakiego powodu wiele, bardzo wiele ilościowo i powierzchniowo plam poznikało?Tzn jakby "pozarastało" i na nowo pokryło się pigmentem?
Nigdy nie konsultowałam tego z lekarzami, tylko moja koleżanka-lekarz powiedziała, ze może ja nie mam typowego bielactwa...że u mnie może to kwestia nierównomiernego rozłożenia się barwnika-mam sporo "pieprzyków", większych i takich zupełnie maleńkich-ale to były tylko dywagacje, nie prosiłam, by sprawdziła jakoś tę "teorię".

Pozdrawiam serdecznie

[Gallus]

Twoja teoria.. jest potwierdzona.. między innymi prze zemnie
ja co prawda plam dożo nie miałem. z miejsc widocznych to tylko przedramiona...
jak mocno sfajczyłem sie na słońcu, pigment wracał w tych miejscach ;)
dlatego tak właśnie robiłem by sie ich pozbyć ;)
zniknęły w 99%
największym problemem jest to że ludzie z bielactwem unikają słońca...
powodzenia :wink:

[SnaKe7777777]

Wszystko jest chyba też mocno kwestią organizmu, na jednych to działa, na innych mniej, jeszcze u innych wcale. Ja w tym roku mocno pływałem na kajakach co wiązało się z często odkrytym ciałem na całe pół dnia i dłużej + woda co niby wspomaga opalania więc zjarany byłem kilka razy i raczej zamiast jakiejkolwiek poprawy wydawało mi się że plam przybyło mi na rękach i pojawiły się poniżej kolan w mniejszej ilości, co ciekawe na twarzy lekko jakby zanikły, więc można to różnie interpretować.

[Ulencja]

A mnie zawsze więcej wychodziło po opalaniu się.Nie wiem o co w tym chodzi

[xomkax]

Ja nie leczę się od dłuższego czasu i nie robię zupełnie nic, a plamki znikają, wiec jest dobrze ;)

[kasiula-80]

mi opalanie ani naświetlanie nigdy nie pomogło w najmniejszym stopniu:// wiec wole unikać słoneczka i być bladziochem:P ale grunt to się nie przejmować:)

[BialaSowa]

Hmm po części miałam podobnie ale nie do końca.
Generalnie u mnie bielactwo pokrywa jakieś 95 % ciała .
3 lata temu też "zjarałam się" na słoncu, przede wszystkim ucierpiały ramiona. Przez bardzo długi okres chyba nawet 2-4 miesiecy miałam ciagle te rece zaróżowione, a potem zaczely pojawiać się plamkim w normlanym kolorze, ale po roku zniknęły ;D wiec dalej jestem biała ale tez staram się tym nie przejmować bo przejmowanie się nie wyleczy mnie a jedynie zamęczy psychicznie ;p

Pozdrawiam wszystkich :)

[xomkax]

[magdaza]

Taak, mnie tez kilka razy poparzenie słonkiem, czy tez lampą spowodowało wyskoczenie pigmentu, ale wolałabym jednak inny sposób repigmentacji.
Nie dość, że boli, to pewnie nie jest zbyt bezpieczne.