Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Wandzia]

Witam!
Jestem mamą 2 letniego chłopca, który ma stwierdzone bielactwo praktycznie od niemowlaka. Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci, które też dotknęła ta sama choroba. Może jest ktoś kto opowie mi o tym czy jego pociecha jest leczona, może poleci mi jakiegoś dobrego specjalistę, itd. Mój synek w tym momencie ma więcej białej niż naturalnej barwy skóry. Czy jest możliwe, że barwnik całkowicie mu zaginie? Bo na poprawę dawno już straciłam nadzieję, gdyż choroba ciągle postępuje i to w gigantycznym tempie. Bardzo proszę o kontakt.

[xomkax]

Myślę, że jest spora szansa na to, że synek będzie całkiem biały. W sumie lepiej być bielutkim niż łaciatym, a przynajmniej tak twierdzi kilka osób tutaj... Ja nie, ale ja jestem ogólnie inna ;p

[issska]

Ja jestem już cała biała i wolę to, niż bycie łaciatą. Ale z tego co pamiętam to u dzieci lepiej się udawało wyleczyć bielactwo (ja zachorowałam jak miałam lat 17, byłam więc za stara, lekarze mówili, że do 14 roku życia to miałabym jakieś szanse). Niestety to było dawno ...

[xomkax]

No, ja zachorowałam mając 12 lat. Ale nie dało rady sie tego pozbyć. Rozrastało sie w strasznym tempie, po czym się zatrzymało i jak na razie nie idzie dalej.

[Wandzia]

Dermatolog, który widział mojego syna stwierdził, że nie ma potrzeby go leczyć , ponieważ na lampy jest za mały i chyba lepiej pozostawić tę chorobę samą sobie. Podejrzewał też, że synek straci barwnik skóry i całkowicie się wybieli. Dla nas rodziców jest to coś okropnego, ciągle nie możemy się z tym pogodzić. Z dnia na dzień obserwujemy pogłębiające się zmiany i zastanawiamy się jak długo to będzie trwać zanim zostanie całkiem biały.

[sl8er]

alergia na mleko...? celiakia...?

[Wandzia]

nie ma alergii

[agnieszka-115]

Witaj Wandzia a czy u Was w rodzinie ma ktoś bielactwo???Sama mam trójkę dzieci i bardzo się o nich martwię ;-( Ja sama niechoruję długo bo dopiero po 3 ciąży dostałam we wakacje nad morzem,dopiero wtedy też zauważyłam kontrast ;-( i nagle jak grom z nieba!!! pojechalam na wakacje i zaczęło mnie wysypać;-( tragedia.Naświetlania pomagają ,ale ciekawe czy jakikolwiek lekarz zgodziłby się żeby naświetlać tak malutkie dzieciątko mała lampką???choć w to wątpię,bo skórkę ma jeszcze tak delikatną i cieniutką ,ze mogło by mieć poparzoną skórę.Lepiej nie ryzykować a sama też myśle,że wolałabym być całkiem biała a nie opalać sie ,,,,i opalac,,,, dla jednej kropeczki pigmentu ;-( Pozdrawiam i życzę Ci Wandziu wytrwałości w leczeniu ;-)Najważniejsze Wandziu,że twoje dziecko jest szczęśliwe pozdrawiam

[Wandzia]

U nas w rodzinie występuje bielactwo, ale jest to dalsze pokrewieństwo. W bliskim stopniu to nikt nie ma. Myślę, że u nas jest autoimunollogiczna przyczyna bielactwa, a nie genetyczna.

[ Dodano: Pią 24 Sie, 2012 22:22 ]
Są tu jacyś rodzice którzy też mają chore dziecko? Czy jestem na tym forum sama?

[agnieszka-115]

Tak, są zalogowane na forum mamy swoich dzieci z bielactwem,poszukaj w temacie "poznajmy się ".Ztego co pamiętam to ostatnio byla zalogowana mama Hani 3,5 l i mama Amelki 1,5 roczku ale wczesniej tez pamietam pare innych maluszkow .Mamy pisały ,że lekarz zalecił im protopic +słońce pozdrawiam i myśle,że troszkę pomogłam Cie nakierować ;-)Aga

[bell]

hej Wandzia! Mojej małej plamki pojawiły się w tym roku i od tamtej porynei mogę dojść do siebie tak bardzo się o nią martwię.

