Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Adaaa;)]

Cześć wszystkim :) Mam na imię Adrianna i mam 13 lat. Bielactwo mam już 5 lat. Jest mi z tym bardzo trudno, ponieważ plamy mam wszędzie. Na szyi, twarzy, klatce piersiowej, biodrach, dłoniach, łokciach, ramionach, w okolicach miejsc intymnych, kolanach, stopach itd... ;( Najbardziej frustruje mnie to że te wszystkie maści na które moja mama wydała tyle kasy w ogóle nie pomogły. No może ta maśc protopic na początku trochę pomogła ale potem już wszystko było "normalnie". Nie raz przez to płakałam. Mama i naprawdę wiele innych osób (nie tylko z rodziny) mówi mi że jestem bardzo ładna ale i tak im nie wierze bo pewnie mówia to z litości. :p
Mam do was takie pytanie: Otóż zamówiłam książkę Marka Skoczylasa już trzeci raz a ona dalej nie przychodzi! Jeśli ktoś ma lub miał podobną sytuacje proszę o powiadomienie mnie. :) Swoją drogą czy ta metoda z książki działa?

Pozdrawiam : ))

[xomkax]

Cześć!
Bielactwo to nie koniec świata. Całe życie przed Tobą, więc się nie załamuj! :)

[Milas]

Staraj się cieszyć tym co masz, swoimi bliskimi, dopóki są.
Też nie mogłem tego pojąć, aż zostałem sam.
poświęć więcej czasu na bycie z tymi którzy cię kochają.
potem może być za późno.

[lurch]

Ta choroba to nie koniec świata. W sumie mogę nazwać się już weteranem - bo mam to ponad 10 lat. Ani razu nie otrzymałem obelgi, nigdy nikt mnie nie poniżył. Wiodę praktycznie rzecz biorąc normalne życie. Naprawdę się da.

[Lilaaa]

Witam. Ja dostałam wyrok 2 tygodnie temu, pojawiły mi się biale kropki na plecach na pupie to już placek... Teraz mam już na nodze i ręce...
Stanowi to dla mnie ogromny problem... mam czarne włosy, ciemne oczy, ciemną karnację zawsze byłam ładnie opalana, a teraz to... Piszecie że to nie koniec świata... tak staram się myśleć... Ale mam duże stany załamania, na dodatek zaczeły mi wypadać włosy to chyba z tych wszystkich stresów...

Dziękuję że mogłam się 'wyspowiadać'...

[xomkax]

[Lilaaa]

Dziękuję, wiem że to nie koniec świata...
Ale chyba tak się czuje
W mojej pracy wygląd ma baaaaaaaaaardzo
duże znaczenie... teraz nic na wierzchu nie rzuca się w oczy...
Ale co będzie dalej...?
Mam nadzieję że to forum doda mi trochę otuchy.

[xomkax]

A czym się zajmujesz? :)

[Lilaaa]

Prowadzę salon fryzjerski :)
Trudno będzie tłumaczyć się każdemu dlaczego, po co,
jak itd...itp...

Założyłam osobny temat ale na razie nikt tam nie odpowiedział,
to zapytam i tutaj, jaki wpływ ma bielactwo na Nasze włosy?

[Pastore]

Żadne.Bielactwo tyczy się pigmenty więc co do włosów to jedynie kolor.

Dzień Dobry Pani :)

[Lilaaa]

No właśnie to że włosy tracą pigment to wiem, konkretnej
chodzi mi o to czy zauważyliście że są np osłabione, wypadają
bądź coś w tym stylu.
Naczytałam się w internecie że bielactwo idzie w parze z łysieniem plackowatym...
Co o tym sądzicie? Mit?

[Milas]

W moim przypadku włosy na głowie też mi siwieja, może to naturalne na starość... Jeśli się nie ogole przez kilka dni to broda jest miejscami siwa, ale tam gdzie są plamy jest bardziej siwa.
Wnioskuje, że bielactwo ma jakiś wpływ na włosy, zwłaszcza te na brodzie...
Zresztą jest mi wszystko jedno... Mam inne problemy.

[xomkax]

Osłabione? Niee... Wypadają? Też niee...
Więc myślę, że oprócz braku koloru nie ma to jakiegoś większego wpływu na włosy.

