Bielactwo - vitiligo.com.pl Strona Główna Bielactwo - vitiligo.com.pl
Bielactwo nabyte, leczenie, zdjęcia, forum

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat «» Następny temat
Światowy Kongres o vitiligo 2010
Autor Wiadomość
Czesiu 
Administrator

imie: Grzegorz
Dołączył: 11 Lut 2017
Posty: 600
Skąd: Holandia
Wysłany: Śro 27 Sty, 2010 23:25   Światowy Kongres o vitiligo 2010

W dniach 23-24 września 2010 roku w Mediolanie odbędzie się pierwszy światowy kongres poświęcony bielactwu. Szczegóły można przeczytać na stronie http://www.vwc2010.com/welcoming_address.asp Poniżej przedstawiam krótkie streszczenie.

Celem konferencji jest szerzenie świadomości na temat bielactwa i zaprezentowanie dostępnych sposobów radzenia sobie z tą często lekceważoną przez lekarzy chorobą. W konferencji wezmą udział światowej klasy eksperci. Tematyka będzie dotyczyła głównie najnowszych osiągnięć w badaniach nad vitiligo, takich, jak genetyka, endokrynologia, immunologia czy psychologia. Dyskutowane będą dostępne rodzaje terapii zarówno nowsze, jak i starsze. Wykłady odbędą się w językach włoskim i angielskim. Dzień po konferencji (25. września) będzie możliwość spotkać się i porozmawiać z naukowcami i lekarzami zajmującymi się bielactwem, by zgłębić temat z nieco innego punktu widzenia.

W konferencji można wziąć udział wypełniając formularz zgłoszeniowy. Koszt w przypadku członkostwa w organizacjach takich, jak np. Vitiligo Support International wynosi 168 Euro (z wliczonym wyżywieniem). Nocleg w organizowanych miejscach hotelowych to około 130 E.

---

Po przeczytaniu tej informacji naszła mnie wielka ochota, by wziąć udział w tej konferencji, szczególnie, że odbędzie się względnie blisko a nie np. w Stanach, więc koszty nie byłyby astronomiczne i wizy nie trzeba by załatwiać. Byłoby to na pewno niezapomniane przeżycie i fajna przygoda. Snuć plany zawsze można. Kto z Was chciałby pojechać?
Ostatnio zmieniony przez Czesiu Nie 19 Lut, 2017 22:12, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
Asia85 

Dołączyła: 14 Kwi 2007
Posty: 18
Skąd: Poznań
Wysłany: Czw 28 Sty, 2010 11:52   

Super,nareszcie jakaś międzynarodowa konferencja dotycząca tylko i wyłącznie naszej chorobie. Na pewno byłoby fajnie uczestniczyć w takim spotkaniu, pomarzyć zawsze można... a Ty Czesiu się wybierasz?
 
 
Czesiu 
Administrator

imie: Grzegorz
Dołączył: 11 Lut 2017
Posty: 600
Skąd: Holandia
Wysłany: Czw 28 Sty, 2010 19:49   

Nie wiem jeszcze, ale bardzo bym chciał. Trudno jest zaplanować coś z tak dużym wyprzedzeniem, ale szanse są bardzo realne. Jak podejmę decyzję, dam znać.
 
 
xmati6 


pomogl: pomogl
imie: Bartek
Pomógł: 4 razy
Dołączył: 18 Sie 2008
Posty: 626
Wysłany: Wto 09 Lut, 2010 12:47   

Ja wiem, że nie uda mi się pojechać na tę konferencję z przyczyn czasowych i pieniężnych ALE bardzo bym chciał zdobyć najnowsze informacje n/t leczenia vitiligo po tej konferencji.
_________________
Zapraszam do zapoznania się z moimi sposobami leczenia
 
 
alenda 


imie: Olcia
Pomogła: 3 razy
Dołączyła: 09 Wrz 2009
Posty: 134
Skąd: ?l?sk
Wysłany: Czw 18 Lut, 2010 09:25   

Bardzo bym chciała, ale obiawiam się, że przerosną mnie koszty, no i córka jeszcze nigdy nie była beze mnie dłuzej niż pół dnia czy pół nocy, ale może być z mężem, tylko nie wiadomo czu urlop dostanie mąż, uff cięzka sprawa
 
 
Przemek 
pal

imie: Przemysław
Dołączył: 02 Wrz 2008
Posty: 32
Skąd: ŁódĽ
Wysłany: Czw 25 Lut, 2010 21:41   

I zdecydował sie ktoś jechać???
 
 
 
jagusia 

Dołączyła: 10 Lip 2008
Posty: 25
Wysłany: Sob 13 Mar, 2010 23:00   

Odnośnie wrześniowego sympozium, napewno będzie delegacja dermatologów z Polski, więc czegoś się dowiemy.Myślę, że trzeba dobrze znaż specjalistyczny j.angielski medyczny. Nie wiem czy można wiele się spodziewać po tym spotkaniu. Naukowcy nie prowadzą badań nad bielactwem na taką skalę, poniewaz są gorsze jednostki chorobowe
zagrażające życiu.
Z nadzieją jednak na wyleczenie plamistych, pozdrawiam Jagusia
 
 
Lajski 

Dołączyła: 25 Cze 2009
Posty: 18
Wysłany: Pon 27 Wrz, 2010 12:54   

Witam, czy wiadomo coś o przebiegu zjazdu ? Może jakieś nowości ?
 
 
Wiewiorek567 

Dołączył: 07 Sie 2010
Posty: 67
Wysłany: Wto 28 Wrz, 2010 18:58   

I jak tam Czesio pojechałeś wkońcu.
No i również sie dołączam do pytania wyżej.

Dowiedziano się czegoś nowego na tym zjeździe?

*P.S. moim zdaniem niedługo powstanie jakiś "lepszy" lek, który nam pomoże.

Skoro tyle dermatologów z całego świata zebrało się, to na 80% coś wymyślili :)
Ostatnio zmieniony przez Wiewiorek567 Wto 28 Wrz, 2010 19:00, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
 
radziszon 

Pomógł: 2 razy
Dołączył: 03 Wrz 2009
Posty: 41
Skąd: Kraków
Wysłany: Śro 29 Wrz, 2010 13:55   vitiligo kongres

Czytałem trochę na zagranicznych portalach, ale nie znalazłem nic ciekawego mówiącego o przełomie w leczeniu itp. Oficjalnie uznano, że jest to schorzenie autoimmunologiczne.

Być może są jakieś źródła, piszące coś więcej na temat dokonanych ustaleń, ale wielkiego przełomu raczej nie było. Chyba jeszcze poczekamy na cudowny lek, likwidujący skutecznie przynajmniej objawy zewnętzne bielactwa, bo przyczynowe leczenie jest chyba nierealne na razie.
 
 
Wiewiorek567 

Dołączył: 07 Sie 2010
Posty: 67
Wysłany: Śro 29 Wrz, 2010 18:16   

Tutaj macie jakąś tam informacje na ten temat:
http://clinuvel.com/en/bl...nd-reflections/

Jak komuś się chce, to niech tłumaczy :) lub kto nie zna angielskiego to google tłumacz.

* na samym końcu macie przydatne linki.

http://translate.googleus...ztqjltb3v-tHnUg

*Powiem Wam, że nieźle. Obgadali dużo spraw, może coś z tego wynikneło:)


ooo jakaś nowość, to może być ciekawe;

http://translate.googleus...FrkH8hQuUlZPNZQ
Ostatnio zmieniony przez Wiewiorek567 Śro 29 Wrz, 2010 19:12, w całości zmieniany 2 razy  
 
 
 
Bartekszym 

Pomógł: 1 raz
Dołączył: 21 Maj 2009
Posty: 141
Wysłany: Śro 29 Wrz, 2010 20:02   

Mam nadzieje ,że to SCENESSE ® to przełom w leczeniu vitiligo .

Zastanawia mnie tylko :
Kiedy będzie dostępne i ile będzie kosztować i jak będzie wyglądałą taka terapia?
 
