Bielactwo - vitiligo.com.pl

[jagga]

Witam!
Mieszkam we Wrocławiu i poszukuje jakiegoś kompetentnego dermatologa w leczeniu bielactwa, bądź takiego który się specjalizował w tym zakresie. Bielactwo mam od 10 lat, od 2-3 skokowo pojawia się nagła depigmentacja do tego stopnia, że myślałam o całkowitym wybielaniu ciała. Ok. rok temu zaczęłam leczenie "na Klinikach" lampami Puva, po ok. 20 lampach nastąpiła 70% repigmentacja. W związku z wycofaniem z aptek leku Geralen (a złą tolerancją Oksoralenu) oczekując 3 miesiące na Meladynini, zabarwione miejsca z powrotem utraciły pigment. Obecnie ponownie rozpoczęłam kurację Puva - z konieczności - w poradni na ul. Kamieńskiego. Miałam już ok 20 lamp (początkowo żadnej reakcji, nagle oparzenie i pęcherze) po których mam odwrotny proces niż wcześniej - na całym brzuchu i rękach pojawił się "biały łupież", który w ciągu 4 dni połączył się w olbrzymie plamy. Nie wiem czy to "chimery" tej choroby (które trzeba odczekać) czy nietrafione leczenie. Czytałam, że w trakcie leczenia podaje się dożylnie prednizolon, który hamuje depigmentację. Pytania o analizę pierwiastkową, lampę Wooda we Wrocławiu czy leczenie laserem excimerowym (bardzo chwalonym na ostatniej konferencji dermatologicznej) oraz metody chirurgiczne spotykają się z ironią. Czy ma ktoś z Was informacje na ten temat?
pozdrawiam

[Karolak]

Witaj.
Co prawda bielactwo mam dopiero około 5 lat, i jedynie co to stosuję maść Protopic 0.1%, wcześniej Vitix, dziurawiec na zimę, beta karoten. W czym podkreślam,że protopicem smaruję się zaledwie od paru miesięcy i widzę poprawę. I jak przeczytałam Twój post to się przeraziłam..
Na trapie PUVA chcieli mnie skierować, ale boję się, bo profesor Placek na konsultacjach w Bydgoszczy, zapisał w zaleceniach 4 tabletki dziennie + naświetlanie. No i tu są schody bo boję się o wątrobę, i o oczy.
Ale dowiedziałam się,że domowa lampa UVB 311nm daje zadowalające efekty, i skóra się pigmentuje. Ale to wiem od kuzynki, bo ja taką lampę dopiero mam w planach bo muszę z lekarzem skonsultować się.
O metodzie chirurgicznej też słyszałam, ale nie specjalnie to chwalą.


Aha i zapomniałam dodać, że skóra zaczyna mi pigmentować od smarowania Protopicem 0,1%, pigment jest maly ale jest.
Nie wiem czy mój post Ci coś pomoże ;)

pozdrawiam.

[rk]

Po terapii lampani PVA oraz UVB mam problem ze wzrokiem po 3 latach po zaprzestaniu stosowania tego rodzaju terapii pojawiła się mi plamka w polu widzenia (przesuwający się punkt zwłaszcza na jasnym tle. Nadmieniam, iż terapię PVA stosowałam około 2-3 m-ce 5 lat temu, a UVB leczona byłam przez okes 1 roku. Czy ktoś z Was mam jeszcze takie problemy, proszę o info.

[Karolak]

Miałam tylko naświetlanie UVB w szpitalu, i nie miałam takowych problemów z oczami, prócz tego,że często mi łzawiły.
Miesiąc temu okulistka badała mi oczy pod terapie PUVA i nie wykryła mi nic złego. Dała mi zgodę na to, ale powiedziała mi takim dziwnym tonem "Czy Pani się na to zgodzi, to już Pani decyzja". Więc nie wiem jak to interpretować.
A wade oczu mam od bajtla, astygmatyzm i nie wiem czy by coś nie siekło mi po PUVA o ile na nią pójdę, bo chcę się wywinąć z niej.

[xmati6]

Ja chodzę na PUVA i Pani od lamp powiedziała mi, żeby chodzić w okularach z filtrem UVA w dni słoneczne...

[maggot]

każdy dermatolog mówi, żeby nie naświetlać twarzy bez okularów ochronnych.
Chociaż promienie UVB teoretycznie nie przebiją się przez powieki to nie wiadomo jak to dokładnie jest. Ja naświetlałem się przez ok 3 miesiące własną lampką z 2 lata temu i nie widzę problemów ze wzrokiem itp. Nawet myślę czy by ponownie nie spróbować zaprzyjaźnić się z protopic'em i lampką :D

[2iwona13]

Ja mam na powiekach..Początkowo 10 lamp przyjęłam bez okularków, a następnie pielęgniarka powiedziała ze mogę mieć problemy z siatkówką. Więc założyłam okularki. Zmieniając dermatologa zapytałam, czy da się zrobić coś z plamami na powiekach, ten powiedział, że mogę spokojnie wchodzić bez okularków..

[Karolak]

[XXX185]

Mam jedną plamę na powiece i naświetlam się bez okularów już od dłuższego czasu lampa uvb 311 800W.Systematycznie co roku robię badania wzroku i wszystko gra.Ostatnio zastanawiam się nad zastosowaniem protopicu ponieważ widzę,że daje dobre efekty a moje niektóre plamki są bardzo oporne.