[Sebastian1977eM]

Witam Cię Ado. Bo chyba tak masz na imię ? Mimo wszystko nie załamuj się. Trzeba uwierzyć w siebie. Co do książki Pana Marka Skoczylasa to też się z nią zetknąłem w internecie. Podobno są to tylko wersje w pdf-ie do ściągnięcia przez net. Oczywiście za opłatą. W każdym bąć razie ja nie znalazłem innych. Omawia Baaardzo kontrowersyjne metody leczenia. I dalej ciągnąc temat. Jest taki filmik na Youtoobie z Agnieszką, która to chwali te sposoby leczenia autorstwa Pana Marka na własnym przykładzie. Być może to i prawda … ale powiem Ci, że warto dokładnie się przyjrzeć temu „lekarzowi”, bo to podobno nie dermatolog a stomatolog. A i to wyleczenie Pani z filmu jest podejrzane … bo to tylko słowa i nic poza tym. Choć sam fakt też mnie zaintrygował.
http://www.youtube.com/watch?v=TSb0UfB8GGU

[raw]

Po obejrzeniu połowy tego video, wydaje mi się, że kobita wyuczyła się tego tekstu na pamięć. Ja zazwyczaj podchodzę do tego typu materiałów z niedowierzaniem, tym bardziej, że to właśnie tylko "słowa", brak jakichkolwiek dowodów. Mamy dość sporo osób, tutaj na forum i zapewne już ktoś sprawdzał tą metodę, także poczekajmy na wypowiedź jakiegoś bardziej wiarygodnego źródła :) Nikomu nie bronię ani nie odradzam tego sposobu, ale raczej nie byłbym zbyt optymistycznie nastawiony na tego typu cudowne uzdrowienia, za pomocą ziółek, chociaż kto wie, może takie sporadyczne przypadki się zdarzają.

[Sebastian1977eM]

Ale autor tej książki „najprawdopodobniej” stosuje specyficzne ziółka … takie, których nie idzie kupić w sklepie zielarskim … rozumiecie, co chcę przez to powiedzieć.

[Nemek]

Ja mam bielactwo od 15 roku zycia teraz mam prawie 25 lat ciemna karnacje i czarne włosy ktore wierzcie mi nie wypadaja od tej choroby!!! :) predzej od stresu jedynie jesli pojawi sie komus plamka na glowie to wlos jasnieje :) najlepsze lekarstwo to nie myslec o tym wszystkim za duzo z czasem niektore plamki u mnie znikaja powoli moze dlatego ze nie wystawiam ich na slonce bo mam je na biodrach lokciach i dloniach troszke a wiem ze np jak opale rece to robia sie nowe punkciki ale ja juz sie przyzwyczailem ;P Pozdrawiam to jest wada genetyczna ktora moze byc uspiona przez kilka pokolen :)

[farfalla]

Witam wszystkich,
Jestem świeżo upieczonym nabywcą ( a raczej nabywczynią) bielactwa :) pierwsze plamy pojawiły mi się jakieś dwa lata temu na twarzy, ale wiecie jak to jest- poszłam do lekarza, ten rozłożył ręce, powiedział że mam chyba bielactwo i na tym zakończyła się wizyta. Dzisiaj, po prawie dwóch latach od tamtego momentu, pojawiły się plamy na dłoniach, nadgarstkach i udach. Z tą różnicą, że trafiłam do kobiety, która robiła doktorat na temat bielactwa. Od razu dostałam skierowanie na naświetlania, na badania hormonalne i receptę na maść. Na tą chwilę, już po 9 naświetlaniu repigmentuje się plama nad okiem i udach. Docelowo mam mieć 3 serie po 20 naświetlań. Jeżdżę do klinki 3 razy w tygodniu. Jest to dziwna choroba, u mnie w rodzinie nikt nie miał bielactwa, sama zaczęłam mieć pierwsze plamy dopiero jak skończyłam 23 lata. I tak tylko chciałam Wam wszystkim powiedzieć, że wiem jak to jest stawać przed lusterm i widzieć jak ucieka pigment, ale wiecie co? Nie wiem jak zakończy się seria naświetlań, nie wiem, czy protopic nie wywoła dziwnych niepożądanych objawów, czy pigment mi wróci, czy nie. To jest tylko defekt kosmetyczny, przez niego nie stajemy się innymi osobami. Da się z tym żyć, wystarczy tylko akceptować siebie z pigmentem lub bez. Do wszystkich, którzy się dołują patrząc w lustro- jesteście piękni(!!!) nawet jeśli macie siwe rzęsy! Każdy z nas stara się żeby ten pigment wrócił, pamiętajcie o zrobieniu badań tarczycy- ponoć ma związek z bielaczymi zmianiami. A jeśli nie wróci to niech nam będzie dobrze bez niego!:) Białe jest piękne;)

