Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Kumciaki]

Witajcie. Zawsze mnie to dręczy , co roku jestem na wakacjach z rodzicami nad morzem i ani razu nie widziałam na plaży żadnej osoby z vitiligo w stroju kąpielowym.
Co prawda sama też nie chodzę, ale wyciągam z tego wniosek ,że ta choroba strasznie na Nas wpływa i się ograniczamy. Nie mówię o wszytskich ,ale o większości.
Jak u Was wygląda życie jak nadejdzie lato, wakacje? Jeździcie gdzieś w ciepłe kraje czy nad morze ze znajomymi pod namioty?
Powiem na swoim przykładzie. Z roku na rok jest coraz gorzej;/
Jak nadchodzą wakacje to pragnę żeby raz na zawsze się skończyły.
Ostatnie dni w szkole w czerwcu , czy nawet w maju to dla mnie męka.
Kto tego nie ma to nie zrozumie. Nadchodzi sobie lato, a ja popadam w skrajność.
Jestem cały czas przygnębiona i wiecznie smutna, nie mogę nigdzie jechać z ze znajomymi - na basen czy nad jezioro - jest mi przykro z tego powodu.
Nie uważam ,że przesadzam. Nie potrafię tego zaakceptować. Strasznie mnie to ogranicza, pod wieloma względami. To jest męczące gdy ubranie krótkiego rękawka to problem ,a spodenkach czy spódniczce to mogę zapomnieć. Nie przekonuje mnie gadanie " Nie przejmuj się, zaakceptuj siebie to defekt kosmetyczny" Jasne.

Za miesiąc jest wiosna , potem lato. Wszyscy się cieszą. Wkurza mnie ta ich radość.
Może nawet zazdroszczę ludziom którzy tego nie mają.
Co roku to samo - za rok się wyleczysz. Ktory to już rok? Co mi z tego, jak wyleczę się o ile się wylecze w wieku 30 lat? Czy w tym wieku będe robić rzeczy jakie mam okazje robić teraz?
To wieczne kamuflowanie też mnie dobija, chciała bym normalnie życ, a nie udawać ,że wszytsko jes ok.
Pozdrawiam

[martusia33]

.........jakbym czytała o sobie. Ja widziałam nad morzem ludzi z vitiligo, którzy wcale nie maskowali czy chowali swoich plam a wręcz odwrotnie wystawiali je do słońca. Teraz już tak bardzo się tym nie martwię, ale latem łatwo nie jest, to najbardziej znienawidzona pora roku. Pozdrawiam .

[Francesca]

Dziewczyny! Rozumiem Was doskonale.... Sama miewam dołki w wakacje, ale-ale nie daję się im na długo!

A jeśli chodzi o ilość osób z vitiligo na plaży - już nieraz widziałam takowe. I wiele z nich nie wzbranialo się przed pływaniem czy graniem w siatkówkę ze znajomymi. Były też takie przypadki, ze ktoś z vitiligo zakopał sie w piasku i ani ruszył przez kilka godzin. Raz byłam wychowawczynią kolonii nad morzem, i jedna z moich uczennic miała bielactwo - bardzo zaawansowane. Ja mam raptem kilka plamek, ona rozległe białe wyspy. O dziwo, grupa kolonijna wcale nie traktowała tej dziewczyny inaczej, gorzej, być może dlatego, że ona nie dała sie tak traktować, była wesoła i aktywna przez cały czas... Pozdrawiam Was serdecznie

[ssandrietta]

w tamtym roku byłam i nad morzem i nad jeziorem. Nad morzem pogoda nie dopisala wiec praktycznie chodzilam ubrana a jak juz troche ludzi bylo i pogoda to jakos sie nie moglam przemoc i stopy zawsze sobie w piasku chowalam:P A nad jeziorkiem siedzialam ciagle w wodzie; bo bylo cieplutko, to byl moj pierwszy raz kiedy pierwszy raz w zyciu weszlam do wody bo zawsze omijalam wode plaze a przede wszystkim stroj kapielowy a mam 21 lat juz. Ale nie obyłam sie też bez spojrzen ktorych nie cierpię, jedna babka na moich oczach potrafila nawet swojego faceta z lokcia szturchnac zeby spojrzal na mnie , to byl juz szczyt bezczelnosci. ale na szczescie nie poruszylo mnie to bardzo:)

