Bielactwo - vitiligo.com.pl

Czesiu

Ponieważ melanocyty występują również w uchu wewnętrznym (w błędniku błoniastym), ich brak lub uszkodzenie może powodować zaburzenia słuchu. W Indiach 180 pacjentów z vitiligo oraz 60 osób grupy kontrolnej w przedziale wieku 5-40 lat, nie skarżących się na problemy ze słuchem, zostało przebadanych pod względem zdolności słuchowych. Z badań wykluczono osoby stykające się na co dzień z czynnikami narażającymi słuch na uszkodzenie (hałas, narkotyki, infekcje czy uszkodzenia mechaniczne narządu słuchu) oraz cierpiące na choroby metaboliczne, naczyniowe lub autoimmunologiczne. Zakres częstotliwości dźwięku użytego w badaniu obejmował 250-4000 Hz. Niedosłuch (brak rozpoznania dźwięku o natężeniu powyżej 27 dB) stwierdzono u 34 osób (19%) z bielactwem oraz u 2 (3%) z grupy kontrolnej. Nie wykazano zależności od czasu trwania choroby, jej aktywności, stosowanych terapii, wieku ani płci, jednak zdecydowanie częściej wada występowała u osób z bielactwem uogólnionym, aniżeli częściowym, co pozwala przypuszczać możliwość zdiagnozowania i sklasyfikowania choroby również na podstawie badania słuchu [1]. Tosti i współpracownicy wykazali u 8 spośród 50 (16%) włoskich pacjentów niedosłuch, co przekonuje, że również pochodzenie etniczne lub kolor skóry nie mają wpływu na występowanie wad słuchu u chorych na vitiligo. Totsi i zespół postulują, że melanocyty zapobiegają uszkodzeniom receptorów słuchowych (komórek rzęsatych aparatu Cortiego) oraz błędnika błoniastego zewnętrznymi czynnikami ototoksycznymi (uszkadzającymi system słuchowy) [1].

W nowszych badaniach potwierdzono, że u osób z vitiligo występują niewielkie zaburzenia słuchu. U 14% badanych spośród 57 osobowej grupy chorych na vitiligo stwierdzono niedosłuch. U żadnej z 50 osób z grupy kontrolnej nie wykazano zaburzeń. Wyciągnięty wniosek - melanina może pełnić istotną rolę w utrzymaniu struktury i funkcji układu słuchowego oraz może zmieniać (modulować) przetwarzanie bodźców słuchowych w uchu wewnętrznym [2].

Piśmiennictwo
1. Sharma L., Bhawan R., Jain R. K., Hypoacusis in vitiligo. Indian J Dermatol Venereol Leprol 2004, 70: 162-164.
2. Aydogan K., Turan O. F., Onart S., Karadogan S. K., Tunali S., Audiological abnormalities in patients with vitiligo. Clin Exp Dermatol. 2006, 31: 110-3.

Berta

no kurde super wiadomosć!!!!! nie dość, ze łąciata to jescze głucha będe!!!!!!!!!!!!!1
świetnie tylko wziąść łopate i iść sie zakopać....
Czesiek powiedz jeszce , ze oślepne to mi te plamy nie beda pzreszkadzać..
hihih żartowałam
Kaśka

Czesiu

Nie oślepniesz :grin:
Ale w moim przypadku jest właśnie odwrotnie. Słuch mam bardzo dobry, mimo że go nie badałem nigdy, to na podstawie porównań z innymi osobami mogę powiedzieć, że tak jest. Natomiast wzrok mam słabszy i dodatkowo mam lekki światłowstręt - to jednak wydaje mi się sprawą uwarunkowaną genetycznie. Czytałem jednak, że zaburzenia wzroku spowodowane vitiligo są niezwykle rzadkie. Chyba, że się bierze psoraleny i nie ochrania odpowiednio oczu.
Pozdrawiam
I uszy do góry, oczy też ;)