[Nemek]

masz racje farfalla tylko z tym naswietlaniem to mam zle wspomnienia skora piekla i pare plamek sie zmniejsza ale doszly potem inne ale podobnie jak na sloncu wystawie rece to robia sie z czasem nowe punkciki nie duze ale z czasem sie pewnie powieksza i ze soba zlacza ale kazdy organizm inaczej reaguje u mnie same sie zabarwiaja powoli chociaz nie mam ich tak duzo i w niewidocznych miejscach ;P na biodrach czesc juz zniknela to moze lepiej ich nie opalac :) pozdr ;)

[farfalla]

dokładnie. Po naświetlaniach skóra jest poparzona, ale ponoć tak ma być. Efekty niby są, zobaczymy co będzie dalej. Na dłoniach słabo skóra reaguje, ale byłam o tym uprzedzona, że naświetlania najlepiej działają na skórę twarzy. A tak na marginesie, lekarz u której byłam ostatnio mówiła, że metodą protopic + naświetlania udało się dziewczynie przywrócić pigment w całości. A co sądzicie o związku bielactwa ze stresem? Próbuję dokopać się do czegoś, ale jeszcze nie ogarniam strony ;)

[Nemek]

stres na poczatku mocniejszy i jakies pietno pozostanie pozniej najgorzej mysle maja osoby uczace sie bo te wredne bachory teraz tylko by dokuczaly reszcie ;P

[farfalla]

masz na myśli dzieciaki z bielactwem? mam świadomość tego, że jest to choroba genetyczna i że mogę ją przekazać dalej- swoim dzieciom. Wszystko zależy- tak mi się wydaje - od tego jak rodzice wychowają dziecko z bielactwem. Wiesz, jeśli będzie miało wysokie poczucie własnej wartości pomimo białych łatek, to nawet najgorsze bachory go nie będą w stanie zdołować ;) A pierwszym źródłem poczucia własnej wartości są własnie rodzice :)

[Nemek]

a moj kolega ma bielactwo zdrowa zone i super dzieciaki ja jak kogos naprawde pokocham i wzajemnie to nie bedziemy myslec czy dziecko bedzie to mialo czy nie bo tak naprawde nikt tego nie wie ludzie to maja nieraz dop po 40stce hehe ;P

[xomkax]

Ja mam 16 lat i... nie mogę powiedzieć, że "te wstrętne bachory" tylko dokuczają. Czasem się zdarzy jeden, albo dwóch takich co to niby są fajni... ale nie zawsze było tak, że się tym nie przejmowałam. Gdzieśtam pisałam moją poruszającą historię na ten temat. Mimo wszystko nie mogę powiedzieć że mi dokuczają, a jestem w gimnazjum, gdzie liczy się pozycja w szkole, wygląd i poziom wredoty... mi, z białymi rękami, kolanami i okolicą ust udało się osiągnąć dość wysoki poziom akceptacji rówieśników i nie mam na co narzekać. Więc wszystko zależy od nas. Im mniej się tym przejmujesz, tym łatwiej ci się wybić. Oczywiście, w podstawówce i na początku gimnazjum nie byłam taka pewna tego, że wszystko bedzie okej... Ale każdy musi przekonać się sam, że tak na prawdę to nic strasznego.

Co do wychowania... nie ma to nic do rzeczy. Uwierzcie. Moi rodzice nigdy by nie pomyśleli, że będę miała to paskudztwo. A jak pojawiło się kilka lat temu to byli trochę zdziwieni. Poza tym... wychowanie dziecka, które mieszka tylko z mamą, bo tata pracuje w Warszawie i przyjeżdża raz na tydzień, albo rzadziej nie jest takie łatwe, bo nie ma ono oparcia w ojcu, które jest czasem przydatne. Ja własnego ojca praktycznie nie znam, on w sumie nie zna mnie... ale już się przyzwyczaiłam, do tego, że nie mam z nim kontaktu... mniejsza o to. W każdym razie nie byłam wychowana tak, żeby poradzić sobie z bielactwem. Sama siebie "wychowałam" na taką jaka jestem. Głupie pragnienie bycia szczęśliwym... :)