[Lelo3008]

KOBIETY MOJE!!
Dajcie spokój, no rozumiem, że u dziewczyn problem vitiligo bardziej się odbija niż na mężczyznach ale różnie bywa. Ja na szczęście już ma to za sobą!:)
Nie wiem jak ale chyba się z tym uporałem:)
Niech się gapią na mnie ile wlezie, przyjdzie lato zakładam trampki, biorę mp3 i idę w miasto- każdy się patrzy?? Niech się patrzy- normalnie czasami jest jak już byłbym sławny jakiś:] nie głupie uczucie, do przyzwyczajenia...
W maju o ile będzie cieplutko zaczynam terapię na słoneczku, będzie kontrast znowu ale cooo. Ważne, że bliska mi kobieta mnie akceptuje:) :razz:

[bialy]

ja mialem ten sam problem ale zmiana kraju pomogla mi zapomniec ze mam vitiligo prawda jest taka ze polacy juz tacy sa z natury i nas wytykaja palcami w Angli na plazy nikt na mnie nawet nie spojrzal a w polandi to makabra :sad:

[alenda]

Przyznaję, bywa smutno. Kiedyś byłam w stroju i myłam się pod prysznicem, podnosze pachy no to tragedia, pełno plam, nogi mówią same za siebie, ręce też, no i dwie małolaty się dugają i... biorą ręczniki i spadają szybko myślały pewnie, że zarażam jakimś grzybem na dwa metry... Raz kobieta pociągnęła dziecko, które stało blisko mnie w kolejce. Trudno, darza się tak, takie reakcje wyniakają z niewiedzy na temat tej choroby. Jest to przykre, ale co zrobić. Chwilę mi smutno i leję to :)

Z reguły ludzie myslą, że się spaliłam i skóra mi schodzi, bardzo często się z tym spotykam i wtedy tłumaczę, że to nie tak :)

Ogólnie chodzę latem w długich spodnaich bo najwięcej plam na nogach - całe golenie, kostki, stopy, wnętrze ud. No ale na plaży mam to gdzieś i ubieram strój. Nie dość, że plamiasta to jeszcze za gruba. Coż, zdarza się. Jak ktoś patrzy to ja też się gapią, z reguły siła mojego spojrzenia każe odwrócić zwrok ;) :spoko: Staram się nie robić większego problemu. Mam plammy i tyle, niech się gapią. Gapią się na ludzi z irokezami, z tatuażami (mam też wiec gapią się podwójnie), z naczyniakami, z innym kolorem skóry, no tacy są ludzi i tyle. Nalzęy to przyjąc i ignorować. I nie przejmować się!!!! To łatwiejsze, niz się wydaje!

[ Dodano: Sro 24 Lut, 2010 16:08 ]

[Lelo3008]

Ale ja Wam mówię, nie przejmować się i mieć takich ludzi w duuu..... Nie warto- szkoda nerw. Wiem to nie jest łatwe, w ubiegłe wakacje sam borykałem się z tym problemem no ale jak widać dałem radę:)
Ludzie jak ludzie, boją się tego o czym nie mają zielonego pojęcia- zdawałoby się normalna rzecz. Każdy człowiek chcę się chronić przed tym "złem" no ale czasami to już przekracza wszelkie normy i ociera się po prostu o chamstwo :biggreen:
Wielu ludzi publicznie zwracało mi uwagę/pytało się mnie, co to przy moich ustach. Są dwa sposoby: przemilczeć albo na chamstwo odpowiadać chamstwem. Jeżeli ktoś mi teraz zwróci uwagę publicznie na moje plamy, np w sklepie to tak go wyzwę, że się nie pozbiera
heh a na poważnie to jak mówię "olać" to bo świata nie zmienimy, tym bardziej Polaków i ich życzliwości!!!