 
 
Wiewiorek567 

Dołączył: 07 Sie 2010
Posty: 67
Wysłany: Śro 29 Wrz, 2010 20:34   

Z tego co tam wyczytałem jest w II i III fazie testów;


Faza 0 - na bardzo małej grupie (10-15 osób) - nowo wprowadzona w USA faza mająca na celu przyspieszenie rozwoju obiecujących leków poprzez wczesne ustalenie czy lek oddziałuje na ludzi w sposób oczekiwany po badaniach przedklinicznych. Uzyskuje się w ten sposób wstępne dane o bezpieczeństwie, toksyczności, farmakokinetyki i farmakodynamiki terapii.
Faza I - na niewielkiej grupie zdrowych ochotników (20-80 osób). Ma na celu zbadanie bezpieczeństwa, toksyczności, farmakokinetyki i farmakodynamiki terapii. W badaniach nad niektórymi lekami (np. przeciwnowotworowymi czy anty-HIV) w tej fazie badań biorą udział pacjenci w zaawansowanym stadium choroby.
Faza II - na większej grupie (20-300 osób). Ma na celu zbadanie klinicznej skuteczności terapii.
Faza III - randomizowane badania na dużej grupie pacjentów (300–3000 lub więcej osób). Ma na celu pełną ocenę skuteczności nowej terapii.
Faza IV - przedłużone badania kliniczne badające dokładniej bezpieczeństwo stosowania terapii po dopuszczeniu do sprzedaży. Obserwuje się rzadkie, lub wynikającego z długotrwałego stosowania, działania niepożądane, objawy przedawkowania, interakcje nowego leku z innymi, specyfikę działania u dzieci, u osób starszych, u kobiet w ciąży, u chorych na inne choroby, itd.


Wychodzi, że koncówka juz ;)
 
 
 
Lajski 

Dołączyła: 25 Cze 2009
Posty: 18
Wysłany: Czw 30 Wrz, 2010 13:55   

Z tego co było tam napisane wynika, że lek ten testowany jest od 2000 roku a więc 10 lat. Pytanie cieszyć się czy płakać ? Skoro trwa to tak długo to jest jakieś ale .... albo to musi tyle trwać. W 2006 r. któryś z lekarzy powiedział ... " lek na vitiligo powstanie w ciągu 10 lat .... ", czy myślał właśnie o tym leku ???
Ostatnio zmieniony przez Lajski Czw 30 Wrz, 2010 13:56, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
Wiewiorek567 

Dołączył: 07 Sie 2010
Posty: 67
Wysłany: Czw 30 Wrz, 2010 18:16   

czyli jak juz trwa 10 lat to tym bardziej końcówką.

Nie ma co się przejmować, jak nie w tym roku to do 2020 będzie git ;)
 
 
 
Bartekszym 

Pomógł: 1 raz
Dołączył: 21 Maj 2009
Posty: 141
Wysłany: Sob 02 Paź, 2010 15:57   

http://translate.googleus...F9PclilSyjduK3Q


:razz: :razz: :razz: :wink: :mrgreen:

Mam nadzieje że to przełom :P Jeszcze z rok i będziemy mieli dobry lek na bielactwo :P
 
 
 
Wiewiorek567 

Dołączył: 07 Sie 2010
Posty: 67
Wysłany: Nie 03 Paź, 2010 11:02   

No i zawaliście :)
Czyli już powoli wprowadzają lek na rynek.
Oby nie był za drogi jak trzeba go brać co 60dni.
 
 
 
Bartekszym 

Pomógł: 1 raz
Dołączył: 21 Maj 2009
Posty: 141
Wysłany: Nie 03 Paź, 2010 13:43   

Cena mnie nie obchodzi :D :D
Byle tylko żeby mnie z tego wyleczył :P
Ostatnio zmieniony przez Bartekszym Nie 03 Paź, 2010 13:44, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
 
radziszon 

Pomógł: 2 razy
Dołączył: 03 Wrz 2009
Posty: 41
Skąd: Kraków
Wysłany: Pon 04 Paź, 2010 09:00   scenesse

Jestem ciekawy jak będzie działać to scenesse. Z tego co zrozumiałem to przywraca pigment w danych obszarach do 60 dni. Jeśli rzeczywiście tak by było to już coś, ale liczyłem że trwale przywraca barwę skóry w odbarwionych miejscach. No i czy trzeba będzie stosować fototerapię do tego specyfiku żeby działał...?

