Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Czesiu]

Jak działa mikrofototerapia?

Budowa lampy
Podstawowe elementy urządzenia do naświetlań tą metodą to generator promieniowania UV + vis (nadfioletu i światła widzialnego), filtr interferencyjny przepuszczający jedynie wąskie spektrum UVB (311 nm), regulowana przysłona, za pomocą której można ustawiać wielkość plamki, tj. naświetlanej powierzchni (średnica wynosi od 1 do 5 cm), oraz światłowód, za pomocą którego prowadzona jest wiązka światła w odpowiednie miejsce.

Technika/sposób naświetlania
Przed rozpoczęciem naświetlań należy wykonać badania krwii http://www.vitiligo.it/tests.php
Dane ze strony domowej producenta urządzenia i opublikowane wyniki badań klinicznych dotyczące częstotliwości naświetlań różnią się. W czasie badań naświetlania były prowadzone raz na dwa tygodnie, natomiast na stronie internetowej firma wskazuje na wykonywanie naświetlań raz w miesiącu od 1 do 3 sesji dziennie, co ustala dermatolog. Dawkę początkową dobiera się na podstawie fototypu skóry, umiejscowienia odbarwień, a jej zwiększanie jest dobierane indywidualnie dla leczonej osoby uwzględniając reakcje (odpowiedź skóry) pacjenta na naświetlania. Promieniowanie jest bardzo intensywne, więc zabiegi trwają krótko (na stronie internetowej podają maksymalny czas 10 sekund). Naświetlane są jedynie odbarwione miejsca.

Efekty
Dzięki miejscowym naświetlaniom nie powstaje kontrast między zdrową i zmienioną skórą. Firma podaje, że nie zaobserwowano żadnych ubocznych efektów podczas, jak i po kilku dniach od stosowania mikrofototerapii, które występują czasem w naświetlaniach inną techniką z wykorzystaniem NB UVB, do których zalicza się swędzenie, pieczenie, oparzenia, świąd, suchość skóry oraz jej pogrubienie w naświetlanych obszarach. W połączeniu z mniejszą częstotliwością naświetlań metoda uznawana jest za bezpieczniejszą.

Skuteczność
Porównywalna lub nieco większa w stosunku do naświetlań "tradycyjnym" sposobem NB UVB, określana na około 70%. Taki odsetek leczonych osób uzyskał repigmentację na conajmniej 3/4 powierzchni odbarwionej skóry. Z tej grupy 15% odzyskało barwnik zupełnie. Dalsze 21% pacjentów uzyskało 50-75% powrót pigmentu, a u prawie 9.5% mniej niż 50% zmian odzyskało kolor. W pięciu przypadkach zmiany bielacze powiększyły się.


Na podstawie:
- Menchini G., Tsoureli-Nikita E., Hercogova J., Narrow-band UV-B micro-phototherapy: a new treatment for vitiligo. J Eur Acad Dermatol Venereol 2003, 17: 171-177. [PubMed]
- strony internetowej firmy BIOSKIN

[erni]

Cześć

Jestem nowym użytkownikiem tego forum.

Mam pytanie. Czy ta metoda leczenia jest stosowana w Polsce? Jesli tak, to gdzie?

Pozdro

[Czesiu]

Witamy na forum :wink:

Tak, w Łodzi ta metoda jest testowana, z tego co wiem można się zapisać, ale najlepiej zasiegnac informacji u źródła np. na stronie Uniwersytetu Medycznego w Łodzi Klinika Dermatologii i Wenerologii lub osoby, ktora juz tam dzwonila.

Pozdrawiam

[Jolero]

Witam,

Jestem bardzo ciekawy tego jak to wyglada, szkoda tylko ze jest to w Łodzi a nie we Wrocławiu ale to akurat jest uzaleznione od aparatury
Ciekawe swoją drogą jak to sie ma do Naswietlania.. bo niby to samo, tylko przy mikrofototerapi jest to tak jak by silniejsza dawka? skierowana na konretne miejsce.
U mnie naswietlanie standardową metodą tzn Geralen + naswietlanie PUVA ciekawe czy tą metodą uzyskalbym jakies efekty..