Francesca

Właśnie o tym zapomniałam. A jednak to przykra prawda że nasza choroba wplywa też na inne układy :( szczególnie dla mnie jest to bardzo frapujące. (czyżby moja gitara i umiłowanie śpiewu miało kiedyś odejść w kąt z powodu mojej głuchoty??) No, kurcze, mam nadzieje ze tak się nie stanie. Chciałabym dalej cieszyć się muzyką, dźwiekami które mnie otaczają...tak jak dziś. Nie wyobrazam sobie życia bez pełnego serwisu: nut, szmerów, szelestów...Nie straszcie.. :neutral:

Dibo · Dołączył: 16 Kwi 2006 Posty: 3

Moze czasem niedoslysze ale jak kazdy normalny ;)

Berta

hihi Dibo szłyszysz "masz" a nie słyszyszysz "daj"?
to sie nie martw wielu tak ma!!!
pozdrawiam Kaska

Czesiu

Francesca, myślę, że możesz spać spokojnie. Dopóki dbasz o własny słuch (nie słuchasz w słuchawkach głośno muzyki, nie otacza Cię ciągły hałas itp.) i generalnie o własne zdrowie, możesz w pełni delektować się pięknem dźwięków. Z tych badań wynika, że ludzie mają lekki niedosłuch i większość z nich o tym nie wie. Tak czy inaczej warto o tym wiedzieć, ale nie należy się za dużo tym przejmować szczególnie, gdy słuch póki co ma się dobrze.

Zygcia

ja niestety mam problemy ze słuchem, czasami mam wrazenie 'cisnienia' w uszach wtedy słabiej słysze tak jakby przez sciane ;/
l
aryngolog powiedziała mi ze mam nadwrazliwosc słuchowa i zebym nie słuchała wiecej muzyki w słuchawkach bo nadrawzliwosc ma tendencje do pogłebiania sie, stwierdziła ze słuchanie głosno uzyki nieodwracalnie uszkodzilo mi słuch ;/
słysze bardzo dobrze , ale czasami mam takie 'cisnienie' nieza fajne uczucie ..wiec chyba cos jest nie tak ze słuchem u vitiligowcow ..a przynajmniej u mnie

pozdrawiam

Ulencja

No bladego pojęcia nie miałam,że ta moja głuchota ma związek( teraz) z bielactwem! Głucha byłam już dużo wczesniej,jakies ze 20 lat temu,a teraz to cholerne bielactwo się przyplątało! To się nazywa miec szczęście! :hahaha:

maggot

pierwszy raz o tym słysze ale ja mam problemy ze słuchem może nie duże, ale słysze napewno gorzej, ale problemy z uszami miałem przed pojawieniem sie Białego Brata :)

Ulencja

Czyli wychodzi na to,że zanim pojawi sie bielactwo tracimy w jakims stopniu słuch (przynajmniej u mnie tak było),potem siwiejemy i na koniec pora na plamy .U mnie ten okres rozciągnął się na ponad 20 lat. :blush:

keV · Dołączył: 28 Kwi 2009 Posty: 2

xmati6

Ja z kolei mam dobry wzrok. Słuch? Hmm... czasami czegoś nie dosłyszę lub po prostu przekręcam zdania więc jednak coś w tym prawdy jest.

Kumciaki · **Pomogła:** 5 razy Dołączyła: 19 Lip 2009 Posty: 253

Nie martwcie się :zdrówko: Zresztą ja nie mam problemu ze słuchem , wzrokiem , czy czymś podobnym, jednak jestem młoda i nie wiem co bedzie np. za 10 lat;/ Ale mam nadzieje , że to nie będzie mieć wiekszego wplywu na nasze , ze tak to ujmę słuchowe relacje z otoczeniem :grin:

Ja tak samo jak Francesca nie wybrażam sobie życia bez gitary i muzyki.

