Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Zygcia]

Czesc.

Linka do forum mam od kilka dni i juz zdazyłam przeczytac pare tematów. Fajnie, ze powstało to forum, juz sama miałam zrobic cos takiego bo mysle ze brakuje takich miejsc w internecie, wprawdzie jest stronka z forum z vitiligo ..

Kod:

http://34all.org/forum_watki.php?board=567

, ale mało osob o niej wie, gdyz stronka z tym forum ma jakies problemy techniczne ;/ i wkrotce moze całkowicie zniknac ..

Mam pare pytań odnośnie leczenia tej choroby ..wiem wiem, ze pewnie była juz mowa o tym w innych tematach ..ale spytam jeszce raz :)

Mam vitiligo od 10 lat albo i wiecej (nie pamietam juz), teraz mam 20 i chyba wreszcie dorosłam do leczenia. najpierw pojawiła sie mała plamka na kolanie, ktora sie wcale nie powiekszała. mniej wiecej dwa lata po tym plamka na kolanie stala sie duza plama, na drugim kolanie wystapiła nastepna, poźniej na kostce u nogi dwie malutkie prawie niewidoczne na plecach i na powiekach, plamki pojawiły sie własciwie na raz bardzo szybko i do tej pory jest tak samo ..juz kilka lat plamy sie nie powiekszaja ani nie znikaja.
Mysle, ze przyczyna u mnie była choroba nagły spadek odporności, przez cały rok brałam antybiotyki, w tym penicyline i inne ;/ miałam zapalenie płuc i mnustwo innych zapalen, ktorych nie mogłam sie pozbyc ..wtedy własnie pojawiła sie mała plamka na kolanie...
nie wiem czy to od tego, ale tak skojarzylam te fakty ..a i przy pojawieniu sie plamki na twarzy wydaje mi sie ze miałam przez krotki czas znamie Suttona..
Własciwie przez te wszystkie lata sie nie leczylam, chociaz bardzo przeszkadzała mi moja choroba, nie opalałam kolan, zawsze chodziłam w długich spodniach..
kiedys mam kupiła mi ziele babci, ale po miesiacy stosowania zniecheciłam sie ..efektów nie było

Teraz jestem gotowa walczyc z ta choroba dluzej tzn. dopuki zupełnie jej nie wylecze!
zastanawiam sie czy to, ze przez te 10 lat nic nie robiłam zaprzepasciło moje szanse? moje plamki nie sa zbyt rozległe i jest i ch mało mam jasna karnacje wiec nie widac ich az tak bardzo ale mimo to mi starsznie przeszkadzaja..

umowiłam sie do pani Burion na Towarowa w Warszawie, ale chce zrobic cos sama przed wizyta..
mysle na kupnem lamy 9 wat UVB311 po cennie 390 zł od Pana, ktory sam cierpi na bielactow i dogadal sie z producentem tych lamp, ktory sprzedaje je taniej (lampa jest odpowiednikiem medisun80)
zastanawiam sie czy te promieniowanie wystarczy?
czy jesli bede opalac sie na słoncu powinnam smarowac plamki mascia protopic? czy to da lepszy efekt?

druga sprawa jest , ze boje sie troche opalac bo gdzies przeczytalam ze plamki moga sie przez to powiekszyc..



prosze o odpowiedź na pytania:)

[go?ć]

no wlasnie ja sie ostatnio oapalalm i nie wiem czy plamki sie powiekszyly, czy po prostu dopiero teraz zoabczylam ile ich mam, bo w zimie jstem tak balda, ze na dloniach w ogole plam nie widac, a teraz straszne prawie cale dlonie pokryte , az chce sie ryczec, na razie stosuje dziurwie na nic wiecje mnie nie stac i jedna plamka ta najswiezsza zrobila sie rózowa ale lekko, powiedzialam sobie ze sie nie poddam chocby nie wiem co, ale nie wiemile powinnnam sie opalac stosując ten dziuarwie- smaruje nim plamki, bo jak siedzialam ostatnio 30 minut, to tlyko t ajedna zareagowala a tamte, w gogole, na razie to byly tylko 3 dni, heh czy ktos ma doswiadczenia z dziurwcem jakies ? pozdrawiam aha stosuje do kamuflazu samoopalacz, efekty niezbyt ale i taklepiej niz z tymi plamami czy on moze byc powodem, ze plamki nie chcą drgnąc na słonko ?

