Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Agni]

Witam wszystkich,

Jestem nowa na forum, z bielactwem walczę od kilku miesięcy. Jak zapewne wielu z
Was, odwiedziłam tłum lekarzy zanim trafiłam na takiego, który rzeczywiście zapragnął mi pomóc i zaproponował naświetlania UVB 311. Poprzedni lekarze wmawiali mi łupież pstry lub twierdzili, że problem w ogóle nie istnieje, bo mam jasną karnację, itd. W każdym razie, od półtora miesiąca leczę się naświetlaniami (niemal codzienie, raz w tygodniu ok. 2-dniowa przerwa) i protopikiem. Efektów na razie nie widzę zbyt wielkich i martwi mnie to, że leczenie muszę wktóce przerwać - nie tylko ze względu na wiosenne słoneczko, które świeci coraz mocniej, ale też dlatego że zdaniem lekarzy po 30 naświetlaniach należy zrobić półroczną przerwę...

Wiem, że naświetlania mogą mieć skutki uboczne. Mam jasną karnację i mnóstwo pieprzyków na całym ciele - przed naświetlaniem zawsze smaruję je wysokim filtrem. Zachowanie w tym wszystkim umiaru na pewno jest wskazane, ale...

Czy Wy również stosujecie tak długie przerwy w naświatlaniach? Zastanawia mnie to, że wiele osób pisze, że dopiero po wielu miesiącach lub np. po roku naświetlań nastąpiła poprawa. Jeśli jednak będę się leczyć przez 1,5 - 2 m-ce, potem aż półroczna przerwa i dopiero znowu leczenie - czy to nie za mało? Zwłaszcza, że moja choroba nie jest w stanie 'uśpienia' lecz właśnie teraz bardzo się rozwija. Po prostu żal mi przerywać teraz leczenie i martwię się co będzie dalej...

Pozdrawiam wszystkich świątecznie :)

[nakpotan]

``po 30 naświetlaniach należy zrobić półroczną przerwę...`` ????? TOTALNA BZDURA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 311nm jest wielce delikatne . moze po 100 naswietlaniach miesiac przerwy toOK ale nie pol roku ! . Fakt..- w miesiacach letnich ograniczamy naswietlanie ale nie do zera .

pZdr.

[Agni]

Hmm, no właśnie - też mi się to wydaje zbyt krótko. O mojej pani doktor złego słowa nie powiem, bo jako jedyna potraktowała mnie poważnie i zaproponowała właściwe leczenie. Być moze to jest tak, że 30 naświetlań to mi się należy 'z urzędu', bo to publiczny szpital, a może to jest tzw. 'bezpieczna' dawka, bo im więcej naświetlań tym ryzyko wystąpienia czerniaka wyższe - podobnie zresztą jak przy słońcu. Ale tak to już jest, jak przy niemal każdej chorobie - że leczenie wiąże się z ryzykiem wystąpienia skutków ubocznych.

Mogę jeszcze spróbować gdzie indziej, prywatnie, bo naprawdę żal mi przerywać teraz leczenie, gdy widzę że choroba nie śpi. Moje plamki na razie są dyskretne, mam jasną karnację, poza tym niektóre plamki nie są całkiem białe (nie wiem czy to typowe przy bielactwie) - ale widzę, że stają się coraz bardziej widoczne, poza tym mam je przede wszystkim na twarzy i to mnie martwi najbardziej.

Inna sprawa to stres, w moim przypadku główny winowajca tej choroby, szkoda tylko ze tak trudno się go pozbyć :)

Dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam,
Agni

[orchid]

Agni, a czy czasem nie naświetlasz się w pewnym szpitalu w Poznaniu? Wcześniej chodziłam na lampy w Bydgoszczy, też publicznie, i nie było tam żadnych ograniczeń typu 30 naświetlań i przerwa, wręcz przeciwnie - chodziłam prezz rok (ok 100 naswietlan) i gdyby nie to, że się przeprowadziłam, moglabym dalej z tego korzystać. Tymczasem w Pozku mają widocznie inne reguły, nie wiem z czego to wynika, i teraz czeka mnie kilkumiesięczna przerwa (dogadalam sie z babka, ze po 40 naswietlaniach). No cóż...

