Bielactwo - vitiligo.com.pl

[maciek_11]

czesc !
jakies 2 tygodnie temu ukazal sie artykuł ktory zamieszczam ponizej, sory ze dopiero teraz ale nie mialem wczesniej czasu na skanowanie. jest to rozmowa z dr n. med. Rafałem Czajkowskim z Kliniki Dermatologii w Bydgoszczy.
zapraszam do przedyskutowania tresci zwlaszcza Czesia :spoko:
pierwsza czesc wypowiedzi pana Czajkowskiego nie poraza bo bredzi o UVA w kombinacji z fotouczulaczami co jak wiadomo juz traci myszka i raczej nie jest zbyt zdrowe natomiast nie wiem co to "leczenie metodą przeszczepow autologicznych melanocytow hodowlanych" :dziwi:
pozdrawiam wszystkich

[Czesiu]

Witaj Macku,
Dzieki za nowinke. Pierwsze co mi sie rzucileo w oczy, to bardzo zachecajacy tytul artykulu, ale po jego przeczytaniu jednak stwierdzilem, ze Ameryki nie odkryto, nawet jesli ta metoda bedzie dosc skuteczna i popularna. Ale w czym dokladnie widze problem? Artylul jest strasznie krotki, jak na tak powazna deklaracje. Same ogolniki, ale to pewnie dlatego, ze jest w formie krotkiego wywiadu i nie przedstawia calej wiedzy i doswiadczenia doktora Czajkowskiego. Bo jak mozna deklarowac, ze potrafi sie leczyc bielactwo, nie znajac dokladnie jego przyczyny. Nie ma wyjasnienia, dlaczego ta metoda mialaby byc ta, ktora powoduje pozbycie sie choroby. Wszyscy wiemy lub przynajmniej podpowiada nam intuicja, ze problem jest bardziej skomplikowany. Ta nowa metoda jest, tak jak wiekszosc oferowanych przez medycyne konwencjonalna, nastawiona na przywracanie barwnika w zmienionych miejscach. Sposob jedynie jest troche inny niz w lepiej i dluzej nam znanych i dostepnych. jesli u kogos choroba sie nie rozwija od dluzszego czasu, ma niewielkie zmiany i chcialby sie jej poddac w niedalekiej przyszlosci, czemu nie. Ja osobiscie nie jestem zwolennikiem metod chirurgicznych leczenia bielactwa. Dla mnie jest to zbyt duza ingerencja w organizm, ktora nawet jesli pomoze, nie rozwiazuje calego problemu, bo, co zawsze powtarzam, jesli nie wyeliminuje sie przyczyn, ktore powoduja utrate barwnika, jesgo przywrocenie bedzie czasowe. Wiele osob pisze na forum, ze ma problemy z watroba, tarczyca, czy tez inne czynniki podejrzewa za pojawienie sie choroby, a przeszczep, w jakiejkolwiek odmianie, a jest ich troche, coraz bardziej udoskonalane, watroby np nie wyleczy. Problem jest bardziej skomplikowany niz pojscie do lekarza zaplacenie sporej kasy i zabieg, ktory, jak pisza, wymaga jeszcze naswietlan. Nie neguje kierunku badan naszych lekarzy i naukowcow, bo dobrze, ze w ogole zajmuja sie nasza choroba, niemniej dla mnie idealnym byloby bardziej kompleksowe podejscie do sprawy. Nie wierze, ze nie maja swiadomosci odnoscnie wiekszosci czynnikow, zwiazanych z przyczynami i objawami choroby, bo opisywane sa w wielu publikacjach i sami pacjenci o nich opowiadaja. Jakims dziwnym trafem nie kwapia sie, zeby to wykorzystac w badaniach i rozwijaniu nowych lub udoskonalaniu obecnych metod leczenia.

[maciek_11]

hm... no niestety Czesiu potwierdzil moje przypuszczenia a tytul rzeczywiscie ładny, szkoda ze nie prawdziwy...
a moze by napisac do tego instytutu maila w naszym imieniu i zaproscic ich na nasze Forum..?
pozdrowka

[arreeczek]

nie głupi pomysł:P hehe.. zawsze sie zastanawialem czy moze czyta nasze forum jakis lekarz... fajnie by bylo gdyby ludzie prowadzący badania nad bielactwem czytali i zaglądali do takich miejsc jak to ;) jest tu napewno duzo informacjii nad ktorymi mogliby sie glebiej zastanowic i dojsc do jakiegos konkrenego wniosku... no bo na razie wychodzi na to, ze MY wiemy wiecej o naszej chorobie niz lekarze.... a to pzeciez oni powinni byc bardziej poinformowani od nas.... Pozdrawiam...