[yaqoob]

Witam na forum:)

niestety jesli oczekujesz jakis 100% sposobow i odpowiedzi to musze cie rozczarowac, nie ma zadnego pewnego sposobu terapii (gdyby byl to to forum byloby wlasciwie niepotrzebne;), jest wiele roznych terapii i 'technik' radzenia sobie z vitiligo ale ich skutecznosc zmienia sie od osoby do osoby, co pomoglo jednej osobie niekoniecznie pomoze drugiej, dlatego tez trzeba (tak mi sie przynajmniej wydaje) duzo czytac o doswiadczeniach innych ludzi i nowych odkryciach w zakresie leczenia bielactwa i wyciagac stad jakies wnioski dla siebie..

osobiscie, po przeczytaniu duuzej ilosci postow na temat bielactwa z roznych zrodel, wydaje mi sie ze obecnie metodami dajacymi najwieksze nadzieje sa naswietlania polaczone ze stosowaniem protopic/elidel, poza tym warto sprawdzic czy twoje problemy nie maja podloza zwiazanego z nieprawidlosciami tarczycy lub niedoborami witaminowymi (ale to na pewno dokladnie sprawdza na towarowej), no, w kazdym razie wydaje mi sie ze wizyta u pani Burion jest bardzo dobrym pomyslem na start (ja nie jestem z wawy wiec nie za bardzo moge skorzystac z tej mozliwosci)

to tyle na razie, pozdrawiam

[go?ć]

no ja niestety tez nie jestem z warszawy i nie stac nmnie na taki wyjazd, nie pracuje jest cięzko, choroba mnie dobija, zwlaszcza teraz jaksie troche oaplilam i jest kontrast i to spory ;(, eh trudno nie poddam sie choc coraz częsciej dopada mnie dół, bede probwac z tym dziurawcem co tam moze akurat... =(

[Berta]

hej!

[Olita23]

Powiem szczerze, ze mi tez pojawiaja sie nowe plamy po opalaniu - dlatego unikam slonca. Moze kazdy reaguje na to inaczej.
pozdrawiam :)

[efekt placebo]

mi tez od slonca nowe sie pojawiaja niestety heh, w zimie jestem taka blada, ze wogle na dloniach nie widac, a teraz to szok przezywam jak widze ile tego mi sie przez 4 lata powiekszylo, bo wtedy chodzilam na solarium i wiekszosć sie zrepigmentowalo, samruje dziurwacem na razie jdna po 4 dniach slonka sie różowi deliktanie, kurde ale jak mam sie cieszyc jak reszta wylazla, eh szkoda gadac, od jutra prawdopodobnie zaczne chodzic na solarium i smarowac dziurwcem, wiem ze soalrium jest nie zdrowe, ale wtedy pomoglo, a ja chce sie tego pozbyc, i jeszcze te stresy wkolo, ciagle, jak tu sie nie denerwowac, jak wszystko sie pierd.... sorry za wyrazenie ale taka mam sytuacje, ale sie nie podddam i bede walczyc chocby nie wiem co, jak jutro dostane ta prace (trzymajcie kciuki) to zbieram pieniadze i jade do warszawy pora w koncu wyleczyc sie i wyjsc z cienia , pozdrawiam i powodzenia !!!!

[Zygcia]

Słuchajcie Berta ma chyba racje, plamy nie powiększaja sie od słonca, to nam sie tak wydaje bo po opaleniu bardziej je widac i widac te, ktore normalnie nie sa jeszce takie białe i w zimie praktycznie niewidoczne..
przeciez wszyscy mowia zeby sie opalac ile sie da bo to jedyna nadzieja na pobudzenie melanocytów, przeciez naswietlaniqa maja nam pomoc, to chyba tak samo jest ze słoncem...
znajomy mi napisał, ze jak był ratownikiem w USA to plamy zaczeły mu znikac własnie od tego ze cały dzien był na słoncu, tak samo było z marta, ktora poleciała do Tunezji do jakiegos znachora ..mysle ze to nie znachor jesj pomogł tylko to ze przez 2 tyg. sie tam intensywnie oplała..