[Agni]

Nie, nie w Poznaniu. Leczę się w Mysłowicach. Może to po prostu zależy od lekarza i jedni podchodzą do naświetlań ostrożniej niż inni? Chociaż muszę powiedzieć, że moja pani doktor z Mysłowic i tak zaproponowała mi znacznie więcej niż wszyscy inni lekarze razem wzięci :) Tak w ogóle to jestem z Bielska - jest tu jedna przychodnia w której mają lampy, ale odmówiono mi leczenia, więc tak sobie codziennie dojeżdżam dwie godziny w jedną stronę...

Pozdrawiam

[malami]

hej, ja własnie od kwietnia zaczynam chodzić na naswietlania ale troche obawiam sie czy to pomoże, troche czytalam na ten temat i widze ze wielu ludziom pomoglo, mam nadzieje ze mnie tez. Wczesiej stosowalam tylko masc protopic 0,03 a teraz mam przepisany 0,1 , czy ktos mi powie czy jest jakas roznica w tym ? przez ok 4 miesiece uzywajac protopicu 0,3 nie przyniosl on rezultatow -niestety ,wiec troche sie zalamalam, ze nic mi nie pomoze:( Pani dokor przepisala mi locid lipocream na dzien a na noc protopic 0,1 a jesli chodzi o naswietlanie to w dniu naswtielania mowila zeby nie stosowac protopicu, jak to jest u was?
dzieki z gory za odpowiedz:)

[Agni]

Z tego co czytam, różnią się stężeniem takrolimusu, cokolwiek to jest :) Ja osobiście stosuję protopic 0,1%, który zapewne jest mocniejszy od tego który stosowałaś wcześniej. Używam go w połączeniu z naświetlaniami UVB 311 nm i jak na razie efektów większych nie widzę, choć w moim przypadku bielactwo jest dość nietypowe - są dość duże odbarwienia w kilku miejscach na skórze (zwłaszcza twarzy) ale mam jasną karnację i niektóre plamy na razie ciężko jest dokładnie odgraniczyć od zdrowej skóry, a tym samym trudno mi określić czy nastąpiła jakakolwiek poprawa :)

W każdym razie, z protopikiem jest tak że jednym pomaga, innym nie - ale myślę, że warto spróbować. Z tego co czytałam, protopic - zwłaszcza w połączeniu z naświetlaniami - jest jednym z bardziej efektywnych leków.

Pozdr.

[ Dodano: Sob 03 Kwi, 2010 23:22 ]
Aha, malami, pytałaś też o połączenie protopiku z naświetlaniami...
Więc ja stosuję protopic po naświetlaniach. Lekarz zalecił mi smarować się pół godziny po naświetlaniu (choć w praktyce często nakładam go trochę później, na noc).

[FeXm]

Agni a gdzie dokładnie w M-ce? bo właśnie tam mieszkam i może bym zobaczył to i owo ^^

w sumie ja się lecze własną lampka uvb 311nm i jakos leci powoli...ale leci ;) te plamki ktore byly najbardziej widoczne ładnie schodza tylko jedna na twarzy jeszcze...
polecam lampa+vitix ;))

pozdro.

[Agni]

Hej,

W szpitalu na Mikołowskiej. Oczywiście trzeba mieć skierowanie do szpitala i spędzić tam jakiś czas. Potem dojeżdżałam tam jeszcze przez kilka tygodni w ramach leczenia poszpitalnego - w sumie 30 naświetlań (tylko - niestety, ale tam bardzo ostrożnie podchodzą do ilości naświetlań). Nie wiem czy można tak sobie tam po prostu przyjść jak do poradni, chyba trzeba się najpierw położyć w szpitalu :)
Poza tym jest też prywatna klinika w katowicach gdzie mają kabinę do naświetlań. Ale skoro masz własną lampkę :) A naświetlasz się tak wg własnego uznania czy pod kontrolą lekarza? :) Długo czekałeś na jakieś efekty?

Pozdr.