Pozdrawiam,

ps. jezeli ktos ma jakies informacje na ten temat to prosiłbym o napisanie je w temacie :)

[Czesiu]

Cześć, witamy na forum :cool:

Pare dni temu wysłałem maila do Kliniki Dermatologii i Wenerologii i okazało się, że ta metoda jest testowana w Klinice Dermatologii Ogólnej i Dziecięcej w Szpitalu Biegańskiego na ul. Kniaziewicza 1/5, tel. 042 651 10 72, 042 251 61 92, strona: http://www.umed.lodz.pl/r...=og&cc=2240100. Wysłałem więc tam maila z pytaniem czy można się zapisać i ile to kosztuje, ale odpowiedzi nie otrzymałem. Jak się czegoś jeszczze dowiem, dam znać.

[Betty]

hej dodzwoniłam się do Łodzi po strajkach i kobieta która odebrała telefon powiedziała,że laser który jest w Łodzi jest wypożyczony. Na cały okres wypożyczenia zajęte są wszystkie miejsca.Powiedziała,że może szpital go kupi.nie zdążyłam zapytać od kogo i kiedy.Gdzieś obiło mi się o uszy czy oczy ,że jest taki laser chyba prywatnie w Bydgoszczy w jakiejś klinice-wiesz coś o tym ?

[Czesiu]

Cześć, czytalem kiedyś na forum wizaz, ze jedynym miejscem w Polsce, posiadającym laser stosowany w leczeniu naszej choroby (laser excymerowy), jest właśnie klinika w Bydgoszczy, ale nie sprawdzalem tej informacji - nie dzwonilem tam ani nie wysylalem maila, nie słyszałem też, żeby publikowali jakieś wyniki badań odnośnie stosowania tego lasera. Ze strony internetowej i publikacji zespołu z Bydgoszczy wynika, że specjalizują się w metodach chirurgicznych (przeszczepach). Kto wie, może prywatnie jest dostępny. Nikt jednak w internecie o tym nie pisał, z tego co wiem. A to, co jest w Łodzi - urządzenie do mikrofototerapii - to nie jest laser, chociaż słyszałem też, że tak jest to nazywane. Pozdrawiam.

[yaqoob]

chyba mylimy tu dwie rzeczy, tzn. ten laser to jedna rzecz, a mikrofototerapia bazuje na promieniowaniu UVB (a moze w lodzi uzywaja obu technologii)

moze ktos mi odpowie, w takim razie czym tak naprawde rozni sie mikrofototerapia od standardowej terapii UVB, to jest dokladnie to samo promieniowanie? w materiale, ktory pokazywali w teleexpresie, widzialem, ze w mikrofototerapii uzywaja jakiegos dodatkowego filtra przykladanego na naswietlane miejsca..

zna ktos moze szczegoly? z gory dzieki i pozdrawiam:)

[Czesiu]

Tak, to dwa różne urządzenia. W Łodzi chyba nie ma lasera (tzn. ja nic o tym nie słyszałem, a to nie znaczy, że nie ma :)), tylko lampa do mikrofototerapii, chociaż niektórzy mogą tę lampę nazywać laserem. Laser ekscymerowy, mimo że też emituje promieniowanie UVB (o długości fali 308 nm), jest o tyle podobny do mikrofototerapii (długość fali 311 nm), że światło emitowane przez oba urządzenia jest kierowane jedynie na odbarwione miejsca na skórze. W obu przypadkach stosuje się w tym celu odpowiedni światłowód. Nie widziałem jednak dokładnie lampy, którą mają w Łodzi, więc nie wiem, czy i jak różni się ich lampa (może nie używają światłowodu) od tej, której zdjęcie i schemat widziałem w publikacji (jeśli ktoś chce, mogę ją na własny użytek przesłać mailem). Dlatego wydaje mi się, chociaż głowy nie dam, że ten specjalny filtr służy jedynie do "wycięcia" innego promieniowania niż porządane, czyli o dł. fali 311 nm. Różnica między standardową terapią UVB (w rozumieniu NB UVB) a mikrofototerapią jest w dwóch czynnikach: oszczędzeniu miejsc bez plam oraz większej intensywności (większa jest gęstość mocy) promieniowania - w krótszym czasie skóra pochłania większą dawkę - tak się dzieje w przypadku mikrofototerapii, ale promieniowanie, jeśli chodzi o długośc fali, jest takie same, czyli 311-312 nm. Jeszcze bardziej intensywne światło emitowane jest właśnie przez laser ekscymerowy, ale jest nieco mniejsza długość fali.