[maciek_11]

Arreczeek !! a juz myslelm ze to tylko moj poglad !! zgadzam sie w 190% :) coprawda brak wpisow innych osob, choc wiele odlslon tematu bylo... proponuje wiec - zacznijmy sami - jak czas pozwoli naskrobie cos w stylu listu otwartego dla jajoglowych, potem Forumowicze zglosza poprawki, koniec koncow wyslemy do osrodkow naukowych.
Czesio i Arreczek to dwoch pierwszych recenzentow, postaram sie szybko splodzic cos madrego i lapiacego za serducho, powysylamy do madrych glow, moze sie wzrusza nad naszym losem ... :)
a cala reszta ktora czyta a sie nie wypowiada niech sie wstydzi !!!!!!!!!!! fuckvitiligo

[maciek_11]

niech nasze boskie Adminki nie wrzeszcza na mnie ze nie edytuje tylko wklejam raz za razem , ale chyba sprawa jest na tyle wazna ze moge sobie pozwolić :)
jezeli nie to mnie zlinczujcie... jak mnie 3 nasze gracje bedą chlostac to oszaleje z rozkoszy ;)
napisalem "tekscik" ktory mozna powysylac do pewnych instytucji i osrodkow naukowych ktore teoretycznie powinny nam pomagac.
prosze o uwagi dotyczace tekstu jak i pomysly gdzie mozemy tekst wyslac zeby cos wskorac :) polowa tekstu jest zerznieta ze strony glownej autorstwa Czesia ;)
jak juz dojdziemy do zwartego tekstu to zaczniemy mailing, narazie apeluje o uwagi , prosze sie nademna nie pastwic bo pisalem to okolo 1:00 w nocy, nie calkiem trzezwy ;) pozdro 4 all:

Szanowni Państwo !

W imieniu społeczności zorganizowanej wokół Forum internetowego www.vitiligo.com.pl , zapraszamy do czynnego uczestnictwa w życiu naszego Portalu.
Jako osoby dotknięte schorzeniem skórnym określanym jako „bielactwo” lub „vitiligo”, o niewyjaśnionej do końca etiologii, pragniemy sprowokować szerszą dyskusję publiczną na temat naszej uciążliwej dolegliwości.
Bielactwo nabyte jako takie, objawia się obecnością białych odbarwień na skórze. Dotyka około 2% populacji niezależnie od płci, wieku i rasy.
Vitiligo nie jest zaraźliwe, ani groźne dla życia, jednak wywiera negatywny wpływ na stan psychiczny i jakość życia chorujących osób.
Wielu z uczestników naszego Forum, latami boryka sie z pelnym ignorancji i indolencji podejsciem do schorzenia okreslanego przez lekarzy jako „defekt kosmetyczny” lub „nieuleczalna choroba ”, dla której nie warto podejmować jakichkolwiek działań...
Nic bardziej błędnego!
Na podstawie własnych, niejednokrotnie ryzykownych eksperymentów (co wskazuje na olbżymią desperację osób dotkniętych schorzeniem), stwierdzamy jednoznacznie, że bielactwo nabyte JEST w dużym stopniu uleczalne.
Zwłaszcza we wczesnym, prawidlowo zdiagnozowanym stadium.
Leczenie jest długotrwałym i kosztownym procesem, często dającym pozytywne rezultaty, dlatego warto szukać odpowiedniego dla siebie leku oraz formy terapii.
Praktyka pokazuje, że prawidłowa detekcja przyczyn - a nie próby zaleczania objawów - daje najlepsze, długofalowe rezultaty.
Zapraszamy niniejszym do dyskusji i debaty na temat pochodzenia, przebiegu oraz ewentualnych form leczenia naszej przypadłości.
W imieniu własnym, oraz społeczności zorganizowanej wokół Forum internetowego www.vitiligo.com.pl, pozwalam sobie zgłosić wolę uczestnictwa w testowaniu wszelkich nowych metod leczenia naszego schorzenia.
Pragniemy podkreślić, iż wiele z desperackich, chałupniczych prób leczenia naszej dolegliwosci, miało pozytywne rezultaty, które z pewnością mogą przyczynić się do opracowania kompleksowych metod leczenia bielactwa.
Pozostajemy z nadzieją na współpracę,
uczestnicy Forum www.vitiligo.com.pl



no i coooo..? jak cos nie tak to piszta :) musimy doszlifować zeby nie wyjsc na głąby ;)
pozdr 4 all

[KiTeQ]

Jeżeli chodzi o mnie chodzi, to jestem pod wrażeniem i bardzo mi sie podoba ten text. Gratulacje Maćku

[issska]

hej pracowity ziomalu :grin:
trochę tam popraw literówki typu ś, ł itp.
no i koniecznie - olbżymią wymień na olbrzymią :wink: ( przy desperacji )
a tak ogólnie - POPIERAM i podpisuję się rękami i nogami
z pozdrowieniami
Iza

[maggot]

macku good joob!!! , naprawde koncepcja jest dobra i trzeba preznie w tym uczestniczyc, najlepiej byłoby wciagnac w dyskusje lekarzy dermatologów, tak jak napisałes trzeba dostrzec w koncu bielactwo jako chorobe a nie jako "defekt kosmetyczny" mozna by kiedys jeszcze pomyslec nad jakims reportazem w telewizji??? i takze wysyłac maile w tej sprawie, ja ze swojej strony oferuje pełne wsparcie w rozsyłaniu wiadomosci itp. a i nie wiecie moze czy jest cos takiego jak dzien walki z vitiligo???

[Lucy]

również i ja popieram. Super texcik.
Tak 3mać :hura:
Pozdrowka 4All
fuckvitiligo

[roksa]

Czapki z głów !!!!
Pomysł super!!! Liścik super!!! Jestem pod wrażeniem Dobra robota!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Oby tylko ktoś z jajogłowych zechciał z nami współpracować.
pozdrawiam wszystkich :zdrówko:

[lidzia]

Mysle ze pomysl jest niezly. Tekst ktory napisales rowniez, wiec mam nadzieje ze trafi do odpowiednich lekarzy i odezwa sie na naszym forum. Dzieki za to Macku.

[kasia]

Popieram :)

Na papierach od pani Bourion mam jej maila wiec jak bedzie potrzebny to podam (ale nie na forum)
Skoro lekarze nie zagladaja na to forum to pewnie odzew bedzie maly tak jak mała jest ich wiedza na ten temat :) ale probować trzeba.

[kasta15]

Hej,
mam nadzieję, że się odezwą...
tak sobie myślę, że... jakbym wysłała taki list tez pocztą standardową do ośrodków w Poznaniu, bo tutaj nie ma nic konkretnego w porównaniu z Towarową...albo zawiozłabym osobiście...bo boję się, że maila mogą potraktować jako spam, a mam dość traktowania po macoszemu...to nie jest aż tak duży wysiłek, a chętnie zobaczę jacy ludzie i czy w ogóle pracują nad leczeniem nas w Wlkp.
co myślicie?
przesadzam?
mail swoją drogą i pomysł genialny...
Buziaki
Ania
(PS. polonistykę kończę w czerwcu, czepliwa nie jestem, tekst OK Maćku, congratulations)

[maciek_11]

siemanko ! :) ciesze sie ze wypowiedzieliscie sie o moim pomysle z aprobatą! :)
co do tekstu to napewno mozna wiele poprawic wiec prosze smialo o sugestie. paskudnego byka ortograficznego juz poprawilem
pozwolilem sobie wyslac dzis maila do Pana Doktora Rafala Czajkowskiego z Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, z ktorym wywiad zamiescilem powyzej.
jezeli ktos ma namiary na jakas klinike, dobra placowke lecznicza albo ambitnego lekarza niech wysyla ! narobmy szumu dookola naszych plam fuckvitiligo
pozdr 4 all

[Asia85]

witam, Maćku bardzo dobrze zrobiłeś wysyłając ten list do dr Czajkowskiego. Swojego czasu miałam okazje rozmawiać z doktorem osobiście (choć jestem z Poznania). Myśle, że powinno go zainteresować to co napisałeś, bo zna chorobe od podszewki- sam ma bielactwo!! więc powinno go ruszyć to co napisałeś :wink: pozdrawiam wszystkich

[maciek_11]

witka kochani :)
pierwszy feedback w temacie wyslanego maila, nadszedl z Katedry i Kliniki Dermatologii, Chorób Przenoszonych Drogą Płciową i Immunodermatologii UMK w Bydgoszczy, wlasnie tam pracuje pan doktor Czajkowski :) mamy sie kontaktowac po 19 tym, a wiec nie olali nas :) ponizej tresc odpowiedzi:

Szanowny Panie, dziekujemy za maila.
Proszę skontaktować się 19-ego października 2007 lub po tym terminie. Proszę dzwonić na nr tel 052/ 585 45 68.
Pozdrawiamy


:język: bedziemy sie kontaktowac , a jak !

[Pola]

Maćku! Doskonały pomysł! Popieram taką inicjatywę!

[Berta]

Super Maćku! 3mam kciki za powodzenie!!!! oby wiecej takich forumowiczów!!!!!!!!

[arreeczek]

hi Maćku i co tam ruszyło sie cosik?? już po 19tym, pisałes do nich w "naszym imieniu" czy może sami sie odezwali?? czy poprostu nas olali?? mam nadzije ze cosik ruszy i się odezwią;) miło by bylo ;)
pozdrawiam. Arek

[maciek_11]

siemanko :)
dzwonilem, a jakze , tak jak mi kazali , ale okazuje sie ze pan doktor Czajkowski jest narazie do konca miesiaca na urlopie a moze bedzie sie nawet urlopowal caly listopad.
ale nie dam za wygrana ;) bede namolnie dzwonil :)
jak cos sie dowiem bede oczywiscie wpisywal,
pozdr 4 all

[arreeczek]

hey Maćku;) kurde taki miales fajny pomysl z tym mailem do nich i w ogole, i co , chyba okazuje sie ze oni jakos nie chwapią sie do rozmowy??;( juz ponad 2 miechy minęły i nic?? hmmm.... tak to jest z tymi lekarzami:( szkoda.... ale trzeba miec nadzieje, moze w koncu sie odezwą... moze....:)
pozdrawiam