Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Dana]

Nie wiem co napisać. Nigdy nie uczestniczyłam w żadnym forum. Jestem tu z powodu mojej córeczki. W czerwcu skończy 10 lat. Ma bielactwo. Mam nadzieję, że Wasza wiedza i wsparcie pomogą mojej Olci.

[kasta15]

Cieszę się, że do nas dotarłaś. Twoja córeczka ma niesamowite szczęście, że obok tej męczącej choroby, która powinna zostawiać w spokoju takie małe, piękne królewny, ma taką cudowną mamę. Nie każdy ma takie szczęście- moi rodzice do dziś, choć bardzo mnie na pewno kochają, traktują moje bielactwo jako "defekt kosmetyczny" i wyłącznie mój problem. Tak też było, gdy byłam w wieku Twojej Oleńki. Ważne jest, by jak najszybciej podjąć leczenie i odnaleźć przyczynę choroby (a raczej przyczyny, bo zazwyczaj jest ich kilka). Z pobytów na forach i w klinikach wiem, że u dzieci rezultaty leczenia są szybsze i trwalsze, więc najprawdopodobniej dzięki Twojej odwadze i miłości Oleńka będzie zdrowa. Trzymam kciuki i mam nadzieję, że dotarłaś już do odpowiedniego (czyt. kompetentnego) lekarza, który zlecił szereg badań i zastosował już leczenie. Jeśli nie, proszę, zrób to jak najszybciej. Czas gra dużą rolę, podobnie jak spokój psychiczny Twojego Skarba.

Pozdrawiam ciepło.

Wszyscy tu służymy radami i pomocą oraz wsparciem.

Ania

[Dana]

Serdecznie dziękuję za ciepłe i serdeczne słowa z Twojej strony. Przepraszam za późną odpowiedź, ale po powrocie z pracy muszę zająć się rodzinką i domem. Może napiszę jak to było z Olą.
Bielactwo u mojej małej zaczęło się 2 lata temu. Po powrocie z wakacji zauważyłam białą plamkę z tyłu nogi w zgięciu kolana. Poszłam zaraz do dermatologa, który stwierdził, że to nie jest bielactwo. Przepisał maść najpierw jedną potem drugą. Stwierdziłam, że lekarz nie wie co ma z tym faktem zrobić. Plamki później powstały wokół oczu, pod kolanami, na łokciach, stopach. Poszłam do endokrynologa, ponieważ córcia zaczęła w wieku 8 lat fizycznie dojrzewać. Przeraziłam się. Sądziłam, że moze to ma jakiś związek z tymi plamami. Zrobiłam jej badanie na poziom hormonów - wynik dobry. Później trafiłam do uznanej Pani endokrynolog, która w ciągu 5 minut powiedziałam mi to co wiedziałam - że to bielactwo i nieuleczlne. Koniec. Kropka. Ryczałam, nie spałam po nocach, modliłam się, żeby to na mnie przeszło. Znajoma dała mi namiary na człowieka, który zajmuje się leczeniem ziołami i homeopatią. Byłam u niego, jakaś nadzieja wróciła. Lecznie jest strasznie długie. Postanowiłam próbować czegoś mniej absorbującego. Naświetlania, to kolejna rzecz. Chodzi na lampy od października 2006r. Troszkę widać poprawę. Prowadząca dermatolog - ordynator szpitala zasugerowała wycięcie punktu Suttona. W Stanach jest to stosowane i podobno skuteczne. Kolejna rzecz wizyta u chirurga dziecięcego. Potraktował to jako kaprys z mojej strony - "żeby dziecko nie miało pieprzyka to będziemy ciąć". Nie zbadał, nie popatrzył. Kolejny mój dylemat. A jak to się źle skończy? Jak się zezłośliwi, jakiś rak skóry powstanie? Zrezygnowałam z cięcia. Będę się upewniać u innych dermatologów, czy to można usunąć. Dalej myślę.
UFF, trzeba mieć nadzieję. Ja ją mam. Ty też musisz wierzyć, że da się to wyleczyć. Ja w to wierzę.
Nie wiem czy dyskutowaliście na temat tego PUNKTU SUTTONA? Muszę się więcej dowiedzieć o tym.
Jeszcze raz dziękuję za słowa powitania. Mam nadzieję, że Jesteś na tyle silna, aby stawić czoła chorobie. Nie wolno się poddawać. Nigdy. Trzymam kciuki. Powodzenia!

[kasta15]

Haniu,
wyszukałam dla Ciebie kilka informacji. Zamieszczam je poniżej. mam nadzieję, ze coś się przyda i rozjaśni Twoje myśli na temat znamienia Suttona a bielactwa Oleńki.


Zdarza się, że bielactwo nabyte jest poprzedzone pojawieniem się jednego lub kilku znamion Suttona. Są to typowe, komórkowe znamiona barwnikowe, otoczone rąbkiem odbarwionej skóry. Odbarwienie to zwykle szerzy się obwodowo, a znamię ulega spłaszczeniu albo nawet zanika. Odbarwione ognisko może pozostać albo ulec stopniowo samoistnej repigmentacji, aż do uzyskania zabarwienia skóry zdrowej.
U części osób jednocześnie z pojawieniem się znamion Suttona lub po jakimś czasie ujawnia się bielactwo nabyte. Znamiona te najczęściej występują u dzieci albo osób młodych. Zwykle też umiejscawiają się na tułowiu. Zanikanie barwnika jest spowodowane najprawdopodobniej procesami autoimmunologicznymi.
Źródło: "Żyjmy dłużej" 8 (sierpień) 2000


Zdarza się, że bielactwo nabyte jest poprzedzone pojawieniem się jednego lub kilku znamion Suttona .
Są to znamiona barwnikowe, otoczone rąbkiem odbarwionej skóry. Odbarwienie to zwykle szerzy się obwodowo, a znamię ulega spłaszczeniu albo nawet zanika (tak było w moim przypadku). Odbarwione ognisko może pozostać albo ulec stopniowo samoistnej repigmentacji, aż do uzyskania zabarwienia skóry zdrowej.

Znamię Suttona to znamię barwnikowe, wokół którego pojawiła się odbarwiona obwódka.
Wokół istniejącego już od dawna znamienia barwnikowego na skórze, pojawia się owalna obwódka. Objawy takie powstają w wyniku reakcji immunologicznych organizmu, który wytwarza przeciwciała skierowane przeciw komórkom barwnikowym znamienia. Dzięki temu znamię się zmniejsza i w wielu przypadkach całkowicie zanika. Znamię lub znamiona Suttona pojawiają się zazwyczaj u dzieci z licznymi znamionami barwnikowymi, najczęściej na tułowiu. Czasem może to być początek bielactwa.
Znalazłam też informację, że: Znamiona Suttona nie wymagają leczenia, powinny jednak być obserwowane, dlatego zaleca się wizyty kontrolne co 6 miesięcy.

Na tych stronach tez troszkę poczytasz.

http://www.pfm.pl/u235/navi/200663/back/200580
http://www.forumdermatolo...C4%99%20Suttona

Pozdrawiam
Mam nadzieję, że będzie dobrze.
Jakbym mogła jakoś pomóc to jestem.
Ania

[Dana]

Dziękuję Aniu!

Widzisz, lekarka zaleciła usunięcie tych punktów. Mówiła, że w Stanach zaczyna stosować się to w leczeniu bielactwa. No i że pomaga. Ten punkt Suttona, to podobno jest jak ognisko zapalne, z którego rozprzestrzeniają się plamy.

Znalazłam prywatny gabinet lekarski, który zajmuje się laserowym wycinaniem znamion. Lekarz ma taką "lupę", którą ocenia stan znamienia i stwierdza czy można to ewentualnie wyciąć.

Pójść mogę na wizytę, niech zobaczy, może więcej coś powie. Jak on profesorem jest to powiniem mądrością po oczach rzucać. Chyba.....

Jak coś się ruszy, to napiszę!

Pozdrowionka

[Nat]

Cześć Wszystkim, chociaż obserwuję już to forum od jakiegoś czasu to zdecydowałam odezwać się dopiero teraz po przeczytaniu posta Dany-Hani ;) a więc może zacznę od tego że zauważyłam moje dwie plamy (w miejscu hmm domyślcie się gdzie) ponad dwa lata temu zaznacze że nie powiększają się,są praktycznie nie zmienione od czasu od kiedy je wypatrzyłam ;/ Wcześniej bo jakieś może około 12 lat temu (teraz mam 21) pojawiło się u mnie znamię Suttona na plecach z czasem pieprzyk w środu zanikł i została odbarwiona nieduża plamka ok 1,5cm nie przejmowałam się tym w ogóle,lekarz powiedział żeby uważać z opalaniem i to wszystko. Minęło wiele lat :) no i właśnie przy okazji wypatrzenia u siebie tych moich dwóch plam zaczęłam interesować się tą chorobą co doprowadziło mnie do informacji że takowe plamy mogą być skutkiem Znamienia Suttona!!! Zaraz zaczęłam konsultować to z lekarzami,dowiadywać się co można zrobić itd. A więc byłam u ginekologa (ze względu gdzie znajdują się te moje dwie znienawidzone plamy) powiedział że nie trzeba się przejmować skoro mam plamy tylko w tym miejscu i przecież to tylko 2plamki!!! Hmm następnie poszłam do dermatologa który powiedział praktycznie to samo co gin.ale dodał że mógły mi to naświetlać ale lepiej poczekać jeszcze troszke jeśli nie pojawią się nowe plamy to dać sobie spokój-zapomnieć a jeśli się pojawią to wrócić i zaczynamy naświetlać! A ZNAMIĘ SUTTONA poradził wyciąć bo powiedział że skutków ubocznych takiego zabiegu nie ma a może pomóc w pozbyciu się tych dwóch plam,albo pomoże żeby więcej plam się nie pojawiało. Ok;) uspokoilam się,po pewnym czasie znowu zaczęłam nad tym myśleć i wybralam się do jeszcze jedengo dermatologa no i....Znowu usłyszałam tą samą wersje;) ale ta lekarka poradziła mi jeszcze VITIX ze jesli bardzo chce to moge kupic i sprobowac ale tylko i wylacznie z naswietlaniami,ale ona to by jeszcze tym plamom dala spokoj bo one moga same zniknac,tym bardziej ze to takie nie widoczne miejsce;) ale ona bardzo zainteresowala sie moim znamieniem i powiedziala zeby koniecznie je wyciąć bo taki zabieg naprawde moze /pomoc/ a zaszkodzic to na pewno nie zaszkodzi i poradzila mi swietnego chirurga onkologa (prywatnego) no i poszlam na takowy zabieg;) nic nie bolalo,trwalo pół godzinki...blizna mała (miałam ten zabieg 3,5ms temu) teraz nawet nie pamiętam już ze kiedys mialam tam to znamie wygladajace jak plama bielacza,no i tym samym w sumie pozbylam sie 1plamy. Bardzo sie ciesze ze zdecydowalam sie na ten zabieg. (dodam jeszcze ze chirurg powiedzial ze nie moze mi obiecac ze po wycieciu tego Suttona bielactwo zniknie albo ze nie pojawia sie inne plamy,ale przeciwskazan do usuniecia badz komplikacji po takim zabiegu nie ma wiec jesli chce sie tego pozbyc to OK) no i sie pozbylam. Od tego czasu zauwazylam na jednej mojej plamie malutkie kropki pigmentu :) wiec kto wie moze za jakis czas naprawde same znikna:) dodam jeszcz ze od okolo 4ms zazywam po dwie tabletki dziennie beta karoten E (jedna rano jedna wieczorem) pije duzo soczkow marchwiowych, nie unikam solarium:) Wszystko jest w porzadku. Wiec tak od siebie powiem Ci Dana ze nie masz nawet co sie zastanawiac,zabierz corke na zabieg usuniecia tego Suttona, ja juz przez to przeszlam i nie zaluje. Jesli to nie zaszkodzi a moze pomoc to dlaczego nie. A sam zabieg to chwila moment i po krzyku;) Pozdrawiam wszystkich. Ale się rozpisałam:)

[Dana]

Dzięki Nat!