[yaqoob]

wielkie dzieki za wyczerpujaca odpowiedz!:)

czyli, tak naprawde, ta cala mikrofototerapia nie jest zadna rewolucja, a wlasciwie tylko dalszym usprawnieniem terapii NB UVB, choc w sumie i tak nieduzym, bo przeciez juz teraz mozna stosowac punktowo reczne lampy NB UVB i oszczedzac reszte skory, pozostaje tylko ten tajemniczy;) filtr przykladany na skore, ktory pewnie tak jak piszesz ma na celu jeszcze dokladniejsza eliminacje niepotrzebnego promieniowania

[Czesiu]

Proszę bardzo :smile:

Chciałbym dodać jeszcze 2 rzeczy.
1) Rozmawiałem jakiś czas temu z doktorem z Akademii Medycznej we Wrocławiu, który sie zajmuje fototerapią i powiedział mi, że stosowanie małych lamp powoduje pochłonięcie większej dawki promieniowania przez skórę, dlatego naświetlania punktowe należy traktować jako naświetlanie całego ciała. Przykładowo, naświetlając się małą lampą w 4 miejscach (np. same kończyny) nasza skóra pochłonie 2 razy większą dawkę niż w przypadku naświetlania dużą lampą całego ciała (przód i tył), przy założeniu, że natężenie promieniowania (na powierzchni skóry) z obu lamp jest takie same. Faktem jest, że większa lampa zazwyczaj ma większą moc (albo za sprawą większej ilości świetlówek albo dodatkowo mają one większą moc) i stoi się od niej w większej odległości, jednak nie da się w takim przypadku regulować wielkości dawki dla różnych części ciała, np. dla dłoni czy stóp większa, dla twarzy mniejsza - taki efekt uzyska się małą lampą lub taką, którą można ukieronkować naświetlania. To może warto wiedzieć, chociażby dlatego, by decyzję o wyborze lampy i samych naświetlanaich skonsultować z lekarzem lub specjalistą w tej dziedzinie, szczególnie, gdy ktoś naświetla się we własnym zakresie.
2) Czytałem w jednej publikacji, że dostarczenie tej samej dawki promieniowania w krótszym czasie, jak ma to miejsce w przypadku np. lasera ekscymerowego, może przynieść lepsze efekty, niż gdyby ten czas byłby dłuższy - może to tłumaczyć trochę większą skuteczność i szybszą repigmentację przy stosowaniu lasera.

[Beata.pl]

Witam.Czy ktoś posiada wiedzę na temat możliwości stosowania lasera ekscymerowego naokolicę powiek.Będę wdzięczna za odpowiedż.pozdrawiam

[Czesiu]

Witam. Wątpię czy laser ekscymerowy jest w ogóle stosowany na powieki lub okolice oczu, gdyż emitowane przez niego promieniowanie jest bardzo intensywne i mogłoby to uszkodzić wzrok. Nawet naświetlając inne części ciała zarówno pacjent jak i lekarz muszą (a na pewno powinni) nosić specjalne ochronne okulary. Wiem natomiast, że stosowanie lamp nb uvb przynosi pozytywne rezultaty na powiekach, jednak czas naświetlań jest krótszy i z tym trzeba bardzo uważać. Niektórym pomaga sam Protopic (należy uważać by nie dostał się do oczu) i według mnie, jeśli Pani córka ma plamki tylko na powiekach, lepiej zacząć od tej maści. Z naświetlaniami zawsze wiąże się pewne ryzyko i stosuje się je w przypadku bardziej rozległych zmian. Niemniej warto szybko podjąć jakieś działania, będą skuteczniejsze. Pozdrawiam.

[Beata.pl]

Bardzo dziękuję za odpowiedż na temat naświetlań okolic oczu.Wprzypadku mojej córeczki odbarwienia okolic oczu pojawiłysię ok.2miesięcy temu,sądziłam że może to nierównomierne opalenie.Udałam się do dermatologa.Diagnoza -bielactwo.Stwierdził też że , nie ma na to leku i odesłał mnie z kwitkiem.Zarejestrowałam córkę do innego ,idziemy na początku września.Mam nadzieję że ten zaproponuje jakieś leczenie.Jestem pełna nadziei że coś pomoże.W rodzinie jest już jeden przypadek ale dorosłej osoby.Pozdrawiam.Czy ktoś stosował vitix bądż inne maści ze skutkiem w okolicach powiek

[Beata.pl]