[ Dodano: Pon 04 Paź, 2010 16:02 ]
Poczytałem trochę więcej na temat tego scenesse i już wszystko wiem. Lek występuje w postaci implantu wielkości ziarenka ryżu wszczepianego pod skórę. Od momentu wszczepienia zaczyna się reakcja pobudzająca wydzielanie melaniny, która utrzymuje się do ok. 2 miesięcy. Po tym czasie trzeba zaaplikować kolejny implant. Działanie jest skuteczne bez ekspozycji na światło. Nie wiem tylko jak to w praktyce będzie wyglądać - jeśli ktoś ma plamy w różnych miejscach to jak ma przyjmować te implanty. Jedni z nas mają dużo plam na całym ciele, a inni pojedyncze gdzieniegdzie. Pytanie czy człowiek cały zrobi się ciemniejszy po aplikacji czy właśnie tylko miejsca zmienione przez vitiligo będą poddane aplikacji.

Na razie badania są pomiędzy 2 i 3 fazą, więc jeszcze możemy trochę poczekać. Fajnie, że coś się dzieje, ale lek na bielactwo z prawdziwego zdarzenia to jeszcze chyba kolejne 10-15 lat. Bo tego scenesse takowym bym nie nazwał.
 
 
Bartekszym 

Pomógł: 1 raz
Dołączył: 21 Maj 2009
Posty: 141
Wysłany: Pią 08 Paź, 2010 20:25   

Dla mnie nawet co 60 dni to jest coś ! Tym bardziej że coraz bliżej jesteśmy odkrycia leku na bielactwo !

Gdybym musiał aplikować SCENESSE raz na 60 dni , i jeszcze gdyby te plamy w 100 % znikały :D

To czy by miał ktoś coś przeciwko ? To tak jak ze zmianą soczewek :D

I jeszcze jedno : Nie całe ciało nie ciemnieje . Odbudowują się melocyty które zanikły... Czyli tam gdzie są białe plamy :razz:

Czekamy czekamy ! Ciekawe ile jeszcze...
Ostatnio zmieniony przez Bartekszym Pią 08 Paź, 2010 20:26, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
 
Pastore 


Dołączył: 27 Wrz 2010
Posty: 109
Skąd: Warszawa
Wysłany: Sob 09 Paź, 2010 11:35   

Na polski rynek trafi za 5-10 lat.
_________________
Co ma być to będzie! Szczę?cie znajdziesz wszędzie!



Jeste? nie?miały/a? Zajrzyj do Nas!
 
 
Lajski 

Dołączyła: 25 Cze 2009
Posty: 18
Wysłany: Sob 09 Paź, 2010 12:38   

Ramon jak masz jakąś wiedzę na temat tego leku to podziel się z nami. Jeżeli takiej wiedzy nie posiadaj to zamilcz - Proszę.
 
 
Bartekszym 

Pomógł: 1 raz
Dołączył: 21 Maj 2009
Posty: 141
Wysłany: Sob 09 Paź, 2010 15:49   

Na Polski rynek może i trafi .
Ale do Europy do 2011 r . Więc napewno ktoś to sprowadzi do Polski...
 
 
 
Pastore 


Dołączył: 27 Wrz 2010
Posty: 109
Skąd: Warszawa
Wysłany: Sob 09 Paź, 2010 18:13   

Lajski o co ci chodzi?!
_________________
Co ma być to będzie! Szczę?cie znajdziesz wszędzie!



Jeste? nie?miały/a? Zajrzyj do Nas!
 
 
xmati6 


pomogl: pomogl
imie: Bartek
Pomógł: 4 razy
Dołączył: 18 Sie 2008
Posty: 626
Wysłany: Nie 10 Paź, 2010 11:23   

ramon napisał/a:
Lajski o co ci chodzi?!


Chodzi mu o to skąd masz źródło że akurat za 5-10 lat trafi to na Polski rynek? Skoro w Europie ma być do 2011 roku to do Polski rowniez dotrze. Bedziemy robic wszystko aby to sprowadzic, ja moge oddac cały swój majątek. Uruchomie wszelkie kontakty jak tylko to bedzie w Europie - dajcie mi tylko znac kiedy bedzie w Europie.

Poza tym, mysle ze firmie bedzie zalezlo na jak najszybszej dystrybucji leku...

Apeluje do tych ktorzy maja czas, szukajcie informacji, sledzcie na biezaco te strone a moze warto napisac, zadzwonic do tej firmy i zapytac?
_________________
Zapraszam do zapoznania się z moimi sposobami leczenia
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

phpBB by przemo