[Disorder]

Byłem 2 lata temu na wakacjach na Mazurach, widzialem wiele osob z vitiligo, głównie kobiety ale się nie chowały nie przejmowały się niczycm :) ja nad woda nigdy sie nie przejmuje plamami, choc ze mam je na dloniach kolanach lokciach stopach. Inaczej jest isc gdzies jak jest gorąco, nie lubie ubierac krótkich koszulek :( wiem że to dziwne ale nie wiem czemu tak jest. Na plazy przeciez jestem prawie caly goły tylko spodenki mam na sobie, a plamy mam na dloniach lokciach kolanach stopach lecz na plazy w zaden sposob mi to nie przeszkadza :)
myśle ze nie unikniemy spojrzen ciekawych gapiów, lecz mozemy udac ze ich nie widzimy :)

[Lelo3008]

Heh olać to i tyle disorder. Mieszkam o rzut beretem od mazur i sam widuję tu mnóstwo ludzi z vitiligo. Też głównie kobietek:] ale i tak są śliczne:D
Znam ludzi z bielactwem ale oni naprawdę mają to gdzieś, nie siedzą jak ja nałogowo na forum kiedyś. Pogodzili się z tym. Ja już też, leczę bielactwo ale nie ukrywam się, że mam to. Początki w tej chorobie są najtrudniejsze, zaakceptowanie siebie, to jest to... U mnie to trwało całe tamte wakacje ale jak widać się udało:)

[kasta15]

[Merry]

Witam.
Jestem tu nowa:)
Bielactwo mam od lat...20.
Dlugo.
Szczescie w nieszczesciu moje polega na tym ze mam baaaardzo jasna karnacje i gdy sie nie opalam to plam nie widac.
W zasadzie teraz ju nic nie widac. Trzecia ciaza pozbawila mnie calkowicie pigmentu:)
I tak jest lepiej. Nakladam filtry i robie sie latem na porcelane:)
Kto powiedzail ze wszyscy kochaja braz?:)
Wrocilam wlasnie z chorwacji- idealnie biala.
Pozdrawiam.

[alenda]

Merry myślę, że niedługo nadjedzie moda na jasną skórę i wtedy będziesz się miała super ;) w Japoni już tak jest.

Tak czy siak nie wszyscy kochaja brąz, ja fakt, lubię lekki brąz, ale zawsze podobały mi się białe, rude kobiety, gdybym była facetem to tylko na takie bym leciała ;) :zdrówko:

[Catalabama]

Widziałam w tym roku nad morzem bardzo dużo osób z bielactwem! Az sama jestem zdziwiona, ze az tyle. Jakis wysyp straszny jest czy co?
W grupie znajomych z ktorymi zawsze jeździmy są juz 3 osoby z bielactwem. A przecież spokrewnieni nie jesteśmy w żaden sposób, a zarazić sie tym tez nie mozna. Wiec co jest grane?????
Ja walcze nadal - tak spektakularnych efektów jak na poczatku juz nie ma - ale jednak sie zmniejszają - powoli, ale jednak!

Dawno mnie nie było - ale pamiętam o was i pozdrawiam gorąco!

[ixi02]

czasem jest tak że póki człowiek jest zdrowy to nie postrzega az tak chorób u innych w pewnym sensie czy ktoś jeszcze choruje poza dana osoba na w tym przypadku bielactwo a jak już zachoruje to patrzy na innych, a nad morze czy jeziora jeździ dużo ludzi bo na niektórych słonko działa zbawiennie,,,

[kulka]

Ale super że jesteście i wiecie Wszyscy co i jak, jakoś mi tak się zrobilo rażniej ;)

[smoq]

oj dziewczyny dziewczyny... :) a jak mi się zawsze marzyło poznać jakąś też plamiastą. A Wy tylko te długie ciuchy i tuszowanie :P.

Pamiętam że jak miałem te 15 lat to mi zaczęło wsiadać na psyche, ale potem przeszło. Teraz z premedytacją łażę porozbierany żeby wszyscy dokładnie widzieli. Bawią mnie też spojrzenia ludzi na przykład na basenie. Jedni za wszelką cenę starają się nie patrzeć, inni nie potrafią się powstrzymać żeby ukradkowo nie spoglądać a jeszcze inni patrzą nachalnie. Przyzwyczaiłem się.
Śmiać się raczej nikt ze mnie nie śmieje bo jestem już dość duży i dość silny :D. Oczywiście bez przesady.
Chyba tylko ze dwa razy zdarzyło mi się podejść do jakichś małolatów i spytać czy nie chcą w... :)
Pozdrawiam (jedyni kolorowi - ani czarni a ni biali! :D)

[Dawid]

[Kumciaki]

Kto zatrzyma ze mną czas na zimie :sad: ?

[Karolak]

[Kalina111]

solarium tez?

[Karolak]

[Dawid]

[Kumciaki]

Ja już nie mogę Tak mnie oszpecają te plamy bez nich moje życie by wyglądało inaczej. Tyle pieniędzy na to idzie, całe lato przesiedzę w domu. Tak mi przykro,że tego się opisać nie da. Należe do osób którym zależy na ładnym wyglądzie, a te plamy tak zaniżają jakość mojego życia. No z dnia na dzień jest coraz gorzej, to siedzi tak głęboko w mojej podświadomości ,że nie mogę sobie rady z tym dać
Pół twarzy mam w plamach, opalam je, wszystko stosuje co się da i nic nie działa.
Dlaczego nie zachorowałam w wieku 40 lat? Nigdy tego nie zaakceptuję. Nie mam cierpliwości smarować, naświetlać jak i tak minimalne efekty albo zerowe. Nie przesadzam.

[Karolak]

[Dawid]

kurde a własnie mnie ubiegłas haha juz miałem pisać podobny artykuł operdalający Kumciaki :razz: przynajmniej mi tego oszczędziłas :biggreen:

[Wiewiorek567]

Kobiety i tak mają łatwiej, bo mają cycki - przepraszam, jeżeli kogoś uraziłem

Ja mam 17 lat i plama jak byk na twarzy nad ustami 4x2 cm, staram się tym nie przejmować i o tym nie myśleć. Zachowuję się tak samo jak wcześniej kiedy nie miałem plam tylko jak się z kimś cisnę to mu nie mówię, że ma brzydką twarz lub coś takiego chyba z wiadomych przyczyn.
Moim zdaniem należy cieszyć się życiem i nie można przejmować się takimi pierdołami.
Chyba nie wolałabyś być głucha lub nic nie widzieć... albo mieć HIV jest dużo chorób o wiele gorszych, a NAM trafiło się tylko to, że mamy pare białych plamek na ciele, poza tym jest 2011 rok.
Głowa do góry... Kto wymysli lek na bielactwo dużo zarobi, także zapewne niedługo tak się stanie.
Chociażby ten lek SCENSSE, wyjdzie maksymalnie w ciągu 3 lat, może to zadziała na nas :)
Zobaczymy, zobaczymy - czas pokaże, a na razie nie przejmować się tym.
Mam bielactwo od roku poszedłem właśnie do liceum i jeszcze nikt mi nic na ten temat nie powiedział, że brzydko wyglądam czy coś takiego. Ogólnie jestem nastawiony pozytywnie to inni odbierają to tak samo. Jedynie na początku patrzyli się na mnie jakoś dziwnie przez miesiąc a ja sam chowałem się z boku, ale ja jestem otwarty chłopak, zawsze mówię to co myślę i zachowuję się normalnie, nie zamykam się w sobie.

To dla mnie głupie przez białą plamkę mam się zachowywać zupełnie inaczej?
Mam nie chodzić na imprezy, nie spotykać się z kolegami/koleżankami, nie udzielać się nigdzie tylko siedzieć cicho?? TYLKO DLATEGO, ŻE MAM BIAŁĄ PLAMKĘ? Przecież to wydaję się śmieszne.
Ogólnie jak już jestem smutny to włączam sobie muzykę Bob'a Marleya chociażby masz tytuły :)

"Don't Worry"
"Three Little Birds"

Mi to pomaga...

A tak btw. Mieszkam w Warszawię i jeszcze nikogo nie spotkałem z bielactwem ;P nie wiem jakoś nie mam szczęścia, aha jeszcze tak dodam, że najbardziej mnie denerwuję jak ludzie w autobusie się patrzą tak kątem oka, a tak to jest luuuz :)

[łaciatka]

[ixi02]

łaciatka a jakie się robi badania na przysadkę ,robiłam różne i wiele ale na to nie, tarczyce robiłam i jest git..

Kumciaki, nie ważne w jakim wieku się zachoruje na cokolwiek a tym bardziej na bielactwo ponieważ w każdym wieku przez to psychika siada, każdy odczuwa podobnie jak Ty ,

Wiewiórek - kobiety wcale nie mają łatwiej ,mają czasem gorzej....

[łaciatka]

ja to miałam w szpitalu robione na oddziale endokrynologii ... po prostu badają ci poziom hormonów wszystkich jakie masz ... tarczycy, przysadki, miałam nawet badanie całodobowe hormonów (pobierali mi krew dniem i nocą )... możesz swojego endokrynologa się spytać ... na pewno cię skieruje ... :biggreen:
Ale, że akurat u mnie to jest nie znaczy, że u kogoś innego też to na 100 % będzie
Jednak warto to zbadać ... :biggreen:

Kurcze u nas to skomplikowane :hahaha: bo tak naprawdę to problem w śro9dku .. czegos brakuje i organizm siada ... słyszałam że może to tez byc problem metaboliczny ... no ale u mnie akurat na przysadke padło .. z amało hormonów produkuje ;)

[Abi]

ciekawe jest to, co piszesz

ja od lat choruję na tarczycę, ale z tego, co się orientuję, nigdy nie miałąm badanych poziomów hormonów przysadki

[łaciatka]

To może czas zbadać :):):) , jak ja leżałam na oddziale dostałam informację, że praca przysadki wpływa na tarczycę właśnie ;) tak, tak mam też z nią problem :hahaha:
Niedoczynność ehhh :sad:

Chciałam dodać pewną prawdę zewnętrznymi specyfikami ... typu jakieś maści naświetlania .. tego tak naprawdę nie wyleczycie :???: problem jest w środku ...
no i co że na chwilę skutek choroby zniknie ... wiele osób się tu wypowiada ze plamki wracają ... trzeba z organizmem zrobić porządek :zdrówko: chodźby miało to potrwać

[ixi02]

dziękuję Ci bardzo ,poszperałam w moich badaniach z maja,i miałam robione,jednocześnie z tarczycowymi ,normalnie przez całe życie nie zrobiłam tylu badań co teraz,jakbym co najmniej miała 90 lat i niby wszystko ok, ale bielactwo jest...no i być tu człowieku mądrym

[łaciatka]

hmmm czyli masz hormony przysadki mózgowej w normie ? ;) czyli : hormon wzrostu: norma, pharathormon : norma ?
Mi wyszło w badaniu tylko zaburzenie hormonu wzrostu, ale lekarz mi powiedział, że ta przysadka pracuje nieregularnie i jak mam braki tego hormonu to już coś z nią jest nie tak :???:
tomografię głowy miałas ?, rezonans ? , badania metaboliczne ? wątroby ? , na pasożyty ?... bo ja nawet badania genetyczne jeszcze na wszelki wypadek miałam .. analizę pierwiastkowa włosów mozna zrobic czy nie masz zatoksykowanego organizmu ;)

Wykluczać po kolei jak w housie .. ja przez to wszytko przeszłam :hahaha: a i tak nie wiem czy będe całkiem zdrowa pigment mi wraca bardzoooo wolno :???:

[piter34]

Jak Wy na te wszystkie badania trafiłyście?
Ze skierowania od lekarza rodzinnego, gdy rozpoznał bielactwo...?

[łaciatka]

[Abi]

w sumie to chyba większość badań miałam jednak robionych :D

tylko msh mnie zastanawia - hormon melanotropowy - miałaś badany jego poziom też?

[łaciatka]

taak miałam :):) a ty nie ? :???:

[ Dodano: Pią 15 Lip, 2011 16:15 ]
Niedobór melanotropiny powoduje niedobór barwnika w skórze (czego objawem może być bielactwo), melanotropina odpowiada bowiem za produkcję i rozmieszczenie w skórze melaniny (barwnika skórnego). Poza tym niedobór tego hormonu może być związany z deficytem innych hormonów (gonadotropiny, ACTH).

http://www.medisa.pl/forum_14204.html

jak tego nie zbadaliscie powinniście zbadać

[Abi]

ale to chyba nie takie proste, szukałam w necie informacji nt. badań laboratoryjnych poziomu msh i jakoś niczego nie znalazłam, np. Diagnostyka nie ma chyba tego typu badań w ofercie, a to jedno z większych laboratoriów

[piter34]

[łaciatka]

[sl8er]

Jezeli leżałaś w szpitalu z powodu tarczycy i przysadki to podejrzewam ze miałaś jakies konkretne objawy... ?

Co masz na mysli mówiąć badania genetyczne... chyba nie w kierunku bielactwa... tutaj w gre na tym etapie mowią o kilkudziesieciu genach...

[łaciatka]

taaa ... wylądowałam w szpitalu z powodu tarczycy: niedoczynność +guzki .. zbadali mi przy okazji hormony : pharathormon który produkuje przysadka podskoczył do góry znacznie :(:(,,, ... wyszło że mam niedobór hormonu wzrostu i niedobór msh :(:(...

Zasugerowali chorobę metaboliczną z tego co wiem genetycznie dziedziczone ...
Ale każdy przypadek oczywiście inny jest :???:

[hadmaxi]

a ja wam powiem że bardzo mi plamy przeszkadzają staram sie tym nie przejmowac ale juz dawno straciłem tą pewność siebie jaka miałem jescze 4 - 5 lat temu... teraz moje zycie stalo sie zupelnie inne myslalem ze im bede starszy tym latwiej bedzie przychodzilo mi pogodzenie sie z tym ale jest zupelnie odwrotnie... no ale staram sie jak moge jakos sobie radzic pozdrawiam :(

[karolcia_le]

Hadmaxi nawet w najsmielszych snach nie oczekujesz jak dobrze Cie rozumieja tutaj... i ja i wieeeele innych osoób... Staramy sobie to jakoś logicznie tłumaczyc ale jest ciezko... i czasem przychodzi taki dzien ze po prostu nie dajesz sobie rady. I co z tego ze masz kochającego chłopaka/ dziewczyne/ meza / zone / rodzine sa takie chwile ze nie potrafisz im wytłumaczyc ani jak Ci zle ani dlaczego az tak bardzo, co nie robisz spogladasz na rece i widzisz i sie zastanawiasz "po co mi to", ja im powtarzam "zlazic, znikac" :D czasem nawet słuchają ;) co nie zmienia faktu że cały czas czekam aż znajda jakis złoty srodek, a przede wszystkim przyczyne..

pozdrawiam,


DOBRANOC :cool2:

[xomkax]

oj trzeba się cieszyć, a nie marudzić i narzekać! to nic nie da! :)

[blabla]

@karolcia_le całkowicie Cię rozumiem, mam tak samo, najgorsze że mnie nie rozumie rodzina jak mi z tym źle. aż mnie jasny szlag trafia, bo nie wymagam współczucia, ale zrozumienia, że jest mi z tym bardzo źle.

@xomkax z bielactwa nie można się cieszyć, ani z tego że psuje nam po prostu życie.

[xomkax]

komu psuje, temu psuje. mi nie przeszkadza w niczym i nie psuje niczego. a cieszyć można się z wszystkiego. narzekanie przez całe życie na prawdę nic nie da... ja cieszę się nawet z przegranej w karty. więc w czym problem?

[Nemek]

u mnie sie dzieje cos dziwnego :twisted: plamy znikaja momentalnie mialem na lokciach po jednej a ostatnio patrze polowa plamy sie zrepigmentowala i dalej tak sie dzieje z dwoma :cool:

[Mariusz]

Jesteś szczęściażem jak Ci plamy znikają. Ja u siebie mam wszystkie jakie miałem. Takie życie, ale nie jest źle. Dzisiaj widziałem ludzi w takim stanie, że nasza choroba to pikuś a nawet mały pikuś.