Bielactwo - vitiligo.com.pl

[nakpotan]

http://kobieta.onet.pl/zd...-leczenie/614jd

------------

W tym roku w warszawskiej galerii "Apteka Sztuki" miała miejsce ciekawa wystawa zatytułowana "White Power", poruszająca zjawisko albinizmu. Anna Bedyńska, autorka portretów ludzi dotkniętych tą chorobą, w swojej pracy chciała zwrócić uwagę na problem "normalnych" członków społeczeństwa, którzy mają trudność z akceptacją odmienności. Na zdjęciach ukazała niesamowity urok odmieńców, których w codziennym biegu rzadko potrafimy dostrzec. Wystawa pokazuje również samym zainteresowanym, że warto uwierzyć w siebie i swoją urodę, że warto spróbować wyjść z ukrycia i przed obiektywem fotografa ukazać swoje odmienne piękno.

Kiedy na świat przychodzi dziecko z bardzo jasną skórą i białymi włosami, to najczęściej oznacza, że nosi w sobie bielactwo. Takie dzieci pojawiają się na świecie rzadko, mniej więcej raz na kilkanaście tysięcy urodzeń i albinizm, bo tak mówi się o osobach z brakiem pigmentu w skórze, najczęściej jest powiązany z wadą wzroku, oczopląsem, krótkowzrocznością, astygmatyzmem. Osoby dotknięte chorobą czują się oszpecone, a leczenie u dermatologa trwa wiele lat. Wykorzystuje się terapię światłem i miejscowe preparaty, których zadaniem jest zatrzymanie postępu dolegliwości oraz częściowe przywrócenie pigmentu odbarwionym. Z tego powodu albinizm powoduje wycofanie, unikanie słońca, zamykanie się w domach, strach przed społeczną stygmatyzacją. Niektórzy z powodu nadwrażliwości na światło, chodzą do specjalnych szkół dla niedowidzących i marzą o tym, aby poznać kogoś podobnego sobie, z takimi samymi problemami. Wtedy poszukują wyjścia z cienia, chcą wspólnoty.

Najważniejsza samoakceptacja

Na przykład 26-letni Tomek, który stara się żyć jak inni rówieśnicy, z tym, że nie może sobie pozwolić na wizytę w solarium. Jednak w lecie zwykła czapka z daszkiem jest najlepsza, inaczej miałby biało-różowe plamki na skórze, które właśnie po nasłonecznieniu stają się wyraźniejsze i nie ciemnieją. Studia politechniczne skończył bez taryfy ulgowej. Wcześniej było Liceum Zawodowe dla Niewidomych i Niedowidzących we Wrocławiu, mimo, że terapeuci i dorośli albinosi odradzają zapisywanie dziecka do szkoły specjalnej, zwłaszcza, gdy jedynym problemem jest niedowidzenie. Jego mama długo zwlekała z decyzją o wysłaniu syna do takiej właśnie "specjalnej" szkoły, mimo, że Tomek zapewniał, że da sobie radę w tej "zwykłej". Tam poznał Ewę, swoją przyszłą żonę, też albinoskę. Już razem, jako małżeństwo, przechodzili swoisty kurs orientacji w przestrzeni polegający na poruszaniu się po mieście i w środkach transportu z laską brajlowską.
Zuzia z projektu "White Power" Anny Bedyńskiej Zuzia z projektu "White Power" Anny Bedyńskiej Foto: Agencja Gazeta

- Od dziecka cierpię na krótkowzroczność. To "swojskie" środowisko w szkole dostosowanej do mojej choroby dodało mi jednak sporo otuchy i miało dla mnie ogromne znaczenie. Nikt na nikogo się nie "gapił" i nie dziwił, że się czegoś nie dowidzi. Spędziłem tam najpiękniejsze i najlepsze lata mojego życia. Sporym problemem są dla nas inni ludzie i akceptacja przez nich naszej inności. Jednak równie ważna dla nas jest nasza własna samoakceptacja, bez której byłoby nam bardzo ciężko – opowiada spokojnie Tomasz.

Ciemność to cudzoziemka

Albo 30-lenia Agnieszka. Jest skromna, małomówna, zamknięta w swoim świecie. Rodziców straciła w wypadku samochodowym. Tylko ona przeżyła. Dzisiaj jest szczęśliwa posiadaczką kluczy do własnego mieszkania. W trakcie rozmowy szuka kontaktu, szczerości, akceptacji.

Latem i wiosną, przed wyjściem z domu, obowiązkowo w torebce ma krem, najlepiej pięćdziesiątkę, aby smarowanie powtarzać w ciągu dnia, zwłaszcza, jeśli wie, że będzie przybywać na słońcu. Nawet w największe upały zakłada bluzki z długim rękawem.

- Najśmieszniejsze jest to, że przy jej figurze kroje bluzek najczęściej mają właśnie duże wycięcie - duży dekolt z przodu i z tyłu, co utrudnia nam zakupy i często z żalem musimy zrezygnować z pięknych bluzek. Ostatnio zapomniała sobie posmarować stopy i miała piękne biało-czerwone pasy od sandałów – śmieje się Kasia, siostra Agnieszki. I dodaje: - Ze względu na niski wzrost Agnieszki zdarzało się, że dzieci na podwórku śmiały się z niej i mówiły, że ma zespół Downa. Często też wyśmiewano to, że jest czerwona oraz ze względu na dużą wadę wzroku śmiały się z jej okularów oraz z tego, że mruży oczy i się krzywi. W dodatku oczy Agnieszki są bardzo wrażliwie na światło, nie tylko słoneczne, także często oślepiają ją samochody światłami halogenowymi.

Już jako noworodek była bardzo "jasna". Kłopoty ze wzrokiem zaczęły się wtedy, gdy rodzice zauważyli, że bardzo uważnie stawia kroki, i wtedy okazało się, że po prostu nie widzi, gdzie stawia stopę. Po tym jak Agnieszka w przychodni nie zauważyła, gdzie zaczynają się schody, spadła i się potłukła, kupiono wtedy jej niewielką laskę dla niewidomych, która idealnie sugeruje ludziom, że ma kłopoty ze wzrokiem i można by jej pomóc, zamiast się dziwić, dlaczego wolno schodzi po schodach.

- Ciemność jest piękna dla mnie tylko wtedy, gdy się prąd wyłączy, gdy słabo widzę, jest dla mnie jak cudzoziemka, której nie znam – mówi poetycko Agnieszka.
REKLAMA

Najczęstszym problem jest to, że nie wszyscy rozumieją, że jej skóra od razu ulegnie poparzeniom. Ludzie nie rozumieją, na czym polega jej albinizm, a ciągłe tłumaczenie bywa męczące. Często ludzie mówią Agnieszce, że jest blada i musi się opalić. Gdy na plaży wszyscy się opalają, to Agnieszka siedzi w cieniu. Jeśli chce się wykąpać, to musi założyć zaciemniające się na słońcu okulary z fotochromemem. Do tego, gdy wszyscy kąpią się w slipkach, to Agnieszka musi mieć czapkę i lnianą bluzkę, gdyż jest bardziej narażona od większości ludzi na zachorowania na czerniaka. Co prawda Agnieszka ma niższe IQ od przeciętnego człowieka, ale to nie znaczy, że jest umysłowo upośledzona.

- Niestety do szkół dla dzieci niedowidzących trafiają często dzieci z innymi zaburzeniami, co sprawia, że poziom nauki nie zawsze jest wysoki. Niestety nierzadko z bielactwem wiążą się też problemy psychiczne. Do takiej "innej" szkoły chodzi Agnieszka – mówi terapeutka Aneta Wawrzyniak z Dolnośląskiego Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Młodzieży z MPDz Ostoja.

Najważniejsze jest kolarstwo

15-letniego Franka choroba dotknęła w wieku siedmiu lat. Zaczęło się od plamki na łokciu, taki niby zdarty strupek, który świeci białą blizną. Potem plamy rozszerzały się na ręce, pojawiły się na nogach i na koniec na brzuchu. Początkowo była panika i straszna przykrość, poczucie żalu, dlaczego właśnie jego to dotknęło. Ale i świadomość, że nie jest to śmiertelna choroba, że da się z nią żyć.

- Bycie "łaciatym" nie jest łatwe. Mamy za sobą próby leczenia w klinice dermatologicznej we Wrocławiu, stosowanie drogich maści i naświetlań. Trudno powiedzieć, czy to pomogło, może byłoby gorzej bez, może nie? Na szczęście Franek nie ma plam na twarzy. I tak twierdzi, że fizyczne leczenie nic nie pomoże, jeśli nie zwalczy się tego najpierw w głowie. Jest mądrym i dzielnym chłopakiem, więc daje radę. Nie jestem w jego skórze, ale zdaje mi się, że choroba nie zdominowała jego życia. Czasem owszem narzeka i czuje się stygmatyzowany, jest mu na pewno przykro, ale mam wrażenie, że nie jest to większa przykrość, niż ta, której doświadczają rudowłosi. Oczywiście najciężej jest latem, ta pora roku uwydatnia chorobę – mówi pani Iwona, matka chłopca.

Jednak Franek jest przede wszystkim sportowcem. Czas dzieli na szkołę i treningi w legnickim Bolmecie, w którym uprawia kolarstwo. Przy swojej chorobie potrzebuje twardej męskiej dyscypliny, aby sobie radzić w życiu i od osoby dotkniętej bielactwem wymaga to dużej odporności psychicznej. Każda stygmatyzacja boli. Jak więc przełamywać społeczne bariery?

- Piłkarz jak upadnie, to go wyniosą z boiska, a kolarz jak się wywali, to się podniesie i pojedzie dalej, taka jest różnica. Zdaję sobie sprawę, że wyglądam mało estetycznie w porównaniu do innych. Białe ślady mam na łydkach, piszczelach, brzuchu. Jedni mnie wyśmieją i powiedzą, że wyglądam jak dalmatyńczyk, a inni, bardziej wyrozumiali, podejdą i nie zwrócą uwagi na moją inność. Takiego podejścia nie da się raczej zmienić. Jedynie, co proponowałbym, to włączyć do nauczania w szkole przedmiot, który by edukował o chorobach skórnych. Wtedy może zmieni się trochę świadomość społeczna – proponuje.

I dodaje: - Może kampania społeczna z bilbordami? W wielu sprawach pomogła, ale to też rodzaj wskazania na tych ludzi, więc pewnie jest bez sensu. Trzeba budować w nas poczucie własnej wartości, żebyśmy wiedzieli, że od niej zależy jakość naszego życia. Leczyć albinizm? Ale, po co?

-----------