Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Merry]

Witam.
Bielactwo mam od lat 20.
Przeszlam rozne etapy leczenia, repigmentacji, opalania, smarowania, wcierania,lykania, picia, wdychania jedynie nie bylo.
W chwili obecnej, po urodzeniu trzeciej corki, jestem biala. Porcelanowo biala:)
Bielactwo na pewno bardzo ogranicza swobode poruszania sie katem. Uwielbiam wode i rower ale raczej staram sie unikac wypraw rowerowych w pelnym sloncu. Kapac kapie sie normalnie, smaruje filtrami, zakladam koszulke i jest ok:)
Gdy bylam nastolatka pocieszalam sie mowiac sobie, ze nie jest zle, przeciez te plamy moglyby byc np zielone. I co wtedy?
Mysle,ze wbrew pozorom ta choroba daje nam sile i sprawia, ze na inne problemy patrzymy z dystansem.
Pozdrawiam

[M....]

Witam.
Bielactwo mam od 8 lat.
Próbowałam już wielu rzeczy, ale niestety nic nie pomogło, a plam jest coraz więcej.
Funkcjonuje normalnie, ale staram się unikać słońca, smaruje się filtrem 50.
Moje otoczenie nie zwraca na to uwagi, ale najgorsze są osoby, które wypytują a co to czy to zaraźliwe, na początku było mi przykro, ale z czasem się na to uodporniłam, ale czasami jest mi psychicznie ciężko, ale trzeba z tym żyć i przywyknąć,że będzie tych plam coraz więcej

Pozdrawiam Majsien

[alenda]

Witajcie.

Merry jesteś calutka biała? A jak włosy, rzęsy? Od ilu lat chorujesz?

[Czlowiek_Nikt]

Pozdrawiam i witam ciepło. Dołączam się do pytania, jak z włosami, tęczówkami, wargami, rzęsami? Wszystko jest białe?

[Merry]

Hej
Kolejny upalny dzien za nami:)
W tym roku po raz pierwszy zakuoilam bluzki z krotkim rekawem.
W tym roku po raz pierwszy w pelni siebie zaakceptowalam:)
Choruje od 20 lat. Co ciekawe nigdy na bielactwo nie kowilam choroba, raczej defekt:)
Brwi i rzesy mam czarne, wlosy tez bez bielactwa.
Cialo mam prawie cale biale, jakies drobne fragmenty pigmentu mi zostaly ale poniewaz jestem z natury bardzo blada, to nawet nie wiem, gdzie ten ostatni slad pigmentu mam. Teraz, po wyprawie do chorwacji , widze ze cos tam na lydkach, cos na ramionach mam,ale to takie plamki-kropki.
Wybielilo mnie w drugiej ciazy. Stres buahahahaha:)
Pozdrawiam
A, czytajac posty tutaj zastanawialam sie czy chcialabym sie znowu zaczac leczyc i ZDECYDOWANIE nie.

[nakpotan]

Merry , pokora i silna psychika. i WYGRAŁAS !!!! masz zdrowy MÓZG . zazdroszcze. podziwiam . szczerze GRATULUJĘ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Merry]

Hej
Dzieki:)
Chyba 4 lata temu bylam na duzych targach w niemczech i porazila mnie tam mysle, ze nam Polakom totalnie brak luzu wobec innych. Widzialam tam ludzi z zaawansowana luszczyca ktorzy absolutnie sie z tym nie kryli. Widzialam ludzi na wozkach, mocno pokrzywdzonych, powykrzywianych, bez rak, nog i NIKT IM SIE NIE PRZYGLADAL!
Widzialam nawet kobiete tak sparalizowana ze poruszala sie dmuchajac w rurke przy wozku. I ta kobieta spokojnie podjezdzala do stoisk i rozmawiala.nie wzbudzala sensacji.
U nas mam wrazenie ze sensacje wzbudza nawet osoba bez palca u reki:)
A co dopiero takie bielactwo.
Szkoda Michael Jackson jednak sie nie ujawnil za zycia ze swoja choroba.
Btw jezeli on sie nie wyleczyl...
No chyba zejednak nie chcial:D

[alenda]

Ano u nas ciężko z tolerancją. Jak byłam wolontariuszem chorych dzieci to spacer był meczarnią, każdy się gapił na dzieci na wózkach czy z widocznymi upośledzeniami... na plamy reakcja nie jest taka strazna, ale bywają natręty. Jak ktoś się na mnie gapi to ja też się gapię i po sprawie :)

[martusia33]

Muszę się pochwalić, że ja też zwyciężam lęki. Prowadziłam dziś prezentację dla kilkudziesięciu osób ubrana w krótki rękawek i nawet nikt nie zerkał na moje ręce.... a moze zerkał tylko ja tego nie widziałam... Chyba nie skromnie powiem, że jestem z siebie dumna. Dla większości pewnie to śmieszne, ale dla mnie taki mój mały, własny, tylko mój sukces.
Pozdrawam wszystkich serdecznie. :grin:

[alenda]

Martusiu brawo!
To nie śmieszne, ja dopiero teraz mam gdzieś to, że gapią się na mnie na basenie, od kilku lat chodzę w krótkich spódniczkach bez rajstop, a mając 13-15 lat chodziłam w upały w długim rekawie i długich spodniach...