[lucky123]

witam,mam jest ktos z lubelskiego?chetnie bym sie spotkał i pogadaał z kims podobnym... :neutral:

[farfalla]

wiesz xomkax, miałam na myśli, że jeśli ma się poczucie akceptacji w bardzo młody m wieku ze strony rodziców to to pomaga w późniejszym poczuciu własnej wartości. Jeśli tego brakuje, zapewne jest ciężej poradzić sobie z akcpetacją białych plamek. Natomiast jeśli pomimo trudności człowiek sam sobie radzi z samoakcpetacją - no to tylko takim kłaniać się w pas :) czad :) A tak swoją drogą, robiliście sobie badania na tarczyce??? Bo w moim przypadku ma ona bardzo duże znaczenie w pojawieniu sie bielacwa. Ciagle chodze na naswietlania i jak narazie wygladam jakbym miała wczorajszy makijaż na twarzy:) repigmentacja na powiece wygląda całkiem zabawnie :) jak się uda wrzuce Wam pare fotek. No i czekam w kolejce do endokrynologa...

[xomkax]

Heh, tarczyce mam wielkości 2-3 letniego dziecka ;p
Więc ten no tego... troszeczkę za mała jest... ;)

[adrianna1999]

Cześć. Założyłam ten temat, ale niestety zapomniałam hasła. Dość często mi się to zdarza :)
Po przeczytaniu waszych postów nabrałam trochę wiary w to że te plamy może kiedys zginą. Już dawno przeształam wierzyć że to się stanie. Właśnie idę do 1 gimnazjum u uwierzcie mi nie mam ochoty tam iść. W podstawówce wszyscy przezwyczaili się że to mam i było mi łatwo zachowywać się jak normalna nastolatka bez żadnego problemu. Chodzi o to że idę do takiego gimnazjum w którym są tacy ludzie, którzy akceptują tylko człowieka który nosi markowe ubrania i niewiem jaki jest bogaty, pozatym ma byc piękny jak wyrzeźbiony przez bogów. Ostatnio plamy zaczęł pojawiać mi się bardzo szybko. Jednego dnia nie miałam a już następnego pojawiły mi się dwie plamki na dłoni, po za tym duże na stopie, ramionach i czole. Bardzo mi z tym trudno. Nie wiem co będzie za niedługo, będe cała pokryta plamami? Nie wiem juz co mam o tym wszystkim myśleć. Te naświetlania i inne metody leczenia o których tutaj wspominaliście wcale mi nie pomagają. Żadne zioła, leki... Nic.
W ostatniom czasie, plamy zaczęły przeszkadzać mi coraz bardziej. Np, bardzo lubię czytać książki, więc dłonie mam głównie na książce, wtedy muszę ją odłożyć gdyż plamy na dłoniach tak mi przeszkadzają że mam ochotę jest wyciąć. Czasami pocieram plamy aż do krwi, oczywiśćie robię to nieświadomie tak jakbym była w jakims transie czy coś. Nie wiem co się ze mna dzieje. Mam nadzieję że kiedys ludzie wynajdą coś co nam wszystkim pomoże.

Pozdrawiam serdecznie
Ada.

[ Dodano: Pią 06 Lip, 2012 12:45 ]
Cześć. Założyłam ten temat, ale niestety zapomniałam hasła. Dość często mi się to zdarza :)
Po przeczytaniu waszych postów nabrałam trochę wiary w to że te plamy może kiedys zginą. Już dawno przeształam wierzyć że to się stanie. Właśnie idę do 1 gimnazjum u uwierzcie mi nie mam ochoty tam iść. W podstawówce wszyscy przezwyczaili się że to mam i było mi łatwo zachowywać się jak normalna nastolatka bez żadnego problemu. Chodzi o to że idę do takiego gimnazjum w którym są tacy ludzie, którzy akceptują tylko człowieka który nosi markowe ubrania i niewiem jaki jest bogaty, pozatym ma byc piękny jak wyrzeźbiony przez bogów. Ostatnio plamy zaczęł pojawiać mi się bardzo szybko. Jednego dnia nie miałam a już następnego pojawiły mi się dwie plamki na dłoni, po za tym duże na stopie, ramionach i czole. Bardzo mi z tym trudno. Nie wiem co będzie za niedługo, będe cała pokryta plamami? Nie wiem juz co mam o tym wszystkim myśleć. Te naświetlania i inne metody leczenia o których tutaj wspominaliście wcale mi nie pomagają. Żadne zioła, leki... Nic.
W ostatniom czasie, plamy zaczęły przeszkadzać mi coraz bardziej. Np, bardzo lubię czytać książki, więc dłonie mam głównie na książce, wtedy muszę ją odłożyć gdyż plamy na dłoniach tak mi przeszkadzają że mam ochotę jest wyciąć. Czasami pocieram plamy aż do krwi, oczywiśćie robię to nieświadomie tak jakbym była w jakims transie czy coś. Nie wiem co się ze mna dzieje. Mam nadzieję że kiedys ludzie wynajdą coś co nam wszystkim pomoże.