[czekolada406]

Jestem mamą obecnie 12 letniej córki. Próbowałam szukać pomocy w walce z tą chorobą. Byłam na Towarowej w Warszawie (nie polecam !!!), także u Pani profesor w Szczecinie. Myślę , że nastąpił u mnie i u córki etap pogodzenia się , że tak już musi być. Obie stwierdziłyśmy, że są o wiele gorsze choroby i w porównaniu z innymi, naprawdę ciężkimi bielactwo to pikuś. Po ostatniej wizycie u lekarza córka , której lekarka zleciła sterydy zapytała po co właściwie my do tych lekarzy jeździmy. Odpowiedziałam jej , że nie chciałabym kiedyś od niej usłyszeć , że nic dla niej w kwestii choroby nie zrobiłam. A ona na to: dziękuję ci, że mnie przywiozłaś do tej lekarki, ale czy to ma sens?
Każdy z nas ma jakiś "defekt". Mniejszy lub większy. Czasami bardzo brzydcy ludzie mają w "sobie" to "COŚ, że potrafią wywierać pozytywną aurę wokół siebie.
Najważniejsze jest zaakceptować siebie. A naszym dzieciom musimy pomóc my, rodzice. Nie dramatyzujmy. Moja córka, choć z plamami jest dla mnie śliczna. Ma przyjaciół, a nawet wielbicieli. Będę starała się utwierdzać ją, że nie ma znaczenia czy jest ktoś biały, czarny, żółty, czy w łatki. Najważniejsze jest jakim się jest człowiekiem.

[dario5060]

Drogie mamy-rozumiem Wasz smutek i zakłopotanie ponieważ sam mam bielactwo i jestem ojcem dwojga dzieci a przy każdej nadażającej się okazji ogladam z wielkim strachem moje pociechy z każdej strony czy przypadkiem nie ukazała się gdzieś na ich ciele pierwsza plamka zwiastująca tę chorobę.Ja zachorowałem w wieku 4 lat a było to dokładnie 36 lat temu i wtedy to pierwszy raz rodzice zabrali mnie do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.Jeździliśmy z Poznania do Warszawy chyba z 7 lub 8 razy,choć leczenie farmakologiczne nie przynosiło totalnie zadnego efektu-miałem nawet spotkania z psychologiem dziecięcym. Rodzice starali się robić wszystko by mi pomóc,ponieważ wychodzili z podobnego założenia jak Kasia-abym kiedyś nie wypomniał im,że niewiele zrobili dla mnie bym był zdrowy-kiedy to czytałem w poście powyżej,aż ciarki przebiegły po mym ciele.Jak juz wspomnialem efektów leczenia nie było widać,aż pewien dermatolog w bardziej prywatnej rozmowie,oznajmił rodzicom,że zna osobiście przypadki zatrzymania sie choroby u dzieci.Profesor a zarazem ordynator oddziału dermatologii nie uznawał tego typu metod leczenia,więc ów lekarz nie chciał sie narażać przełożonemu i nie opowiadał o tym oficialnie.Od tego czasu z bielactwem spokój miałem przez ok 30 lat!Wróciło kilka lat temu po wakacjach w Tunezji i chyba spowodowane było solarium lub nadmiernym słońcem.Ale do rzeczy...tym lekarstwem okazal się kit pszczeli,zwany w środowisku pszczelarzy PROPOLISEM.Ponoć mleczko pszczele jest jeszcze lepsze na przypadłości skórne,ale trudno je dostać.Mnie sie udało i za to jestem ogromnie wdzięczny moim rodzicom i będę ogromnie szczęśliwy jesli ta informacja i rada choć odrobinę przyczyni sie do tego,że Wasze drogie dzieci wrócą do zdrowia i normalności.Jesli ktoś z Państwa jest zainteresowany przygotowaniem tego lekarstwa to chetnie podam recepturę,ponieważ stosuję je nawet dziś.Jesli poczytacie o wlaściwościach PROPOLISU,zobaczycie,że dobry jest na wszystko.100 gram kosztuj 20 zł i można go dostać w każdej pasiece.Pozdrawiam serdecznie i gorąco-nie traćcie nadzieji a swą wielką miłością obdarowujcie swe drogie dzieci każdego dnia....Dario

[xomkax]

Ja miałam 12 lat jak zachorowałam :) Też byłam kilka razy na Towarowej w Warszawie, ale... za każdym razem słyszałam dokładnie to samo, więc to było bez sensu. :)

[aniabi]

[bell]

Dario smarujesz plamy tym propolisem?

[dario5060]

Jutro tj niedziela popołudniu,przepiszę Wam całą ulotkę,którą posiadam.Pije się nalewkę z propolisu dwa razy dziennie i wskazane jest również smarowanie chorych miejsc jak przy łuszczycy i grzybicy.Pozdrawiam.