[Marikaa]

Witam serdecznie.Ja też cierpię na bielactwo od ok. 5 lat(dziś mam 17) i podobnie jak Merry jestem juz Całkowicie biała. Zazdroszcze Ci tego sukcesu że przełamałaś lęki i zaakceptowałaś swój wygląd. Ja próbuje od 2 lat i nie odważyłam się pokazać nóg bez rajstop. Najczęściej chodzę w długich spodniach mimo upałów, które w takim ubraniu są ciężkie do zniesienia. Ostatnio pojechałam nad wodę i pokazałam się w bikini jednak strasznie się czułam i patrzyłam tylko gdzie mogę się ukryć :(. Młodzież w moim wieku często bywa bezczelna i bardzo bezpośredia, zdarza mi się usłyszeć teksty w stylu "opal się" dostałam też ksywe "blada". Staram się nie zwracać uwagi na takie rzeczy i nie pokazuje po sobie że sprawia mi to przykrość. Ostatnio wyczytałam iż bielactwo ma jakies powiązanie z tarczyca i chorobami endykronologicznymi. Właśnie miesiąc temu została u mnie stwierdzona nadczynność tarczycy, i mam małe szanse na całkowite uleczenie jej, więc tabletki będa mi towarzyszyć do końca życia ;/. Nigdy raczej nie rozmawiam o tych problemach z ludźmi, ale duszenie tego w sobie nie pomaga, wręcz przeciwnie. Nadal nie tracę wiary i mam nadzieje że któregoś dnia będę zdrowa lecz coraz trudniej w to uwierzyć ;/ Pozdrawiam Was ciepło i życzę dużo siły w akceptowaniu rzeczywistości :*

[aniajt]

Witam choruję na bielactwo dokładnie 31 lat (licząc od daty pierwszej diagnozy). Podobnie jak Merry przeszłam różne metody i sposoby leczenie, łącznie z leczeniem w Kanadzie. Efekty - spowolniony proces chorobowy na okolo 17 lat. Ale sie zaczęło. Od 4 lat choroba postepuje w zastraszajacym tępie.
Czy pogodziłam sie z choroba? Nie. Zaakceptowałam ją, Staram się żyć jak wszyscy. Chodze w bluzkach z krótkim rekawem i na ramiączkach, opalam się (oczywiście stosując filtry-tylko dlatego, że oparzenia słoneczne sa bardzo bolące), spotykam się z ludźmi, jesli pytaja o chorobe oczywiście odpowiadam na pytania, a określenia typu biedroneczka zbywam milczeniem.

[monika32]

ja zawsze chodze na krotki rękaw ...GŁOWA DO GÓRY I IDE

[HELENA_50]

OD 55 lat borykam sie z ta chorobą,bardzo pogorszyło sie od 10 lat.
Nie jeżdże nad morze w lecie chodzę w bluzce z długim rękaem i spodniach i niestety w moim środowisku nie mam tak tolerancyjnych ludzi,gapia sie na mnie,pytają,,,
bardzo chciałabym aby reszta barwnka znikła szczegolnie z nog bo wygladaja okropnie w białe łaty,ręce do łokci mam juz białe,
Szukam maści do wybielania,może ktos cos wie na ten temat.
Pozdraiam

[aniajt]

Dlaczego sie poddajesz, dlaczego inni maja decydowac o twoim samopoczuciu i postrzeganiu siebie.
Jesli chcesz poddac sie depignentacji, najlepiej udaj sie do doświadczonego dermatologa lub do kliniki dermatologicznej. Chyba wiesz, że jest to bardzo drastyczna i nieodwracalna metoda.
Życze powodzenia