[efekt placebo]

no jest naszym pomocnikiem ale jednoczesnie pokazuje coi jak naprawde i tego jest, ehhh , juz chyba wolalam byc blada, załamuje sie pomału jezu taka długra dorga przedemną, jak tu sie nie stresowac jakwidze coraz i wecej i wiecej tych plam, kurcze, postaram sie nie poddac, ja si enie nauczylam do dzisiaj pogodzic z tym mimo, ze mam juz z 10 lat ta chorobe, a ostatnio im bardziej o niej mysle tym widze, ze sie pogarsza, kurcze ale jak nie myslec jak coraz wecej mi sie ich pokazuje, no trudno bede sie opalac nadal, jutro solarium <lub słonko , chociaz solarium wygodniejsze i szybsze efekty mialam kiedys>i na razie sama ale jak tlyko dostana porządną prace to zbieram pieniązki i biore sie za fachowe leczenie w warszawie i to mnie utrzymuje przy zyciu, pozdrawiam i zycze sukcesów

[Zygcia]

[efekt placebo]

no tez tak mysle, we wtorek ide po skierowanie na badania, za dlugo sie meczylam, w koncu chce wyzdrowiec , pozdr.

[Zygcia]

ja zrobiłam sobie badanie, ktore trzeba zanieść na Towarowa ...
chiałam załatwic to tak, zeby było za darmo.. niestety nie udało sie zupełniemoze dlatego ze nie chiałam badan od dermatologa tylko od zwykłego internisty..
wiec dał mi skierowanie tylko na TSH, AspAT, ALAT, a cynk, T3,T4, wit. B12 i kwas foliowy musiałam zrobic prywatnie ..dodatkowo zrobiłam tez przeciwciała anty-TPO bo tego podobno mamy za duzo w naszej chorobie i tedy droga do znalezienia przyczyny choroby ..z a te badania zapłaciłam az 220 zł ;/
ale mysle, ze gdybym poszła do dermatologa i go poprosiła to dalby mi skierowanie na wiekszosc z tych badan ..niesety zalezało mi na czasie bo wizyta u paniBurion sie zbliza a a na wyniki czeka sie około 10 dni

[efekt placebo]

no to bede jutro ladnie dermatologa prosic bo akurat przyjmuje , bo nie mam kasy na tak drogie badania, moze ona cos pomoze,chcoiaz w tym moim malym miasteczku to wątpie ale co tam, na towarową na razi ete znie mam pieniędzy, ale jak tylko dostane prace bede nawet w stanie sie zapozyczyc, jak na razie poprawil mi sie humor, bo siedzialam dzis na slonku ok. 40 minut i posmarowalam plamki dziurawcem i jedna <to juz 4 raz> misie rozowila i ona mi sie pojaiwla w tymroku i albo mi sie wydaje <mam jakies halucynacje> albo widze tam kropke barwnika a reszta jest rozwa nadal bo dzis oapalam , ale tocieszy nawet taki maly drobiazg , mam nadzieje ze to nie zmęcozne oczy od komputera, pozdr.

[Czesiu]

[Zygcia]

dzięki Czesiu, troche mi rozjaśniłes sprawe słonca :wink:
ja ostatnio sie poparzyłam i martwie sie, ze to mi zaszkodzi na plamki ..zeszło mi roche skóry i przez jakis czas szczypało ..mam nadziej, ze to nie zabiło moich melanocytów
Pozdrawiam

[Berta]

Dzięki Zygcia za poparcie, ja juz 17 lat mam to draństwo i co nie co wiedzy juz liznełam, wiem od lekarza ze stosowanie dziurawca bez słończa czy naswietlania nie ma sensu, podobnie jest z maściami działają pod wpływem słończa czy swiatła lamp...
życze optymizmu i pozdrawiam
kaśka

[yaqoob]

ja tez mysle, ze wlasciwie wszystkie terapie musza byc poparte jakimis naswietlaniami (lampy albo slonce), bez tego raczej ciezko cos ruszyc

[efekt placebo]