To bardzo dobrze, że Twoje leczenie idzie do przodu! Oby tak dalej!
Jestem bardzo zadowolona, że uczestniczę w tym forum. Miło czytać, że są postępy w leczeniu i ludzie, którzy żywo reagują na problemy innych.

Podbudowałaś mnie. Pójdę z Olcią do tego chirurga. Mam nadzieję, że już w tym tygodniu.
Jak będzie "po", to napewno się odezwę. Może dowiem się o czymś nowym w leczeniu tego paskudztwa?

Pozdrawiam i powodzenia

[natalia]

Nie ma za co Dana :wink:

chętnie pomogę, jeśli będziesz miała jeszce kajieś pytania co do zabiegu to śmiało,jak tylko będę na forum to od razu odpisze. A co do słowa "leczenie" to trochę szumnie powiedziane :razz: Przez te dwa lata od powstania plam zrobiłam tylko w kierunku leczenia ten zabieg usunięcia znamienia i biorę ten beta karoten E, jest to w sumie skonsultowane z lekarzem ale nie pod kątem już samego bielactwa tylko pod kątem czy takie branie dwóch tabletek dziennie mi nie zaszkodzi. Z tego co się dowiedziałam to nie zaszkodzi jeśli co jakiś czas będę robić przerwy conajmniej tygodniowe między jednym a drugim opakowaniem. 1 opakowanie kosztuje ok 16zl i starcza na półtora miesiąca. Pozdrawiam i służe informacją

[natalia]

Wedlug mnie lepiej usunąć to znamię ponieważ kto wie czy gdyby usunieto mi to znamie wczesniej nie uniknelabym moich dwoch plam (?) Szkoda ze usunelam je dopiero niedawno... A tak jak juz wyzej pisalam lekarze z ktorymi sie konsultowalam mowili ze przeciwskazan nie ma zadnych. Uzywane jest do tego zabiegu znieczulenie MiejscowE -jeszcze nigdy nie slyszalam zeby komus cos sie stalo po znieczuleniu miejscowym :) wiec na zdrowy rozum mozna stwierdzic ze taki zabieg niczym powaznym ;) nie moze grozic. Ja bardzo sie ciesze ze zdecydowalam sie na ten zabieg,zawsze jest to jakas nadzieja...aby to paskudne bielactwo nie rozwinelo sie bardziej. Dodam jeszcze ze wedlug mnie mala blizna wyglada znacznie lepiej niz biala plama po Suttonie ;/

[KiTeQ]

Natka czy ja dobrze zrozumiałem że usunęłaś tylko jedno znamię a po tym zabiegu jedna plama przy tym znamieniu zniknęła, a na drugiej zaczęły się pojawiać kropki pigmentu??

[natalia]

KiteQ, nie o to mi chodzilo ;) chociaz chcialabym zeby tak bylo jak zrozumiales ;) Wiec mowie jeszcze raz ja mam 2 plamy (w miejscu...niekomfortowym) :) "trzecią moja plamą" bylo wlasnie to znamie Suttona. Bo chyba wiesz ze znamie Suttona to jest najpierw normalny pieprzyk z biala obwodka nastepnie z czasem pieprzyk w srodku znika i zostaje sama biala-odbarwiona plama,podobna jak plama bielacza (to znamie-ktore stalo sie plama bylo na plecach) Dlatego napisalam w ten sposob ze JAKOBY pozbylam sie jedej plamy czyli tego znamienia poprzez usunięcie/wycięcie tego. Po wycieciu (po pewnym czasie) zauwazylam na jedej plamie kilka malych kropek pigmentu. Wiec jest nadzieja ze moze faktycznie dzieki usunieciu Suttona w moim przypadku moze to przyniesc pozytywny skutek w postaci repigmenatcji. ;) czekam z niecierpliwościa na dzien w ktorym zobacze tam wiecej barwnika :) Mam nadzieje ze wyjasnilam tym razem jasno? ;) pozdr