[FeXm]

Żaden lekarz mi w życiu nie pomógł ;) jak sie pytam czy sa jakies lekarstwa-nie,nie,nie...
na efekty hm...nie wiem miesiac,dwa...;) powiem tyle...nie naswietlajcie sie dziennie;) skóra repigmentuje sie wtedy gdy odpoczywa...;) więc dajcie czasami dwa/trzy dni przerwy a efekty bd lepsze...u mnie tak bylo;)
aha watpie zeby w myslowicach ktos sie na tym znal i pomogl...lekarzy dobrych tu nie ma;)

pozdro.

[Agni]

Hmm, właśnie napisałam bardzo długi wywód, niestety wylogowało mnie i cała moja rozprawa zniknęła, jak ja kocham internet :)

Więc króciutko tym razem - FeXm, dzięki za odpowiedź. Czyli uważasz, że lepiej naświetlać się 3 razy w tygodniu (np. pon, śr, pt) niż 5 dni z rzędu (pon - pt)?

Co do lekarzy, od listopada odwiedziłam 6 lub 7, lekarz z mysłowic to właściwie jedyny, który potraktował mnie poważnie. Tyle że ostrożnie podchodzi do częstotliwości naświetlań i cóż, muszę to uszanować bo prawda jest taka, że nikt z nas nie wie czy długotrwałe naświetlania, protopic itd będą miały dla nas skutki uboczne, pewnie dowiemy się za ileś tam lat :) Więc jeśli zdecyduję się kontynuować naświetlania (obawiam się przede wszystkim ze względu na jasną karnację i całe mnóstwo pieprzyków), to muszę już szukać pomocy gdzie indziej, pewnie katowice bo w moim mieście na pomoc liczyć nie mogę.

Co do innych lekarzy, jeden po zbadaniu mnie lampą wooda stwierdził, że to ewidentnie łupież pstry (co się potem nie sprawdziło), inny z pobłażliwym uśmiechem stwierdził że to żadne bielactwo i zaproponował mi leki uspokajające (co akurat nie było do końca pozbawione sensu, bo u mnie choroba rozpoczęła się na skutek stresu) :) Ale na obronę lekarzy powiem, że nawet mój tata wmawia mi, że nie mam bielactwa, chociaż... sam na nie choruje więc chyba coś o tym wie :) Ale dla mnie zmany są ewidentne i postępujące, niestety. Tylko nie wiem co dalej :)

A miało być krótko :) Jeszcze tylko 'kopiuj' (just in case) i wysyłam :)

Pozdr.

[Justwannalive]

Od jakiegoś miesiąca stosuje naświetlanie z protopiciem i moje pierwsze wrażenia to:

1) nierównomiernie opalona skóra (miejsca wokół plam się opalają i tworzą kontrast z resztą skóry) Wy zakrywacie może zdrową skórę podczas opalania plam? Jeśli tak to czym i w jaki sposób.

2) Efektów narazie nie ma, albo są tak małe, że aż ich nie widać.

3) Na początku przesadziłem i strasznie poparzylem sobie jedną plamę oraz trochę skórę w miejscu gdzie były małe mało widoczne plamki (sądziłem, że im szybciej je usunę tym łatwiej będzie). Efekt poparzenie, które męczyło mnie długimi tygodniami oraz z małych niewidocznych plamek, jedna wielka duża już masakrycznie odbarwiona.

Z początku opalałem się codziennie, ale gdy moja twarz stała się już czekoladą to stwierdziłem, że warto przystopować. Tera też opalam się codziennie, ale wybieram tylko niektóre plamy i opalam je, następnego dnia inne.

Czy ktoś komu pomogła lampa i naświetlanie, mógłby się wypowiedzieć co robił, co jadł/pił, ile i jak się naświetlał i wszystko co jeszcze jest istotne a tego nie wymieniłem?

Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.

[ixi02]

Justwannalive po pierwsze protopicu nie powinno sie stosować z naświetleniami tylko po, po drugie musisz pamiętać że na efekty trzeba czekać z dnia na dzień Ci plamy nie znikną, stosując protopic licz się z tym że zaprzestając go stosowania plamy Ci szybko powrócą(to z wypowiedzi osób które go stosowały) no ale każda skóra jest inna, poza tym nie można stosować go długo no ale to pewnie z ulotki wiesz,szybkie efekty nie zawsze mają trwały efekt,zawsze w tym jest coś ukryte,organizm musi mieć czas na odnowę i regenerację,poza tym jak już to zarówno od wewnątrz i zewnątrz musisz się leczyć,Przede wszystkim cierpliwość i jeszcze raz cierpliwość i nie stosować wszystkiego naraz, co do sposobu odżywiania itd jest tu bardzo wiele napisane poczytaj forum każdy tu o czymś pisze, radzi itd, ale to Ty musisz sobie dopasować leczenie i dietę ponieważ to co na innych działa nie znaczy że na Ciebie również, jeśli chodzi o naświetlanie to znów tak nie przesadzaj ponieważ jak już ktos tu pisał organizm musi mieć czas , nawet w przychodniach naświetlaja tylko 3 razy w tygodniu nie codziennie,jeśli chodzi o poparzenia to proponuje zakupić maść-krem BEPANTHEN jest dobry i szybko łagodzi podrażnienia,moim zdaniem dajesz zbyt "popalić "skórze daj jej odpocząć od naświetleń, we wszystkim się przerwy robi... sumując najpierw proponowałabym Ci się zająć nerwami ,stresem, no i cierpliwością, możesz sobie również zrobić badania tarczycy,nerek, wątroby,jelita, jelita temu ponieważ wiele chorób skórnych również bierze się z tego że chorują jelita, no ale nie zawsze,pozaty zbadaj poziom wit. B12,B6,kwasu foliowego,żelaza..ale jak pisałam bardzo wiele jest tu napisane na forum,i wiele możesz się dowiedzieć wystarczy poczytać ,pozdrawiam,,,,

[iks]

Słuchajcie, dlaczego trzeba ograniczyć naświetlanie latem ? Jak ja właśnie chciałem zacząć od maja ?

[Kumciaki]

Ja mam meladinine (straszny kłopot z nabyciem, jak to w Polsce) naświetlałam się lampą i właśnie meladinie rozcieńczoną ze sprytusem , żadnych efektow. Wystawiłam na słone , plamy odrazu są czerwone. Posmarowałam dookoła oczu i ja wiem opalałam się jakieś 10- 15 minut i tak mialam poparzone ,że aż poparzenie 2 -iego stopnia dermatolog stwierdziła. Jeszcze się goi. Ale nie wiem czy jak zejdzie to czerwone to plamy się powiększą czy to pomoże? Ogólnie to chyba nie jest za dobrze jak plamy się poarzy i to tak mocno?
Ja tam widzę trochę białe nad tym czerwonym;/

[kacha]

Końcem lata w ubiegłym roku,jak uczęszczałam na lampy,również się poparzyłam ale tylko dlatego że nie do końca posłuchałam pani doktor.Po wyjściu z lamp ruszyłam do domu a że była ładna pogoda to przysiadłam na ławeczce z koleżanka,tak w pół cieniu,jedyne co wystawiałam na słońce to były stopy-wieczorem okazało się ze jestem silnie poparzona wewnątrz stóp-tragedia i ból .Zaprzestałam chodzić na jakiś czas na lampy po konsultacji z doktorką.Po wyleczeniu oparzenia,do dziś mam w tym miejscu rozległe plamy bielacze ,których przed oparzeniem tam nie posiadałam :evil:Jak się goiło były różowawe, aż doszły do białości Teraz już wiem ze lampy plus tabletki takie jak Geralen,czy Oxyralen w połączeniu z minimalną ekspozycją słoneczną mogą nieźle zaszkodzić.

[Lelo3008]

kacha ja dziś to właśnie przeżywam, biorąc pod uwagę fakt, ze u mnie dziś troszkę pochmurna pogoda postanowiłem sobie 'walnąć' uvb 311nm na minutę na powieki, jest godzina 17 a mnie już bolą oczy:/
ja Cieeee no... pierwszy raz w tym roku takie poparzenia O.o

[kacha]

oby tylko popiekło troszkę ,a oparzenie nie wyszło.może zapobiegawczo posmaruj czymś na oparzenia bo ja za długo też zwlekałam ze smarowaniem...........dopiero piankę zastosowałam na drugi dzień po oparzeniu :krzeselko:

[marianp]

Witam.
Jestem od dzisiaj na forum. Mam bielactwo od 5 lat. Do tej pory to były odbarwienia tylko na czubkach palców rąk i nóg, które powiększały się bardzo powoli.
W tym roku od lutego zauważyłem poszerzanie się odbarwionych obszarów szczególnie na dłoniach. Boję się że zaraz pojawią się plamy na twarzy. Do tej pory nie wiele z tym robiłem. Od marca leczę się preparatem BAIDIANFENGJIAONANG (to chiński preparat ziołowy) a poza tym, lekarz na podstawie analizy pierwiastkowej organizmu wykonanej na podstawie badań włosów w jakiejś kilnice w Łodzi przepisał mi całą baterię suplementów. Baidian....., biorę od marca z dwutygodniową przerwą po 1,5 miesiącach stosowania a suplementację stosuję od połowy kwietnia. Suplementacja ma za zadanie wspomagać leczenie. Pierwsze (najlepiej małe) efekty powinny pojawić się (jak mówi lekarz) po dwóch, trzech miesiącach leczenia. Niestety mija prawie czwarty miesiąc + dwa miesiące suplementacji a moje plamy się powiększają. Jestem już zniechęcony ale biorę dalej.
Dowiedziałem się o klinice na ul. Towarowej w Warszawie. Robię badania, które polecili mi wykonać. Chcę tam pojechać choć nie wiem czy warto, bo czytam dobre i złe opinie.
Dużo na formu czytałem nt. naświetania. Z tego co widzę to chyba najlepszy i najszybszy sposób na poprawę a nawet wyleczenie. Wiem, że o naświetlaniu pewnie powiedzą mi na ul. Towarowej w stolicy (jak?, kiedy?, jak długo? itp.) ale napiszcie o waszych doświadczeniach z naświetlaniem. Przede wszystkim czy to wam pomaga i gdzie kupić dobrą i niedrogą lampę. Napiszcie coś co mnie podniesie na duchu i doda optymizmu, bo moja psychika z tego powodu lezy na dnie. Ta choroba strasznie mnie dołuje. Nie mogę się skupić na innych rzeczach bo bez przerwy o niej myślę. Wiem ze to nie pomaga ale nie mogę sobie z tym poradzić. Czuję się inny, gorszy, odosobniony. JAK OPANOWAĆ STRES??. Leki?, psycholog? a może macie inne sposoby.

[magdaza]

Ja choruje na bielactwo już prawie 30 lat, próbowałam wszystkiego, jeździłam do lekarzy w Polsce i za granicą. Od 10 miesięcy chodze na naświetlania do kabiny UVB 311 i ok. połowa plam się cofnęła. Z racji tego, że chodzę na naświetlania co drugi dzień, strasznie się "wysmażyłam" na całym ciele, planuję więc zakup małej lampy UVB, aby w domu naświetlać tylko dłonie i stopy (najbardziej oporne, a zarazem najbardziej widoczne miejsca.) a do kabiny chodzić jednak rzadziej.
Właśnie robię rozeznanie co do tych lamp.
Pozdrawiam i powodzenia

[marianp]

magdaza,
Dzięki. Daj znać jak już znajdziesz jakąś lampę.

[zag]

magdaza po jakim czasie repigmentacja nastąpiła bo u mnie stopy i nadgarski stoją w miejscu a juz 1,5h miesiąca sie naświetlam domową lampą

[raw]

[zag]

raw jedni mówia ze lepiej czesciej a krócej drudzy ze do rumienia nie wiadomo co.... naswietlam zmiany na piszczelu i stopie 5 min lampa 9W wiec sam ocen jaka to dawka

[skalus]

Którą z poniższych lamp opłaca się kupić?

http://allegro.pl/listing...category=0&sg=0