Cóż pozdrawiam wszytkich serdecznie. buziaki :razz:

Lelo3008

Madlen_ka

Jak na razie słyszę dobrze, bo słuch badałam jakiś miesiąc temu, ale widzę coraz gorzej. Wierzę, że jest to spowodowane notoryczną pracą przy monitorze. Ostatnio też zauważyłam, że pogorszył mi się wzrok od naświetlań lampą bezpośrednio na powieki. Z tego co słyszałam osoby chore na bielactwo mają tendencję do wysuszania oka i nosa. Czują suchość w tych miejscach i muszą szczególnie nawilżać oczy. A i mam światłowstręt jak niektórzy z Was. Najchętniej siedziałabym cały dzień z opuszczonymi roletami lub okularami przeciwsłonecznymi, a choroba zmusza mnie tylko do wychodzenia na słońce.

Bernadeta

Madlen_ka
podobnie jest ze mna, swiatlowstret mialam na samym poczatku kiedy plamy dopiero zaczynaly sie pojawiac i na poczatku leczenia lampami, ale w miare uplywu czasu i leczenia przez naswietlanie zauwazylam, ze mi przeszlo, a nawet po skonczeniu terapii zaczelo brakowac i sloneczka i lamp wiec czasami raz w tygodniu szlam na solarium na kilka minut.
pozdrowionka

Lelo3008

Nie zastanawiałem się nad tym ale jak teraz to przeczytałem, to ja też tak miałem na początku jak pojawiły się znamiona Suttona, najchętniej zawsze siedziałem w cieniu pod parasolem jak inni grali w nogę albo się opalali...

Catalabama · Dołączyła: 14 Lip 2009 Posty: 38

Ja zawsze sie opalałam, światłowstretu nigdy nie miałam, słysze i widze dobrze.
Z naswietlaniem powiek trzeba bardzo uważac - mi lekarz zabronił sciągac okulary pod lampą - nawet na urzadzeniu jest napisane, ze tylko w okularach mozna korzystać

Lelo3008

Nawet jak się taką malućką naświetlamy??? ;D kiedy ja mam na powiekach je akurat, a wzrok chcę mieć dobry;P

Bernadeta

ja uzywam kremu z wysokim filtrem na miejsca, ktorych nie chce naswietlac na gorne powieki tez tam nie mam plam, raczej dolne powieki
:neutral:
wiadomo,ze trzeba uwazac, ale mnie lekarz powiedzial jesli chce je sprobowac wyleczyc to tez je powinnam naswietlac i do kabiny wchodzic bez okularow
kiedy zaczynalam leczenie pielegniarka obslugujaca lampy nie chciala mnie bez okularow wpuscic do kabiny, lekarz musial wystawic na pismie zgode :blush:

nutella

A ja gdzieś tu, na forum, znalazłam post, że osoby z bielactwem często mają zespół suchego oka. A że mnie już długi czas oczka bolały, to poszłam do okulisty. I okazało się, że mam zespół suchego oka....ale o tym już gdzieś tu pisałam.

Catalabama · Dołączyła: 14 Lip 2009 Posty: 38

Ja mam pod okiem i w kacikach oczy przy nosie ale zdecydowanie mi zabronili bez okularów. Przyznaje ze je troche przesuwam podczas naswietlania, ale tak, zeby galka oczna była jednak w okularach. Poparzyłam sobie te miejsca nad oczami, piekly jak cholera, ale teraz wygladaja juz calkiem niexle. Nie wiem jeszcze czy opalone i barrwnik wraca czy to tylko wciąz oparzenie i zejdzie znowu na biało. Zobaczymy.
Ale na oczy mnie bardzo uczulali zeby nie naswietlac.

Zygcia

Olga

Tyle się naczytałam tutaj i stwierdziłam, że ja mam jakieś dziwne to bielactwo: słuch dobry, wzrok dobry, włosy mi nie siwieją na plamkach i nie mam tych znamion suttona.
Chyba jestem dziwna... :hahaha:

Lelo3008

Nie no wiesz mówią ile ludzi z bielactwem tyle jego odmian;)

Zygcia

Olga

Zygcia

Lelo3008

A mi w ogóle włosy nie siwieją, no trochę może pojedyncze rzęsy ale narazie jakoś to zniosę- muszę;)

Zygcia

Lelo3008

<lol> Ty świntuch hehe ale ja nic nie myślę!! :mrgreen:

Tzn mam znamię Suttona na ręku to mam tam siwe włoski i aby tam, ChYbA;DD :hahaha:

Olga

Zygcia

Lelo3008

Oj ale to chyba dobrze Zygcia, hehe;)
Nie no ogólnie nie mam bielactwa w skórze głowy;)

Kumciaki · **Pomogła:** 5 razy Dołączyła: 19 Lip 2009 Posty: 253

Nie bardzo rozumiem co ma słuch do włosów :mrgreen:

Ja nie mam siwiejacych wlosów ani nic podobnego.
Slyszałam ,ze niektorym siwieją rzęsy czy brwi. No to juz chya bym się załamala :razz:

Lelo3008

Mi siwieją pojedyncze rzęsy, a plamki też mogą być na głowie np i będą włosy siwiały, albo w uchu, gdzie tam są bodajże melanocyty i jeżeli zaczną znikać, to także słuch się pogorszy- chyba;D

slavo

Melanocyty oprócz skóry, znajdują się również w gałce ocznej ( u 40% chorych na bielactwo występuje zapalenie błony naczyniowej oka i problemy z siatkówką, zwykle bez objawowe), jak i w uchu ( u 19% chorych, wraz z zanikiem melanocytów występuje lekka głuchota).

Lelo3008

No właśnie slavo też o tym czytałem ale to już dawno było;)

Kumciaki · **Pomogła:** 5 razy Dołączyła: 19 Lip 2009 Posty: 253

Nie straszcie mnie ;> Nie chce być glucha ani ślepa xD
Mam nadzieje ,że takie problemy nikogo z Nas nie dotkną:)

Lelo3008

Ale z drugiej strony to ciekawe czy można wyleczyć te bielactwo jak "wlezie" do oka czy uch?? Jak myślicie??xd

Natalia_90

Madlen_ka

... czyli nie sprawdza się opinia wielu lekarzy, że bielactwo to taki defekt kosmetyczny, bo jednak upośledza słych i wzrok :(

Natalia_90

no nie koniecznie musi upośledzać, to są pewnie jakieś rzadkie przypadki, ale powinni tez miać na to wzgląd...

Lelo3008

Ale czy ktoś znalazł informacje czy są jakieś metody, żeby to wyleczyć w uchu/oku??

Kumciaki · **Pomogła:** 5 razy Dołączyła: 19 Lip 2009 Posty: 253

Z tego co widzę to chyba nikt tutaj nie ma palm w oku ani w uchu.
I tak trzymać :mrgreen:

Lelo3008

No ale jak ktoś zauważył jakieś niepokojące objawy i był już z tym u lekarza to niech się podzieli informacjami;)

nutella

Już pisałam wcześniej, ja mam zespół suchego oka. Cholernie bolą mnie oczy i muszę co kilka godz. je nawilżać sztucznymi łzami.Poza tym 2 x dziennie muszę je myć patyczkiem do uszu. Gdzieś na tym forum znalazłam zapis, że osoby z vitiligo mają często zespół suchego oka. No i tylko z tego powodu poszłam do okulistki na badanie. No i się potwierdziło. Nie wiem, może to przypadek,bo taki zespół mogą mieć osoby które często siedzą przed kompem, w klimatyzowanych pomieszczeniach itp. Wolałabym te białe plamy na całych rękach....książki to moje życie, i oczy są mi potrzebne!!!!!!!!!! Te sztuczne łzy to do końca życia mam używać, bo będzie mi się to pogarszać, tak mi powiedziała lekarka:((

Lelo3008

No, to przykre ale mnie też bolą oczka;] może też to mam, ach zaraz szkoła, nawet nie będę miał czasu na leczenie vitiligo, a gdzie mowa o okuliście;/

Jagoda

Mnie też zaczęły bolec oczy ,pewnie pora wybrać się do okulisty. A poza tym to zawerbowali mnie do chóru .Mówiłam im że jak będę fałszować to niech mnie kopią w kostki albo całkiem wywalą . :krzeselko: