Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Czesiu]

W dniach 14-16 lipca 2006 roku w Los Angeles odbyła się konferencja na temat bielactwa zorganizowana przez Vitiligo Support International.

Relacje i komentarze uczestników konferencji można przeczytać na stronie VSI. Wymagane jest założenie darmowego konta.

Przedstawiam kilka najciekawszych według mnie informacji, które się pojawiły na konferencji, opierając się na wypowiedziach osób z powyższego forum.

Wykład doktor Pearl Grimes
- terapie, które zaleca pacjentom zależą od indywidualnych cech m.in. rodzaju i stopnia rozwoju choroby; chorym z bielactwem ograniczonym przepisuje terapie miejscowo: kortykostreroidami, maściami immunomodulującymi (takrolimus/pimekrolimus), metodą PUVA, pseudokatalazę oraz witaminy i antyoksydanty; osobom z większymi zmianami (bielactwem uogólnionym) zaleca naświetlania NB UVB lub, jeśli te zawiodą, systemowo (doustne zażywanie psoralenów) metodę PUVA,
- Protopic/Elidel są dobrze tolerowanymi przez dłuższy okres stosowania i nie powodującymi atrofii lub pocienienia skóry; ostrzeżenia na opakowaniach odnośnie zwiększonego ryzyka wystąpienia nowotworów - stosowanie maści nie powoduje statystycznie częstszych zachorowań na nowotwory, jednak długoterminowe efekty ich działania nie są znane, dlatego dr Grimes zaleca terapię rotacyjną w celu zminimalizowania ewentualnych skutków długotrwałego stosowania immunomodulatorów; wszystkim pacjentom zaleca zestaw witamin oraz picie zielonej herbaty lub zażywanie z niej ekstraktu,
- Dr Grimes zaleca stopniowe przerywanie terapii w celu utrzymania przywróconego pigmentu; zapytana o produkty żywnościowe, które osoby z bielactwem powinny unikać, powiedziała, że niewskazane są dla nas produkty bogate w hydrochinon (fenol dihydroksylowy) takie jak gruszki i czarne jagody; niektóre osoby są wrażliwe na gluten (celiakia),
- prowadzone są badania na nowym lekiem w postaci tabletek zawierający czynnik wzrostu dla melanocytów; badania nad jego skutecznością będą obejmowały stosowanie monoterapii (samego leku), jak i w połączeniu z naświetlaniami UV.

Wykład doktora Richarda A. Spritza
- istnieje kilka genów odpowiedzialnych za bielactwo; grają one określoną rolę, jednak czynniki niegenetyczne (środowiskowe) są również istotne,
- wszyscy chorujący na vitiligo posiadają przynajmniej jedną mutację w pewnym genie X kontrolującym układ odpornościowy; największe ryzyko ujawnienia się choroby związane jest z występowaniem dwóch mutacji w tym genie, co oznacza odziedziczenie mutacji od obu rodziców, jednak są także osoby zdrowe posiadające 2 mutacje w genie X, co dowodzi, iż vitiligo nie jest "winą" jednego genu; badania trwają, w przeciągu 10 lat ma powstać lek niwelujący lub wyłączający nieprawidłowość genu, co zapobiegnie rozwojowi choroby,
- im wcześniej choroba się ujawni, tym jej przebieg jest ostrzejszy oraz tym większe prawdopodobieństwo ujawnienia się jej u krewnych chorych osób.

Wykład Patricka Schnegelsberga
- w osoczu krwi osób chorujących na bielactwo występuje wysokie stężenie immunoglubulin gamma (IgG), które w badaniach nad czerniakiem są wykorzystywane do leczenia tego nowotworu; cząsteczki, które niszczą melanocyty w bielactwie, mogą likwidować nowotworowo zmienione melanocyty u chorych na czarniaka; badania trwaja.

[issska]

No to byłoby fajnie, gdybym mogła pomagać chorym na czerniaka.
Ale zastanawiam się - czy to znaczy, że my raczej nie zachorujemy na ten nowotwór?
Czy coś sie posunęło do przodu w kwestii tych tabletek?
Ha , a zielną herbatę pijam litrami i będę chyba jeszcze więcej...
Pozdrowionka :grin:

[Czesiu]

[magdam]

badania trwają, w przeciągu 10 lat ma powstać lek niwelujący lub wyłączający nieprawidłowość genu, co zapobiegnie rozwojowi choroby,

juz mamy 2010 rok czy coś w tej sprawie ruszyło czy ktoś coś wie, kiedy bedzie a moze byla taka konferencja? znowu

[blabla]

no tak zawsze mówią, że za kilkanaście lat. w rzeczywistości jest nas nadal mało by był to problem aż tak ważny dla firm farmaceutycznych. lepiej zarabiać kasę na lekach|witaminach z tą "nadzieją" niż wynaleźć jeden a skuteczny specyfik. choć osób z vitiligo przybywa, w czasach kultu ciała to wątpię by aż tak się pokwapili. Jedyną nadzieją są Indie lub Chiny w tej dziedzinie.

[magdam]

hmmm no to smutne i mało pocieszające a co nowego w Indiach i Chinach?