[ Dodano: Nie 02 Wrz, 2012 13:38 ]
Ulotka na temat propolisu-przeprowadzone badania wykazały,że kit pszczeli zawiera ponad 250 związków chemicznych i posiada działanie antybakteryjne,regeneracyjne,znieczulajace i stymulujące układ immunologiczny.Leczy przewlekłe stany zapalne,poprawia samopoczucie,wzrok,pamięć i sprawność fizyczną.Jest bardzo skuteczny w leczeniu oparzeń,odmrożeń,odleżyn,grzybicy,bielactwa i łuszczycy.
W warunkach domowych stosuję się:50 g rozdrobionego kitu pszczelego,umieścić w szczelnie zamykanym słoiku o poj 0,5 l i zalać spirytusem 0,25 l.Pozostawić na 14 dni w ciepłym i ciemnym miejscu.W ciągu dnia kilkakrotnie wstrząsając słoikiem.Po całkowitym rozpuszczeniu sie kitu i oddzieleniu sie osadu,zlać ostrożnie lekarstwo do buteleczek z ciemnego szkła (w razie potrzeby przefiltrować)Przechowywać wciemnym miejscu.
40 kropel propolisu rozpuścić w pół szklance ciepłej przegotowanej wody i popijać kilkakrotnie w ciągu dnia.Miejsca dotkniete grzybicą,bielactwem lub łuszczycą smarować kilkakrotnie roztworem propolisu.
Dzieciom podajemy połowę dawki.
Jako dziecku mama podawała mi propolis na łyżce z odrobiną cukru,ponieważ wymieszany ze spirytusem nie smakuje najlepiej Podobnie stosuję go dziś-nie rozpuszczam jak podaje ulotka w wodzie,ale przyjmuję jednorazowo doustnie z cukrem a plamki smaruję na noc przed snem.
Jak juz pisałem wcześniej,lekarstwo to pomogło mi w dziciństwie zrepigmentować plamy na powiekach,na paluszkach obu rąk i na kolanie i były absolutnie nie widoczne przez wiele lat.
Z całego serca życzę powodzenia oby ta kuracja sie powiodła.

[bell]

dzięki Dario za przepis! Postaram się popróbować ale narazie musze uproać się ze swoim czarnowidztwiem w sprawie tej przypadłości.

[Ulencja]

Na śmierć zapomniałam o kicie pszczelim! W dzieciństwie to lekarstwo było zawsze w moim domu.Do dzis pamiętam jak mama wyleczyła nim ropiejące rany na ciele.
Jutro kupuję! Wróciła mi nadzieja!

[Iwonka]

jaki to ma być spirytus 70% czy 95%?

[dario5060]

Iwonka-ja mam zawsze pod ręką 95 %-towy więc używam tego.Myslę,że nie zaszkodzi jak rozprowadzisz propolis w 70% Ja gustuję raczej w mocniejszych trunkach A tak na poważnie to myslę,że nie ma wiekszego znaczenia ilu będzie procentowy,najważniejsze by kit pszczeli nie stracił swych właściwości leczniczych.

[Iwonka]

dario5060, dziękuję za informacje. Jutro idę do sklepu pszczelarskiego zapytać o ten kit :)
mam jeszcze jedno nurtujące mnie pytanie: czy można smarować okolice oczu? Czy może lepiej na wacik i robić sobie takie okłady? Bo wiadomo, że spirytus w oczy kole ;P wiem, że głupie, aczkolwiek kto pyta, nie błądzi :P

[dario5060]

Ja mam delikatnie zajętą prawą powiekę i śmiało smaruję-maczam patyczkek od czyszczenia uszu i nakładam propolis a wdodatku jest to kleista substancja,więc nie ma obaw,że pocieknie ci po powiece i dostanie się do oka.No chyba,że przesadzisz z iloscią W sklepie pszczelarskim kosztuje 100 g 20 zł a ta dawka wystarczy Ci na rok.
pozdrawiam serdecznie ...Dario

[aniabi]

Ja właśnie zrobiłam sobie taką nalewke włg.przepisu p.Dario.Piję ją już od tygodnia,narazie co zauważyłam to strasznie wysypały mi się pryszcze na twarzy(może to efekt wewnętrznego oczyszczania)pozatym bardzo ciężko się to przełyka ma strasznie cierpki smak.Oprócz tego czuję się normalnie,żadnych kłopotów ze strony układu pokarmowego itp.Mam tylko pytanie jak długo mogę pić taką nalewkę z propolisu aby nie zniszczyć sobie wątroby.Jeżeli ktoś wie coś na ten temat to proszę o opinie.

[szanti12318]

a czy ktos z was stosuyje tabletki/witaminy na pazie propolisu? ja ostatnio kupilam do ssania tabletki na gardlo z propolisem i tak teraz mi wpadlo do glowy. Myslicie ze witaminy tez moga pomoc? czy lepszy taki czysty kit pszczeli?

[ Dodano: Pon 07 Sty, 2013 16:03 ]
Ja na poczatku to na glowe dostawalam ze starchu o moja coreczkę, W nocy nie spałam, chodziłam w nocy do niej i ja ogladalam masakra. Budzilam sie i juz o tym wszystkim myslalam ale wzielam sie za siebie. PLamek nie mam moze gdzies pojedyncze punkciki nie mysle o tym i jest ok. A moja coreczka musi byc zdrowa i wiem ze tak bedzie nie ma innej opcji :)