[ixi02]

to nie tak do końca z tą drastycznością ponieważ dostaje się tabletki na wybielanie skóry,które szybciej doprowadzają do depigmentacji..HELENA nie przejmuj się co inni mówią ,jak się gapią, najwidoczniej tacy przeważnie mają coś z głową nie tak,oni są bardziej chorzy od Nas,a nigdy nie wiadomo co w życiu człowieka trafi,ja uprawiam wiele sportów w tym gram w squasha,chodzę na siłownię i mam wzrokowców gdzieś,barierę przełamałam w pewnym sensie właśnie jak zaczęłam grać w squasha był to nowo otwarty klub więc siłka była jeszcze w remoncie tylko korty na których tak naprawdę byli sami faceci,a ja przez 3 ,miesiące jedyną kobietą,teraz jest wiele kobiet które tak naprawdę bardziej się gapia i obgadują aniżeli faceci,i przychodzą by coś zarwać,faceci może i się gapią ale ja tego nie zauważam przychodzę grać a kobiety cóż nie raz ucięłam rozmowę na mój temat kazałam poczytać w necie o bielactwie panienkom które miały więcej tapety na twarzy niż rozumu.Także zero stresu i przejmowania się,tak samo jak pracuje w branży budowlanej więc też w większości mam styczność z mężczyznami i nie stresuję się że sie na dłonie me gapią olewam to ,Jestem jaka jestem nie uroda się liczy,bo piękno tak naprawdę jest w wewnątrz ludzi z różnymi chorobami ..Także głowa do góry...a zdrowy nigdy tego nie zrozumie póki sam nie zachoruje, Także nie należy zamykać się w czterech ścianach tylko po to że inni nic innego nie maja do roboty tylko się gapić, i obgadywać bo nie mają innych tematów do rozmowy bo im chory rozum na to nie pozwala..

[nakpotan]

`` jest to bardzo drastyczna i nieodwracalna metoda. ``

hmm. bielactwo w wiekszosci przypadków tez jest NIEODWRACALNE ( 90 % ?? więcej ? ) .
A czy wybielenie to metoda drastyczna?
Wydaje mi sie ,ze jak sie ma ponad 50 % ciała bez pigmentu to szanse na powrót pigmentu są minimalne. Ludzie przez rok , dwa walcza o zapigmentowanie POWIEKI albo kropeczki na dłoni i wydaja na to mase kasy i poswiecaja swoj czas.
Gdy ktos cierpi , posiada 50 % bialych plam to metoda WYBIELENIA pozostołej czesci ciala wydaje sie byc ZBAWIENIEM . czyms , co przywraca nas do normalnego funkcjonowania w społeczenstwie.
Kilka kilometrów od mego miejsca zamieszkanie mieszka PAni , około 55 lat , która połowe zycia zmarnowala przez bielactwo. Jakies czas temu poddala sie całkowitemu wybieleniu. OD tego czasu zapomniala o chorobie. załozyła sklep i do dzis jest szczesliwa . NA dniach postaram sie ją odnalesc i porozmawiac jak to zrobila i gdzie i jakie sa skutki pozytywne a jakie negatywne. Moze Pani poda mi swoj telefon ,zeby pomoc innym. Czas pokaze a to co sie dowiem opiszę na FORUM .

[Madlen_ka]

A ja już się nie przejmuję co inni mówią i że patrzą. To ich sprawa a ja się śmieję w sercu, że zachowują się jak dzikusy :)
Wiecie co? Za parę lat (niestety) bielactwo będzie tak powszechne w Polsce, że już nikt nie będzie nas traktować jak odmieńców. Co raz więcej osób choruje, jak byłam dzieckiem znałam tylko chorego ojca, teraz non stop spotykam kogoś chorego na bielactwo, wczoraj zauważyłam, że moja sąsiadka, która mieszka pode mną też ma bielactwo. Niedługo na nasze plamy będą tak samo traktowane jak trądzik na twarzy. Głowa do góry ludzie, nie warto zmarnować całego życia by chować się po kontach :)

[ixi02]

za każdym razem jak wchodzę na ten temat to kojarzy mi się jedno narty adrenalina śnieg:D no ale świeta racja grunt to pozytywne myślenie,uśmiech na twarzy,głowa go góry jak mawia Madlen_ka (byla chyba taka bajka :D) a żeby się zrymowało to głowa go góry może kiedyś wybierzemy się razem w góry :):)i jest chyba nawet taka piosenka "uśmiechnij się"

[Merry]

Hejo
Wole byc biala niz w laty oczywiscie.
Co do tolerancji to , hm, coz ludzie sie gapia bo to zwraca uwage i juz.
Chyba niekoniecznie w zlych intencjach (oczywiscie nie wszyscy)
Ja jestem szczesliwa, nigdy nie mialam problemow w kontaktach z innymi ludzmi. Owszem, trafiaja sie matoli, ktore powiedza "ojej, ale dziwnie pani wyglada".
No ale CO Z TEGO?!:)