Czytam na różnych forum o vitiligo.Jedni piszą że leczenie jest nieskuteczne,inni że po stosowaniu maści vitix zmiany ustępują i są wyleczeni.Zdaję sobie sprawę że leczenie jest indywidualne i długotrwałe ale czy isnieją na ten temat jakieś statystyki,

[Beata.pl]

Do p.Czesiu
Napisał Pan że warto podjąć jakieś działania gdyż będą skuteczniejsze im wcześniej.Czy posiada Pan jakieś doświadczenia w tej dziedzinie,czy mógłby Pan się nimi podzielić.Bardzo zależy mi na rzetelnych informacjach.Pozdrawiam

[Czesiu]

Wcześniejsze zaczęcie leczenia jest skuteczniejsze i wynika z rezultatów, jakie takie osoby osiągają (statystycznie). Dzieje się tak najprawdopodobniej dlatego, że w nowych zmianach jest więcej melanocytów, tylko są one nieaktywne - nie wytwarzają barwnika. Im dłużej ten stan się utrzymuje (istnieją plamki), tym więcej tych komórek umiera, a trudniej jest pobudzić melanocyty z głębszych warst skóry (z mieszka włosowego) do wędrówki do naskórka niż przywrócić funkcjonowanie tych uśpionych (nieaktywnych). Tak było w moim przypadku. Plamy które miałem rok lub 2 lata na twarzy i lokciach oraz dloniach zniknęły całkowicie lub częściowo, a starsze albo minimalnie albo w ogóle nie drgnęły. Swój udział miało korzystanie ze słońca oraz trzymanie sie zaleceń zakonnika Ojca Grande (zioła + dieta). Niemniej moje doświadczenie zdobyłem jedynie na sobie oraz na wymienie informacji z innymi osobami zmagającymi się z tą chorobą, więc moje porady nie są poradą lekarską. Odnośnie statystyk, o które Panie pyta, to jakieś tam są, ale kto wie w której grupie się znajdzie dana osoba, która określonego sposobu leczenia nie prowadziła. Statystyki (podobno kłamią :wink: ) mówią, że w około 60-70% chorzy stosujący światłoterapię z lub bez innych leków osiągają zadowalające rezultaty, czyli 75% lub więcej powierzchni skóry ulega repigmentacji - znikają plamy. Dla różnych wariantów leczenie, sposobu jego prowadzenia, wieku chorego i czasu trawania choroby wyniki są nieco inne. Dzieci generalnie reagują na leczenie lepiej i, to co już pisałem, wcześniej zaczęte leczenie daje lepsze wyniki. Pozdrowienia.

[Beata.pl]

Do p.Czesia Dziękuję za odpowiedż oraz pokrzepiające informacje.Jest to dla mnie "świeży" temat i chciałabym się dowiedzieć jak najwięcej,nie mogę przejść do porządku dziennego i stwierdzić że moje dziecko musi nauczyć się z tym żyć, bardzo chciałabym zrobić wszystko by pomóc mojemu dziecku.Nie ukrywam że jest to dla mnie wielkie przeżycie i ciężko mi z tą myślą.Zauważyłam że słońce pomimo ochrony 50 negatywnie wpłynęło ,wytworzyła się przy jednym oku w kąciku brązowa obwódka.Powstaje pytanie chronić przed słońcem ze względu na ryzyko poparzeń,czy również ryzyko powiększania się obszaru odbarwień.

[Czesiu]

[Sabina]

Witam wszystkich serdecznie. Jestem nowa na tej stronie i nie wiem jeszcze jak się po niej poruszać. Licze na to, ze szybko to opanuję. Ja zachorowałam w 1984 roku więc jakiś czas temu. Ja i 2 moich kolegów byliśmy pierwszymi dzieciakami (na klinice dermatologii w Krakowie), na których się uczono i poznawano dopiero tę chorobę. Po smarowaniu (strasznie drogą wtedy) meladininą naświetlali nas lampami kwarcowymi. po kilku latach takiego leczenia (spotykaliśmy sie w szpitalu co 3 miesiace na 2 tyg. terapii) rozwój choroby zatrzymał się na jakieś 2 lata. Potem ze zdwojoną "siłą" rozwinęła się, plamy zaczeły w szybszym tempie wychodzic. Ciekawa jestem jakie są teraz metody leczenia, stąd moje zaciekawienie tą stroną. Gdyby ktoś chciał popisać ze mna - zapraszam. Sabina