Zygcia jak tam samopoczucie ? moje z dnia na dzien coraz lepiej , wierze ze mi sie uda, na razie nie umowilam sie jeszcze na towarową bo nie mam pieniedzy ale jutro ide na rozmowe w sprawie pracy i mysle ze sie uda odloze i pojade, na razie dzis znow opalalm plamki po posmarwoaniu dziurawcem, zrobily sie rozowe ale nie wszystkie, bowiem bylam tylko 30 minut, nie mialam czaus na wiecej, jelsi dostane ta prace to chcoiaz do wrzesnie bede chodzic na solarium plus protopic, napisz prosze jak wygladala pierwsza wizyta, pozdrawiam

[Zygcia]

hej :)

samopoczucie takie sobie bo widze ze mam jakies przebarwienie na pepku i martwie sie, ze to od tabletek antykoncepcyjnych i moze bede musiała przestac je brac, a nie chce przestawac bo boje sie ze problemy z cera wroca ..a teraz jest super z cera, jak u niemowlaka :)

zreszta stresów mi troche przybyło :/

byłam z moimi wynikami T3 ktore wyszły troche za duze u lekerza i nawet robiłam USG ..powiedział ze jest okey..

ale witB12 mam troche mało i anemie mam ;/

kurcze znajduje sobie mnustwo przyczyn mojej choroby ostatnio .. grr


kupilam protopic i naswietlam sie domowa lampa, narazie protopic uzywam po naswietlaniach a nie przed bo nie chce zeby zaszkodiło, poźniej moze zmienie..

byłam na towarowej po Dermotan ..kamuflarz od bielactwa. ..jest świetny, praktycznie nic nie widac jak nałoze ...bedzie jeszce lepiej jak nabiore troche wprawy z nakładaniem go ..kosztował 73 zł, taki płyn brazowy ..mało tego wiec oszczedzam nakładajac pedzelkiem

wizyta na Towarowej 13ego, napisze o wszystkim pewnie 14 lipca:), kurcze boje sie troche i nie moge sie tez doczekac co mi powie ta Burion..

..opisze wszystko dokładnie :)

Pozdrawiam

[efekt placebo]

hmm ja tez chialam zacząc brac tabletki , bo tez mam problemy z cerą, typu wągry jakies krostki, kurcze a nie mozna jak sie ma bielactwo ? ja wyczytalam kiedys na wizazu ze wlasnie hormony pomagaja, a te problemy z cera topewnie brak cynku i wit. B , jak i w przypadku bielactwa, kurcze jak dostane prace tez sobie zamówie ten dermotan skoro taki dobry, a efekt jest od razu i po jakim czasie sie zmywa ? pozdrawiam i powodzonka =) bedzie dobrze

[ Dodano: 2006-07-14, 11:00 ]
Zygcia ? jak wizyta ? bylas juz ? opowiedz wszystko na świezo, jak wyglądalo itp. pozdr. nie moge siedoczekac

[Zygcia]

wizyte opisałam Tu

zreszta placebo juz czytała :)
ale moze innym tez sie przyda :)


a jesli chodzi o te forum to sprostuje ze chyba nie zniknie ..po konsultacji z adminem :P

[pati]

mi solarium nie pomaga, a wręcz przeciwnie. Od kilku lat się opalałam regularnie, mam ciemna karnację i fajną opaleniznę z wyjątkiem plam, które na tle tej opalenizny widać bardzo. biale plamy po wizycie w solarium są różowe jakby poparzone, trochę szczypią, szczególnie górna powieka, bo tam skóra jest delikatna i na tym się kończy.Po solariu nie ma żadnej repigmentacji... szkoda

[Beata.pl]

Czy ktoś stosował leczenie bielactwa powiek,czy na tak wrażliwe miejsce można coS stosować.Pozdrawiam

[Zygcia]

ja stosuje protopic na powieki, przez pierwsze kilka sosowan powieki mnie piekły i dawały takie uczucie goraca, ale teraz juz sie przyzwyczaiły, do tego naswietlam powieki mała lampa, efektów narazie chyba nie ma na powiekach chociaz trudno mi powiedziec bo niezbyt dobrze widac było moje plamy na powiekach, zreszta lecze sie od niedawna

pozdrawiam :)