Pozdrawiam serdecznie
Ada. :)

[Dawid]

Witamy i pozdrawiamy głowa do góry

[kefir]

WITAM

[xomkax]

Witam koleżankę!

Wiem jak to jest iść do gimnazjum z plamami. Moje wyszły pod koniec 6 klasy podstawówki, więc rozumiem co czujesz. Ale przeżyłam te 3 lata bardzo przyjemnie, więc nie masz się czego bać.

Och, trzeba się za Ciebie wziąć.. Jakaś terapia mojego autorstwa albo coś? :) Nie można tak żyć, musisz zaakceptować plamy!
Jakbyś chciała pogadać, to pisz na gadu: 10276790. Chętnie pomogę!

[kefir]

Mam 33l. na tą chorobę choruję od ok.1.8 roku. Plamy wyrzuciły mi się w wielu miejscach ciała twarz,szyja palce,biodra,pachwiny, nogi, miejsca intymne.Plamy nie są bardzo duże ale się powiększają,ogólnie zaczyna mnie to doprowadzać do stanów depresyjnych.Przez ten czas leczyłem się vitixem, ziółkami,zdrowym odżywianiem ale efekty mizerne,praktycznie zerowe.Od około 3 tygodni naświetlam się lampą uvb311nm w domowym zaciszu i chciałbym się dowiedzieć jaką maść lub smarowidło stosować aby coś zaczęło się dziać bo w mojej okolicy panie dermatolog to tylko rozkładają ręce i nic więcej.Tak że czekam na jakąś pomoc w doradztwie i z góry dziękuję.

[xomkax]

Mmm, mi Vitix pomaga, ale jestem w mniejszości. ;p

[kefir]

witaj xomkax czy tego Vitixu używasz przed czy po sesji.Szukam jeszcze dobrego kamuflażu z racji tego że używam płynu do opalania natryskowego to mam problem z nadpotliwością się i płyn ten schodzi ze mnie momętalnie jak się tylko spocę.Potrzebuję coś trwalszego co wsiąknie na dłużej bo jednak lepiej się człowiek czuje jak tego nie widzi,bo gdy na nie patrzę to one z dnia na dzień coraz wieksze. Pozdrawiam i życzę sukcesów w dalszym leczeniu.

[xomkax]

Smaruję się przed wyjściem na słońce. To całe moje leczenie. ;)

[janusz66]

Witam:)
Niedawno ktoś przyglądając się moim dłoniom stwierdził że chyba mam bielactwo???
Po zapoznaniu się z opisami na Waszej stronie i po obserwacji swojego ciała , potwierdziło się to, teraz czeka mnie wizyta u dermatologa i jestem jednym z Was.
Pozdrawiam.

[LI]

Witajcie!
Te plamy wcale nie są wyrokim, mądrzy ludzie postrzegają Was takimi jakimi jesteści w normalnych relacjach miedzy ludzkich, jeżeli nawet zauważą jakąś plamkę i o nią zapytają to napewno nie po to aby sprawić przykrość, a raczej po to by się czegoś dowiedzieć, może też skrywają jakąś tajemnicę? Z doświadczenia wiem jak niewielu ludzi od razu zauważ te plamy, nie miejcie im za złe ich ciekawości. Może aby uniknąć zaskoczenia ułożyć sobie kilka odpowiedzi na zadawane pytania wtedy zażenowanie będzie mniejsze
Na ludzi którzy próbują drwić nie zwracajcie uwagi oni nie są jej godni.
Pozdrawiam Wszystkich gorąco i buzia do słońca.