Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Czesiu]

W dniach 23-24 września 2010 roku w Mediolanie odbędzie się pierwszy światowy kongres poświęcony bielactwu. Szczegóły można przeczytać na stronie http://www.vwc2010.com/welcoming_address.asp Poniżej przedstawiam krótkie streszczenie.

Celem konferencji jest szerzenie świadomości na temat bielactwa i zaprezentowanie dostępnych sposobów radzenia sobie z tą często lekceważoną przez lekarzy chorobą. W konferencji wezmą udział światowej klasy eksperci. Tematyka będzie dotyczyła głównie najnowszych osiągnięć w badaniach nad vitiligo, takich, jak genetyka, endokrynologia, immunologia czy psychologia. Dyskutowane będą dostępne rodzaje terapii zarówno nowsze, jak i starsze. Wykłady odbędą się w językach włoskim i angielskim. Dzień po konferencji (25. września) będzie możliwość spotkać się i porozmawiać z naukowcami i lekarzami zajmującymi się bielactwem, by zgłębić temat z nieco innego punktu widzenia.

W konferencji można wziąć udział wypełniając formularz zgłoszeniowy. Koszt w przypadku członkostwa w organizacjach takich, jak np. Vitiligo Support International wynosi 168 Euro (z wliczonym wyżywieniem). Nocleg w organizowanych miejscach hotelowych to około 130 E.

---

Po przeczytaniu tej informacji naszła mnie wielka ochota, by wziąć udział w tej konferencji, szczególnie, że odbędzie się względnie blisko a nie np. w Stanach, więc koszty nie byłyby astronomiczne i wizy nie trzeba by załatwiać. Byłoby to na pewno niezapomniane przeżycie i fajna przygoda. Snuć plany zawsze można. Kto z Was chciałby pojechać?

[Asia85]

Super,nareszcie jakaś międzynarodowa konferencja dotycząca tylko i wyłącznie naszej chorobie. Na pewno byłoby fajnie uczestniczyć w takim spotkaniu, pomarzyć zawsze można... a Ty Czesiu się wybierasz?

[Czesiu]

Nie wiem jeszcze, ale bardzo bym chciał. Trudno jest zaplanować coś z tak dużym wyprzedzeniem, ale szanse są bardzo realne. Jak podejmę decyzję, dam znać.

[xmati6]

Ja wiem, że nie uda mi się pojechać na tę konferencję z przyczyn czasowych i pieniężnych ALE bardzo bym chciał zdobyć najnowsze informacje n/t leczenia vitiligo po tej konferencji.

[alenda]

Bardzo bym chciała, ale obiawiam się, że przerosną mnie koszty, no i córka jeszcze nigdy nie była beze mnie dłuzej niż pół dnia czy pół nocy, ale może być z mężem, tylko nie wiadomo czu urlop dostanie mąż, uff cięzka sprawa

[Przemek]

I zdecydował sie ktoś jechać???

[jagusia]

Odnośnie wrześniowego sympozium, napewno będzie delegacja dermatologów z Polski, więc czegoś się dowiemy.Myślę, że trzeba dobrze znaż specjalistyczny j.angielski medyczny. Nie wiem czy można wiele się spodziewać po tym spotkaniu. Naukowcy nie prowadzą badań nad bielactwem na taką skalę, poniewaz są gorsze jednostki chorobowe
zagrażające życiu.
Z nadzieją jednak na wyleczenie plamistych, pozdrawiam Jagusia

[Lajski]

Witam, czy wiadomo coś o przebiegu zjazdu ? Może jakieś nowości ?

[Wiewiorek567]

I jak tam Czesio pojechałeś wkońcu.
No i również sie dołączam do pytania wyżej.

Dowiedziano się czegoś nowego na tym zjeździe?

*P.S. moim zdaniem niedługo powstanie jakiś "lepszy" lek, który nam pomoże.

Skoro tyle dermatologów z całego świata zebrało się, to na 80% coś wymyślili :)

[radziszon]

Czytałem trochę na zagranicznych portalach, ale nie znalazłem nic ciekawego mówiącego o przełomie w leczeniu itp. Oficjalnie uznano, że jest to schorzenie autoimmunologiczne.

Być może są jakieś źródła, piszące coś więcej na temat dokonanych ustaleń, ale wielkiego przełomu raczej nie było. Chyba jeszcze poczekamy na cudowny lek, likwidujący skutecznie przynajmniej objawy zewnętzne bielactwa, bo przyczynowe leczenie jest chyba nierealne na razie.

[Wiewiorek567]

Tutaj macie jakąś tam informacje na ten temat:
http://clinuvel.com/en/bl...nd-reflections/

Jak komuś się chce, to niech tłumaczy :) lub kto nie zna angielskiego to google tłumacz.

* na samym końcu macie przydatne linki.

http://translate.googleus...ztqjltb3v-tHnUg

*Powiem Wam, że nieźle. Obgadali dużo spraw, może coś z tego wynikneło:)


ooo jakaś nowość, to może być ciekawe;

http://translate.googleus...FrkH8hQuUlZPNZQ

[Bartekszym]

Mam nadzieje ,że to SCENESSE ® to przełom w leczeniu vitiligo .

Zastanawia mnie tylko :
Kiedy będzie dostępne i ile będzie kosztować i jak będzie wyglądałą taka terapia?

[Wiewiorek567]

Z tego co tam wyczytałem jest w II i III fazie testów;


Faza 0 - na bardzo małej grupie (10-15 osób) - nowo wprowadzona w USA faza mająca na celu przyspieszenie rozwoju obiecujących leków poprzez wczesne ustalenie czy lek oddziałuje na ludzi w sposób oczekiwany po badaniach przedklinicznych. Uzyskuje się w ten sposób wstępne dane o bezpieczeństwie, toksyczności, farmakokinetyki i farmakodynamiki terapii.
Faza I - na niewielkiej grupie zdrowych ochotników (20-80 osób). Ma na celu zbadanie bezpieczeństwa, toksyczności, farmakokinetyki i farmakodynamiki terapii. W badaniach nad niektórymi lekami (np. przeciwnowotworowymi czy anty-HIV) w tej fazie badań biorą udział pacjenci w zaawansowanym stadium choroby.
Faza II - na większej grupie (20-300 osób). Ma na celu zbadanie klinicznej skuteczności terapii.
Faza III - randomizowane badania na dużej grupie pacjentów (300–3000 lub więcej osób). Ma na celu pełną ocenę skuteczności nowej terapii.
Faza IV - przedłużone badania kliniczne badające dokładniej bezpieczeństwo stosowania terapii po dopuszczeniu do sprzedaży. Obserwuje się rzadkie, lub wynikającego z długotrwałego stosowania, działania niepożądane, objawy przedawkowania, interakcje nowego leku z innymi, specyfikę działania u dzieci, u osób starszych, u kobiet w ciąży, u chorych na inne choroby, itd.


Wychodzi, że koncówka juz ;)

[Lajski]

Z tego co było tam napisane wynika, że lek ten testowany jest od 2000 roku a więc 10 lat. Pytanie cieszyć się czy płakać ? Skoro trwa to tak długo to jest jakieś ale .... albo to musi tyle trwać. W 2006 r. któryś z lekarzy powiedział ... " lek na vitiligo powstanie w ciągu 10 lat .... ", czy myślał właśnie o tym leku ???

[Wiewiorek567]

czyli jak juz trwa 10 lat to tym bardziej końcówką.

Nie ma co się przejmować, jak nie w tym roku to do 2020 będzie git ;)

[Bartekszym]

http://translate.googleus...F9PclilSyjduK3Q


:razz: :razz: :razz: :wink:

Mam nadzieje że to przełom :P Jeszcze z rok i będziemy mieli dobry lek na bielactwo :P

[Wiewiorek567]

No i zawaliście :)
Czyli już powoli wprowadzają lek na rynek.
Oby nie był za drogi jak trzeba go brać co 60dni.

[Bartekszym]

Cena mnie nie obchodzi :D :D
Byle tylko żeby mnie z tego wyleczył :P

[radziszon]

Jestem ciekawy jak będzie działać to scenesse. Z tego co zrozumiałem to przywraca pigment w danych obszarach do 60 dni. Jeśli rzeczywiście tak by było to już coś, ale liczyłem że trwale przywraca barwę skóry w odbarwionych miejscach. No i czy trzeba będzie stosować fototerapię do tego specyfiku żeby działał...?

[ Dodano: Pon 04 Paź, 2010 16:02 ]
Poczytałem trochę więcej na temat tego scenesse i już wszystko wiem. Lek występuje w postaci implantu wielkości ziarenka ryżu wszczepianego pod skórę. Od momentu wszczepienia zaczyna się reakcja pobudzająca wydzielanie melaniny, która utrzymuje się do ok. 2 miesięcy. Po tym czasie trzeba zaaplikować kolejny implant. Działanie jest skuteczne bez ekspozycji na światło. Nie wiem tylko jak to w praktyce będzie wyglądać - jeśli ktoś ma plamy w różnych miejscach to jak ma przyjmować te implanty. Jedni z nas mają dużo plam na całym ciele, a inni pojedyncze gdzieniegdzie. Pytanie czy człowiek cały zrobi się ciemniejszy po aplikacji czy właśnie tylko miejsca zmienione przez vitiligo będą poddane aplikacji.

Na razie badania są pomiędzy 2 i 3 fazą, więc jeszcze możemy trochę poczekać. Fajnie, że coś się dzieje, ale lek na bielactwo z prawdziwego zdarzenia to jeszcze chyba kolejne 10-15 lat. Bo tego scenesse takowym bym nie nazwał.

[Bartekszym]

Dla mnie nawet co 60 dni to jest coś ! Tym bardziej że coraz bliżej jesteśmy odkrycia leku na bielactwo !

Gdybym musiał aplikować SCENESSE raz na 60 dni , i jeszcze gdyby te plamy w 100 % znikały :D

To czy by miał ktoś coś przeciwko ? To tak jak ze zmianą soczewek :D

I jeszcze jedno : Nie całe ciało nie ciemnieje . Odbudowują się melocyty które zanikły... Czyli tam gdzie są białe plamy :razz:

Czekamy czekamy ! Ciekawe ile jeszcze...

[Pastore]

Na polski rynek trafi za 5-10 lat.

[Lajski]

Ramon jak masz jakąś wiedzę na temat tego leku to podziel się z nami. Jeżeli takiej wiedzy nie posiadaj to zamilcz - Proszę.

[Bartekszym]

Na Polski rynek może i trafi .
Ale do Europy do 2011 r . Więc napewno ktoś to sprowadzi do Polski...

[Pastore]

Lajski o co ci chodzi?!

[xmati6]

[magdam]

Czesiu, odezwij się wiesz coś więcej? byłeś tam

[Czesiu]

Cześć, nie, nie byłem na tym kongresie. Właśnie czytam dostępne w necie informacje o tej konferencji, jak i o nowym specyfiku scenesse. Jak coś ciekawego wyczytam, dam znać.

[xmati6]

[Wiewiorek567]

Napisałem do nich e-maila, w którym zapytałem kiedy prawdopodobnie lek mógłby być dostepny, czy będzie dostepny w Polsce, Europie i tak około ile będzie kosztował.

Uzyskałem taką odpowiedź:


Thank you for your recent email to Clinuvel regarding our upcoming pilot study.



The company has received a strong response from the community to its plans and I apologise for not being able to respond to your enquiry personally.



Pending regulatory approval, Clinuvel intends to commence a pilot Phase II trial of SCENESSEź in individuals diagnosed with nonsegmental vitiligo. You can read the company's full announcement here <http://www.clinuvel.com/resources/cmsfiles/pdf/20100825CUV031Vitiligo.pdf> and view a video explaining how SCENESSEź will be used in vitiligo here <http://clinuvel.com/index.php?option=com_content&view=article&id=1111&Itemid=139> . I have also attached a document outlining answers to common questions we have received since announcing the program.



Clinuvel is working with four centres, two each in the USA and Europe, who will conduct the study. No further centres will be considered for this initial pilot program.



The company is yet to release details on trial participation. Please note that we do not recruit directly for any of our clinical studies; rather we work with physicians in the field to identify potential trial participants.



To keep abreast of our trial program for vitiligo, please continue to monitor our dedicated webpage at http://www.clinuvel.com/vitiligo <http://www.clinuvel.com/vitiligo> . You may also wish to sign up for email updates from Clinuvel, which can be done through this page on our website <http://clinuvel.com/news-a-publications/subscribe> .



The company will release further details on its program when possible. I appreciate your patience as we progress with our vitiligo study.


Jeżeli słabo znacie angielski to zapraszam na stronę:
http://translate.google.pl/


Rozumiem, że dopiero teraz rozpoczynają drugą faze?? Dopiero??

[ewebe]

A widzieliście to:
http://vimeo.com/14440260 :grin:

bardzo mnie to zaciekawiło!

[Bartekszym]

Ile może to potrwać ? :wink: mógłby im ktoś zadać takie pytanie ?

[ixi02]

oj napewno jak ze wszystkimii lekami na wiele chorów długo, weźmy np.łuszczyce, jest juz na nią szczepionka w innych krajach nawet refundowana a w PL można ją nie tylko dostać cięzko a jak juz to kosztuje masę kasy jedna a potrzeba min 5 takich zastrzyków, mam nadzieje że owy lek o którym zaczyna się wkońcu mówić dotrze szybko do Nas, tu jest pokazane jak to się odbywa znaczy jak się traci barwnik i jak się repigmentuje po zastosowaniu SCENESSE® http://clinuvel.com/index...1111&Itemid=139

[Bartekszym]

ixi - rok ? dwa?
Z resztą kto to może wiedzieć....

No ale w końcu faza pilotażowa czyli końcowa... Może już niedługo...

[ixi02]

tego do końca nikt nie wie, a tym bardziej nasza służba zdrowia i tak jak już to najpierw ukaże się w Australii, Szwajcarii i innych krajach zanim dotrze do PL, jak zawsze, Nam pozostaje cierpliwie czekać i leczyć przynajmniej starać się na własną rękę i na własnym doświadczeniu i doświadczeniu ludzi chorych na to schorzenie...

[Bartekszym]

Ale popatrzcie . Co my tutaj mówimy o Polsce.... Jak wejdzie do Europy ba jak wyjdzie na całym świecie to i tak ktoś to ściągnie do Polski nie patrząc na Polska słóżbę zdrowia.
Więc to nie problem ...

[Wiewiorek567]

E-mail do nich:

Earlier today, Clinuvel announced that the FDA has allowed the company to proceed with our vitiligo program. You can read the company’s announcement online at http://www.clinuvel.com/r...3FDAINSPIRE.pdf



One of the key questions we have been asked since announcing our plans for a trial in August 2010 is how individuals can become involved in our trials. We have compiled a document specifically for this purpose and published it online at http://www.clinuvel.com/r...rticipation.pdf



For further details on our program, you can log onto www.clinuvel.com/vitiligo.



Thank you for your ongoing support.

Tłumaczaczenie polskie:

http://translate.google.pl/

[Wiewiorek567]

Kolejny E-mail od clinuvel.com

Dear colleagues and supporters,



I’m delighted to provide the attached update following further progress to our vitiligo program. You may also be interested in our recent Technology Update looking at stem cells and repigmentation in vitiligo. - http://www.clinuvel.com/s...logy-update-iii


Po polsku:

Cieszę się z dołączenia do uaktualnień w dalszym postępie i rozwoju programu bielactwa. Możesz być także zainteresowany naszym ostatnim rozwojem patrząc na komórki macierzystę i repigmentacje bielactwa.

** jak coś źle po polsku przetłumaczyłem to sorki, jak coś to macie translate.google.pl


***
Tłumaczenie strony: http://translate.google.p...logy-update-iii